Moj sin je prebolel herpetični encephalitis in že od začetka prejema topamaks, ter iz začetnega difetoina smo prešli sedaj na lemictal tablete, pa me zanima če vam je kej poznano kako ta kombinacija zdravil upočasnjuje njegov razvoj?
Vem, da je encephalitis naredil svoje, toda otrok je star 13 mesecev in še ne sedi, nič ga ne zanima, ,-sej me pogleda, toda za kratek čas ali pa opazuje svoje roke, drugače pa pretežno pogleduje okoli-igrače ga ne zanimajo, zanimivi so mu glasovi, na katere se zelo rad smeji, zelo veliko tudi spi, pa tudi nasploh je bolj zaspan.
Od otroka ne pričakujem nobenih čudežev, toda če ta zdravila vplivajo nanj tako “pomirjevalno” kot se mi zdi, potem sem premišljevala o tem, da bi zdravnikom rekla nej dozo zmanjšajo oz. če je možno celo ukinejo vsaj eno zdravilo-da bi otrok dobil več možnosti za njegov razvoj.
Kakršnega koli nasveta bi bila zelo vesela.
Lep pozdrav

Ancika,

Kako določena zdravila in kombinacije zdravil vplivajo na razvoj vašega otroka, boste morali vprašati zdravnika, ki mu je ta zdravila predpisal. Zaspanost, utrujenost so lahko tudi posledice jemanja teh zdravil, ki so običajno zelo močna.

Pogosto je medikamentozna terapija (zdravljenje z zdravili) kompromis med zdravljenem in stranskimi učinki, ki jih povzročajo zdravila…

Vendar, če želimo zdraviti neko stanje, so stranski učinki zdravil pogosto nuja, s katero se moramo sprijazniti, še posebej, če za zdravljenje ne obstaja druga možnost kot medikamentozna terapija.

Stranski učinki posameznih zdravil se ne pojavljajo pri vseh, odvisni so tudi od sočasnega jemanja več zdravil hkrati, telesne odpornosti itd.

Za topamax navajajo kot stranske učinke: izgubo apetita, počasno napredovanje v teži, motnje pozornosti itd (več si lahko preberete na ).

Upam, da se bo javil tudi kakšen starš, katerega otrok jemlje omenjena zdravila in vam posredoval svoje izkušnje.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (21-03-04 11:51)

Pozdravljena Ančika !

Moja hči ( 12 let) je epileptik in prejema Topamax v kombinaciji z Lamictalom. Obe zdravili imata precej dokaj hudih stranskih učinkov, vendar to jemljemo v zakup , ker vemo , da bi bilo brez zdravil strašno. Apetita nima manj , je pa res , da ni več tako okrogla , kot je bila prej , ko je jemala Tegretol. Ima precej hude glavobole , občasne vrtoglavice , motnje koncentracije in spomina…. ob vsakem dvigu doze zdravila pa tudi hude slabosti , motnje spanja in kožne reakcije . Vse sicer počasi , počasi izzveni , vendar nikoli v celoti. Težko pa je reči , ali so težave , ki jih ima in sem jih tu opisala , res posledica jemanja zdravil ali pa zgolj nekaj , kar pač sodi k njeni bolezni. Tega ne vedo niti zdravniki. Da bi ta zdravila ovirala razvoj otroka , iz naših izkušenj ni videti. Hči se razvija normalno , tako kot ostali otroci njene starosti. Ima pa svoje posebnosti , ki jih jemljemo kot del njene bolezni in kot nekaj , s čimer bo morala vedno živeti. Tudi v šoli dela normalno , razen takrat , ko ji epilepsija to onemogoča. Uspeh – prav dober. Moram pa poudariti nekaj – namreč , ko so testirali njene sposobnosti , je niso mogli razvrstiti oz. oceniti , ker so nekatere tako nadpovprečne , kot so druge celo pod mejo povprečnosti.
Kaj hočemo ?! Otrok je nekaj posebnega , ne zato , ker jo gledamo še posebej prizanesljivo in z ljubečimi starševskimi očmi, pač pa zato , ker je ves njen razvoj in značaj zaznamovan z boleznijo. Je pač otrok s posebnimi potrebami , tega se zavedamo in samo upamo , da se bo tudi za njeno bolezen sčasoma našlo resnično ustrezno zdravilo , ki bo imelo kar najmanj stranskih učinkov , hkrati pa bo učinkovito.

Spoštovana Ančika, razumem vaš strah za otročička , majhen je še , skrbi vas , da razvojno ne bo dovolj hitro napredoval. Iz lastnih izkušenj vam svetujem , da se oborožite z neskončno potrpežljivostjo in pogumom. Predvsem pa NIKOLI ne molčite , če ste v dvomu ali skrbeh – zdravniki specialisti so tu zato , da pomagajo tako vašemu otroku kot tudi VAM ! Navsezadnje ste ravno vi tisti , ki s tem otrokom živite in ga oblikujete , na vas je velika odgovornost , da mu v skladu z njegovimi omejitvami daste kar najboljše možnosti za življenje. Zato nikar ne izgubite poguma , moči in zaupanja v soljudi in zdravnike. Če pa se to le zgodi , če se vam bo zazdelo , da vam katerikoli strokovnjak ne daje zadovoljivih odgovorov na vaša vprašanja , takrat se pa le takoj in brez kakih omahovanj posvetujte še s kom drugim – več ljudi pač več ve !

