Nikoli več ne bo moje življenje tako lepo kot je bilo
Nikoli več ne bo moje življenje tako lepo kot je bilo, ko še nisem imela prizadetega otroka. Pričakovala sem zdravega otroka, dobila pa otroka z Downovim sindromom. Groza! Skrbeti zanj do smrti – tega me je že zdaj groza. Najraje bi ga dala v posvojitev. Povejte mi prosim, kaj potrebujem in kakšni so pogoji, da dam otroka v posvojitev (če ga bo sploh kdo vzel)? Pa ne mi prosim s tem, da nimam materinskega čuta. Materinski čut imam, ampak pri nas ni pogojev za to, da bi negovali tako hudo prizadetega otroka, žal. Vsi smo polno zaposleni, stanovanje je neprimerno, za kaj primernejšega pa ni denarja (morali bi imeti sefovske omare za spravit noter vse, kar bi lahko bilo nevarno z detektorji ostrih in majhnih predmetov ter zdravil po tleh in drugih neprimernih odprtih površinah, pa štedilnik, dovolj visok, da ga ne bi dosegel niti, ko bo odrastel, hladilnik s ključavnico, pa stran od vseh cest, železnic, potokov, elektrike in drugih nevarnih zunanjih objektov, itd), saj bo vse življenje kot otrok – tudi kot odrasel duševno ne bo presegel starosti 4 letnega otroka – zanj pa veste, kaj vse je nevarno), za nameček pa tega nikakor ne bi zmogla. Enostavno nisem dovolj močna, da bi dvigovala otroka, mu menjavala plenice in ga hranila po flaški, ko bo enkrat težek 30 kg in več. Tudi mož ne. Groza me je. Če bi bil otrok slep, gluh ali gibalno oviran (če je samo gibalno oviran, je veliko pripomočkov, ki olajšajo premikanje), bi ga z veseljem obdržala, ampak duševno prizadet, ko moraš potem vse življenje paziti, da nimaš drobnih stvari, zdravil, ostrih predmetov, itd, na dosegu njegovih rok, paziti, kje se giblje zunaj hiše (zraven hiše je prometna cesta in malo naprej tudi potok) tudi potem, ko že “odraste” – ne, to pa ne! Tega ne bomo zmogli. Z veseljem ga dam v kak zavod in zanj plačujem oskrbnino, samo da bo tam na varnem in mi ne bo treba non-stop paziti, da ni kje kakšna pozabljena šivanka.
Brez zamere, ampak iz zapisanega se mi zdi to ena provokacija. Brezveze.
Če je zadeva smrtno resna, potem otroka čim prej oddaj v zavod, ker je zanj veliko bolje da ne živi s takimi starši. ob takih primitivnih pogledih na downov sindrom res ne bo dosegel kaj dosti.
Pa kaj je narobe z ljudmi? Downov sindrom pa konec sveta??? Ti otroci so vendar lahko povsem normalno inteligentni! Nobene garancije ni, da bo otrok imel težke motnje v duševnem razvoju. Lahko se bo šolal, lahko bo delal…povsem običajen človek je. Morda bo potreboval kakšne prilagoditve, morda ne. Niti slučajno ne bo vse življenje otrok – če bo že šlo za težjo ali težko prizadetost, bo morda res ostal na nižji mentalni ravni, vendar to niti slučajno ne bo odrasel 4- letnik. To bo človek s 30+ leti življenjskih izkušenj, človek, ki se je nekaj naučil. Med drugim tudi to, da se šivank ne tlači v usta.Pravite, da ne boste mogli dvigovati odraslega in mu menjavali pleničke. Zeloooo majhen odstotek odraslih z DS nosi plenice – tisti z res težko prizadetostjo. Zakaj bi ga že morali dvigovati? Saj se lahko sam. Po drugi strani pa pišete, da bi obdržali gibalno oviranega otroka – kdo bi pa njega dvigoval ko odraste?
Eh eh…butasta provokacija da je ni večje. Sram vas je lahko. Pa tud če ni provokacija te je lahko sram. Ker ne poznaš lastnega otroka, ker si obupala nad njim brez da bi mu sploh dala priložnost. Oddaj ga, čim prej. Zagotovo mu bo drugje lepše kot pa v taki družini.
