Nikoli več ne bo moje življenje tako lepo kot je bilo
Čestitke za pogum!
Vseeno pa ni najbolj pametno na samem začetku zatrjevati, da nečesa nikoli ne boš storila. Slej ko prej bo otrok zrasel, slej ko prej bo prestar za vsakršen vrtec in šolo in takrat ne bo mogel cele dneve čepeti doma. Po statistiki namreč manj kot 1% obolelih z Downovim sindromom hodi v redno, “normalno” službo.
Mislim, da so zavodi odlična priložnost, da se duševno prizadeti na neki način zaposlijo, dobijo občutek, da nekaj znajo in da so koristni, obenem pa dobijo priložnost, da zaslužijo kak evro.
Čestitke za pogum!
Vseeno pa ni najbolj pametno na samem začetku zatrjevati, da nečesa nikoli ne boš storila. Slej ko prej bo otrok zrasel, slej ko prej bo prestar za vsakršen vrtec in šolo in takrat ne bo mogel cele dneve čepeti doma. Po statistiki namreč manj kot 1% obolelih z Downovim sindromom hodi v redno, “normalno” službo.
Mislim, da so zavodi odlična priložnost, da se duševno prizadeti na neki način zaposlijo, dobijo občutek, da nekaj znajo in da so koristni, obenem pa dobijo priložnost, da zaslužijo kak evro.[/quote]In kaj je razlog, da moj sin ne bi mogel nekoč, ko odraste, dobiti normalne službe, pa četudi v podporni ali zaščitni zaposlitvi ali pa v invalidskem podjetju ( sem prebrala dotične predpise in sem videla, da je kar nekaj možnosti)? Če ne bo znal vsega, se bo pa naučil in bo pač malo počasneje delal , pa kaj.
Spoštovana ga. z vzdevkom Pogumno!
Tole debato sem sicer zasledil že precej časa nazaj, vendar pa nisem začutil potrebe, da bi se vanjo vključil. Na začetku sem razumel vaš šok, počasno spoprijemanje z novim življenjem… Vse do nekaj postov nazaj.
Mislim, da ste v svojem “več kot samo 100% bom poskrbela za svojega otroka,” šli malo predaleč. Ne me prosim narobe razumet, vendar pa ni potrebe po tem, da tako očitno poskušate skozi poste druge (in sebe?) prepričevati v to, da ste -kljub začetnemu “miselnemu kiksu”- najboljše, kar se je zgodilo vašemu otroku.
Ljudje, ki odgovarjajo pod to temo, vam poskušajo samo pomagati. Nič drugega.
Delijo svoje izkušnje, mnenje in nasvete… Ker več ljudi več ve, ali pa človeka vsaj usmerijo k pravemu odgovoru.
Poskušajo vam povedati, da ne bo vedno vse tako, kot ste si zamislili sami. In da “dosegli bomo nemogoče” ne pride v poštev pri vsakem posamezniku. To vam pišejo zato, da boste na to pripravljeni in vam bo takrat lažje (ter šok ne bo tolikšen kot je bil npr. na začetku te teme).
Hočem vam povedati to, da je družba tista, ki ne sprejema in odobrava drugačnosti.
Sedaj ne gre več zato, ali vi sami sprejemate svojega otroka. To fazo ste že dali čez.
Naj povem, da imam tudi sam pp (AS) in čeprav bi to dal pod zelo “milo” obliko drugačnosti, je presneto težko. Nerad priznam, ampak so redki trenutki, ko pomislim: “Če bi mi nekdo sedajle ponudil čudežno tabletko za večno spanje, bi jo vzel brez da bi trenil z očesom.”
Lep pozdrav – in prosim mojega sporočila ne jemljite kot napad na vašo osebnost, pač pa samo “dodatek” k razmišljanju.
Razlog za to, da tvoj sin ne bo mogel doseči vsega, kar si si zanj zamislila, je Downov sindrom. Če si ti mnenja, da se lahko priuči vsega, še ne pomeni, da bo tega res sposoben.
Povzemam besede avtorja “brez imena”, ker se mi zdi, da je lepo orisal problematiko: ne gre samo za to, da si ti sprejela svojega otroka, temveč tudi, kako ga obravnava okolica.
Tole, kar se dogaja tukaj, je pa posledica tega, da je toliko predsodkov o osebah z downovim sindromom, da mati otroka z downovim sindromom zdaj ne verjame nikomur več, razen sebi. Naj se tukaj lepo argumentirano napiše, zakaj mora oseba z downovim sindromom v VDC oz CUDV, ko odraste in ne more dobiti službe v invalidskem podjetju. Tudi jaz sem bral, kako da se otroci z downovim sindromom naučijo pisati in kot laik res ne vem, kaj je res in kaj ne v zvezi z otroci z downovim sindromom.
