Najdi forum

Pozdravljena, Petra!!

Hvala še enkrat za izredno prijazen odgovor!! Ko sem ga brala, sem se nekako zavedla, da sem v bistvu, hotela “izsiliti” takšen odgovor od vas, torej da mi poveste, da je lahko vse to kar ni v redu pri mojemu sinu, samo razvojni zaostanek, in da se ga da prevladati… V “dobrih dnevih”, torej ko sem optimistična, sem skoraj prepričana da je temu tako, potem pa, Filip začne mahati, in sem spet na tleh…

Seveda si zapisujem, kaj Filip zmore, saj sem imela tudi listek za na sistematski pregled, nekako sem domnevala da me bo zdravnica vprašala kaj zmore, kaj obvlada (in tega je veliko), pa sem se motila, saj jo to prav nič ni zanimalo, še ko sem samoinicijativno nekaj povedala, me je komaj poslušala. Žal sem strašno razočarana njenim ravnanjem, tudi sedaj, ko se je “velika jeza” in iskanje krivca, poleglo… In bomo zdravnika obvezno zamenjali!

In, ne glede na to da me je branje različnih knjig o otrocih nasplošno uničilo, ker sem “našla da je vse narobe” in sem Filipa prepoznala v veliko motnjah, sva se z možem, prav zaradi tega in iz teh knjig, ogromno naučila…
Prišla sva do spoznanja da, če je seveda s sinom vse v redu duševno, je enostavno tak karakter da ne potrebuje zaščito, ker ne rine v težave, temveč veliko spodbude. Ker sva v enem mesecu že na svoje oči videla, česar je zmožen, samo če mu omogočiš (npr. pri plezanju, samostojnosti, različnimi igricami)… in ga seveda spodbujaš, to pomeni, pokažeš mu kako in kaj, in ga tudi pozitivno spodbujaš, posebej če ga je strah.
Izgleda da je “pobral” precej moževih genov, saj je mož tudi zelo plah, in boječ, včasih prav paničen pri nekaterih stvareh, ki se meni zdijo čisto vsakodnevne, nenevarne. Nažalost sem se pustila njemu in pretirani (materinski) zaščitnosti in dovolila da otroku ni bilo treba poskušati, če se je bal, ali mu sploh nisem niti kazala, kaj bi še lahko počel, če se mi je (ali možu), to početje zdelo “nevarno” (da bi lahko padel, saj vem da se sedaj sliši predvsem butasto, saj, kateri otrok pa ne pada??!!)
Filip pa resnično ni neroden, in ne pada skoraj nikoli. Še nikoli ni nič razbil in ni velikokrat padel, tudi od kar ga spodbujamo k “nevarnim” rečem…

Upam, oziroma, vse bi dala, da je cela ta kalvarija bila samo nama v poduk, lekcija, da so nam se odprle oči…

Se bom še oglasila, ko bomo vedeli kaj več….

Res sem vam hvaležna za vsako prijazno besedo, čeprav mi še vedno vsako “pogovarjanje” o tem, težko pada. Je pa vsaj “bauc” manjši.
Sedaj se mi tudi razmišljanje o tem da bi Filip mogoče imel MCD, ali kaj podobnega, ne zdi katastrofalno, ker vem da mu bom pomagala, in le zakaj ne bi v življenju naredil vsega, kar si bo želel…
Čeprav me pri srcu stegne, takoj ko to pomislim…

No, upam da bodo mešani občutki končno dobili eno katarzo – dijagnozo…
In to dobro!!!

Lep pozdrav,
Sonja

Draga Sonja!

Upam da greste na pregled v Lj., ker mi smo bili pred Lj. pri parih strokovnjakih in vsi so rekli da je z otrokom vse OK le da je len. Ampak jaz sem imela drugačen občutek, imam 3 otroke in malo pa izkušnje tudi štejejo.
Po pregledu v Lj. sva čakala 2 meseca na izvide in zadel me je šok, otrok ima bolezen, ki je zelo redka po vsem svetu, v Sloveniji je to prvi primer.
Mislila sem, da mi nebo za živet, ampak sedaj čakamo (smo vsi zelo mirni) na presaditev kostnega mozga. To operacijo bodo opravili v tujini, in upam, da bo uspešna, glede na to da, če to poravijo takoj po rojstvu še ni okvar.
Naš otrok ima kar nekaj okvar (ne hodi, ne govori) na SREČO ima notranje organe še uredu.
Želim vam veliko sproščenih trenutkov z malim, inne misli na najhujše, ker stvar nič ne spremeni.
Srečno in lp.

Sonja,

samo še nekaj – najverjetneje bo za natančno diagnozo potrebno več pregledov. Naj vas te ne moti. Na prvi pregled se pripravite – vprašajte, kaj vas zanima.

Oglasite se po pregledu.