Živjo!
Tole pisanje me je malo pretreslo.
Koliko pa je star vaš otrok?
Svetujem, da se čimprej podučite o Downovem sindromu, ker vaše predstave so popolnoma napačne.
Za ilustracijo: moj sin je star 8 let in prav nobeden od ukrepov (zaklepanje, ostri predmeti ipd.) niso potrebni. Hodil je v redni vrtec (brez problemov), hodi v šolo s prilagojenim programom, zna brati in pisati, šteti. Vozi se s kolesom in skirojem. Mentalno starost 4 leta je že presegel in še napreduje. Pričakujem, da se bo enkrat celo zaposlil.
Na čem temeljijo vaše besede in pričakovanja?
Pozdravljeni,
na tole pa se moram odzvati. Tole pišem bolj kot svoje razmišljanje in ne kot direkten odgovor na zgornje misli in vprašanja…
Pišem kot mama deklice, ki se je rodila hudo bolna in prestala že kar nekaj težkih, življenjsko pomembnih operacij. V življenju ne moremo vsega vnaprej do potankosti načrtovati, zgodijo se stvari, ki so nepredvidljive in za katere nihče ne ve, zakaj so se zgodile in na katere na žalost nimamo nobenega vpliva, npr. rojstvo bolnega otroka. Človek je lahko srečen tudi, če je sam bolan ali ima bolnega otroka. In nasprotno: tudi popolnoma zdravi ljudje so nesrečni… Kaj je torej tisto, zaradi česar je nekdo srečen, drug pa ob primerljivi situaciji nesrečen? Verjetno je tisto stvar perspektive, pogleda na življenje. Saj veste, kozarec je lahko napol poln ali napol prazen…
So trenutki, ko tudi sama vidim svet, življenje s hudo bolnim otrokom, v črni luči. Pride dan, ko gre vse narobe, ko narediš prav vse, pa se preprosto ne izide… Včasih stvari preprosto niso več v tvoji moči, takrat lahko samo verjameš, upaš, moliš… Na splošno pa moram reči, da je najlepša stvar v življenju, ki se mi je zgodila, prav rojstvo otroka. Čeprav je bilo na začetku njeno stanje precej kritično, čeprav sem prebedela veliko noči, bilo je veliko žalosti in skrbi, je bilo vse vredno. Hči še ni stara eno leto, dala pa mi je toliko, kot jaz njej ne bom dala celo svoje življenje… Naučila me je, kaj je v življenju resnici pomembno in kaj je tisti balast, ki ga ne potrebujem in ga moram odvreči. Prej sem bila skoraj perfekcionist, pri vsaki stvari sem neznansko komlicirala, potem pa je prišla ona, in vso odvečno breme v mojem življenju je odpadlo kot posušeno listje na veji… Kakšno olajšanje… Moja hči je največje sonce v mojem življenju… Ni vse zdravje, tudi bolan človek je lahko srečen in ima svoj smisel življenja… In šla bi še stokrat skozi to težko izkušnjo. Ker je bilo VREDNO.. Četudi bi imel moj otrok Downov sindrom…
Včasih smo ljudje preprosto preveč vkalupljeni v svoje načrte za življenje, zasanjanji v potek svoje idealne poti. Mogoče pa ima življenje z nami drugačne načrte? Se lahko v svojem divjanju po začrtani poti ustavimo in brezpogojno sprejmemo, kar nam je bilo podarjeno? Naše načrte bomo pač spustili v vodo in se podali na drugo pot, ki nas čaka… Je pa res, da je včasih življenje prekleto težko in naporno…
Vse dobro,
še ena mami
Svetujem ti, da si prebereš tale blog:
Branka Grujičič[/url]
Predvsem dobre za branje so Hanine učne ure.
Tudi mi imamo otroka s posebnimi potrebami. Nima Downovega sindroma, ampak Dandy-Walker malformacijo (ima manjše male možgane, je nevrološko precej oviran), vsakodnevne epileptične napade in še cel kup posebnosti. Trenutno živimo v enosobnem stanovanju, v drugem nadstropju. Velika verjetnost je, da sin ne bo hodil, pri enem letu včasih drži glavico, včasih je ne, vsaj trikrat na teden bruha v loku zaradi močnega refluksa … Vendar življenje z otrokom s posebnimi potrebami sploh ni tako grozno, ko enkrat sprejmeš vsa dejstva; včasih imam celo občutek, da sem se v tem letu naučila več (potrpežljivosti, zaupanja, tudi notranjega miru je bistveno več), kot prej v celem življenju.
