Kronična mieloična levkemija (KML) je bolezen, ki je v zadnjih 15 letih na področju hematoonkologije doživela največji napredek v zdravljenju. Iz težko ozdravljive maligne bolezni je s tarčnimi zdravili, ki jih imamo v Sloveniji na voljo od leta 2002, postala kronična bolezen, s katero bolniki praktično živijo skoraj enako kot brez bolezni.
O bolezni smo se pogovarjali z gospo Mileno Remic, bolnico in podpredsednico Združenja L&L.
Milena Remic
1. Kako ste odkrili bolezen oz kakšni so bili simptomi?
Dotlej sem bila v zelo dobri telesni kondiciji, z družino smo radi hodili v hribe. Začelo se mi je dogajati, da na poti navkreber nisem mogla več dohajati svoje sedemletne hčerkice, ampak sem vedno težje sopihala. Nato so mi začele močno otekati noge. Prijateljice so me mirile, da je to po štiridesetem letu čisto normalno, a meni je bilo sumljivo, saj niti med nosečnostjo nisem otekala. Splošna zdravnica je te moje težave vzela resno in me napotila na različne preiskave. Ultrazvok trebuha je pokazal povečano vranico, krvna slika pa je sprožila alarm, saj je pokazalo zelo povišane vrednosti levkocitov, od tega 22 odstotkov nezrelih celic, ki jih v krvi sploh ne bi smelo biti. Takoj me je sprejel hematolog v ljubljanskem UKC in po preiskavi kostnega mozga postavil diagnozo kronična mieloična levkemija. Za povrhu je bila bolezen odkrita tako pozno, da je napredovala v akutno fazo in mi ogrožala življenje.
2. Koliko ste bili stari?
To se je zgodilo pred desetimi leti, pri mojih 42 letih.
3. Spoznanje, da človek ni zdrav, da ima raka je težko. Kako ste se počutili vi?
Moje dejavno življenje, dinamično delo vodenja projektov v informatiki, moja družina s hčerkico v drugem razredu osnovne šole, šport in rekreacija, vedno akcija, celo preveč akcije, vse to je naenkrat obstalo. Zajel me je strah, a po drugi strani čuden mir. Nič več se nisem poganjala v vse smeri, posvetila sem se enemu samemu cilju: preživeti in ozdraveti, zase in za svoje najbližje.
4. Kaj je sledilo oziroma kako je potekalo zdravljenje?
Takoj sem začela prejemati najvišje odmerke tarčnih zdravil, da bi čim bolj učinkovito zavrli pospešeni potek bolezni. Simptomi bolezni in neželeni učinki zdravil so me močno pestili: šibkost in utrujenost, otekline, vnetja, izpuščaji in neznosno srbenje. Zunaj je bila zima in spokojna belina snega, v meni pa se je vnel zagrizen boj proti bolezni. Vseskozi me je podpiral moj mož. Skrbno sem jemala zdravila, posvetila sem se zdravi prehrani. Zjutraj sem s težavo vstajala, otekle noge sem komaj spravila v škornje, a sem redno hodila na sprehode po snegu. Mož je vsakokrat odložil službeno delo in me spremljal.
5. Od česa je odvisno kako poteka zdravljenje?
Kronično mieloično levkemijo odkrijejo pri večini bolnikov (v Sloveniji jih odkrijejo 15 do 20 letno) že v začetni, tako imenovani kronični fazi. Ta faza bolezni lahko v telesu neopazno klije dve do pet let, brez da bi bolnik za to vedel. Bolezen odkrijejo največkrat naključno, pri običajnem pregledu krvne slike. Če je bolezen odkrita v tej fazi, kakor je na srečo pri večini bolnikov, jo zdravniki zelo uspešno zavirajo s sodobnimi tarčnimi zdravili, ki so dostopna vsem bolnikom v Sloveniji. Zdravila bolezen zavirajo, a ozdraviti je zaenkrat ne morejo. Bolnik mora zdravila jemati doživljenjsko vsak dan, kar pa mu običajno ne predstavlja večje ovire pri dnevnih dejavnostih, če nima drugih pridruženih bolezni.
V mojem primeru je bilo stanje težje, ker levkemija ni bila odkrita v zgodnji, kronični fazi, ampak je napredovala v akutno fazo, čemur se strokovno pravi ‘blastna preobrazba’. V kostnem mozgu, kjer se kronična mieloična levkemija začne, so se mi pospešeno množile rakave krvne celice, ki niso več normalno zorele, ampak so nezrele začele preplavljati krvni obtok in izrinjati delujoče krvne celice. Zaradi vse večjega pomanjkanja delujočih krvnih celic je nastopila zadihanost ob najmanjšem naporu, utrujenost, bledica, okužbe in vnetja ter krvavitve pod kožo.
