Multipla skleroza je ena izmed bolezni, ki spremenijo človekovo življenje. Davorin Živkovič je odkrito spregovoril o tem, kako se z njo bori.
Za začetek bi vas prosila, da mi poveste kaj o sebi in svojem življenju.
Sem Davorin Živkovič in stanujem v Mariboru. Rodil sem se leta 1971 v Nemčiji, pri petih letih pa smo se vrnili v mamino domovino Slovenijo.
Zakaj smo se vrnili?
Preprosto, ker je oče imel bolezen shizofrenijo in so nemški zdravniki svetovali vrnitev zaradi domačega okolja, domotožja itd. Ko je bolezen napredovala, sta se zaradi moje in mamine varnosti sporazumno ločila. Z mamo sva živela sama in se prebijala skozi življenje. Oče se je preselil k sestri na Hrvaško in z njim nisem imel nobenih stikov.
Obiskoval sem dve osnovni šoli, do drugega razreda Osnovno šolo Borisa Kidriča in nato Osnovno šolo Bratov Polančič. Nato sem šel na strojno šolo, smer strugar. Ker sem imel poškodbo očesa, nisem mogel delati kot strugar. Prekvalificiral sem se v trgovca, se zaposlil in poleg službe končal še šolo za ekonomsko-komercialnega tehnika.
Delal sem v trgovini za tapetnike in čevljarje, hkrati sem odprl s.p. in uvažal produkte iz Nemčije in jih prodajal tudi preko spletne trgovine. Kupil sem lokal in poleg redne službe delal tudi kot gostinec, nato pa sem se odločil, da oddajam lokal.
Kako ste opazili prve znake multiple skleroze?
Nekje v letu 1995 sem že počasi zaznal, da me bolijo kolena in da ne morem veliko hoditi. Prej sem se veliko ukvarjal s športom, z nogometom, s košarko, hokejem na ledu, hojo na Pohorje, itd. Menil sem, da imam obrabo kolen zaradi dela v trgovini, kjer sem bil na nogah najmanj sedem ur dnevno. Šel sem k moji osebni zdravnici, da ji razložim težave. Poslala me je na slikanje, na terapije, telovadbo in električne stimulacije.
Kljub temu ni bilo nič bolje. Leta 2010 sem v službi opazil, da šepam na desno nogo in da ne morem pisati z desno roko. Zaradi mravljinčenja v vratu sem šel nazaj k osebni zdravnici, saj sem se ustrašil, da me bo mogoče kap. Pristal sem na nevrologiji, kjer so mi diagnosticirali multiplo sklerozo.
Kako ste se soočili z diagnozo? Kdo ali kaj vam je bilo pri tem najbolj v pomoč?
Na začetku, ko so mi v bolnici povedali, da imam multiplo sklerozo in me vprašali, če imam kakšno vprašanje glede bolezni, sem odvrnil, da ne, ker sploh nisem vedel, kaj je multipla skleroza.
Z boleznijo sem se nato seznanil preko brošur, ki sem jih dobil v bolnici, preko interneta, itd. Soočenje z diagnozo, ko sem vse preštudiral, je bilo kar hudo. Najprej sem se na samem zjokal, ja zjokal, čeprav moški ne jočemo, Nato sem začel razmišljati, kako naprej, kako bo sedaj z službo, kako bo z denarjem in kreditom za stanovanje, kako bo z družino, me bo partnerica morda zapustila, zakaj sem bil ravno jaz izžreban?
Takrat mi je največ upanja vlila družina, mama in seveda prijatelji. Ja, imam srečo, partnerica mi veliko pomaga, prav tako otroci, mama in seveda prijatelji. Nasvet, da naj se včlanim v društvo, je bil zelo dober, saj se tam družimo s sebi enakimi in lahko izmenjamo mnenja in izkušnje.
Opišite s čem imate največ težav? Kaj vas je najbolj presenetilo pri poteku bolezni?
Največ težav imam s hojo. Na začetku sem hodil, kot da sem pijan, nato sem približno čez dve leti začel uporabljati sprehajalno palico, pozneje bergle, sedaj pa za daljše relacije uporabljam voziček. Daljša relacija pomeni, v naših krogih nakupovalni center, na primer, da greš kupit kruh, če se malce pošalim. Druga težava je odvajanje, kadar moram na stran, moram iti takoj. Težava je, če nisem doma ali če potujem na daljše razdalje. Naslednji problem je težava z umivanjem. Doma imam še kopalno kad. Zgodilo se mi je že, da sem se kopal in potem nisem mogel sam vstati iz banje. Na srečo je bila doma žena, drugače bi moral počakati, da pride iz službe.
