Pogovarjali smo se s Katjo Podgoršek, predsednico in Veroniko Felicijan, častno predsednico Društva za fibromialgijo, ki združuje bolnike s fibromialgijo (FM) in bolnike s sindromom kronične utrujenosti (SKU). V društvo so poleg bolnikov vključeni tudi družinski člani in medicinski strokovnjaki. Trenutno jih je nekaj več kot tisoč in delujejo v sedmih skupinah. Katja Podgoršek in nekaj članov društva je odgovarjalo na naša vprašanja.
Kako lahko razumemo bolečino in kaj pove o nas?
Bolečina je najbolj dosledno neprijeten občutek in je izjemno neugodna telesna in čustvena izkušnja. Je zelo zapletena, ker je povezana z različnimi dejavniki, ki jo povzročajo, na njeno doživljanje in trajanje pa močno vplivata tudi okolje in duševno stanje človeka, ki jo trpi.
Vedno je povezana s trenutnimi dogajanji in s prejšnjimi izkušnjami. Bolečino v takšni ali drugačni obliki vsi poznamo kot neprijetno izkušnjo, zato se ji izogibamo ali pa se z njo bojujemo. Na telesno bolečino se vedno odzovemo tudi čustveno. Strah pred bolečino je torej normalen, bojimo se je, jo želimo odpraviti ali vsaj zmanjšati. Dejstvo je, da je bolečina povezana z nevarnostjo in se odzivamo nanjo z bojem in obrambo. Z njo se bojujemo, se ji izogibamo, če pa ne moremo ne enega ne drugega, ob njej lahko nemočno otrpnemo.
Neredko je med ljudmi prisoten predsodek, da je občutek bolečine znak človekove šibkosti in da so tisti, ki jih pogosto kaj boli, neodporne »šleve« ali mevže … Ljudje smo za bolečine različno dovzetni. Nekomu se zdi majhna vreznina že neznosna, nekdo drug pa brez pritoževanja ali hrupa prenese tudi velike rane. Subjektivno občutenje bolečine je močno odvisno tudi od drugih okoliščin, kot so: utrujenost, strah, nesproščenost, anksioznost …, ki lahko bolečino precej povečajo.
Je treba pri bolečini stisniti zobe in zdržati?
Drugi pogost predsodek je, da je bolečino treba junaško prenašati ali potrpežljivo »stiskati zobe«.
Danes je že dobro uveljavljena ti. paliativna (bolečinska) medicina, ki je usmerjena v zdravljenje bolečine. Poudarja, da je bolečine treba lajšati povsod tam, kjer je to mogoče. Gre za spoznanje, ki je v medicino prišlo še ne tako davno – da je namreč treba bolečino odpravljati!
Strokovnjaki za bolečino poudarjajo, da je pri protibolečinskem zdravljenju pomemben čas. Prej ko se začne s celostno terapijo, večji bo njen učinek. Opozarjajo tudi, da močnih in dolgotrajnih bolečin ne smemo “junaško prenašati”, temveč bolečino čimprej zdraviti, preden se zapiše v bolečinski spomin. Močni impulzi za bolečine, če jih ne zdravimo, spreminjajo živčne celice v hrbtenjači in možganih, kjer se bolečina zapiše v celični spomin. Ko se enkrat izoblikuje spomin za bolečino, postane zdravljenje občutno težje.
Kakšno je življenje nekoga, ki se srečuje z bolečino iz dneva v dan?
Kronična bolečina je za človeka hudo breme, ki vzame bolniku ogromno življenjske moči in volje. Bolečina je dogodek, ki zelo moti človekovo delovanje, vpliva na njegovo življenje in bistveno spremeni kakovost bivanja na vseh področjih: poklicnem, izobraževalnem, družinskem, partnerskem, prostočasnem … itn. Nikoli ne more biti povsem nemoteča, obvladovanje neprijetnega občutka zahteva veliko moči in volje in človeku onemogoča pričakovano odzivanje na okolje. Bolečina kot obremenjujoč dejavnik prav gotovo onemogoča človeku, da bi popolnoma izkoristil svoje zmožnosti in da bi se izkazal pri svojem delu. Kako prijetno je življenje brez bolečine, se v resnici zavemo šele tedaj, ko se z njo soočimo.
Se je na bolečino mogoče privaditi ali jo nekako sprejeti?
Bolečini se nikoli ni mogoče »privaditi«, jo je pa mogoče sprejeti. Pri zdravljenju kronične bolečine je potrebno vedno upoštevati tudi psihične in socialne dejavnike, ki lahko vplivajo na nastanek in potek bolezni. Celostni pristop k zdravljenju zato vključuje tudi psihološko obravnavo.
Doživljanje bolečine je kompleksno občutenje, ki je posledica medsebojnega sovplivanja telesa, duševnosti, naših osebnostnih lastnosti in okolja, v katerem živimo. Zato samo zdravljenje z zdravili pogosto ni uspešno. Pri kroničnih bolečinah se je izkazalo, da najboljše rezultate doseže osebno sestavljena terapija, v katero so vključeni različni načini zdravljenja, po potrebi tudi psihološka obravnava.
