Limfom je ena tistih bolezni, za katerimi zboli manj ljudi, kot za kakšno drugo obliko raka, pa vendar je kljub temu je iz leta v leto bolj poznana, saj predstavniki Združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L redno in zelo glasno ozaveščajo javnost o tej bolezni.
Kristina Modic, izvršna direktorica Združenja L&L pove:
»Ko sem sama zbolela, sem težko našla dodatne informacije, s katerimi bi si pomagala bolje razumeti svojo diagnozo in vse, kar se je dogajalo z menoj takrat.. Enako so čutili tudi številni moji soborci. In tako smo se takrat nekateri bolniki združili in najprej pomagali sebi in svojim bližnjim. Kasneje se je izkazalo, da lahko pomagamo tudi drugim in aktivno pripomoremo k širšemu prepoznavanju bolezni, do bolnikov bolj prijazni zdravstveni politiki in ozaveščanju tistih, ki se morda srečujejo z občutkom, da so v bolezni sami ali, da potrebujejo pomoč.«
Kdo se lahko obrne na Združenje L&L?
V združenju nudijo pomoč bolnikom, ki obolevajo za krvnimi malignih in nemalignimi boleznimi ter njihovim svojcem:
- Hodgkinov limfom,
- Ne-Hodgkinov limfom,
- Akutna limfocitna levkemija,
- Akutna mieloična levkemija,
- Kronična limfocitna levkemija,
- Kronična mieloična levkemija,
- Diseminirani plazmocitom,
- Mielodisplastični sindrom in
- Mieloproliferativne neoplazme.
Dobro sodelujejo s strokovnjaki, ki jim pomagajo s strokovnimi prispevki, pripravi informativnih publikacij, vodenjem in predavanji na informativnih srečanjih za bolnike. Skupaj pripravljajo številne programe za bolnike in vsako leto tudi odmevno osveščevalno kampanjo.
Kaj je Hodgkinov limfom (HL)?
Hodgkinov limfom je rak limfatičnega sistema, pri katerem se maligno spremenjeni limfociti (in pridružene reaktivne celice) nenadzorovano kopičijo v bezgavkah, ostalih limfatičnih organih/tkivih in prodrejo tudi v druga tkiva (jetra, pljuča, kosti …). Limfociti se bodisi nenormalno množijo, pogosto pa se hkrati pojavi zavora ti. programirane celične smrti, apoptoze, ko bi celica morala odmreti, a se to ne zgodi. Rezultat tovrstnih procesov je kopičenje maligno spremenjenih celic. Razlog zanje je delno pojasnjena genska sprememba, ki povzroči, da je neka signalna pot v celici bolj aktivna. Več o Hodgkinovem limfomu preberite na …
Kaj je ne-Hodgkinov limfom?
Ne-Hodgkinov limfom je prav tako rak limfatičnega sistema, pri katerem se limfociti ne obnašajo normalno in se brez okužbe kopičijo v bezgavkah, ki se povečajo, a ne bolijo. Pri ne-Hodgkinovem limfomu se lahko povečajo tudi ostali limfatični organi (vranica, mandlji), spremenjeni limfociti pa lahko prodrejo tudi v limfatično tkivo, ki se nahaja v nekaterih organih (prebavila, jetra, pljuča itd.). Več o bolezni na …
Kakšno pomoč lahko pričakujete v Združenju L&L
V Združenju so vam na voljo različne oblike pomoči in informacij:
- Informativne knjižice za bolnike in svojce
- L&L NFO DAN za bolnike in svojce
- Posvetovalnica s strokovnjakom
- Osebni pogovor
- Strokovnjak svetuje
- Internetni klepet na forumih (Limfom in levkemija, Kako živeti z rakom, Pravna pomoč bolnikom z rakom)
- L&L INFO TOČKE po Sloveniji
Kaj še več lahko naredimo?
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L in Zavod Republike Slovenije za transfuzijsko medicino sta aprila letos združila moči v kampanji »Daj Se Na Seznam«. Pobuda želi državljane Slovenije, stare med 18. in 45. let, spodbuditi k vpisu v Slovenija Donor, register nesorodnih darovalcev krvotvornih matičnih celic (KMC), ki so za bolnike z najtežjimi oblikami krvnih rakov mnogokrat edina možnost za preživetje.
V obsežni medijski kampanji jim je uspelo pridobiti nekaj več kot 1000 novo vpisanih darovalcev, ki bi bili pripravljeni nekomu rešiti življenje.
Ob predstavitvi kampanje je svojo osebno zgodbo povedala ena od prejemnica krvotvornih matičnih celic, Vanja Žulič in lepo predstavila, kako pomembna je zadnja možnost oziroma zadnja rešilna bilka:
»Dokler nismo sami postavljeni pred položaj, ko so nam ali našim bližnjim, šteti dnevi, se minljivosti življenja pogosto ne zavedamo. Potem pa se nam svet podre v enem samem trenutku. Dobiti drugo priložnost za življenje je težko opisati z besedami. Jaz sem ves čas verjela, da se bo nekje na svetu darovalec zame našel in ko se je to zares zgodilo, sem se šele zavedala, kakšno srečo sem imela.«
Premišljujete o vpisu v register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic (KMC)?
Seznam potrebuje še dodatnih 2.000 na novo vpisanih. DAJ SE NA SEZNAM tudi ti. Vpis v register je enostaven, nič ne boli, dolgoročno pa lahko nekomu reši življenje. V register se lahko vpiše vsaka zdrava oseba, stara od 18 do 45 let. Vpisi potekajo na Zavodu za transfuzijsko medicino in transfuzijskih centrih po Sloveniji ali na organiziranih skupinskih vpisih in krvodajalskih akcijah. Postopek je zelo preprost. Vse, kar je potrebno storiti, je, da oddaš nekaj osebnih podatkov in bris ustne sluznice. Več informacij.
