Zaprti v svojem majhnem svetu – članek v ONI
Z zanimanjem spremljam vsa dogajanja povezana z “drugačnostjo” še posebno otrok s posebnimi potrebami. Velikokrat v raznih medijih naletim na zelo pozitivno, in kar je najbolj važno pravilno podana razmišljanja tako s strani novinarjev, kot ostalih, ki se v določenem članku predstavljajo. Velikokrat pa se tudi zgodi, da me ob prebiranju kakšnega članka zgrabi takšna jeza, da bi kar kričala, …. In takrat se vprašam, zakaj pišejo o zadevah, o katerih nimajo pojma, zakaj se o določeni temi, ki jo bodo obravnavali najprej dobro ne poučijo. To je še posebno važno, ko pišeš o otrocih s posebnimi potrebami. Vedno je potrebno pretehtati vse in se prepričati ali je res vse pravilno napisano. Saj lahko nekomu nehote storiš veliko krivico, ki pa boli. Verjemite mi.
Tudi tokrat ob branju članka o otrocih z diagnozo AVTIZEM, me je tako razjezilo, da si ne morem kaj. Zato pisca članka, ki je to napako storil, namenoma ali nenamenoma prosim, da v bodoče preden se loti tako občutljive teme, resnično najprej spozna to področje in ne piše kar v tri dni.
Citiram: “Otroci z avtizmom V NASPROTJU Z DUŠEVNO PRIZADETIMI lahko napredujejo, zato je pomembno, da se z njimi začne delati v zgodnjem otroštvu”.
Odkod piscu članka ta informacija. Ali je sam starš otroka s posebnimi potrebami, ali je zdravnik, specialist …….
Sem mati sina s težko duševno motnjo v duševnem in telesnem razvoju in lahko VAM ZAGOTOVO ZATRDIM, DA JE TUDI MOJ OTROK NAPREDOVAL IN TO ZELO IN PREDVSEM TER ZGOLJ SAMO ZATO, KER JE BIL OBRAVNAVAN IN ŠE VEDNO JE.
Torej ugotovitev, da otroci z avtizmom v nasprotju z našimi duševno prizadetimi otroci ne napredujejo IN ZATO PO OCENI PISCA ČLANKA ZA NAŠE OTROKE NI POTREBNA OBRAVNAVA je laž, neresnica, neetično je takšno razmišljanje brez vsake strokovne podlage, pisano je v tri dni. IN TO ME NAJBOLJ MOTI, ko se lotevajo takšnih člankov, tisti, ki zato niso usposobljeni in nimajo vpogleda v dejansko stanje. Istočasno pa jim je figo mar, kako čutimo tisti, ki smo prizadeti.
Piscu članka priporočam, da se v bodoče, ko piše o tako občutljivi temi pozanima o dejanskem stanju, mogoče na ZVEZI ZA CEREBRALNO PARALIZO, SONČKU ali ZVEZI SOŽITJE ali mogoče kje druge in potem piše, sicer pa je bolje, da se tem, ki jih ni dorasel ne loteva.
Silva
tiste novinarke v Oni nimajo pojma o tem, kar pišejo, ker v življenju še niso videle otroka s posebnimi potrebami. Naj gredo za kakšen dan na Ig ali v Dornavo, ali pa naj kake starše vprašajo pa bodo videle,da tudi ti otroci napredujejo in to zelo.
Jaz bi te novimarke malo podučila, da ne bi imele pojma samo o lepoti, oblačilih in kozmetiki ter glamurju ampak tudi o čisto navadnih ljudeh
Članek sem prebrala in si ob tem vroče zaželela, da bi bila končno postavljena še uradna diagnoza na Pediatrični oz. da bi bil moj otrok avtist, ker sodeč po tem članku imajo večje možnosti za napredovanje.
Ker so takšni članki lažje dostopni kot branje strokovnih publikacij, prav gotovo marsikoga tudi zavedejo.
Prepričana sem, da novinarka sicer ni želela nič slabega, hotela je pisati le o avtističnih otrokih in obupnem boju njihovih staršev z birokracijo in sistemom.
