To obliko raka običajno odkrijejo po naključju

Levkemija ni ena sama bolezen. Prva ločnica med njimi so akutne (limfoblastna in mieloblastna) in kronične levkemije (limfocitna in mieloična). Akutne se razvijejo hitro, nenadoma. Pri njih se simptomi pojavijo hitro in so zelo očitni, nekateri tako ogrožajoči in nenavadni, da bolniki hitro poiščejo pomoč.

Pri kroničnih levkemijah gre vse bolj počasi. Simptomi in morebitne težave se lahko razvijajo več let. Tudi znaki v začetku niso izraziti in bolniki pogosto ne opažajo težav. Pri tistih, ki jih imajo, se navadno pojavljajo težave s slabokrvnostjo, ponavljajoče se okužbe, kot je na primer pljučnica. Pri njih se lahko pojavljajo tudi pogostejše krvavitve, nočno potenje, nepojasnjena povišana temperatura, povečane bezgavke, vranica in jetra.

Ker kronične levkemije v začetnem obdobju, ki lahko traja tudi leta, nimajo izrazitih znakov in bolniki ne čutijo težav, tudi ne iščejo pomoči. Po navadi te levkemije odkrijejo naključno pri laboratorijskih preiskavah, na katere zdravnik napoti osebo zaradi kakšnih drugih težav, kot je denimo virusno obolenje, ali ob rutinskem pregledu. Najpogostejša kronična levkemija je kronična limfocitna levkemija.

Zakaj je diagnozo te bolezni še posebej težko sprejeti?

Ker veliko bolnikov dolgo nima nobenih simptomov in za bolezen izvedo ob naključnem rutinskem pregledu, je sprejemanje bolezni in spoprijemanje z njo zanje še posebno težko.

Kaj vse doživljajo ob soočenju z dejstvom, da imajo levkemijo in kako se spopadajo z boleznijo, nam je pojasnila direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, Kristina Modic, ki že 17 let v okviru združenja skupaj s kolegi nudi različne oblike podpore bolnikom s krvnim rakom.

“Bolniki s kronično limfocitno levkemijo ob soočenju z diagnozo navadno doživijo precejšen šok. Čeprav bolezen ni akutna in počasi napreduje, je soočanje z njo težko. K zdravniku gredo zaradi drugih težav, morda na pregled za službo ali na pregled v referenčno ambulanto, krvna slika pa pokaže sumljive rezultate. Napoteni so k hematologu, kjer po podrobnejših krvnih preiskavah izvedo, da imajo levkemijo. Levkemija je bolezen, ki še vedno vzbuja veliko strahu, čeprav so na voljo dobra zdravila in zdravljenje.
Naslednjo stisko doživijo bolniki, ki še nimajo napredovale bolezni, ko slišijo, da še ne potrebujejo nikakršnega zdravljenja, le opazovanje in redne kontrolne preglede na nekaj mesecev. ‘Opazuj in čakaj’ je težko breme za bolnika, ki ve, da je bolan, vendar še ne potrebuje zdravljenja. Tu jim tako strokovnjaki kot mi v združenju poskušamo vlivati zaupanje v prihodnost in jih podpreti na tej poti negotovosti. Težko jim je razumeti in sprejeti, da imajo levkemijo, pa se nič ne zdravijo. A takšna je doktrina po vsem svetu. Brez zdravljenja imajo v začetku bolezni veliko boljšo kakovost življenja, kot bi jo imeli ob agresivnem zdravljenju.“

Človek je bolan, vendar se ne zdravi

Pogosto se KLL vidi samo iz krvne slike. Na podlagi krvnih vrednosti se hematolog odloči za zdravljenje. Bolezen se večinoma zdravi s tarčnimi zdravili, ki jih bolnik jemlje doma, in tako uravnava bolezen. Z njimi poskušajo bolezen spraviti v remisijo.

V večini primerov in sploh na začetku bolezni zdravljenja človek nima nobenih vidnih znakov, da je bolan. Približno 40 odstotkov bolnikov nikoli ne bo potrebovalo zdravljenja.

“Bolniki s KLL pogosto nadaljujejo z življenjem, kot so ga živeli pred boleznijo, s tem, da so veliko bolj pozorni na zdrav življenjski slog, izogibajo se okužbam, na katere so bolj občutljivi kot popolnoma zdravi posamezniki. Delovno aktivni hodijo v službo in brez posebnih težav opravljajo svoje delo. Za bolezen svoji okolici pogosto niti ne povedo, saj se bojijo, da bi bili zaradi nje obravnavani kot bolniki in ne bi imeli priložnosti napredovati v službi ali bi bili v očeh delodajalca manj zanesljivi. Zato se pogosto sami spoprijemajo z vsemi stiskami, ki jih prinese zavedanje, da imajo bolezen, ki se je še vedno drži stigma, da je nevarna in težko ozdravljiva. Kakovost življenja starejših bolnikov se prav tako ne spremeni veliko, če nimajo drugih zdravstvenih težav in drugih kroničnih bolezni. Nekoliko pogosteje kot zdrava populacija se soočajo s šibkim imunskim sistemom in so bolj dovzetni za okužbe. Zato morajo paziti predvsem v obdobjih virusnih in drugih okužb,” je povedala Kristina Modic.

