Pozdravljeni,

sem zelo zaskrbljena, ker pri svoji skoraj 4 mesečni punčki opažam več med seboj nepovezanih simptomov, za katere literatura pravi, da kažejo na cerebralno paralizo.

Naj povem, da sem si tega otroka že zelo dolgo želela, imela 6 spontanih splavov, 2 neuspešna postopka umetne, v tej nosečnosti pa sem trikrat zakrvavela, zadnjič v 33. tednu.

Porod je sicer potekal normalno, punčko so celo nosečnost merili na Uz-ju in je bilo vse ok do 33 tedna ko so začeli opazati samo nekoliko nižjo težo, rodila se je potem v 39. tednu z 2720 g.

Zakaj me skrbi?
-nasa punca je ZELO razdražljiva, hitro se začne jokati, vendar se dokaj hitro umiri- ali v naročju ali v najslabšem primeru na dojki
-ponoci se pogosto zbuja in v snu zelo pogosto kot nekako čudno miga z rokicami in nogicami
-se zelo pogosto uslocuje in dela “most”
-ko spi, ko se doji in v naročju pogosto stiska pestke, tudi s palcem noter
-ima asimetrijo, glavico pa tudi nagiba na stran, vekici kdaj neenakomerno zapre
-ima še prisotne neonatalne reflekse (oprijemalni, iskalni, sesalni, morojev- čeprav pri slednjem samo maha in ne daje več rokice pred sabo se mi zdi)
-ko prijemlje igračke in kdaj po kopanju itd., se ji kot nekako tresejo rokice

In zdaj še tisto, kar mi vliva upanje:
– Doslej je bil razvoj v redu- igračke začela prijemati pri dveh mesecih in pol,
-gledala ljudi, se smejala, sledila predmetom
še mnogo prej
-obcasno za mano ponavlja različne glasove
-kravice kar v redu pase, čeprav ji glavica malo kdaj zaniha in eno ramico ima malo zadaj, v zadnjih dneh je tudi iz tega položaja začela prijemati igračke
-prijema nogice z rokicami, kdaj jih poskuša dati v usta
– na boke se kdaj obrne, čeprav težko zdrži v tem položaju, na trebuh pa se žal še ne

-izkusena fizioterpevtka Breznik jo je pred enim mesecem pregledala in je ugotovila malo asimetrije in ekstezije v ramenih, sicer pa rekla da verjetno ni kaj hujšega, ker lepo dviga nogice, ampak btedaj vzorec še ni bil tako ociten
-pediatrinja naju pri treh mesecih ni poslala v razvojno, čeprav vem, da druge dojenčke kot po tekočem traku pošiljajo, čeprav imajo samo enega od zgornjih znakov

Se sicer zavedam, da se cp tako zgodaj ne da ne ovreči, ne potrditi,
pa me vseeno zanima, če bi lahko morda z samoplačniškim uz-jem glavice, ki bi bil ok, lahko vseeno sklepali da po vsej verjetnosti ne gre za cp.
Bomo odslej tudi hodili na privat fizioterapije, ker samo dober handling očitno ni dovolj, prosila pa bom tudi napotnico za razvojno.

Hvala za odgovor na moje obsirno vprašanje,

Zaskrbljena mamica

Spoštovana (več ali manj neupravičeno) zaskrbljena mamica,
literatura pravi, da lahko o diagnozi cerebralne paralize “razpravljamo” šele v starosti 2-3 let, prej govorimo lahko le o abnormnih nevroloških znakih. VSE kar vi opisujete, pa sodi med variante normalnega razvoja.
Razdražljivost, jok? Normalna reakcija dojenčka, ki pa ni patološka, še zlasti, če se dojenček pomiri ob pestovanju, z dudo, hranjenjem (ob tem vedno opozarjam na možnost, da dojenček joka samo zato, ker mu je prevroče…).
Zbujanje v snu? Tudi normalno, pri dojenčkih se ritem spanja hitreje menja kot pri odraslem, zelo hitro prehajajo iz dremeža (tim. REM faza, rapid eye movement – kar pomeni, da v tej fazi radi trzajo z očmi, okončinami, se kremžijo, spuščajo glasove, kolcajo…) v globok spanec (takšen, kot si ga predstavljamo mi, mirno globoko dihanje).
Delanje “mosta” – običajno, še zlasti ko od vas nekaj želi in jo vi po možnosti še primete pod vratom 🙂
Občasno stiskanje pesti s palcem v pesti? Normalno, ker je občasno in ni povezano s kakšnimi znaki napake v kromosomih ali genih (očitno ste brali znake kromosomatij…).
Asimetrija? Osnova človeškega bitja (no, tudi živali niso v popolni simetriji). Asimetrija je lahko povezana tudi z lego – osnova za tim. asimetrični tonični vratni refleks :-).
“Neonatalni” refleksi niso vezani samo na obdobje novorojenčka – pogosto tudi sami “mešamo” refleks s hotno akcijo, kar npr. velja za prijemanje, sesanje, iskanje dude.
UZ glave odkrije večje nepravilnosti, ni pa preiskava za natančnejšo opredelitev tveganja za cerebralno paralizo – odkrije torej velike, ne pa potankosti. Kar pokaže magnetnoresonančna preiskava glave. Ki pa je v vašem primeru nepotrebna, zaradi nujnosti globoke pomiritve otroka ali celo splošne anestezije za čas preiskave pa celo nevarna.