Lp
Jous, mamica otroka s posebnimi potrebami, ki bo, vroče upamo, še naprej napredoval
In dodala bi le še to… Čeprav sem že zelo kmalu vedela, da ima sin avtizem in čeprav je bila pot do diagnoze dolga celih osem let sem si VROČE ŽELELA, da bi sinu ne postavili diagnoze avtizem ampak, da bi mi rekli, da res ne znam vzgajat. Čeprav po eni strani sem si oddahnila- malo zaradi tega, ker sem računala, da sedaj pa sin bo dobil pomoč, malo pa zaradi tega, ker sem si lahko dala priznanje, da sem imela prav. Ampak verjemite- diagnoza avtizem je vsekakor tako za starša kot pa tudi za otroka strašna. In nič si je vroče ne želite. Težko je govoriti kaj je hujše, ker za vsakega je njegov problem najhujši, vendar je po moje težje sprejeti, da je s tvojim otrokom nekaj narobe, če se mu nič ne vidi na prvi pogled, kot pa, če se že opazi, da nekaj narobe je. In, ko rečem sprejeti- tako za starša kot tudi za okolico- tako ožjo kot širšo.
Vsekakor si nikar ne želite, da bi otroku postavili to diagnozo. Ker zaenkrat so otroci z avtizmom še vedno deležni najmanj pomoči- vsaj kar se Slovenije tiče.
Ker prvo pismo ni bilo objavljeno, pišem še enkrat….
Sem mamica fantka z avtizmom in tudi sama udeležena v tem prispevku v Oni. Zato lahko z gotovostjo trdim, da novinarka ni hotela napisati nič slabega o nikomur in negativno o nobeni drugi motnji.
Kot mamica fantka z avtizmom in kot predsednica društva center za avtizem sem vesela medijske pozornosti, ki so je deležni v zadnjem času posamezniki z avtizmom in motnja sama. Predolgo časa so bili potisnjeni na rob, pravzaprav za Slovenijo sploh ne obstajajo. In zato taki članki, ker druge znanstvene literature, razen nekaj diplomskih nalog, v slovenščini o avtizmu sploh ne obstaja, pridejo še kako prav. da se izve- kaj avtizem je, in da ti ljudje obstajajo. da se jim zagotovijo pravice, ki so bile v Evropski uniji sprejete že davnega leta 1996. Pri nas pa kot kategorija otrok s posebnimi potrebami sploh ne obstajajo.
Takšno pisanje, Jous, je brez predmetno. In nesramno. Ne želite si, da bi imel vaš otrok avtizem. Ker si niti predstavljati ne morete kako to je. Vsaka bolezen, motnja, stanje, ki kaže odklon od tipičnega je težko. Ampak pri avtizmu, ki se ne vidi, ki je praktično še neraziskan, kjer se ne ve zakaj nastane, kako pomagati, predvsem pa, ker v Sloveniji ni organizirane obravnave za osebe z avtizmom…. Ne bodite sarkastični in govorite tako.
Svet v katere živijo naši otroci in v katerem živijo družine z avtizmom je neprijazen in nerazumen do njih. Netoleranten. Obtožujoč. Ko bi bili vsaj en dan v njem bi vedeli, da govorite bedarije.
Nikoli ne podcenjujem drugih. Ali pa mislim, da kdo ne more napredovati. Pa vendar- moj otrok ni ne duševno prizadet in nima duševne motnje- niti blažje. Ampak vsepovsod mu to piše. In z zagotovostjo trdim, da napreduje drugače od ostalih, ki pa so duševno prizadeti. V svetu se pogostokrat zgodi, da osebe z avtizmom postanejo doktorji znanosti, pri nas pa je skoraj vedno praksa, da pristanejo v delovnem centru. Krivica? Po vaše sreča!
In glede na to, da otroci z avtizmom samo drugače razmišljajo… Potem moram pritrditi, da imajo sigurno boljšo perspektivo kot nekdo, ki je tudi duševno zaostal. Ampak to so lahko tudi posamezniki z avtizmom. Zato predlagam, da zaključite s to debato okoli enega samega stavka, ki ga novinarka ni mislila tako kot se zdi. Enega samega stavka v sicer ZELO dobrem prispevku.
In tu bi se rada javno zahvalila vsem novinarjem, posebej pa gospe iz One, ker njen članek je med boljšimi, ker so stopili prek meja in končno pišejo o nečem, kar se je tako dolgo časa skrivalo in bilo zamolčano.
Vesna,
kako mislite da vaše prvo pismo ni bilo objavljeno?
Na “zaprti v svojem svetu” ste poslali dva pisma in objavila sem oba.
