Kako težko je povedati bližnjim, da sem resno zbolel-a vedo le tisti, ki je to že doživel, bodisi kot oboleli ali njegov bližnji. Pa vendar lahko delno to začutimo.
Pred časom me je nagovoril film, ki se me je resnično dotaknil. Zaradi njega sem globlje razmišljala o tem, kako težka izkušnja je soočenje z boleznijo, še posebej z boleznijo enega od partnerjev. Kako o tem iskreno in odkrito spregovoriti, sprejeti nemoč in pomoč … Ali sploh lahko podamo neki univerzalni nasvet?
Zgodba iz filma prikaže, kako težko je povedati bližnjim, da sem resno zbolel-a
Film, o katerem bom govorila, je prikazoval življenje para srednjih let. Žena je zbolela za diagnozo ALS, to je atrofija mišic. Bolezen se začne z invalidnostjo in konča z odpovedjo mišic dihal. V ne sprejemanju bolezni in sramu pred možem, je žena želela obdržati podobo zdrave in popolne ženske ter do konca zakrivati stanje.
Mož ji je bil sicer predan in je zanjo vsestransko skrbel. Ona kljub temu z njim ni zmogla spregovoriti o čutenjih, bolečini, nesprejemanju, strahu pred prihodnostjo, smrtjo, vsakodnevnimi tegobami, ki sta jih ob tem doživljala.
Ko je izvedela, da jo mož vara, se ji je sesul svet. A ravno dovolj, da je spremenila način razmišljanja, lahko rečemo načina življenja obeh.
Kar me je v vsem tem še posebej nagovorilo, je bilo ravno to. Žena je posledično zamenjala negovalko in si izbrala mlado dekle, ki nikakor ni ustrezalo standardom, vendar je izžarevalo živost, neprilagodljivost, borbenost. Bila je ženino popolno nasprotje, vse tisto, česar sama nikoli ni izživela: svojo spontanost, uživanje življenja samega, preseg norm in pričakovanj okolja, upati, se izživeti, se čutiti.
Ob mladem dekletu in v zadnjem stadiju bolezni (nepokretna in na vozičku), je zapustila moža. Ob dogodivščinah, v katere jo je popeljalo mlado dekle, se je prvič nasmejala, kot že dolgo ne in končno za trenutek začutila svobodo.
Čeprav telesno popolnoma ovirana, je čutila sebe, kot še nikoli dotlej. Krasen prikaz popolnega nasprotja, kako človek lahko najde svobodo v sebi, četudi telesno oviran, nepokreten in obnemogel.
Pomembno je, kakšen odnos je oboleli imel s svojimi bližnjimi
Ko se v družini zgodi resna bolezen, je to za vse velik šok. Vsi so pretreseni in verjamem, da ne vedo, kako se odzvati, kaj reči in kako se vesti. Vsa funkcionalnost tiste družine ali para odpove. To je popolnoma nova situacija, v kateri se znajdejo in ki zahteva novo prilagoditev: čustveno, telesno in seveda tudi organizacijsko.
Veliko je vredno, če so takrat na voljo ljudje, ki olajšajo vsakodnevna rutinska opravila. Bolezen vedno najbolj prizadene obolelega in njegovega partnerja ter otroke.
Bolj kot vprašanje, kako bližnjemu povedati o bolezni, je na mestu vprašanje, kakšen odnos je oboleli imel s svojimi bližnjimi oz. partnerjem že pred boleznijo?
Od tega je odvisno, kakšna opora bosta v tej situaciji lahko drug drugemu. Skrajno je tudi dejstvo, da nekateri zakonci skrivajo bolezen pred drugim. Morbidno, čeprav resnično in dokaz ravno tega, kako zakrito sta imela svoje življenje pred drugim. Večinoma povedo, da zaradi strahu pred pomilovanjem in negotovostjo. Vsi ti občutki so popolnoma normalni, vendar izredno težki, če jih človek nosi sam.
Kako veste, da vam bo bližnji v resni bolezni stal ob strani?
Da si nekomu lahko iskrena opora in vir tolažbe, se morata v odnosu oba počutiti varna. V partnerskem odnosu je pomembno, koliko bližine je bilo med njima in kako sta na sploh zmogla sprejemati spremembe v življenju.
Ko človek kar naenkrat iz aktivnega življenja pade v popolno odvisnost, se pokažejo vsa ranljivost, velika mera sramu, negotovosti in občutkov krivde. Kot da mask ni več. Ni se več kam skriti. Ostaneta le upanje in pogovor, ki odpirata enkratno in neponovljivo priložnost za tisto, česar dotlej še ni bilo.