Da je vse tako, kot mora biti, so vam potrdile že izkušena fizioterapevtka ter vaša pediatrinja. Zato kar uživajte v vsakodnevnih novih osvojenih dosežkih vaše dojenčice in hitro odmislite “predznake za cerebralno paralizo”.
Nevrofizioterapija? Seveda bo koristila dojenčici, še največji “izplen” bo pri vas, saj boste mirnejša (in s tem bo mirnejša tudi dojenčica) in manj prestrašena.
Pozdrav, lepo se imejte,

Pozdravljeni,

najlepša hvala za izcrpen odgovor, ste me potolažili. Na “telovadbo” pa bomo le šli, da se vsi se malo pomirimo.

Pozdravljeni,

imam 4 mesecno puncko. Rodila se je 10 dni cez rok  z vakuumom (kiwi), nosecnost je bila sicer bp, le otrok je bil vse do 37t v medenicno vstavi, potem se je sama obrnila pred napovedanim zunanjim obratom. Porod je bil zelo dolg (13h), potem se je “zataknila” in zato je bil uporabljen vakuum. Ctg je bil konstantno ok, agpar po porodu je bil 9,10,10.

Hcerki je pediater ob treh mesecih diagnosticiral prirojen povecan misicni tonus. Ze ko smo prisli iz porodnisnice je dvigovala glavo, ta trebuscku dejansko nikoli ni spustila glavice od rojstva naprej. Ima rahel refluks in zato smo jo zaradi polivanja tudi kar veliko nosili pokoncno. Imela je tudi malo bolj “trde” nogice, ko sem hotela z njimi potelovaditi jih vcasih kar ni pustila. Na previjalni se je obcasno zvijala malo nazaj. Tudi pestke je mela zelo tedno skupaj. Oba z ocetom se trudiva izvajati pravilni handling, in jaz tudi hodim na “telovadbo” z njo in stanje se je glede tega izboljsalo (nogice so mehkejse in jih pusti razgibavati, pesti je spustila, zateguje majn). Pri 3,5 mesecih se je naucila iti preko boka iz hrbta na trebuscek v kravice in to sedaj konstantno pocne ko jo polozim na blazino. Tudi rokice potegne sama ven izpod trupa, le sedaj ko je zacela roke konstano tiscari v usta ima vcasih malo tezav ker noce dat rok ven iz ust.

Pediater me je poslal v RA ampak imam termin pri razvojni pediatrinji sele cez 3 mesece. Sva pa z fizioterapijo vseeno zacele (v nasem ZD je dogovorjeno tako da triazo dela kar pediater ker je cakala doba do razvoje pediatrinje tako dolga) ampak je prva terapija zgledala tako da jo je terapevtka samo malo vzela v narocje, mi pokazala hendling in rekla da “ni sile”, naj jo pestvujem tako da se ne mora stegovati in to je to. Nic nisva telovadili tam ali karkoli. Jaz potem nisem bila tako zelo “panicna” dokler se nism lotila googlat te diagnoze, sedaj pa vidim polno povezav hipertonusa in CP in moje hcerke:

1. Glede na instrumentalen in dolgotrajen porod bi se pomanjkanje kisika opazilo ze v porodnisnici? Hcerki so po porodu kaksno uro sicer spremljali saturacijo in je bilo vse bp, kaksnega ultrazvoka glavice ipd ni imela, tudi potem na oddelku je bilo vse ok.

2. Opazam da imama se vedno prisoten morov refleks oz ona zelo veliko “trza” ko je v “polsnu”. Ko se uspavava in npr jaz malo premalnem roko kar trzne kot da bi se ustrasila. Mes voznjo v avtu enako trza k se zapelje cez kaksno jamo ali ob bremzanju. Opazam pa da to trza ko “napol spi”. Ko je budna ne. Ponoci ko trdno spi tudi ne.
Je to pri tej starosti se normalno ali bi moralo se izveneti? Te trzljaji so obcasno prav grozni. Tudi tezko se umiri. Ze v prodnisnici sem opazila da je bil morov refleks pri njej res ZELO izrazit, kakor sem samo malo premaknila njejo posteljico ali pa ce je bil kaksen zvok je zakrulila z rokami, to sem tudi omenila pediatrinji pri zadnji viziti pa je samo komentriala da se ji ne zdi hipersenzibilna. Tako hudo sicer ni vec, ampak se vedno precej trza.

3. Zelo zelo zelo je aktivna. Konstantno brca, spi v celem dnevu 2h, v kratkih spancih, ponoci sicer spi 20.00-8.00 z enim ali dvema podojema, ampak podnevi pa se nikakor ne umiri. Vse jo zmoti, spala bi samo v mojem narocju. Se v narocju se kar tezko umiri, vse opazuje.