Lajšanje bolečine je večplastno
Na voljo so različne fizikalne, alternativne in medikamentozne metode (protibolečinska zdravila). Enako nujno kot medicinsko lajšanje bolečine pa je tudi sodelovanje bolnika. To pomeni, da dosledno spoštuje dana navodila, redno izvaja vse ukrepe, fizioterapevtske vaje, po potrebi piše dnevnik, redno jemlje predpisana zdravila, hodi na kontrolne preglede, skrbi za zdrav življenjski slog (prehrana, gibanje, spanje, izogibanje stresu).
Kadar bolečine ni mogoče povsem odpraviti, jo je treba vsaj zmanjševati in tako bolniku olajšati življenje s kronično bolečino.
Katja Podgoršek
Pomembno vlogo ima tudi posameznikov odnos do bolečine. Slab vpliv predstavljajo: negativna pričakovanja, strah pred bolečinami, pesimizem in črnogledost. Pomembno je občutje nadzora nad situacijo, da se ne počutimo nemočne, temveč sprejmemo bolečino kot del sebe in se odločimo za aktivno in zavestno spopadanje s sovražnikom. Bolniki, ki ostanejo kljub bolečini optimistični, bolečino laže prenašajo in z njo laže živijo.
Strokovnjaki pravijo, da bolečina ne sme postajati središče bolnikovega življenja, okrog katerega se vse vrti. Da se mora znati zamotiti z drugimi aktivnostmi, ki ga veselijo, kar bo omililo občutek bolečine.
Kako slabo voljo in utrujenost sprejemajo bližnji?
Bolečina je izrazito osebna izkušnja in subjektiven občutek, ki ga oseba, ki jo občuti, ne more nikoli povsem deliti z drugimi ljudmi. Zahteva sodelovanje med bolnikom in ljudmi, ki mu želijo pomagati, in lahko le posredno vrednotijo njegov subjektivni občutek ter poskušajo doseči njegovo olajšanje. Okolje se pogosto ne zaveda, kako obremenilen dejavnik bolečina dejansko je. Bolnik tega tudi ne more povedati in pokazati, še manj seveda dokazati, kar je posebej obremenilno, saj potrošniško naravnana družba pogosto ceni človeka samo po tem, koliko lahko naredi. Študije kažejo, da tudi zdravstveno osebje bolečine svojih pacientov pogosto podcenjuje.
Znano je, da bolečine okrepijo občutki osamljenosti, nerazumevanja in socialne izolacije. Svojci lahko pomagajo moralno in z dejanji. Pomagajo lahko z razumevanjem, vzpodbudami, s tolažbo in seveda z aktivno pomočjo, tj. razbremenitvijo pri delu. Vendar bolezen ne sme postati središče družinskega življenja, okrog katerega se vse vrti.
Veliko bolnikov ne želi obremenjevati bližnjih in zato težko prosijo za pomoč ali jo sprejmejo. Ostajajo sami z občutkom prikrajšanosti. Spet drugi pa so celo pretirano zahtevni in egocentrični, kar je za okolico lahko zelo obremenjujoče.
Odziv okolice je v veliki meri odvisen od tega, na kakšen način človek sporoča, da ga boli
Še najbolje je, da oboleli z besedami opozori na bolečino in jasno pove, kaj želi od okolice. S čakanjem, da bodo drugi sami uganili, kaj pričakuje od njih, ali s preglasnim izražanjem bolečine lahko vzbudi v okolici odpor in jezo, saj ljudje dobijo občutek, da jih bolnik izsiljuje ali da jim želi vzbuditi občutke krivde.
Preveč zahtevna in nestrpna okolica pa pri bolniku pospeši nastanek depresije.
Kakšni so znaki, ki lahko vodijo v razvoj razpršene kronične bolečine?
Sindroma fibromialgije ne moremo reducirati samo na razpršeno kronično bolečino. Sindrom je izraz za skupek znakov in simptomov, ki so značilni za neko bolezensko stanje. Bolnik verjetno izpostavlja bolečino na prvo mesto zato, ker je slednja najbolj neprijetna senzacija, ki človeka prizadene tako telesno kot duševno.
Poleg bolečine so za fibromialgijo značilni še številni drugi znaki, kot so:
- kronična utrujenost in bolezensko pomanjkanje energije,
- jutranja okorelost,
- motnje spanja,
- glavobol,
- vrtoglavica,
- sindrom čezmerno vzburjenega črevesa, težave s sečili,
- otekanje mehkih tkiv,
- mravljinčenje v udih,
- kognitivne motnje,
- depresija … in še bi lahko naštevali.
Seveda se vsi znaki ne pojavljajo pri vseh bolnikih, zato med bolniki obstajajo individualne razlike v stopnji prizadetosti.
Razpršenost bolečine pomeni, da se ta pojavlja po vsem telesu, nad pasom in pod njim, na levi in desni strani telesa. Največkrat se začne najprej pojavljati v vratni hrbtenici in ramenskem obroču in se nato širi vzdolž hrbtenice ter postopoma postane splošnejša. Značilno za fibromialgijo je tudi preseljevanje bolečine z enega na drug del telesa.
