najprej lep pozdrav imam sina ki je star 4 leta z njegovo poleznijo pa se je začelo ko je bil star 13 mesecov začelo se je pri hoji zelo teško je hodil in med hojo je kerkat zajokal v rasti je začel zaostajati ,kolena so boleča dijagnoza pseudoahondroplazija q 77.4, zanima pa me če je gdo seznanjen s to boleznijo bila bi zelo hvaležna vaših odgovorov božica

Božica,

mogoče vam bo v pomoč spletna stran:
. Pseudoahodroplazija je oblika ahodroplasije, ki ni vidna takoj od rojstvu in ni nujno da so izraženi vsi znaki.

Če želite lahko malo poizvem naokoli in povprašam kakšnega starša, če bi vam bil pripravljan pomagati s svojimi izkušnjami.

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (06-05-04 22:52)

pozdravljena najprej bi se iz srca zahvalila petri t bila bi vesela vsake informacije res šenkrat hvala božica

šenkrat hvala hvala za spletno stran zanima pa me če je kakšna spletna stran v sloveniji s to boleznijo in če opstajajo prinas kakšna društva ki bi se odroci spoznali o svoji bolezni vesela bom vsakega odgovora šenkrat pa se zahvalujem petri

Najprej en lep pozdravček.Vprašanje pa je takšno.Zanima me če prinas opstaja kakšno društvo ali klup za male ljudi (prtlikave) ?Ali pa kaj podobnega za otroke ki imajo to bolezen?Zelo bi bili veseli da opstaja saj imamo sina ki ima to bolezen in že nekaj časa sprašujemo okolico ,pidijatre,fizoterapevtko in popravici povedano mi nevejo povedati .Zelo lepo je slišati za društva kjer starši pripelejo otroka ,ki se spozna sovrstnike ki imajo podobne simtome zaveda se da niso sami.Zelo bomo veseli če opstaja društvo malih ljudi in zveseljem bi se seznanili z njimi ali starši ki imajo pravtako izkušnje.Že vnaprej se zahvalujem Božica

Božica,

pred časom sem vam obljubila, da bom prosila starše s podobnimi težavami, da vam posredujejo svoje izkušnje.
Obljubili so mi, da bodo svoje izkušnje posredovali na forum, vendar pa ker se v tem času še niso oglasili, predvidevam, da so se premisli in je njihovo odločitev kljub temu potrebno spoštovati.

V Sloveniji obstaja društvo, kamor se lahko obrnete po nasvet:
DRUŠTVO MALI LJUDJE SLOVENIJE
ŽELEZARSKA CESTA 5 (03) 577 01 60
ŠTORE 3220 ŠTORE

Lep pozdrav, Petra

P.s.
Pogosto imajo vključen faks, zato jim raje pišite.

Pošlji oblikovano (01-06-04 10:35)