Pri multipli sklerozi me je najbolj presenetilo dejstvo, da nikoli ne veš, kdaj te bo začela boleti noga, roka, če imaš vročino ne moreš vstati iz postelje, skratka je zelo nepredvidljiva bolezen.
Presenetilo me je tudi, da se mi stanje slabša kar hitro.
Kaj v tem obdobju vašega življenja najbolj potrebujete?
Ne bom rekel zdravje. Najbolj potrebujem razumevajočo ženo in otroke, prijatelje in dobro voljo, ki jo sicer imam, vendar se borim, da je ne izgubim.
Ali to kar potrebujete imate?
Ja. Ne rabim materialnih dobrin, potrebujem druženje in smeh, ne »jamračev«, ki se pritožujejo, kako jih boli to in ono. Včasih jim hladno povem: “Mater imam srečo, da sem zdrav.“ Tedaj me pogledajo in mi nič več ne težijo.
Da, imam zlato ženo, otroke in seveda mamo, ki je za akcijo, ko jo pokličem.
Kakšno pomoč bi še potrebovali?
Uf, pravkar razmišljamo o nakupu avta, ki je prilagojen za invalide, ki ima rampo itd. Mislim pač vnaprej, če bom to potreboval. Ja, pa rampo za doma, ker se trenutno borim z osmimi stopnicami, da pridem do stanovanja. Kopalnica s tušem je tudi v načrtu. Ostalo pa imam, ženo in otroke.
Kakšne so vaše izkušnje s strokovnimi delavci (zdravniki, socialnimi delavci in podobno)? Ali so vam pomagali? Na kakšen način?
Z zdravniki imam dobre izkušnje. Moja nevrologinja je zelo v redu, uredi mi zadeve v skladu z mojimi željami, če je le v njeni moči. Ja, pomagajo mi z nasveti, pogovarjamo se o odkrito o vsem, tudi o THC-ju, ki je zaenkrat še tabu tema. Zdravnica je človeška, to je zelo pomembno.
Tudi v zdravilišču Topolšica je zdravnica zelo v redu, no vse osebje je odlično, nas razumejo in nam pomagajo. Pogrešam pa psihologa za nas in to ne, da ga moraš plačati, ampak preko zdravstva, ker bi včasih potrebovali tudi to.
Ali se ljudje vedejo do vas drugače kot so se do vas obnašali pred diagnozo in kako bi si želeli, da vas vidijo?
Ja, drugače v tem smislu, da mi pomagajo. Mogoče se komu od bližnjih smilim, vendar ne želim tega. Sem bik po horoskopu, dokler še lahko sam kaj naredim nočem pomoči, ko ne morem pa prosim, da mi pomagajo.
Prijatelji me razumejo, sem jim razložil, kaj je multipla skleroza, in vedo, da sem pač počasen in neroden. (smeh) Tisti, ki me poznajo tako ali tako vedo, da sem dobrovoljček in da tudi rečem, če potrebujem pomoč. Mislim, da me gledajo enako, kot prej.
Kaj vam daje moč oziroma na kakšen način pomagate sebi?
Moč mi daje družina, predvsem žena in otroci, prijatelji. In seveda humor, zdrav humor.
Sebi pomagam na zelo preprost način. pri vsaki zadevi pomislim najprej na dobre strani in šele potem, če me seveda zadane, na slabe strani.
Glede diagnoze sem si v glavi lepo razložil, imam multiplo sklerozo ok, ne da se je pozdraviti, kaj zdaj? Spoznal sem prekrasne ljudi, predvsem iskrene, nepokvarjene z multiplo sklerozo v društvu in seveda v toplicah. Če ne bi imel multiple skleroze, bi se sedaj gnal za denarjem, jaz pa sem v pokoju, imam čas celega sveta, hodim na rehabilitacijo v toplice, kar ne bi delal, če ne bi bil bolan. Skratka, vzemi kar se ti ponuja. Dal sem si tudi narediti tetovažo MS Fighter 2010, ker sem si to pa lahko sam izbral. Tako. Ja, pa imam še en rek: Ni predaje!
Kaj čem, imam pač srečo, da sem zdrav. Kako si to kdo razlaga, pa je njegov problem, šaljivo pripomni.
Z Davorinom Živkovičem sem se pogovarjala študentka Fakultete za socialno delo, Špela Klemenčič.
Po izboru uredništva
