Soočeni so z možnimi poznimi posledicami težkega zdravljenja, ki se lahko kažejo takoj po zdravljenju ali se pojavijo vrsto let po zaključenem zdravljenju v boleznih organov, psihosomatskih težavah in možnih sekundarnih oblikah raka, mnogi se soočijo z neplodnostjo. A te slednje še nekako vzameš v zakup, medtem ko prvi dve zarežeta globoko v srce. Namreč, z malo solidarnosti, z malo razumevanja, jih lahko sploh ne bi bilo.
Zato je Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo zagnalo družbeno razpravo in osveščanje na temo potreb in izzivov mladih z izkušnjo krvnega raka. Mlade, dijake, študente, mlade zaposlene pozivajo k razumevanju in podpori mladim, ki se ali so se borili s krvnim rakom. Da ostanejo prisotni s podporo, da razumejo in prisluhnejo, ko jim rečejo Pridem takoj.
Čeprav sta bolezen in zdravljenje izjemno naporna in mladega ob soočenju z rakom za pol leta, morda celo leto potegneta iz družbenega življenja s sovrstniki, iz izobraževalnega procesa, stika s prijatelji, stran od dejavnosti, ki se zdravim zdijo tako vsakdanje ali celo brezpredmetne, se ti mladi vrnejo nazaj. Toliko bolj odločni in zagnani, da živijo polno življenje, enakovredno kot vsi ostali vrstniki.
Prijatelju lahko pomagate s povsem preprostimi, vsakodnevnimi stvarmi
To je le nekaj ravnanj, ki bodo posamezniku v pomoč, še več pa jih boste s spominom na vesele dni prijateljstva našli sami:
- Poskrbi, da ohraniš reden stik s prijateljem.
- Prisluhni. Poslušaj. Sliši.
- Poskrbi, da je v stiku z dogajanjem v šoli, na fakulteti, v službi.
- Osveščaj sovrstnike, ostale prijatelje, sošolce, znance in poudarjaj, kako pomembni so razumevanje, spodbuda in pomoč v boju z boleznijo, kot je krvni rak.
- Spoštuj prijatelja kot takega. Prijatelj se bori z boleznijo, a ta ga ne definira. Ko ozdravi, želi ostati oseba in ne nekdo, ki je prebolel raka.
- Pridi takoj, ko te potrebuje, odzovi se na pomoč. Tudi z vpisom v slovenski register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic Slovenija Donor.
Mladi morajo biti slišani
A če so solidarnost in razumevanje ter podpora majhni koraki, ki jih lahko takoj storimo prav vsi, je hitro ukrepanje bolj komplicirano, ko govorimo o neenakopravnem obravnavanju mladih z izkušnjo krvnega raka tudi še mnogo let po tem, ko so že popolnoma zdravi. Pravzaprav celo življenje. Namreč, stigma raka ostane za vedno del evidenc, iz katerih podatke črpajo tudi banke in zavarovalnice. Za mlade to pomeni, da si kasneje v življenju težko pridobijo kredite, življenjska zavarovanja ipd. Čeprav je po preteku 10 let od bolezni za mlade možnost, da ponovno zbolijo za rakom, enaka tisti, ki jo imajo posamezniki, ki za rakom še niso zboleli.
Združenje L&L je zato v sodelovanju z Ministrstvom za zdravje aktivno sodelovalo pri pripravi zakonske pobude do uvedbe pravice do pozabe, ki bi mladim po pretečenem obdobju desetih let po bolezni omogočila, da to davno bolezen zamolčijo oziroma pri obravnavi ne bi bila več upoštevana.
V združenju znajo prisluhniti in pomagati
Da imajo mladi z izkušnjo raka posebne potrebe tekom terapij in po njih je prepoznala tudi Evropska komisija, ki je v svojih aktualnih prizadevanjih v borbi proti raku posebno pozornost namenila mladim z izkušnjo raka.
Med ostalimi aktivnostmi je tudi program Youth Cancer Survivors, ki združuje mlade z izkušnjo raka iz cele Evrope, spoznava njihove izkušnje, potrebe in s tem povezano širšo družbeno pa tudi gospodarsko problematiko ter postavlja osnove oblikovanja učinkovitih ukrepov v bližnji prihodnosti. Slovenijo v tem programu zastopata Ajda Cvelbar in Martina Pinterič, obe članici Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki sta tudi v združenju sooblikovalki podpornih vsebin posebej za mlade bolnike. Ena takih je tudi oblikovanje rednih srečanj za vse, ki so imeli izkušnjo krvnega raka (limfom, levkemija …) v mladosti, med 18. in 35. letom starosti, in tistim, ki se z njim soočate zdaj. Srečanja so namenjena, da se povežejo, si pomagajo in skupaj vstopijo nazaj v življenje. Več o podpornih programih združenja je na voljo na www.limfom-levkemija.org.
