A projekt JONUKA400 – Misija brez sape ni bil le športni izziv. Z jadranjem sta namreč ozaveščala o pljučni arterijski hipertenziji (PAH), redki in nevarni bolezni, ki bolnikom jemlje sapo že ob najmanjših naporih. Tudi sama sta na morju izkusila trenutke brezvetrja, ki so simbolično ponazorili dolgotrajne in tihe boje bolnikov s pljučno hipertenzijo.
Ob njunem jadranju je spremljevalna ekipa vsak dan pripravila posebno zgodbo – zapis, ki prepleta napore z morja z življenjskimi preizkušnjami ljudi, ki živijo s pljučno hipertenzijo.
Z namenom ozaveščanja o pljučni hipertenziji in življenju z boleznijo, zgodbe objavljamo tudi na našem portalu. Vabimo vas, da jih preberete – in si vzamete trenutek za razmislek o nevidnih bitkah, ki jih mnogi bijejo v tišini.
Prva zgodba – Želja, ki žene naprej
Na odprtem morju, v drobni jadrnici, sta Jona in Luka. Oče in hči. Dva, ki ju povezuje močna želja – prijadrati do Guinnessovega rekorda. Brez pomoči. Brez dotika kopnega. Samo veter, jadra in nešteto trenutkov, ki terjajo mirno glavo, trdno voljo in popolno zaupanje.
Kot jadralca si želita predvsem ugoden veter, zbranost in notranjo moč, ki ju bo gnala naprej tudi takrat, ko bo najtežje. Dnevi brez pravega počitka, omejen prostor, izpostavljenost vremenu – vse to zahteva več kot fizično moč. Zahteva odločitev, da vztrajaš, tudi ko bi najraje odnehal.
A to ni le zgodba o rekordu. Je zgodba o odnosu, o pogumu in o tem, kaj vse človek zmore, ko verjame – vase, v druge, v cilj. In je tudi zgodba z iskreno željo, da se dotakne src –
“Želiva si, da uspeva, da gre vse gladko in da ne bo zapletov. A ni samo rekord tisti, ki si ga želiva. Želiva si tudi, da bi najina zgodba koga navdihnila, da bi ljudje začutili moč dobrih odnosov, vztrajnosti in poguma – in da bi morda ob tem kdo začel razmišljati tudi o tistih, ki se borijo z redkimi boleznimi,” pove Jona.
Ko se človek sooči z redko boleznijo, kot je pljučna arterijska hipertenzija – boleznijo, o kateri Luka in Jona s svojim podvigom ozaveščata –, beseda želja dobi povsem nov pomen.
Svet se ti ob postavitvi diagnoze obrne na glavo.
Pojavijo se vprašanja, o katerih prej zares nisi nikoli razmišljal – bom še lahko živel vsaj približno normalno? Bom lahko opazoval, kako rastejo moji otroci? Se bom še lahko ukvarjal s hobiji, ki jih imam rad? Bom še lahko delal?
Pojavi se ena sama želja – želja po ozdravitvi.
Po tem, da bi “si nekega dne s fantom lahko ustvarila družino“, da bi “zmogla še naprej biti del hčerkinega življenja – jo spremljati, kako odrašča in uresničuje sanje”, po tem, da bi “lahko opazovala in vsaj malo sodelovala v odraslem življenju svojih otrok in pri rasti svojih vnučkov.“
Povsem vsakdanje stvari postanejo vprašljive.
Da bi zdržali sprehod, dvignili vnuka, objeli otroka, šli v službo, sedli na kolo. Da bi lahko živeli tako, kot so nekoč – “z vsemi hobiji in telesnimi aktivnostmi, ki jih rad počneš.”
Zato je zgodba Jone in Luke več kot jadranje.
Je zgodba o tem, kaj pomeni nekaj resnično želeti – ne zaradi rekorda, temveč zaradi življenja samega.
Ko jadrata skozi veter in valove, nosita s seboj tudi zgodbe vseh, ki se borijo za vsak dih. In prav v tem je moč te poti – da nas opomni, kako dragocena je želja, ki te žene naprej.
Za nekatere je to rekord.
Za druge – dih.
Vsem pa je skupno eno: upanje, da je mogoče.
Izkušnje so prispevali: Jona Kobler (jadranje) in bolniki Mojca Sever, Tone Kordiš, Tadeja Ravnik, Marija Mlakar, Ajda Rak.
Kaj je pljučna hipertenzija?
Pljučna hipertenzija je bolezen, ki prizadene pljuča in srce. O bolezni govorimo takrat, ko je sistolični tlak v pljučni arteriji višji od 35 mmHg, povprečni tlak v pljučni arteriji pa enak ali višji od 20 mmHg. To pomeni, da mora srce črpati proti vedno večjemu pritisku in je zato vedno bolj obremenjeno.
Bolniki se pogosto soočajo z nepojasnjeno zadihanostjo ob minimalnem naporu, kronično utrujenostjo, otekanjem v noge, vrtoglavico, stiskanjem v prsih in modrikastimi ustnicami. Ker se omenjeni simptomi pojavljajo tudi pri drugih boleznih, kot sta denimo astma ali kronična obstruktivna pljučna bolezen (KOPB), je prepoznavanje pljučne hipertenzije pogosto oteženo. Ravno pravočasna diagnoza lahko bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov. Brez ustreznega podpornega zdravljenja lahko hitro napredovanje bolezni namreč pripelje do zadnje možnosti za preživetje – presaditve pljuč in/ali srca, žal včasih tudi do smrti.
| Dva podviga. En cilj. JONUKA400 – Misija brez sape se nadaljuje jeseni. Guinnessov rekord, ki sta ga dosegla Jona in Luka Kobler, je le prvi del celotne zgodbe ozaveščanja. Jeseni 2025 se bo izjemni slovenski jadralec Uroš Kraševac podal na ekstremno solo regato Mini Transat – prvinski jadralni izziv, ki poteka že od leta 1977. Na njem mora vsak jadralec popolnoma sam prepluti Atlantik z jadrnico, dolgo le 6,5 metra – brez naprednih navigacijskih sistemov in brez stika z zunanjim svetom. Uroš bo glas pljučne hipertenzije ponesel čez ocean. Več o projektu lahko preberete na: https://jonuka400.si/ |