Pozdravljeni,
tudi jaz bom delila svojo izkušnjo z vami in sicer, mož ima brata, ki ima prav tako Downa, vendar blažje oblike. Ko se je rodil ( mati je mimogrede vedela, da bo otrok prizadet ), je bil za vso družino velik šok, vendar so ga takoj vsi vzljubili in do ločitve njegovih staršev, je bil on največ v središču pozornosti. Odraščal je s starejšima sorojencema, ki sta bila kar konkretno prikrajšana pozornosti ter še marsičesa drugega. Moj mož je bil perspektiven in nadvse obetajoč nogometaš, ampak njegov talent ni bil toliko viden, ter ga tudi ni izpopolnjeval, kar lahko pripišem dejstvu, da sta bila oba starša polno zaposlena ( po službi sta si čas vzela za prizadetega otroka ), časa za ogled tekem ni bilo, bili pa so tudi slabše finančno situirani in na koncu je tudi mož zgubil voljo, da bi treninge nadaljeval. Naj omenim, da je ta otrok bil deležen nadvse ljubečega odnosa družine, prijateljev, hodil je na vsa letovanja, jadranja in še in še…vendar ne vem kakšnega efekta to nanj ni imelo. Po tednu dni je vse pozabil, šel na računalnik in po ure nabijal igrice, da ga je potem že začela boleti glava. Po ločitvi, je ta dotični otrok šel živet k mami, z njo je na začetku tudi živel moj mož s sestro, kasneje sva se skupaj preselila midva na svoje. V tem obdobju so imeli nadvse grozne težave – do tega, da je mama ostala brez službe, padla v depresijo, moj mož je bil edini zaposlen in mu je odvzemala ves denar, da je lahko tešila svojo tesnobo, do tega, da je tudi on padel v depresijo in se brez moje pomoči ne bi našel ven. Otrok se je nenormalno začel rediti, postal je žaljiv in nesramen, v šoli je nazadoval – drugače že tako ni imel koncentracije da se zbere pri čem…. Hočem povedati, da je življenje s takim otrokom težko. Naj mi nasprotuje kdorkoli hoče in naj spljuva moje besede – podala sem vam pristno izkušnjo in nesporeden pogled na dejansko stanje tega, kar občutijo družinski člani. Vsi so bili depriviligirani, niso šli v šole, kamor so se hoteli vpisati, ker so morali po šoli takoj domov paziti brata, ker sta bila starša v službi ali pa sta počivala od izmučenosti. Da ne govorim, da se mu je za rojstni dan kasneje kupovalo stvari, ki jih sploh ni potreboval – psp, igrice,,.. vse te stvari, ki so ga prikovale na stol za več ur, namesto da bi migal zunaj in se rekreiral. Še danes ta fant najbolj uživa v igranju igric in mu je treba nazorno pokazati, kdaj je zadosti. Ko sva z možem dobila otroka, je bil najprej vesel,nato pa je v njej zasledil grožnjo in postal ljubosumen. Moj mož, ki je bil prej nenormalno navezan nanj in je bil v otrokovih očeh skoraj njegov oče, je tudi sam sprevidel situacijo in se distanciral od njega. Kamorkoli ga je hotel peljati in je vključevalo šport, se je po petih minutah zmatral in hotel domov. Ni mu bilo do ničesar, razen igric – še danes je tako.
Če naredim povzetek – hvaležna sem, da se je nama rodila zdrava hčerkica, za katero sva se oba bala, da bo
prizadeta. Najbolj se je prizadetosti bal mož, ker dejansko ve, čemu vse se je odrekel in kako se je njihova družina podrla, ko so oni dobili prizadetega otroka. Življenje s takšnim otrokom ni darilo, resnično ne. Je težek vsakodneven boj, sploh, če živi v enostarševski družini in če finančno ne kotira višje kot 700€ mesečno.
Berem tole debato…razmišljanje…strah….
Že nekaj časa je, kar je odprta tema…
Ampak vseeno, moje osebno mišljenje….