6. So vas zdravili samo z zdravili ali tudi presaditvijo krvotvornih matičnih celic?
Zdravnik hematolog mi glede na stadij bolezni ni mogel dati pomirljivih obetov. Čeprav je imel za kronično mieloično levkemijo na voljo učinkovita tarčna zdravila, mi ta ne bi mogla trajno pomagati, ker je bolezen že preveč napredovala. Kot edino možnost za naprej, morda pa celo do popolne ozdravitve, mi je zdravnik predstavil poseg presaditve krvotvornih matičnih celic. Vendar je bilo za to potrebno dobiti celice skladnega darovalca, in to čim prej.
Začela se je bitka s časom, ali se bo zame pravočasno našel darovalec krvotvornih matičnih celic in mi omogočil preživetje. Nisem mogla mirovati, po elektronski poti sem pošiljala prošnje širokemu krogu znancev in neznancev, naj se prijavijo v register darovalcev krvotvornih matičnih celic in s tem nekomu, morda celo meni, podarijo novo življenje. Skupaj z možem in s prijatelji smo dajali pobude za akcije zbiranja darovalcev. Medtem so v Ljubljani na Centru za tipizacijo tkiv zame iskali primernega darovalca. Že v mesecu dni so ga našli v registru na Bavarskem, vzpostavili so stik s Centrom za presaditve v Nürnbergu, od koder so osebno pozvali darovalca. Odzval se je in pristal na odvzem kostnega mozga za darovanje!
Po treh mesecih od ugotovitve bolezni so mi v ljubljanskem Kliničnem centru, na Kliničnem oddelku za hematologijo, opravili presaditev krvotvornih matičnih celic. V tednu pred presaditvijo sem prejemala intenzivno kemoterapijo, kar je bilo naporno, a upanje na ozdravitev mi je vlivalo moči, da se mi je mesec dni v izolacijski sobi bolnišnice zdel kakor pot na Triglav – nekoliko je treba potrpeti, a na koncu čaka zmaga.
7. Kakšne so bile posledice bolezni in zdravljenja?
Presaditev je uspela; kemoterapija je uničila moje bolne krvne celice, vsajene darovalčeve celice so se začele množiti in mi izdelovati zdravo kri. Okrevanje je steklo, po nekaj dneh pa so se pojavile tudi prve posledice zdravljenja; močna kemoterapija mi je poškodovala ustno sluznico in težko sem požirala, dobila sem visoko vročino, a to se je kmalu uredilo. Izguba las je bila zame skoraj zabavna izkušnja. Ko so mi v šopih izpadali, me je frizerka prišla obrit v bolniško sobo. Z obrito glavo sem nato miže dolgo stala pred ogledalom, preden sem si upala odpreti oči in se soočiti s svojo novo podobo; prvi hip sem bila šokirana, potem pa se mi je zazdel moj novi videz čisto zanimiv in sploh nič strašen, nekako sem si bila takšna celo všeč! Po mesecu dni samotnega bivanja v izolacijski sobi sem lahko zapustila bolnišnico.
Meseci, ki so sledili, pravzaprav leta, so prinesli manj navdušenja. Največja težava je bila v tem, da psihično nisem bila pripravljena na to, da bo okrevanje trajalo tako dolgo. Zdravnik mi je vseskozi stal ob strani in ob vsakem zapletu skrbno ukrepal. Jemala sem različna zdravila, večinoma preventivna proti okužbam in proti zavrnitvi presadka proti gostitelju. Zavrnitvena reakcija po presaditvi krvotvornih matičnih celic je čuden pojav, ravno obraten kot pri presaditvi drugih tkiv in organov; telo namreč ne zavrača presadka, ampak presadek oziroma presadkove potomke, imunske celice, lahko začno zavračati organe telesa. Ta zaplet ne nastopi pri vsakem pacientu. Pri meni je nastopil tri mesece po presaditvi, moje nove imunske celice so začele napadati mojo kožo in jetra. Sledilo je zaviranje imunskega odziva z zdravili, potem pa lajšanje neželenih učinkov teh zdravil. Najbolj dolgotrajno je bilo zdravljenje kože, ki mi kar ni nehala ‘cveteti’. Ob številnih terapijah sem se tolažila z zagotovilom zdravnikov, da se ta reakcija vsakomur sčasoma začne umirjati. In res, tudi meni se je.
8. Ali ste vedeli kdo je vaš darovalec?
Mojega darovalca sem spoznala najprej preko pisem, ki sva si jih sprva lahko le anonimno pošiljala preko obeh transplantacijskih centrov v Sloveniji in Nemčiji, čez čas pa so nama omogočili tudi osebni stik. Tri leta po presaditvi sem mojega rešitelja Thomasa objela v domači hiši. Z ženo nas je prišel obiskat in od takrat smo družinski prijatelji, redno si pišemo in se vsako leto obiskujemo. Thomas živi z družino na Bavarskem. Kmalu se bo upokojil, je pa tudi ljubiteljski slikar in po našem stanovanju visijo njegove slike, ki me vsak dan spomnijo na podarjeno življenje. Thomas mi je povedal, da je bila izkušnja darovanja tudi zanj eno najbolj dragocenih doživetij.
