“Ko se je sklonil k mojemu sinu, je zajel sapo in odskočil”

FOTO: Facebook

Mama dečka brez oči meni, da bo njegova zgodba pomagala pri ozaveščanju javnosti o razlikah.

Christian Buchanan iz Tenesseeja se je rodil s sindromom amnijskih ovojnic, pri katerem se trakovi amnijske vreče ovijejo okoli razvijajočega se ploda in mu s tem preprečijo, da bi se v polnosti razvil. Sindrom prizadene približno 1 od 10.000 do 15.000 dojenčkov, najpogosteje pa se trakovi ovijejo okoli okončin in prstov, zelo redko okoli glave ali popkovine. Ovojnice lahko povzročijo le majhno vdrtino okoli prsta ali okončine, lahko pa povzročijo tudi nevarno otekanje ali prekinejo dovod krvi v ud.

Pri 11-letniku, ki v razvoju zaostaja, shodil in spregovoril je šele pri treh letih, se sindrom kaže tudi kot deformacija oči, ustnic in nosu. Otrok je prestal že 12 operacij. Zaradi zapletov, ki jih je povzročilo njegovo stanje, dečka prehranjujejo preko sonde, vsak teden pa še vedno obiskuje govorne terapije in fizioterapije.

“Amnijski traček je naravni pojav, ki ustvari najrazličnejše vrečke ali navidezne pregrade v amnijski votlini, vendar v 99 % primerov nima vpliva na nosečnost. V literaturi se vseeno pojavljajo ‘grozne slike’ in ‘podatki’, ki kažejo, da naj bi včasih zaradi tega lahko prišlo do amputacije dela uda pri plodu, če se po naključju ud dovolj zgodaj ujame v takšni podvojeni vrečki in se iz nje več mesecev, kolikor traja, da ud zraste, ne umakne,” je na forumu Med.Over.Net razložil ginekolog Stanko Pušenjak in dodal: “Teoretično obstajajo metode mehanične prekinitve amnijskega traku s fetoskopom, vendar se tega zaradi relativno večjega tveganja samega posega odstranitve, kot je sama prisotnost amnijskega traku, ne dela.”

Bolijo tudi predsodki in žalitve

Cristian pa ne bije le boja za zdravje, ampak tudi s predsodki in žalitvami, ki nanj letijo vsak dan – po spletu in tudi na ulici. “Nekdo je pod mojim TikTok videom zapisal, da bi morala narediti splav in da mi je vseeno za njegovo trpljenje. Drugi pa je komentiral, da bi ga morala dati uspavati kot psa,” je povedala dečkova mama Lacey in dodala, da poskuša nesramnosti ignorirati. “Mnogokrat pa jih ne morem. Ne bi jim smeli dopustiti, da govorijo takšne grde stvari,” je še dejala za Daily Mail in se spomnila na dogodek, ki jo je močno zaznamoval. “Cristian je bil še dojenček, ko ga je nekdo želel videti. Sklonil se je nad njegov sedež v avtomobilu, nato pa zajel sapo in odskočil, kot bi se bal, da mu bo kaj naredil.

Lacey se trudi, da Cristian ne bi odrasel v osebo, ki se smili sama sebi in dvomi v svoje sposobnosti. “Zato se v težkih časih razjočemo, nato pa hitro potolažimo in nadaljujemo.” Dečkovi mami se zdi pomembno, da javnost izve za usodo njenega sina, saj jo bodo le tako lahko opomnili, da smo si različni. Zelo odprta je tudi, ko pogovor nanese na težave in skrbi, ki jih ima zaradi bolnega sina njena družina. “Vedno me bo žalostilo, da Cristian ne ve, kako sem videti in da mu lahko le opišem lepote sončnega zahoda. Žalost je cena ljubezni, in to ceno sem pripravljena plačati, ker ga ljubim.”

Cristian počasi napreduje in odrašča v samozavestnega najstnika, ki že pet let igra violino, sedaj pa ga bodo vpisali še v športno društvo za invalide. “Rad se ima. Ne želi si biti drugačen. Zaveda se svoje drugačnosti, mi pa smo poskrbeli, da se zaveda tudi, da to ni slaba stvar,” je še dodala Lacey in obljubila, da bo z javnostjo še naprej delila svojo zgodbo, četudi obstaja veliko ljudi, ki menijo, da otroci, kot so Cristian, ne bi smeli živeti ali imeti istih pravic. “Sina nikoli ne bom skrivala!” je poudarila.

Avtor
Piše

I. K.

Forum

Naši strokovnjaki odgovarjajo na vaša vprašanja

Poleg svetovanja na forumih, na portalu Med.Over.Net nudimo tudi video posvet s strokovnjaki – ePosvet.

Kategorije
Število tem
Zadnja dejavnost
87,483
31.10.2024 ob 18:07
263
23.09.2024 ob 12:59
1,613
18.09.2024 ob 18:07
850
25.10.2024 ob 17:04
768
18.05.2021 ob 15:18
Preberi več

Več novic

New Report

Close