Je primerno, da nekomu s kronično bolečino rečemo, da je bolnik?
Seveda! Razlikovati moramo med akutno in kronično bolečino.
Akutna se začne nenadno, običajno ne traja dolgo in jo najpogosteje povzročijo različne poškodbe ali vnetja. Čeprav je bolečina subjektivno negativno občutje, pa ni izključno negativna. Pogosto je prav bolečina prvi alarm ali signal, da se v telesu dogaja nekaj nenormalnega. V tem je torej njena koristna zaščitna vloga, saj človeka opozarja na nevarnost in mu preprečuje izvajanje določenega giba, ki bi stanje lahko še poslabšalo. Akutna bolečina pojenja in izzveni hkrati s procesom celjenja rane ali z umirjanjem vnetja.
V nekaterih okoliščinah se lahko zgodi, da akutna bolečina traja dlje in preide v kronično obliko. Če se je ustrezno ne zdravi, počasi izgublja opozorilni alarmni signal in se razvije v sindrom – pravimo, da se je bolečina osamosvojila. Tako nastane trajna bolečina oz. samostojna bolezen, ki potrebuje zdravljenje. Akutna bolečina je torej simptom, medtem ko je kronična bolečina bolezen.
Kako pomembno je za nekoga s kronično bolečino ali kronično utrujenostjo, da je v stiku z drugimi s podobno izkušnjo?
Zelo pomembno! Človek se v svoji bolezenski stiski, kljub množici ljudi okrog sebe, pogosto počuti skrajno sam. Skupina sobolnikov ima svojevrstno psihološko moč. V skupini za samopomoč ima bolnik možnost socialne primerjave in izmenjave mnenj z ljudmi s podobnimi težavami. Člane povezujejo enake ali podobne potrebe; podobne težave in problemi; skupna prizadevanja, interesi in cilji; podobna potreba po čustveni podpori, varnosti in sprejetosti …, torej vse, zaradi česar se počutijo “enaki med enakimi”.
V skupini se bolnik lahko vživlja oz. postavlja v položaj drugega. Lahko se poistoveti z usodo drugih. Zavest, da smo “v istem čolnu”, lahko zelo omili občutke življenjske krivičnosti in prikrajšanosti. Vsaka težava je bolj znosna, če vemo, da pesti veliko ljudi. Bolnikom zelo pomaga spoznanje, da njihovo stanje ni nekaj povsem novega in neznanega ter da se je pri drugih obolenje dobro izteklo.
Skupino za samopomoč bi zato lahko opredelili kot »zdravljenje ljudi z ljudmi«. Pogosto si pomagamo tako, da se primerjamo z ljudmi, ki so preživeli sorodne ali še težje situacije. Nagnjeni smo tudi k temu, da najbolj verjamemo tistim, ki so sami doživeli enako izkušnjo. Nihče, ki sam nima podobne izkušnje, ne more tako sočutno reči: “Vem, kako ti je”. V tem krogu imamo občutek, da vsi dajemo in sprejemamo. S tem ko pomagamo drugim, pomagamo tudi sebi.
Čeprav je pomen institucij zelo velik, ni nič manjšega pomena medsebojna podpora enako čutečih. Bistvo neformalne samopomoči je ravno v tem, da prepozna specifične potrebe in stiske bolnikov ter pomaga reševati vrsto vsakodnevnih problemov, ki se vežejo na bolezen. Pomemben cilj samopomoči je doseči pozitivne spremembe v življenju tako posameznega bolnika kakor tudi sistemske ureditve kvalitetnega zdravljenja.
V skupini in društvu se bolniki učijo: zdravega načina življenja, kako živeti z boleznijo, se poučujejo o naravi bolezni, dobivajo informacije o terapevtskih možnostih, komplementarnih načinih zdravljenja, se izobražujejo za preprečevanje poslabšanja bolezni, krepijo čustveno odpornost za premagovanje ovir, utrjujejo bolnikovo samozavest, se seznanjajo s pravicami bolnikov, vzpodbujajo odločilen pomen lastne aktivnosti bolnikov pri zdravljenju ipd. Predvsem pa ob pripadnosti k skupnosti in občutju enakega med enakimi doživljajo občutek varnosti ter zmanjšujejo bolnikovo najbolj neprijetno čustvo – to je strah pred prihodnostjo. V samopomočnih skupinah se nenehno ustvarjajo tudi iskrena prijateljstva.
Posebna moč društva pa je v njegovi številčnosti. Skupnost je močnejša kot posameznik, ko postavlja zahteve po kvalitetnem zdravljenju. Društvo skrbi za povezovanje z medicinsko stroko, zdravstveno politiko, mednarodno povezovanje, ozaveščanje laične in strokovne javnosti, izvajanje publicistične dejavnosti … itd. Društva bolnikov bi morala biti tudi aktivneje vključena v oblikovanje in sodelovanje pri vrednotenju zdravstvenega sistema na državnem in lokalnem nivoju.