Na začetku skoraj vedno izgledajo zadeve težje, kot v resnici so. Vzemi si čas, daj otroku priložnost in če še vedno ne bo šlo, če boš čutila, da tega nisi sposobna, razmišljaj naprej. Ne obupaj že takoj na začetku.
Moj otrok je šele rojen in edino, kar o Downovem sindromu vem, je ta informacija o duševni zaostalosti – res je, ne poznam duševne zaostalosti, zato prosim, če bi mi povedali, na koga se lahko obrnem za več informacij, da ne bo več izpadlo kot provokacija? Imam zelo malo informacij, več stereotipov kot pravih informacij (vem o tem, da se duševno prizadete otroke tlači v kategorije po duševni starosti in sem mislila, da se oseba, ki je duševno stara 3 leta, pač vede kot triletnik). Kje bi lahko vprašala kaj o Downovem sindromu, da ne bom popljuvana, ampak bom deležna kakovostnih informacij?
Sem mislila, da se duševno prizadeti otroci ne morejo učiti. No, zgoraj sem brala, da tudi osebe z Downovim sindromom se lahko naučijo pisati. No, zdaj mi je že lažje. Zakaj ni nikjer na internetu kakšnih pametnih informacij na to temo?
Potem, ko sem prebrala blog od Branke Grujičič, sem se temeljito zamislila. Vse, kar sem doslej poslušala o Downovem sindromu, so navadni stereotipi in diskriminacije. Z otrokom z Downovim sindromom je treba delati, pa bo uspeh viden. Zato najprej preklicujem vse, kar sem napisala v predhodnih postih. Nato pa vam želim postaviti samo eno vprašanje: Ali mi lahko prosim svetujete strokovnjaka, ki se resnično ukvarja z otroki z Downovim sindromom in njihovimi starši (ampak ne na način, da jim svetuje, da otroka odda v zavod, da mu reče, da se to in to ne splača in tako dalje, ampak tako, da naredi vse, kar se narediti da). Nadalje želim takega strokovnjaka, ki mi bo znal stvari razložiti na razumljiv način in si bo vzel čas.
No, ljudje smo različni….nekateri močni, nekatere pa pač vse skupaj potre…nič ni narobe, če kdo tako razmišlja kot avtorica posta, ampak zdi se mi, da se nihče ni kar takoj sprijaznil s situacijo, v kakršni smo se znašli, ko smo dobili naše posebneže…
Zase lahko rečem, da ne razmišljam predolgo naprej, ker se potem tudi znajdem v situaciji, ki se mi zdi brezizhodna…če si postavljamo cilje malo bližje, je vse lažje in danes si življenja brez našega sončka ne predstavljam…veliko nas je naučil in boljši ljudje smo postali zaradi njega:)…
Morda se boste znašli, morda boste začutili veselje ob vaše otroku …upam, ker vam bo dal drugačno dimenzijo….dajet pa času čas, da se stvari umirijo in postavijo na svoje mesto…veliko je in bo vprašanj, ampak vse ima nek svoj namen…
grozljivo
Morda se lahko obrnete na društvo Zveza Sožitje. Tam vam bodo znali pomagati odgovoriti na vaša vprašanja o Downovem sindromu ali pa vam vsaj svetovati kam se obrnit. Gotovo vam bo še kakšen od staršev, ki imajo otroka z DS svetoval kam po pomoč.
Ne pozabi…….tudi če ti je težko-tvoj sinček si želi biti ljubljen tako kot vsi ostali.
Tukaj sem našla en zanimiv članek
Jaz vam predlagam, da se obrnete morda na društvo Sožitje, kjer imajo tudi sekcijo za Downov sindrom. Mislim da bo najbolje, če se povežete z drugimi starši in iz prve roke izveste, kaj je delovalo in kaj ne, s kom se splača sodelovati in s kom ne…starši najbolje vedo in lahko dajo neprecenljive informacije.
