»V zadnjem času pri nekaterih bolnikih opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri pa celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje KML v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih,«
je ob današnji novinarski konferenci povedala doc. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga. Razvije se v kostnem mozgu, kjer zaradi zamenjave delčkov dveh kromosomov nastaja preveč bolezensko spremenjenih belih krvničk, ki jih imenujemo tudi levkemične celice. Glavni cilj zdravljenja KML je kar najhitreje zmanjšati število levkemičnih celic v telesu na najnižjo mogočo raven.
Napredek medicine je omogočil zdravljenje s tarčnimi zdravili in po zaslugi le-teh je bolezen postala kronična. Tarčna zdravila namreč zavirajo delovanje beljakovine, ki spodbuja kostni mozeg k nastajanju bolezensko spremenjenih belih krvničk, zaradi česar se zniža raven levkemičnih celic v kostnem mozgu.
Tarčna zdravila so od leta 2002 na voljo tudi v Sloveniji.
»Preživetje bolnikov s KML je ob sodobnih možnostih zdravljenja praktično enako preživetju enako starih zdravih ljudi, kar je izjemen dosežek. Ta pa je možen le ob rednem prejemanju terapije,«
pojasnjuje dr. Karla Rener, dr. med., s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Ob izbruhu KML ima bolnik v sebi za melono levkemičnih celic, ko pa doseže stanje remisije bolezni brez zdravljenja, se celice skrčijo na velikost poprovega zrna.
Smrt zaradi opustitve terapije
Kljub trudu zdravstvenega osebja in ostalih podpornikov, ki poskušajo bolnike pridobiti k sodelovanju za uspešno zdravljenje, vsako leto obravnavajo bolnike z napredovanjem bolezni zaradi slabe adherence.
»Letos smo žal kljub intenzivnemu zdravljenju beležili smrt bolnice s KML, ki ni želela prejemati tirozin kinaznih zaviralcev, čeprav smo tako bolnici kot tudi njeni družini večkrat pojasnili naravo bolezni in zdravljenje. Trenutno na kliniki obravnavamo še dva bolnika, ki nista ustrezno prejemala zdravljenja. Mlajši moški je denimo jemal manj kot polovico predpisane terapije, saj je ocenil, da bo to zadostovalo, ker se je počutil dobro. Bolezen je napredovala, zaenkrat je uspešno končal prvi cikel intenzivne kemoterapije, težave, ki jih povzroča samovoljna opustitev terapije«,
opisuje dr. Karla Rener.
Dve klinični študiji remisije bolezni brez zdravljenja sicer potrjujeta, da lahko odrasli bolniki s KML v kronični fazi po navodilih zdravnika opustijo zdravljenje in ne potrebujejo več zdravil. V študiji so bili vključeni bolniki, ki so vsaj dve leti prejemali eno od tarčnih zdravil. Rezultati so optimistični: bolniki so s tem zdravilom dosegli izredno nizko, skoraj nezaznavno raven levkemičnih celic v telesu in jo tudi dolgotrajno ohranili. Ko so bili dovolj dolgo v stanju laboratorijsko skoraj nezaznavne bolezni, so poskusili zdravljenje pri njih prekiniti. Pri velikem delu teh bolnikov je bila bolezen po dveh letih še vedno v remisiji, kljub temu, da zdravila niso več prejemali.
Na novinarski konferenci so poudarili pomen tesnega sodelovanja zdravstvenega osebja s pacienti, pa tudi podpornih programov. Potrebno je upoštevati ključne psihološke razloge za nesodelovanje pacientov. Te je osvetlil psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner, univ. dipl. psih.
»Ko pacient izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. Pacient je duševno preplavljen z intenzivnimi bazičnimi čustvi, s katerimi pogosto ne zna ustrezno ravnati, kaj šele, da bi znal doseči čustveno pomiritev ter omogočiti bolj racionalno vedenje. Ko je pacient v stanju čustvenega šoka, mu zgolj psihološki razbremenilni pogovori ne morejo pomagati. Tudi zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje v zdravljenju pacient v stanju strahu, bolečine in zanikanja ne more razumeti in sprejeti,«
razlaga dr. Bogdan Polajner. Poudaril je pomen poglabljanja v bio-psihološke zakonitosti človekovega odzivanja na stresne dražljaje.
Dr. Polajner se odkrito sprašuje, zakaj sploh toliko pacientov ustrezno in zgledno sodeluje pri zdravljenju, ko pa jim v Sloveniji pri soočenju in čustveni pomiritvi z boleznijo tako malo pomagamo. Predlaga drugačno, bolj bio-psihološko in bolj emotivno-dinamično pomoč pacientom. Ta pacientu pomaga, da na čustveno bolečo in strašno novico o bolezni ne reagira z begom in zanikanjem, ampak bolj racionalno in ustrezno. Le tak odziv namreč pacientu znatno zviša možnosti preživetja in kakovost življenja z levkemijo.