Od kar je pdprt furum – sem zbrisala samo 2 pismi, ki sta bili reklami za…
Lep pozdrav, Petra
Pošlji oblikovano (19-11-05 10:14)
Vesna oprostite…in preberite še enkrat….”vroče, si želim da bi bila diagnoza v Pediatrični kliniki že enkrat postavljena”….
Morda se kako pisanje kdaj prebere zapisano drugače, kot je bilo mišljeno in zato niso potrebne nikakršne nestrpnosti , še posebej ne do staršev otrok, ki se srečujemo na tej strani, vsakdo pač z drugačnimi problemi.
Lep pozdrav.
Vesna!
Vaše pisanje in razmišljanje v v vaših odgovorih na moje videnje članka v reviji ONA kaže na to, da ste skregana sama s sabo in z vsemi, ki imajo drugačno mnenje kot vi.
Predlagam in priporočam vam, da se najprej zamislite o vsem kar ste napisala in se vprašate ali je to pošteno do vseh drugih, ki ste jih imela v mislih. In če boste še vedno mnenja, da imate prav, potem lahko rečem, da mi je ŽAL VAS IN VAŠEGA SINA.
Glede vaše sugestije, da naj zaključimo polemiziranje o članku, morate to storiti vi. Saj vendar vi polemizirate in nas poučujete o stvareh, ki jim niste (po mojem skromnem mnenju) dorasla in jim še dolgo ne boste, če boste tako razmišljala.
Pa da ne boste mislila, da sem vaša nasprotnica, še zdaleč ne, sama sem podpisala peticijo in podpiram vse dobre stvari, vendar ne na vaš način.
S spoštovanjem.
Silva
Silva!
Kakšen je moj način ne veste. In, ker me ne poznate tudi ne veste čemu sem dorasla. Ne vem, kaj vas je tako zmotilo, da ste videli potrebo, da mi začnete karkoli priporočati….. In nikakor vam naj ne bo žal mojega sina. Tega pa res ne potrebuje. Sploh pa ne od vas. Ker po vašem skromnem mnenju vam ga je očitno žal zaradi mene. Veste mogoče imate prav- mogoče pa spet ne. Jaz v pisanjih vsaj nisem nesramna- kar pa vi ste. Ampak verjetno ste takšni zaradi vseh problemov, ki jih imate s sabo. Ne vem. In mi je tudi vseeno. Je pa res, da nikakor ne bom nikoli niti mislila niti pustila, da se o mojem sinu razmišlja kot da je duševno moten. Ker ni. Lahko bi bil. Pa ni. In, če sem krivična, če rečem, da avtizem ni duševna bolezen… Lahko tudi je- v nekaterih primerih.
Glejte- ravno sva se pogovarjali s prijateljico- upam, da ne bo zaradi tega, ker jo imam za prijateljico komu žal za njo- ki ima sina z isto motnjo pogovarjali in mi je rekla: A vidiš- obesile se bodo na to, tako kot so se name, ker sem rekla moj sin je pa pameten!” Veste, ali nam staršem z otroki ki imajo avtizem govorijo, da jih ne znamo vzgajat, ali da so neumni ali da so duševno moteni… Mi pa vemo, da vse to niso. Da so pač takšni. Ker drugače ne znajo. In njena pripomba je naletela na velik odziv in vsi rečejo- ja to je pa ona, ki ima pametnega otroka. Nihče od “naših” staršev pa ji tega ni zameril, ker razumejo- ker so vseh teh opazk bili ali pa so še vedno deležni.
Pred časom je na odmevih bil predstavljen primer inkluzije. Če bi bili naši otroci deležni tolikšne obravnave… Bom tiho, da spet ne bom kaj napačnega rekla.
V glavnem- spoštujem mnenja drugih. Dokler se ne tičejo mene ali mojega sina ali pa stvari, ki je “moja”. V tem primeru pa si dovolim, da izrazim tudi svoje mnenje. Nikakor kot kreganje, le mnenje. In, če ga kdo ni pripravljen sprejeti- to ni več moj problem.
Jaz vaše mnenje sem sprejela- kot dejstvo, vašo resnico. Hotela sem pač napisati še svojo.