Znate angleško? Ta forum je super za podporo in ogromno informacij je na njem – http://www.downsyn.com/phpbb2/index.php Da se prebrati vse, od težav, do uspehov, napredkov…meni se zdi, da so ti starši v ogromno podporo eden drugemu.
Se opravičujem, če sem prvo sporočilo kruto zapisala, vendar me je pogrelo, da se niti izobrazili niste o lastnem otroku. Pa niste vi krivi, dobro vem kakšne klatijo zdravniki v naših bolnišnicah 🙁 Otrok z downovim sindromom je otrok, ki je vesel, je žalosten, se igra, nagaja, se uči, napreduje…tako kot vsak drug otrok, s svojim tempom! To, da ima en kromosom več, ne določa natančnega poteka njegovega življenja.
Meni je bilo tole luštno za prebrat: http://gardenofeagan.blogspot.com/2009/06/13-years-ago.html
grozljivo,
zagotovo se vam je ob novici “zrušil svet”, ampak zato še ne bo konec sveta. Upam, da so vam mnenja ostalih uporabnic/kov v pomoč. Obrnite se na Sožitje in na sekcijo za DS.
Glede ostalega pa vam toplo priporočam, da si preberete knjigo Jesper Juula: Družina s kronično bolnimi otroci.
Svetujem ti, da se poskušaš čimbolj sama organizirat, iskat naslove, organizacije, specialiste … Žal je tako,da se nič ne ponudi samo od sebe, še posebej to velja za kvalitetno pomoč.
Drugače te bo pa izbrani pediater najverjetneje napotil v razvojno ambulanto in če si kje iz Ljubljane, ti vsekakor priporočam dr. Drobeževo iz Šiške – je zelo prijazna, polna nasvetov in strokovna. Nas je seznanila tudi z oblikami pomoči, ki nam pripadajo (dodatek za nego, nadomestilo za izg. dohodek itd.), za katere drugače sama nisem niti vedela.
Čimprej začnite z izvajanjem fizioterapije (vas bodo tako najverjetneje napotili kar v razvojni amb.), ker predstavlja velik del uspeha v razvoju, še posebej če hitro začneš.
Me veseli, da gledaš bolj pozitivno na celo zadevo. To je najboljše tako za vaju, še najbolj pa za otroka. In ne oziraj se preveč na ostale starše in “zdrave” otroke, ker zdravje ni edino merilo za srečo in veselje.
Veliko uspeha, sončka in nasmehov vaši družinici.
Ko se rodi otrok, ki ga ne pričakuješ, je šok popoln. Verjamem, da so se ti zrušile sanje.
Delala sem z otroci z downovim sindromom in cilj dela z njimi je vedno, dolgoročno to, da se naučijo samostojno živet in skrbet zase. Velika večina uspe, znajo kaj napisat, plačevat v trgovini, se primerno oblečt, oprat perilo, kaj skuhat.
Vse to zahteva tudi malo več angažiranosti od vseh okrog njega, a sončka, ki ti zna povedat da te ima rad, na tak način kot downovček… NI.
Meni osebno najbolj ljubki otroci, iskreni, radovedni, ljubeči
Pozdravljeni.
Da ste si dali vzdevek grozljivo je za vas čisto primerno. Kako razmišljate, katastrofa. Sama imam sestro z dawnovim sindromom. Sedaj je stara polnih 37 let. Vem koliko je odrekanja, ampak otrok bo kasneje tudi toliko samostojen in znal bo lahko dosti, če se boste ukvarjali z njim. Ko se je moja sestra Mojca rodila se je tudi moji mami podrl svet, sploh za tiste čase je bila to ” sramota” če si dobil takšnega otroka. Mami so rekli, da ne bo hodila, govorila. Živela naj bi samo do 18 leta. Mama in oče sta se poleg službe in še dveh manjših otrok ukvarjala z njo. Stara je 37 let in zna govoriti, hoditi, brati, plesati.. zelo rada gleda Španske nadeljevanke… skratka, jaz bi njen razvoj (duševni) ocenila nekje 10let. Sama imam tri hčere in zelo rade se igrajo z teto Mojco. Tudi jaz sem vesela, da jo imamo. Je sonček naše družine. Stanovanje je bilo takrat veliko 50 kvadratnih metrov za 5 člansko družino. Skratka ponosna sem nanjo in na starša, ki sta se zelo ukvarjala z njo. Vaše pismo me je zelo razkurilo, čeprav vas malo razumem. Moja srednja sestra bi dala vse , da bi lahko zanosla pa četudi duševno prizadetega otroka… eni pa tak..