Na odgovorno sodelovanje pri zdravljenju bolnike spodbujajo tudi v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, med drugim skozi dvoletni pilotni program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki.
»Bolnike v času zdravljenja in okrevanja skozi prehranski, fizikalni in psiho-socialni modul ter z različnimi podpornimi posvetovalnicami in delavnicami podpremo, informiramo in spremljamo njegov napredek ter sodelovanje v programu in pri zdravljenju. V programu strokovnjaki spremljajo bolnikovo zdravstveno stanje, prehransko in psihološko stanje, ga informirajo, spodbujajo, učijo pravilne in redne telesne vadbe, uravnotežene prehrane itd. Pri bolnikih, ki so program že zaključili, meritve kažejo, da so izrazito napredovali, izboljšali svojo kakovost življenja, se opolnomočili ter pomembno ozavestili o pomenu rednega spremljanja svojega zdravstvenega stanja, sodelovanja pri zdravljenju in zdravega življenjskega sloga,«
poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
ŠIPK – prva slovenska spletna aplikacija za obvladovanje bolezni
Za boljše obvladovanje kronične mieloične levkemije je od danes na voljo še eno orodje: prva spletna aplikacija za obvladovanje bolezni v slovenščini – ŠIPK (Študentje informatike – projekt za družbeno korist).
»Vprašalnik za spremljanje stranskih učinkov zdravljenja KML omogoča bolnikom, da lažje spremljajo stranske učinke zdravljenja ter o le-teh pravočasno obvestijo zdravnike,«
je povedala vodja projekta prof. dr. Nataša Debeljak, univ. dipl. biol., mentorica pri izdelavi aplikacije ŠIPK. Zdravnikom bo aplikacija pomagala pri enaki obravnavi bolnikov po vsej Sloveniji. Omogoča namreč, da tudi zdravniki, ki se ne srečujejo s tako velikim številom bolnikov kot njihovi kolegi v velikih bolnišnicah, pri diagnosticiranju uporabijo vsa najnovejša znanstvena dognanja in klinične izkušnje.
Aplikacijo so v okviru javnega razpisa Projektno delo z negospodarstvom in neprofitnim sektorjem izdelali študentje in mentorji šestih slovenskih fakultet (medicina, laboratorijska biomedicina, molekularna biologija, biokemija, biotehnologija in računalništvo) v sodelovanju s Slovenskim združenjem bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L.
Milena Remic je za KML zbolela leta 2005, ko še ni bilo na voljo tako učinkovitih zdravil, da bi bolezen v napredovani fazi zavrla za daljši čas. S tarčnimi zdravili prve generacije so bolezen ublažili in lažje je premostila čas do presaditve kostnega mozga. »Presaditev je za bolnika naporen in tvegan postopek zdravljenja, a zame ni bilo druge možnosti. Dandanes bi si marsikateri bolnik v podobnem stanju verjetno lahko opomogel brez presaditve, saj so medtem prišla v uporabo še učinkovitejša tarčna zdravila,« je povedala Milena Remic, ki je KML prebolela dvakrat. Zdaj jemlje zdravila za zaviranje bolezni vsakodnevno že deset let. »Vem, da je redno jemanje zdravil za KML zame življenjskega pomena. Skrb za redno jemanje zdravil je najmanj, kar lahko sama naredim za svoje zdravje in življenje,« pravi Milena Remic, ki je danes podpredsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L.
Milena Remic: “Preživeti in ozdraveti, zase in za svoje najbližje”
Predstavila je rezultate ankete o rednem jemanju zdravil pri bolnikih s KML.
»Zaskrbljujoče je dejstvo, da številni bolniki pogosto pozabijo vzeti odmerek zdravila za KML, ali pa si sami znižujejo ali ukinjajo odmerke. Razlogov za takšno tvegano ravnanje bolnikov je več: nekateri bolniki zaradi dobrega počutja svoje bolezni ne jemljejo resno; spet drugi si želijo z opuščanjem zdravil zmanjšati težave z neželenimi učinki, pri čemer nekateri celo menijo, da so neželeni učinki zdravil za KML bolj nevarni kot opuščanje zdravil. Večini teh bolnikov je skupna neosveščenost, saj se ne zavedajo nevarnosti, ki jo prinaša nenadzorovano opuščanje zdravil za KML. Res je, da dolga leta vsakodnevnega jemanja zdravil terjajo od bolnika nekaj samodiscipline, ampak to je majhna cena za ohranjanje kakovostnega življenja,«
še dodaja Milena Remic.