Resna bolezen lahko tudi zbliža partnerja
Veliko ljudi ima izkušnjo, da so se v teh težkih trenutkih na novo povezali. Ker so si zmogli povedati svoja občutenja, morda tisto, kar so si vse dotlej prikrivali. Bolezen prinese na plano vse tisto, kar je bilo potlačeno, skrito, zaprto in nepomembno.
Ob slovesih smo ranljivi
Vedno sem se spraševala, zakaj si ljudje ob slovesu zmoremo povedati občutke, želje, bolečino in vse to, kar smo prej nosili v sebi, pa nismo zmogli ubesediti?
Slovo pomeni dokončno se odpovedati in posloviti od ljudi, dogodkov in obdobij. Vsako slovo je izredno ranljiva življenjska izkušnja. Ranljivost pomeni razodevanje, torej odpiranje in odkrivanje. Ko smo samo mi in smo zmožni govoriti o sebi. Ranljivost in razodevanje drug drugemu je mogoče le ob bolečini.
Bolečina prinese težo občutij, ki jih kar naenkrat ne moremo več skrivati in zadrževati. Ob sočloveku lahko pridejo do izraza, kar pomeni, da se čustva lahko udejanjijo, z besedami dobijo svoje mesto. Zato je tako dragoceno, da imamo v teh težkih trenutkih sočloveka, ki mu lahko zaupamo.
Kako sprejeti resno bolezen bližnjega?
Čisto naraven odziv na bolezen bližnjega je morje težkih občutij, ki jih sprva ne moremo nadzirati: od jeze in žalosti do strahu, obupa in ponovnega upanja. Ta čutenja se menjajo, občutek je, kot da se vrtimo v krogu. Takrat je dobrodošla pomoč ljudi, lahko tudi strokovnjaka, ki človeku pomaga tako, da s sočutjem spremlja njegova čutenja, ponuja primerne besede, upanje in tolažbo. S svojo prisotnostjo človeku kaže, da je tam zanj.
Veliko za to lahko naredimo vsakodnevno, ko se s partnerjem pogovarjamo. Ena od pomembnih tematik skupnega življenja je tudi pogovor o bolezni in smrti:
- Kako bova sprejela bolezen drugega?
- Kako se takrat lahko organizirava?
- Kako zakonec preživi smrt drugega zakonca?
Včasih že sam pogovor izzove ogromno žalosti in strahu, a mislim, da nobena tema v partnerstvu, pa četudi je še tako težka, ne sme biti tabu.
Kako povedati otroku, da je njegov bližnji resno zbolel
O težki bolezni je izredno težko spregovoriti z otroki, zato je na mestu vprašanje, kako povedati njim? Kot v vsakem odnosu je na prvem mestu iskrenost. Vendar šele takrat, ko sta mož in žena prvi šok nekako prebrodila. Onadva morata biti kot starša otrokom v oporo. Kar pa ne pomeni, da ne smeta pokazati čustev.
Otroci lažje sprejemajo iskreno čustvovanje kot prikrivanje. Otroci čutijo, da je nekaj narobe, pa ne vedo, kaj. Čutijo, da se v družini pripravlja ali dogaja nekaj groznega in nevarnega. To je zanje najtežji vir strahu. Včasih sprva hočejo pokazati, da so močni in da jih novica ni prizadela. A to je vselej le navidezno. Pri tem naj bodo starši zelo pazljivi. Otroci v teh trenutkih potrebujejo stalno spremljanje, pogovor in telesno bližino, kajti v takih situacijah jih je strah biti sami, še posebej ponoči.
Življenje ni pravljica. Pa četudi je, so v njej tudi grozne stvari, boji, pošasti in negativnosti. Enako je tudi v življenju in partnerstvu. Mož in žena gresta čez veliko sprememb in dogodkov v življenju. Med njimi so zagotovo tudi izguba, bolezen, smrt in poslavljanje. Temu se najverjetneje ne bomo mogli izogniti.
Dobro se je na to pripraviti že zdaj, ko smo zdravi in aktivno živimo, in sicer z odkritim pogovorom, iskrenostjo, priznavanjem ranljivosti in ob visoki meri doživljanja občutkov ter čustev. Naj nas ne bo sram in strah spregovoriti o tem. Največja moč v času bolezni je sprejeti svojo nemoč. Le tako smo lahko dostojanstveni in spoštljivi do sebe ter drugih.
Lidija Bašič Jančar, terapevtka zakonske in družinske terapije
Lidija Bašič Jančar je zakonska in družinska terapevtka, ki deluje v okviru Študijsko-raziskovalnega centra za družino in je vodja sekundarne lokacije v Domžalah.
Njeno področje delovanja so partnerski odnosi in starševstvo. Je doktorska kandidatka Univerze v Ljubljani, njeno raziskovalno področje je vztrajanje v dolgotrajnih partnerskih odnosih in je avtorica številnih člankov na temo odnosov. Več o avtorici si lahko pogledate na: lidijabjancar.com