Če ne zmorete jo raje oddajte v kakšno družino, ki jo bodo posvojili, ker v rejništvo ni lahko. Obsojate jo mogoče na pekel, je pa vaša kri in plod menda vaše ljubezni.. Sramota.
Grozljivo!
Ne vem, kaj naj vam rečem, mogče to, da se juha ne poje tako vroča kot se skuha. Jaz imam disleksijo in takrat v tistih časih je bila to tudi sramota za družino in kot majhna sem nenehno poslušala, kako se vsi zame žrtvujejo, kako sem sramotna, kako….
V roke me je dobila specialna pedagoginja, njena diagnoza, otroka takoj v posebno šolo. Moji so se ustrašili sramote ali pa so se zavedli, kaj bi to pomenilo. Še danes ne vem, kaj je bilo res. V posebno šolo nisem šla a ob besedi specialna pedagoginja mi gredo v se dlake po konci.
Razumem, da ste prestrašeni… Ampak, to je vaš otrok. Mama ne zapusti svojega otroka, mama mora imeti svojega otroka rada takega kot je.. Zato vam svetujem, da si poiščete pomoč, ker ste je potrebna vi in vaš otrok. Mama, ki govori kaj takega ima težave s sprejemanjem stvari takšnih kot so, sploh pa, če gre za njenega otroka. Mogoče je res bolje, če ga daste daleč stran, da ne bo poslušal in čutil, da ga njegova mama zavrača. Ni ga hujšega, če mama zavrača svojega otroka in ga krivi za svoje grozljivo stanje. Mene je taka mama skoraj ubila… In še danes mi je hudo, ker sem njeno najhujše razočaranje. Žal se vaše pisanje sliši kot kakšna nacistična propaganda. Zato gospa pojdite po pomoč, nehajte se žreti in pustite vašega nedolžnega otroka živeti takšnega kot je. Nekakšno javkanje, da niste vedela, kaj je to Dawnov sindrom, stric Google ve vse, drugače pa obstajajo knjižnice. Mogoče ta post ne bo objavljen, ampak sem zgrožena, pa ne zato, ker ste prestrašena in ker čutite kar čutite, ampak zaradi te preklete človeške brezbrižnosti. Ni kriv otrok, da je tak kot je, tako kot niste vi. Ženska pamet v roke.
Tudi sama imam imam otroka s posebnimi potrebami, pa mi še na pamet ni padlo, da bi ga dala v posvojitev. Ja, prva reakcija je vedno najbolj šokantna in kot pravi moja predhodnica “da se juha ne poje tako vroča kot se skuha”, kar zagotovo drži.
Počakaj še malo, obrni se na vse te osebe in institucije, ki ti v tej zvezi lahko pomagajo, ne obupaj, ni tako črno kot se na prvi pogled vidi.
Tvoje dete je sedaj nemočno in potrebuje tvojo ljubezen, nego in toplino, vseeno je živo bitje, je tvoja kri, tvoje meso, ne zapusti in zavrzi ga, morda pa se bo le pozazalo z leti, da ni bil scenarij zanj tako grozljiv. Z ljubeznijo, pozitivnostjo in voljo se veliko lahko izboljša in s skupnimi močmi se vse da, pa za to ni potrebno imeti veliko denarja, veliko stanovanje, poenostavi si življenje, ne kompliciraj si ga.
Upam, da je dete še pri tebi in da ga imaš rada in si nežna z njim.
Če pa resno razmišljaš o tem, da ga daš od sebe stran pa škoda besed in upam, da ne boš imela še kakšnega otroka, saj nikoli ne veš kak bi bil, bi dala tudi drugega ali tretjega v posvojitev?
Niso vsi ljudje mentalno sposobni, da bi imeli otroke ne glede na to ali se otroci rodijo zdravi ali bolni. Ti verjetno si žal ena takih.
Škoda