Želim vam veliko , veliko lepih dni z vašim otročkom ! Veste , opazila sem namreč , da so ravno ti ‘posebni’ otroci najbolj ljubeči , prisrčni , čuteči in topli in nam tako z obrestmi vračajo vso skrb in ljubezen , ki jim jo dajemo mi starši !

Če vas kaj posebej zanima ali potrebujete zgolj razumevajočo besedo , se mi le oglasite , vam bom poslala svoj e-naslov .

Prisrčen pozdrav !
A.

Pozdravljena Ančika ,

pravzaprav je zelo težko povedati, kako se vsak posameznik obnaša ob teh zdravilh , še posebno ko gre za kombinacije zdravil. Pri našem otroku je na primer Lamictal v zelo nizkih dozah deloval nanj tako, da je postal zelo agresiven, razdražljiv, nemiren. Topamax pa ga je nekoliko umiril.

Vsekakor , boste vi najbolje opazili spremembe ne glede kakšno bolezen ima otrok. In če vi menite , da se otok slabše odziva na zdravila, to povejte tudi svojemu zdravniku in skupaj bosta morda našla rešitev. Kajti , če je zaradi zdravil tako omamljen , da ne sledi impulzom iz okolice, to ni ravno dobro za njegov razvoj pa če je še tako počasen.

Pa le pogumno! Lep pozdrav , Metka !

Najprej bi se vam rada zahvalila za odgovore, ki sem jih zelo vesela, kajti do sedaj nisem vedela popolnoma nič o stranskih učinkih-sploh za topamax, ker ga v lekarni pripravljajo, tako da nimam navodil, zdravniki pa mi tudi niso seznanili z možnimi stranskimi učinki.

Nikita , če je zgoraj tam kjer je “avtor” vaš pravi e-naslov bi vam res poslala e-mail, drugače pa bi vas prosila, če pošljete vaš e-naslov na [email protected]

Moja sedaj sedem mesecev stara deklica ima (verjetno) presnovno motnjo, zato je imela vrsto epileptičnih napadov. Imamo kar smolo z zdravili. Najprej je dobivala fenobarbiton, nato so ji po pojavu vrste napadov dodali frizium, kar je sprožilo pravi izbruh napadov, ki so jih morali prekiniti s cerebyxom. Zatem je začela dobivati topamax (frizium so ji nemudoma začeli ukinjati, tako da je od uvedbe do ukinitve minilo dvanajst dni), kar je povzročilo novo katastrofo. Punčka se je, ko je bila budna, dobesedno zvijala v bolečinah, očitno prebavnega značaja, kar je očitno bila posledica topamaxa, saj so zdravniki takoj naredili vrsto preiskav, ki bi lahko poiskale vzrok (UZ, krvne preiskave, urinske), tako da so ji topamax tudi zelo hitro ukinili, ker je otrok trpel neznanske bolečine (pa še jaz z njo), vsaj tako je bilo videti iz njenega stokanja.
Zdaj ima difetoin (spet dvanajst dni) in tukaj bi pa jaz nekaj vprašala. Namreč napadov sicer ni več (tako ali tako ni vzrok epilepsija kot taka, temveč presnova in kot mi stalno zatrjujejo, so napadi zgolj prehodni-vsaj upam). Vendar pa to ni več isti otrok. Ne smeji se več, ne zanima je nič, roke in noge ob dotiku strašansko zakrči in postane čisto trda, nič ne prijemlje predmetov. In moja groza je še toliko večja, ker vem, da je pred tem, torej vso to menjavo zdravil in napadi, vse to že počela. Ravno dva dni pred tem smo bili v razvojni ambulanti, kjer nam je zdravnica rekla, da imamo čisto normalno takrat šestmesečnico. Pogrešam jutra, ko je vriskala od veselja, se na glas smejala, se igrala, od tega je že en mesec. Dejansko se je zgodil preskok, in to dobesedno čez noč, tako da so po mojem mnenju kriva zdravila.
Zanemia me, AnCiKa, kakšne so tvoje (ali od kogarkoli) izkušnje z difetoinom, zakaj ste ga ukinili.
Namreč osebno imam raje, da se zgodi kakšen napad, kot pa da imam takega otroka, ki se ne zanima za nič in se posledično sploh ne razvija.
Sicer gremo jutri tako ali tako v bolnico na odvzeme, tako da bom tudi to vprašala, vendar me vseeno zanima še kako drugo mnenje iz prakse.

T.