In sedaj se umikam iz foruma- mi je sploh žal, da sem karkoli napisala- že prvič, ko sem narobe poslala, pa drugič in tretjič. Ampak na naš forum je bil poslan link. se tudi opravičujem, če sem koga užalila, čeprav ne vem zakaj bi kdo bil užaljen zaradi mojega pisanja.
Verjetno pač nimamo istih problemom- drugače bi moje pisanje razumeli.
Vesna !
Ste prebrali kako slovensko ali tujo medicinsko definicijo duševne prizadetosti ? Ste jo razumeli ?
Dobra mama otroka s posebnimi potrebami se mora najprej soočiti z dejstvi in na teh temeljih graditi svet v katerem bosta njen otrok in ona srečena.
Poglejte fotografije vseh treh in njihovih mamic v ONI. Kaj vas loči od Alenke in Katje ?
Drage mame,
najprej ste se »prepirale« okoli stavka, potem pa ste začele napaditi ena drugo. Tako ne bomo prišli nikamor.Da se »kregate«, kaj je dobro, kaj je slabo, kdo lahko napreduje, kdo ne … ne naredite prav nič.
Vse to me spominja na dogodek na hemeto-onkološkem oddelku, ko je ena mama očitala drugi, da je njen bolj bolan od njenega (torej druge mame) – a oba z enako diagnozo, oba v istem »šmornu«.
Diagnoza je etiketa, skupek simptomov, ki nam na nek način daje občutek varnosti po eni strani, po drugi pa sproži različna občutja in čustva (tako naša kot okolice). In čeprav bo nekdo rekel, z to diagnozo je zelo slaba prognoza – je v bistvu vse odvisno od posameznika. Zato je vprašanje, če je to res?
Vi, starši najboljše poznate svoje otroke – če bi vam kdo rekel, da ni upanja, kaj bi naredili – vrgli puško v koruzo ali kaj?
Vsaka mama (in oče) otroka s PP ima pravico do svojega mišljenja. Spoštujmo to. Želimo, da bi bili otroci s PP sprejeti v družbi – le , kako če (starši sami) različne sloje PP delili na boljše, slabše?
Nekaj dejstev:
– veliko otrokom s PP se »prilepi diagnoza« duševno prizadet, čeprav dejansko ni (vse je odvisno, kako se ta IQ meri itd.)
– vsak otrok s PP lahko napreduje – kako, kje, do kod – vse je odvisno od posameznega otroka. Če upoštevamo, da so otroški možgani plastični (vsrkajo informacije na vsakem koraku, da poznamo šele 5% delovanja možgan, da se razvijajo vedno nove metode itd – še bi lahko naštevala… Kje je meja napredovanja »normalnega«, do kje lahko napreduje človek, ki ni PP? Je ta meja določena?
Brez zamere, To je samo moje razmišljanje.
Lep pozdrav, Petra
Pošlji oblikovano (14-09-05 09:46)
Vesna!
Vse vaše odgovore na temo, ki sem jo odprla sem večkrat prebrala in analizirala. Najprej sem se odločila, da vam ne bom odgovorila. Vendar jaz se nikoli ne umikam, tudi iz foruma ne. Saj umik je neke vrste poraz. Ali ne? Pa to sploh ni važno.
V svojih odgovorih prihajate v nasprotja samo s sabo. Enkrat pišete o isti temi na en način, drugič na drug. Menim, da je odgovor gospe Petre dovolj jasen, tako za mene kot upam tudi za vas.
Ne morem pa si kaj, da vam ne povem, da z vašim načinom delate škodo sebi in predvsem sinu, največjo škodo pa DRUŠTVU CENTER ZA AVTIZEM, katerega predsednica naj bi bila. Kdo si bo pa sloh upal stopiti v to društvo, če bo tako obravnavan z vaše strani, žaljen in ponižan. Seveda samo v primeru, če se ne bo strinjal z vami. Če pa vam po pritrdil, mu boste pisala in odgovarjala kot največji strokovnjak. Ni ga starša, porabnika niti strokovnjaka ali prostovoljca, …. ki bi to vašo taktiko sprejel in si dovoljeval tak način.
Ko sem podpisovala PETICIJO sem pomislila tudi na priložnost, da se včlanim v vaše društvo, vendar sem si rekla “Dajmo času – čas”. In sedaj ugotavljam, da je bilo to moje razmišljanje več kot pravilno.
Želim vam vse lepo!
Silva
Drage mame!