Vendar imam poleg Thomasa še več ‘darovalcev’, ki so mi pomagali preživeti in okrevati. Moji darovalci so prizadevni zdravniki in sodelavci s hematološke klinike v Ljubljani, še posebej moj zdravnik prim. Jože Pretnar. Moj darovalec je moj mož Zvone, ki mi je vsa leta zdravljenja posvečal ogromno pozornosti in potrpežljivosti. Moji darovalci so moževa hči Saša in njena družina, ki so po mojem prihodu iz bolnišnice za tri mesece sprejeli v svoj dom mojo hčerkico, da me ne bi ogrožale otroške bolezni iz šole. Moji darovalci so tudi moji številni prijatelji in sorodniki, ki so me bodrili in podpirali.
9. To oblika krvnega raka je doživela v zadnjih 15 letih največji napredek v zdravljenju. Ali nam lahko morda poveste kaj več?
Kronična mieloična levkemija je bila pred petnajstimi leti usodna bolezen. Potem pa so znanstveniki odkrili, kakšna genetska okvara vodi v nastanek te bolezni in kakšni mehanizmi se ob tem v telesu odvijajo. Na tej osnovi so razvili učinkovita, tako imenovana tarčna zdravila, ki učinkujejo točno na tisto ‘tarčo’ v telesu, ki sproža bolezen. To je bilo pionirsko odkritje za zaviranje kakšne rakave bolezni na genetskem nivoju. Danes je razvoj zdravil v tej smeri že zelo napredoval in pomaga številnim bolnikom, tudi tistim z drugimi boleznimi.
10. Ste tudi aktivna članica društva Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, kako pomagate bolnikom?
Leta 2009 smo bolniki in ozdravljeni bolniki ustanovili Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L. Delujem kot podpredsednica in z veseljem sodelujem v ekipi Združenja L&L, kjer imamo vsi aktivni člani lastno izkušnjo rakave krvne bolezni in zato lažje razumemo potrebe bolnikov in jim pomagamo. Redno prirejamo informativna srečanja za bolnike in svojce ter posvetovalnice z zdravstvenimi strokovnjaki, v sodelovanju s slovenskimi strokovnjaki izdajamo informativna gradiva o boleznih in zdravljenju ter jih razdeljujemo bolnikom po vsej Sloveniji, prirejamo ozaveščevalne kampanje za zgodnje odkrivanje bolezni, zavzemamo se za sodobno zdravljenje in skušamo pozitivno vplivati na zdravstveno politiko.
Letos smo se skupaj z zdravstvenimi strokovnjaki še posebej posvetili uvajanju celostne obravnave bolnikov, to je prehranske podpore, psihološke podpore in pomoči pri gibanju in telesni vadbi bolnikov. Vse to namreč poleg terapije pomembno vpliva na izid zdravljenja. Spomladi smo s skupino Perpetuum Jazzile priredili dobrodelni koncert v Kopru, katerega namen je bil omogočiti nakup pripomočkov za telesno vadbo bolnikov na Kliničnem oddelku za hematologijo v UKC Ljubljana. Akcija je uspela in bolniki po presaditvah krvotvornih matičnih celic, ki so zaradi imunske šibkosti izolirani po mesec ali več, že poganjajo sobna kolesa v svojih bolniških sobah!
Za osebni posvet smo v Združenju L&L bolnikom in svojcem na voljo v naši pisarni na Dunajski 106 v Ljubljani, preko elektronskega naslova [email protected], ter po telefonu na številki 040 240 950. Številne informacije nudimo preko naše spletne strani limfom-levkemija.org, kjer je mogoče tudi naročiti naša gradiva ali vprašati za nasvet zdravnika. V sodelovanju z Med.Over.Net pomagamo bolnikom do nasvetov preko spletnih forumov Limfom in levkemija, Kako živeti z rakom ter Pravna pomoč za bolnike z rakom.
Sama sodelujem pri večini omenjenih dejavnosti, skrbim pa tudi za dežurni telefon Združenja L&L (040 240 950), kamor me lahko bolniki in njihovi bližnji vsak dan pokličejo za pogovor ali nasvet.
11. Kakšna je danes kakovost vašega življenja, jemljete redno terapijo?
Vsakodnevno jemljem tarčna zdravila proti kronični mieloični levkemiji, ki držijo moje zdravstveno stanje pod nadzorom, tako da nimam znakov bolezni. Predvidoma bom morala zdravila jemati doživljenjsko, vendar to ni težko v primerjati s tem, da lahko živim, delujem, dajem in prejemam toliko lepega!
O Kronični mieolični levkemiji si lahko več preberete tukaj.