3. Imava malo problem z narascanjem teze, prvi in drugi mesec je pridobila 700g, tretji mesec pa samo 460g. Sedaj sva imela kontrolno tehtanje po 18 dneh od pregleda in je v teh 18 dneh pridobila 420g. Enostavno noce jest, mleko imam, ampak ona se hrani na 3h, se to na mojo pobudo (pristavljam jo vec ampak se kar odriva), na 3h sicer zagrabi in se najè in podre kupcek. Teza pa napreduje zelo pocasi, pri 4 mescih ima cca 5700, ob rojstvu 3490g. Tudi v visino je v prvem mescu zrasla iz 51 na 54, v drugem kar na 58.5 potem pa v tretjem samo na 60.5. Sedaj na zadnji kontroli (po 18 dneh) pa na 61.5. Pediater ni bil ravno zadovoljen ker je med drugim in tretjim mesecom tudi ta krivulja rasti padla.

4. Rokice je sicer zacela odpirati in jih steguje po igracki ali npr po mojih orstih ce ji nastavim roko, a v narocju ima pa se vedno zelo stisnjene pesti (tako da ma clenke kar bele vcasih).  Tudi na stopalcah ima pogosto prste na nogah zakrcene ko jo preoblacim.

5. Obacno opazim da se ji malo zatresejo roke, najveckrat ko jo slecem, zato sem si to razlagala da jo zazebe oz pac sprememba temperature.

Sicer je zelo zvedava, ocesni stik super vzpostavi ze od samega zacetka, se smeji in prav krohota, spusca krike, brunda… Joka res minimalno, dejansko skoraj nic, ce jo imas predlogo na blazini in ima dost zacne nergat ampak prav joka pa skoraj ne.

Mislite da je z mojo puncko nevrolosko kaj narobe (predvsem zaradi trzanja, slabšega pridobivanja teže, pesti in stisnjeni prstki…)? Sama sebe namrec zelo krivim zaradi tega vakuuma pri porodu in si kar ne moram izbiti iz glave da takrat ni prislo do kaksnih trajnih posledic. Sedaj sem se prebrala da instrumentalen porod in prenosenost lahko vodita v CP in da je hipertonus znak CP in sem res ZELO prestrasena. Ali bi ce bi bil vakuum kriv to opazilo ze v porodnisnici?

Hvala za odgovor,

Prestrasena mama.

Ste se res razpisala, sem si morala vprašanja kar natisnit, da ne bom izgubila rdeče niti in zaporedja… A bom precej bolj kratka, ker se zelo strinjam z fizioterapevtko, ki pravi, da “ni sile”. Vsaj ne s punčko, večja težava je vaša prestrašenost…

ad 1. Porod z VE je kar pogost in praviloma razen otekline glavice ni povezan s kakšnimi posledicami. Garancija pri vas je idealna ocena po Apgarjevi in normalna SaO2. Torej pomanjkanje kisika ali poškodbo med porodom kar črtajte z vašega seznama črnih novic.

ad 2. Trzanje (mioklonus) je normalen pojav – zlasti med dremežem vsaj do leta in pol. Nekateri pa trzajo vse življenje, ko padajo v spanec, imajo občutek, da se postelja izmika :-).

ad 3. Se mi smilite ob tako aktivnem otroku, je naporno. A to delajo samo zdravi, krepki in komunikativni otroci. Ki srkajo znanje, veščine – in so starši na njih ponosni, ker zelo hitro dosegajo (in presegajo) razvojne mejnike.

ad 3. drugič. Aktivni dojenčki dobijo manj teže kot lenivci – ker pač tudi veliko pokurijo. Gibanje je fitnes. Merjenje dolžine pa je lahko zelo subjektivno – še zlasti, če so od merjenja s “krojaškim” metrom prešli na merjenje v koritu. Razlike je lahko tudi za več kot 2 cm. Na sploh pa velja, da po obdobju hitrega pridobivanja gramov v prvih 2-3 mesecih pride obdobje, ko gre po polževo. Po 6. mesecu je to še bolj očitno. A če je dojenček živahen, dobrovoljen, normalno lula in kaka, se s krivuljami ne obremenjujemo preveč. Prihaja itak obdobje uvajanja goste hrane, z vsemi izivi, ki bodo pogojevali vprašanja na med.over.netu :-).

ad 4. Tudi tole stiskanje pesti me ne moti prav posebno – če ob stegovanju po igrački dlani razprt.

ad 5. To je pa tremor, tudi običajen za njeno starost – in je lahko zelo intenziven, ko je razburjena ali ko želi kaj doseči.

In na splošno: o kakšni diagnozi CP ni niti kančka suma. Ne le zato, ker je za takšno diagnozo nujna starost dveh let. Ker dejansko ni niti enega samega dogodka, znaka, ki bi dovoljeval takšne misli.

Pozdrav,