Bolniki s KLL se tako navadno tiho spopadajo z mislijo “Imam krvnega raka, ampak ne jemljem zdravil”, ter se učijo živeti s krvnim rakom. Ob tem je vloga združenja in njegovih podpornih programov zelo pomembna.

pravi Kristina Modic, direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.

Ne povedo, da imajo KLL

Bolniki s KLL mnogo pogosteje kot drugi bolniki z rakom, svojim znancem in sodelavcem, pogosto celo bližnjim ne povedo, da imajo levkemijo. Za nekatere to predstavlja veliko breme in jim je možnost, da o tem spregovorijo z zaupno osebo v združenju, zelo dragoceno.

Kristina Modic pove: “Bolniki nas pokličejo in včasih povedo, da ne želijo obremenjevati svojcev. Še posebno njihovi najbližji so zaradi bolezni prestrašeni in žalostni. Občutek imajo, da bi jih s svojimi lastnimi problemi in strahovi samo še dodatno obremenili. Zato iščejo pomoč pri nas. Svetujemo jim preko telefona ali elektronske pošte, svetujemo jim vključitev v podporne programe. Tisti, ki se ne želijo izpostavljati v skupini, v združenju dobijo individualno laično in strokovno podporo, informiranje in druge oblike pomoči pri spoprijemanju z morebitnimi težavami in negotovostjo.
Podpremo jih, razložimo, da je negotovost povsem normalen odziv na novo situacijo, da soočanje z boleznijo zahteva določen čas. Z bolnikom se pogovorimo o tem, kaj lahko naredi sam na tej poti negotovosti in bolezni. Če je primerno, bolnika usmerimo v podporne programe združenja, še posebej v rehabilitacijski program Skupaj na poti do zdravja, kjer dobi celostno strokovno podporo, svetovanje glede prehrane, gibanja in psihološke delavnice. Če potrebuje dodatno individualno strokovno podporo in informiranje, ga usmerimo na spletno platformo, www.posvetuj se, po potrebi tudi k drugim zdravstvenim strokovnjakom.“

Rehabilitacijski program

Po besedah Kristine Modic je bolnik, ki je vključen v rehabilitacijski program, deležen obravnave in podpore v treh ključnih modulih – prehranskem, fizikalnem in psihosocialnem. Brez čakalne dobe se pridruži aktivni skupini uporabnikov programa. Znotraj skupine dobi še dodatno razumevanje in podporo ljudi, ki se soočajo s podobnimi dilemami in težavami. Program rehabilitacije vodi koordinatorka programa in vodja projektov v združenju, dr. Brina Žagar, ki je bolnikom v podporo cel čas rehabilitacije, jih redno spremlja in jim je na voljo ter je most med bolnikom in strokovnjakom, ki ga po potrebi aktivirajo, če je to potrebno. Poleg prof. dr. Irene Preložnik Zupan, dr. med., spec. interne medicine in hematologije, ki je strokovna vodja rehabilitacijskega programa, so v ekipi strokovnjakov tudi hematolog, fizioterapevtka, kineziolog, specialistka klinične dietetike, medicinska sestra in klinična psihologinja. Program traja praviloma pol leta in vsi, ki se ga udeležijo, so pri obiskih redni in tudi zadovoljni. Če je potreba in interes bolnika, lahko v programu ostane tudi po zaključenih šestih mesecih.

Poleg obeh programov podpore so bolnikom in njihovim svojcem na voljo številne strokovne publikacije s področja zdravljenja različnih krvnih rakov, podpornih oblik zdravljenja in pomoči, ki jih bolniki dobijo v ambulantah ali si jih prenesejo iz spletne strani Združenja (publikacije).

Združenje organizira tudi različne skupinske spletne posvetovalnice in informativne dneve in skupaj z različnimi zdravstvenimi in drugimi strokovnjaki informira in ozavešča.

“Pred bolniki s KLL je svetla prihodnost, tako na področju zdravljenja kot celostne oskrbe. Velik del bolnikov s KLL zdravljena verjetno nikoli ne bo potreboval, zato je pomembno, da se naučijo živeti z boleznijo. Pri tem jim lahko pomagamo tudi v Združenju L&L.“

Kristina Modic

Bolnike in njihove svojce vabimo, da se obrnejo na Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ker bodo dobili veliko informacij, nasvetov in podpore pri premagovanju težav, s katerimi se soočajo ter varno in zaupno okolje, kjer bodo lahko povedali svoje stiske. Vsi programi so brezplačni in škoda bi bila, da ne bi izkoristili vseh priložnosti, ki jih imamo v Sloveniji.

Viri:
https://limfom-levkemija.org/novice/informativni-dogodek-o-levkemijah-ll-info-dan-21.1.2025
https://limfom-levkemija.org/kll/kronicna-limfocitna-levkemija-o-bolezni.html
https://limfom-levkemija.org/strokovne-publikacije.html
https://www.nazajvzivljenje.si
https://www.posvetuj.se