Mislim,da smo vse v istem “zosu”.Vse si težko priznamo,da je z našimi otroci karkoli narobe. Vse kar sem prebrala ,menim, da je izraz naših stisk.
Kakšni so naši otroci?
Verjetno, pravzaprav z vso gotovostjo trdim, da bi bile najsrečnejše, če bi nam rekli : Poslušajte, vaš otrok je čisto “normalen”(ne maram te besede)in zdrav otrok. Ničesar nima preveč in ničesar mu ne manjka.
Popolnoma razumem vaše odzive, mamice duševno zaostalih otrok, ki “naj ne bi napredovali “in mamice otrok, ki imajo drugo obliko motenj, ki jih želijo opredeliti za duševno motene.
Pravzaprav čisto v celoti razumem vesno.Tudi sama imamo troka s posebnimi potrebami.
10 letni sin ima epilepsijo.Ko sem ga vpisovala v prvi razred , še ni bilo pravilnika,ki bi razvrščal dolgotrajne bolne otroke med otroke s posebnimi potreibami.
Takrat mojega sina nismo mogli razvrstiti v nobeno skupino motenj zaradi katerih so bili otroci lahko deležni strokovne obdelave. Pri njemu so vsi vedeli, da bo potreboval pomoč, vendar zato,ker so težave izhajale iz bolezni in je imel postavljeno diagnozo epilepsija, te pomoči ni bil deležen.
Predlagali pa so mi, ČE GA OPREDELIJO ZA LAŽJE DUŠEVNO MOTENEGA, PA BO POMOČ DOBIL.Sin ni bil duševno prizadet ali moten zato v to nisem pristala. TODA TUDI STROKOVNE OBRAVNAVE NI BIL DELEŽEN.
ZATOREJ, MISLIM DA SE NEHAJMO PREPIRAT, KDO JE BOLJ ALI MANJ PRIZADET. BISTVO VSEGA JE, DA SE BORIMO PROTI BIROKRACIJI IN DA JE DELEŽEN STROKVNE OBRAVNAVE VSAK , KI JO POTREBUJE NE GLEDE NA TO ALI JE V PRAVILNIKU ZAJET ALI NE.
Meni se tudi zdi krivično, da mu ne pripada fizično spremstvo,četudi ima veliko število epileptičnih napadov, zato, ker ni invalid. V 1.razredu ni dobil niti strokovne pomoči, deležen pa je je bil vsak hiperaktiven otrok, ali s kako drugo motnjo ali z vedenjsko motnjo (Upam,ne bodo mamice hiperaktivnih otrok užaljene)samo zato, ker niso imeli postavljene diagnoze.
Diagnoza – kolikor je potrebna, da si razjasnimo nekatere stvari. toliko je “prekleta”,ker ti oteži življenje.
Ja , mislim , da smo vse v čisto enakem zosu.
Lep pozdrav, Vesna.
vsaj nekdo, ki razume. vesna, mi se borimo za to, da bodo dobili ustrezno pomoč vsi ne le tisti, ki so duševno prizadeti. če bi bil moj sin duš.prizadet, bi to pač sprejela. sprejela- sprijaznila se verjetno nikoli ne bom. in hvalabogu, ker ravno zaradi tega se zanj borim in ravno zaradi tega je dosegel toliko kot je. ker verjammem vanj. ion sem ponosna na to kar je dosegel. in tudi na to kar je.
*mama- nič me ne loči ne od Alenke in ne od Katje. Obe bi vam potrdile, da njuna sinova nista duševno prizadeta. Ali pa ste hoteli povedati to?
Še enkrat- definicija avtizma je nevrološko-biološka razvojna motnja. To, da je avtizem duševna prizadetost je stvar izpred 50 let…. Lepo vas prosim- saj obstaja tudi novejša literatura. definicije so mi jasne. Brez skrbi. Duševno prizadet je lahko nekdo, ki ima zlomljeno nogo ali avtizem. Tako kot je lahko nekdo z avtizmom gluh ali pa ima celebralno paralizo. Ampak avtizem v osnovi ni duševna prizadetost, ni zlomljena noga in ne gluhota niti cel.paraliza. Tako je s tem.
vesela sem, ker smo s Katjo in Alenko prijateljice. vesela sem, da smo bile skupaj na intervjuju in da se ve kaj je govorila katera. In verjemite- imamo isto stališče, iste želje, cilje, prepričanje.