Hemofilija je dedna bolezen, ki v večini prizadene moške. Gre za gensko motnjo, zaradi katere se kri ne strjuje pravilno. Največji izziv, ki ga omenjena bolezen prinaša, je, da vsakogar prizadene drugače. Iskanje meja, prilagajanje okolici, učenje, kako skrbeti zase, iskanje ravnotežja in sklepanje kompromisov so le nekateri mejniki vseživljenjskega učenja vseh, ki se srečuejo s hemofilijo. Ne glede na to, ali imate hemofilijo, ste negovalec, partner, prijatelj ali starš osebe s hemofilijo, se boste soočali z različnimi izzivi, ki se bodo spreminjali skozi življenje.
Živeti polno življenje
Namen kampanje Liberate Life je brez olepševanja vse to, kar obljublja ime – živeti polno življenje brez omejitev. Projektu se je pridružila tudi Slovenija. V letih od nastanka je kampanja prerasla svoje okvire in ponudila varno okolje številnim osebam s hemofilijo, njihovim svojcem in prijateljem. Za življenje brez omejitev skrbijo zdravniki, psihologi, terapevti, trenerji, za premagovanje izzivov in navdih pa številni ambasadorji, ki iz prve roke delijo izkušnje in nasvete.
Spoznajte ambasadorje
Najdragocenejši del skupnosti so prav njeni ambasadorji – posamezniki, ki pogumno delijo svoje zgodbe in izzive ter nasvete, kako jih premagovati. Čudovite zgodbe preverite na spletni strani.
Mama otroka s hemofilijo
Ko so sinu postavili diagnozo hemofilije srednje stopnje, sta se z možem s to boleznijo srečala prvič. Na začetku sta bila malo prestrašena. K sreči pa sta se kmalu srečala z drugimi osebami, ki imajo hemofilijo. S kakšnimi izzivi sta se soočila starša, lahko preverite na povezavi. Spoznajte Brino!
Fitnes trener, ki je verjel vase
Kaj imajo skupnega pregriznjen jezik, kisle kumare, dva telefona, fitnes in uspešna poslovna pot? Drago Bubnjar, ki je z nami delil svoje izzive, uspehe, želje, mišice in obilo zabavnih zgodb, je ambasador, čigar zgodba si zasluži ovekovečenje na velikem platnu. Predstavljamo vam Draga!
Spremenil ne bi ničesar!
Mitja si je kot otrok želel biti podoben drugim in delati iste stvari, a žal tega ni smel. Igra se zaradi hemofilije zanj nikoli ni dobro končala. Prilagajanja je bilo veliko, a je svojo bolezen sprejel, kar mu je olajšalo življenje. Namesto žoge je danes njegov sopotnik fotoaparat, s katerim za vedno ujame čudovite trenutke. “Če bi me kdo vprašal, ali bi kaj spremenil ali ne, bi rekel, da ne. Tak sem ravno zaradi tega. Ravno zaradi tega, ker imam hemofilijo.”
Ni se zavedal omejitev
Odraščal je na vasi, doma imajo kmetijo in kot otrok je zelo rad pomagal pri različnih kmečkih opravilih. Pri tem je utrpel nemalo krvavitev, večinoma v gležnje, kolena in komolce. V tistem času so imeli na voljo zelo malo informacij o bolezni in se ni zavedal nevarnosti ter omejitev, ki jih prinaša hemofilija. Kako je svoje izzive premagal Renato? Postal je glas skupnosti, s katero z veseljem deli vse informacije.
Kaj sploh pomeni biti zdrav?
“Tako za bolnike z motnjami strjevanja krvi kot za ‘zdrave’ ljudi zdravje pomeni odsotnost vseh simptomov ter dan za dnem prevladujoč občutek radosti in izpolnjenosti. Ker danes živimo v okolju, ki samo po sebi več ne zagotavlja zdravja, moramo zdravje vzdrževati sami,” pravi Uroš, ki živi s hemofilijo A in deluje kot mentor in coach, s čimer deli svoja spoznanja o ustvarjanju drugačne, boljše resničnosti. Njegova zgodba in številni nasveti so na voljo TUKAJ.
Poleg navdihujočih zgodb pa spletna stran ponuja številne neprecenljive informacije za vse.
Objavo je omogočilo švedsko farmacevtsko podjetje Sobi.
NP-21657; 04/2022
