Kristina Bayus-Roszak, mlada ženska iz ZDA, je v samo šestih tednih nenadoma izgubila več kot 13 kilogramov. A razlog ni bil dieta – zaradi nepojasnjenih bolečin in slabosti skoraj ni mogla jesti. Njeno telo je bilo vse bolj izčrpano, simptomi pa so se stopnjevali do točke, ko je postalo jasno, da se dogaja nekaj resnega.
Šele po dolgih mesecih iskanja vzroka so ji zdravniki postavili pravo diagnozo – redko žilno bolezen, ki prizadene le približno dva človeka na 100.000 prebivalcev. Kristinino zgodbo so sprva objavili Jam Press (rubrika Rare Disorder), pozneje pa so jo povzeli številni mediji po vsem svetu. Danes je živa in okreva – predvsem po zaslugi lastne vztrajnosti, podpore najbližjih in zdravnikov v tujini.
Kaj se zgodi, ko telo ne dobi dovolj hranil?
Kristina, strokovnjakinja za marketing iz Ohia, je v nekaj tednih opazila, da izgublja apetit. Vsak obrok je spremljala bolečina, slabost in pogosto tudi bruhanje. V le šestih tednih je nenamerno izgubila več kot 13 kilogramov. Njeno telo je bilo vse bolj izčrpano, počutila se je šibko in iz dneva v dan slabše.
Po dolgih mesecih iskanja vzroka so zdravniki končno postavili diagnozo: sindrom medianega arkuatnega ligamenta (Median Arcuate Ligament Syndrome – MALS), znan tudi kot Dunbarjev sindrom.
Kaj je Dunbarjev sindrom in zakaj ga je težko prepoznati?
Dunbarjev sindrom (tudi MALS) je redka zdravstvena težava, pri kateri vez tkiva v trebuhu pritiska na žilo, ki oskrbuje prebavne organe s krvjo. Zaradi tega je prekrvavitev slabša, kar lahko povzroči močne bolečine po jedi, slabost, bruhanje, izgubo apetita in hitro hujšanje.
Po navedbah slovenskih zdravnikov, ki so primer opisali v strokovni reviji Gastroenterolog (Keber idr., 2016), je to stanje težko prepoznati, ker so izvidi pogosto normalni, simptomi pa podobni drugim težavam s prebavo. Najpogosteje se pojavi pri mladih, vitkih ženskah, diagnozo pa običajno postavijo s posebnim slikanjem žil (CT angiografijo).
Čeprav gre za redko bolezen, je možno uspešno zdravljenje – običajno z operacijo, ki sprosti pritisk na žilo. Večina bolnikov po posegu spet lahko normalno je in živi brez bolečin.
Kristinino stanje je bilo še posebej zapleteno, saj je prišlo do hkratnega stiskanja več trebušnih žil, kar je močno omejilo dotok krvi v prebavne organe. Zaradi zapletenosti operacije ji v ZDA niso mogli pomagati.
Svojo izkušnjo iskreno in odprto deli tudi na Instagramu. Njeni zapisi, polni upanja, iskrenosti in poguma, so v oporo mnogim, ki se soočajo s podobnimi diagnozami. Spremljajte jo na @kristinaroszak.
Rešitev: pot v Nemčijo
Ker v ZDA ni imela možnosti za ustrezno operacijo, se je Kristina skupaj z možem odpravila na več kot 4.000 kilometrov dolgo pot v Nemčijo. V specialistični kliniki v Leipzigu so z napredno ultrazvočno diagnostiko odkrili kar pet dodatnih žilnih kompresij. Ena od njenih ledvic je bila že močno prizadeta – zaradi zmanjšanega pretoka krvi je začela temneti. Kirurški poseg so nato opravili v Düsseldorfu. Operacija je trajala več kot osem ur in Kristini najverjetneje rešila življenje. Kirurgi so med operacijo poleg razbremenitve arterije odkrili tudi nevarno trebušno anevrizmo, ki bi brez zdravljenja verjetno počila v roku enega meseca.
Tako živi danes
Po vseh preizkušnjah Kristina danes znova živi polno življenje. Spet lahko uživa v hrani, hodi na sprehode in raziskuje naravo – nekaj, kar je bilo še pred kratkim skoraj nepredstavljivo. Počasi je pridobila izgubljeno telesno težo, njeno splošno zdravje in prebava pa sta se bistveno izboljšala.
“Nisem bila prepričana, da bom preživela. A sem. In zdaj sem močnejša kot kadarkoli. Želim, da ljudje vedo, kako močni so lahko bolniki z redkimi boleznimi. In kako pomembna sta razumevanje in podpora,” pravi Kristina.
VIRI
Keber T. in sod., Dunbarjev sindrom – Sindrom medianega arkuatnega ligamenta – prikaz primera, revija Gastroenterolog, 2016. Dostopno na: slojgastroenterology.com/journal/2016/1/Dunbarjev sindrom – prikaz primera (PDF)