Ta otrok, tvoj otrok, je zaželena oseba. Če bi bil zdrav, bi bilo vse ok….kako je lušten, cortek…oh in sploh…
Naša družba pač vedno misli, da se nesreče, slabe stvari dogajajo drugim…sosedom…
Ko pa nas udari, javkamo, cvilimo, se smilimo…
Vsekakor je to tvoj otrok, bitje ki si želi biti ljubljeno na enak način kot vsi ostali otroci…
Kaj je normalno??? Zame je nekaj normalno, zate je nekaj drugega….karkoli… zato ne daj otroku priponke nenormalen…obstaja “bolezen”—
Nisi želela da bi bilo tako…verjamem, ne obsojam…je težko, res…vendar…se vprašaj, kaj je nauk te zgodbe….česa se moraš naučiti….
Vedno je namen…vse je za nekaj dobro…vedno je…Bog, mati Narava, Alah, Buda….kakorkoli ga kličeš…
Vedno je božji namen, in…ne boj se,,,dvigni rame in pojdi dalje…boš imela neomejeno moč…nadnaravno moč in boš premagala vse težave… Vse težave v življenju rešuj na ta način…
Zaupaj sebi, notranjem glasu, instinktu…samo to šteje v življenju…
Bo vse u redu…verjemi in zaupaj vase in svojega malčka…te zna presenetit… in otroci “zdravih” otrok, ne bod nikdar vedeli kakšno srečo imajo…ampak srečo imaš na koncu ti, ker se zavedaš otroka….ja…
😉
Lp
Veš kaj ne zaslužiš si niti najbolj brihtnega otroka na svetu ! Kako lahko rečeš da bi dala otroka posvojit a je to zate nekakšen hec ali kaj ?!??!?! Morala bi se zavedat da ni mus da bo otrok takšen kakeršnega si želiš preden si ga šla na*ukat in si tudi nikakršnega ne zaslužiš ! Upam da gre kmalu v neko drugo družino ! !! Ni važno kakšen je …. (škoda besed)
Lp HaterNesramnihMam
Pozdravljena avtorica,
Moram reči da me je tale objava kar prizadela…mislim kako lahko tako grdo govoris o svojem otroku ki je del tebe ?!
Jaz ti lahko samo to povem da tudi zame je bil šok ko sem pred 7 leti rodila punčko z Downovim sindromom, a sem to zelo kmalu popolnoma sprejela. Sedaj je moja punči za našo ožjo in širšo družino eno veliko sonce z velikom srcem. Življenja brez nje si ne predstavljam. Shodila je pri 3 letih, pri 4 letih je privič rekla: mama, od 6 leta zna napisati kar veliko črk, tudi podpiše se, šteje števila do 10 (tudi v angleškem jeziku ki ga obiskuje v vrtcu). Letos gre v 1.razred. Pleničke smo opustili pri 2.letih in pol !!
Obožuje ples, ritmično gimnastiko, morje, se vozi s 3 kolesnikom. Je zeloo prijazna, ljubezniva in srčna. Zna očarati in biti tudi trmasta kot drugi. Pomaga mi v kuhinji, opere solato, zvalja testo. Pripravi pribor, odnese iz mize, se gre umit. Ze od malega hoče veliko stvari SAMA naredit. Ko sem žalostna to takoj ve in me tolaži. Ko sem vesela se ona še bolj veseli. Ko se zbudi je prvi stavek: o moja mami rada te imam.
Včasih poboža neznanca, vendar samo tistega ki ga začuti v srcu, nekaterim je to všeč, nekatere pa najbrž spravi v zadrego.
Ponosna sem da se mi je rodilo to čudovito in v srcu čisto dekle.
Upam da ti je sedaj kaj bolje in da je tvoje življenje lepše.
Usika
Po dolgem času sem ponovno pogledala sem. Zdaj je moj otrok star že skoraj pet let in se izredno lepo razvija.
Medtem sem ugtovila, da so bili vsi moji strahovi, ki sem jih izlila v svoj prvi post, posledica predsodkov, stereotipov, pa tudi diskriminacije.
Slednje se je potrdilo tudi, ko sem ob dnevu Downovega sindroma prebrala članek v Delu – osebam z Downovim sindromom naša zakonodaja onemogoča, da bi postali kaj več kot nesamostojni ljudje brez pravice do lastne volje v varstveno delovnem centru. Žal mi je, ampak jaz bom šla na sodišča, če bodo mojemu otroku tako naredili. Moj otrok bo, ko dokonča deveti razred osnovne šole, šel najmanj v poklicno srednjo šolo, potem pa delat. Tudi, če ne bo študiral – pa kaj. Tudi s srednjo poklicno šolo se da doseči lep poklic. Pa magari odpreti s.p. Nekaj bo pa že lahko delal. V tujini lahko, pri nas pa ne – zaradi butaste zakonodaje.