T. – kej konkretnega ti ne moram povedati, ker tudi sama raziskujem te “stranske” učinke, toda lahko rečem (vsaj po mojem mišljenju), da je za njeno upam, da samo trenutno stanje v veliki meri krivo to ” zdravljenje in experimentiranje” zdravil na njej, pa tudi že sama bolnica zelo veliko naredi na psihični “bazi” otroka-sej tudi na nsa, ne samo na otroku.

Vesela sem, da ste napisali svoje izkušnje, kajti ob branju vašega posta, sem notri “našla” svojega sinka, ki je ravno tako bil poskusni zajček za zdravila,
( začelo se je z apurinom,nesdonalom ob tem spet apurin, nato je bil prehod na zdravljenje s scerebyxom, nato so uvedl topamax in dexamethason), to so bili njegovi začetki zdravljenja, pri 2 mesecih in vsa ta zdravila je dubil v roku 14 dneh.
Kasneje se je začelo z difetoinom in topamaxom, toda tudi jaz sem opažala pri svojem otroku, da ga ni nič zanimalo, nič se mu ni dalo , zelo malokdaj je sodeloval na fizioterapiji, tudi doma ni hotu nič, levo roko in nogo se je nauču uporabljat, toda desna je bila pa zanj kot en “tujec”. Sedaj se mi zdi, da je v razvoju napredoval, smeji se zelo rad, pa tudi klepetati si želi, gibalno se je šele sedaj z lamictalom začelo vidno izboljševati.
To da je vidna razlika ob jemanju teh zdravil sem nekako šele sedaj videla iz tvojega posta, saj sem do sedaj jemala to kot nekaj samoumevnega, saj moj otrok ni imel možnosti, da bi se normalno razvijal, sedaj pa mora nadoknaditi zamujeno, pa tudi to je bil velik problem pri meni, ker na take stvari nisem bila pozorna, saj mi nihče ni omenjal stranskih učinkov,do lamictala, saj sem želela samo, da bi bilo vse uredu z pikcem in da bi šla lahko čimprej domov.

Difetoin smo ukinili zato, ker ni bil ravno uspešen, pa tudi redno ga je treba kontrolirati -nivo difetoina v krvi, saj pravijo, da je zelooo nestabiln in pri nas je bil ravno tak kot kako vreme (enkrat dovolj, drugič pa pod minimumom- kot da mu sploh ne bi dajala zdravil, zato so se pri pikci pojavili napadi, če bi meli od začetka lamictal, verjetno ne bi imel napadov)
Drugega mi niso hoteli povedati, pa tudi navodil v zdravilih nism videla, ker so nam ga pripravljali v lekarni.

Sicer bi tudi jaz včasih raje videla kak napad več, sam da bi se bolje odzival, toda te napadi pa imajo lahko za posledico okvare na kakem drugem področju, tako da mislim, da se bolj splača malo počakat, ko pa se ponudi prva možnost poskusiti ukiniti zdravila-po nasvetu z zdravniki.

Če vas bo še kej zanimalo, ali pa če sem bila kej nejasna, kr vprašite, bom poskusila odgovoriti.

Obilo zdravja in potrpljenja vam želim.

Ps; pa upam, da vam bo danes v bolnici hitro minilo.
Lp

Pozdravljena ! oglašam se šele zdaj,ker me dolgo ni bilo na spletnih straneh.Upam , da ste na pregledu že ugodno rešili težave inse svojim zdravnikom tudi uspešno pogovorili.

moj sin ima že 9 let difetoin. In zadnje leto smo ugotovili , da le to pomaga in je postalo zdravilo izbora poleg cele vrste ostalih zdravil v različnih kombinacijah. Zdaj ima zelo visoko dozo , visoko nad max dnevo koncentracijo, vendar podobnih stranskih učinkov ,kot jih ti opisuješ pri njemu nismo opazili. Kvečjemu opažamo da je bolj “bister” oz . bolj kot umirjenost ga daje notranji nemir in nespečnost. Bolj je aktiven in tudi manj razdražljiv kot je bil recimo pri tegretolu ali lamictalu. Je pa tudi res , da ga včasih drobna stvar brez kakšnega posebnega pomena vrže iz tira in postane jokav . Tako lahko joka tudi1 uro.
Če povzamem mislim , gre pri njemu bolj za nenadne spremembe v razpoloženju brez pravega vzroka. Upam le , da se ne bodo pokazali hujši učinki na ostale notranje organe jetra ,ledvica….

Sicer pa je difetoin zdravilo, ki se ga zdravniki raje izogibajo ravno zaradi dosti slabih stranskih učinkov. Res se je včasih težko odločiti, kaj je bolje. Ali biti popolnoma brez napadov in imeti hude stranske učinke ali pa rajši kak napad in s tem kolikor toliko “normalno” življenje z “normalnim ” razvojem. Hvala bogu , naša zdravnica, je vedno daja prednost normalemu funkcioniranju otroka na račun kakšnega napada.

Pa srečno.