Lep pozdrav, Petra

Lep pozdrav in lep dan, Petra _______________________________________ Bolečina ni nič manjša, samo s časoma se naučiš živeti z njo. Cmok v nebesa, tvoja mami

Draga zaskrbljena mamica,
nimam nikakršnih praktičnih izkušenj s tega področja, pa vendar bi vam rada povedala samo primer mamičine znanke…njen fantek je shodil zelo pozno (ne vem natančno kdaj, ampak bil je star že več kot 19 mesecev), bil je izredno izredno počasen in neroden, pa tudi pri govoru se mu je odprlo zelo pozno (natanko ne vem, ker je bilo to že 15 let nazaj, ko sem bila tudi jaz še skoraj otrok)…je pa njegova mamica izredno samozavestna in optimistična oseba in je vedno rakla “veste naš ta mali je pa bolj počasen, ampak je čudovit otrok”…in iz njega je zrasel en čudovit, samozavesten in samostojen pubertetnik, izredno priljubljen med vrstniki..res je, da ima v sredni šoli blazne učne težave in da mora za dobro oceno vložiti tudi 10 krat več truda kot vrstniki, ampak po drugi strani je pa nevrjeten glasbeni in na splošno umetniški talent (je dobil že razne nagrade…kar v njegovem primeru odigra ključno vlogo pri socializaciji in uveljavljanju med vrstniki), da ne govorim o tem da je kot srednješolec popolnoma neodvisen (razen finančno) od staršev, saj si sam skuha (kadar ima popoldne šolo -in to prave specialitete!!!), zlika, adaptira sobo,….no ali ni pravzaprav to, da otrok odraste v takšnega samostojnega in neodvisnega fantiča največ vredno, pa čeprav je bil v osnovni šoli pri telovadbi vedno na repu in reden gost pri šolski logopedinji…tale resnična zgodbica naj vam bo v vzpodbudo,draga skrba mamica.

Vam in vaši družinici pa želim mnogo prijetnih poletnih trenutkov v naravi!

tole je pa blo še meni v spodbudo

hvala MišaS

Draga Sonja!

Preden začnem na dolgo in široko razlagati – na internetu preberi vse o Aspergerjevem sindromu. Naša medicina ga ne prepozna, tudi psihologi ne. Res je v svetu priznan šele od leta 1994.
Moja hči ga ima in mislim,da tvoj sinček tudi.
Prehodila sem vso pot skrbi, stalnega opazovanja otroka,.., zato vem,kako se počutiš. Nikar! Vse posebnosti se bodo do odrasle dobe obrusile in kompenzirale, nekaterih (nenavadno veselje do matematike ali fotografski spomin) pa boste v šoli še veseli. Edina resna težava je kasnejša socializacija, ker ti otroci ne razumejo neverbalne komunikacije in heca.Pa o tem drugič, če boš hotela vedeti več..
Katja

Hvala, Katja, za Vaše vzpodbudne besede, in upam da se bo pri mojem sinu tudi tako srečno končalo…
Trenutno je res problem, ker še ne vemo, kaj mu je, in tudi različni ljudje dobijo različno sliko, tako da sem že tukaj dobila sugeriranja da bi to lahko bila minimalna cerebralna disfunkcija, avtizem, ali pa Aspergerjev sindrom… Upam da bo čim prej postalo jasno, kaj je resnično!

Se bom tukaj oglasila, ko bom vedela več!!

Lep pozdrav,
Sonja

Pozdravljena Sonja,

Jaz sem vam enkrat pisala, da je vas Filip zelo podoban mojemu Filipu in da je predpostavljena diagnoza pri mojemu fantku pri neurofizijatru bila minimalna cerebralana disfunkcija. Potem ko smo bili pri neurologu so za diagnozo minimalna cerebralan disfunkcija rekli, da je zastarela in da se ne uporablja vec, ampak zdaj je to zozeno na DCD (Developmental Coordination Disorder ali Dyspraxia ali Clumsy child syndrom). Tako da so diagnoze tudi odvisne od zdravnikov. Na dodatne preiskave bomo sli septembra v dnevno bolnico da bi se izkljucile druge nevroloske bolezni, bodo naredili EEG, presnovne preiskave in okulista.
Lahko vam recem, da ko berem literaturo, moj Filip ima simptome Aspergerjeva sindroma, pa je vec zdravnikov reklo da je prevec ‘prijazen’ za taksno diagnozo. Lahko recem da sem sama kot otrok imela nekatere ‘simptome’ Aspergrjevega sindroma, takrat pa to ni bil ‘sindrom’ ampak pac taksen otrok. Lahko vam recem da menim, da mi danes kot odrasli osebi nic ne manjka, druzina, otrok, uspesen sem inzenir, imam prjatelje itn.
Samo sem vam hotela povedati da ko berete literaturo in predpostavljene diagnoze na tem forumu ne obremenjujte se prevec ker je lahko kar koli drugega, ali da sploh nic ni.
Danes malo pretiravajo s tem ce je otrok drugacen, ce se ne ujema v eno povprecje in odstopa na katerokoli stran, takoj je panika. Dobila sem obcutek da danasnja druzba ne prenasa vse kar ni cist povprecno, kar je drugacno kot da otroke ze od rojstva pripravljajo za ‘vojake’, ki bodo kasneje delala cim vec in bolj v soli, faksu, sluzbi i ne bo delala nobenih tezav. Stanja kot so MCD, Dyspraxia, Asprgerjev, Disleksija obstajajo in se zdravijo samo v bolj razvitih drzavh. Ne pravim da je to slabo, samo da zivimo v Afriki, ali Juzni Ameriki, vas otrok verjetno ne bi bil niti obravnavan, ampak bi rekli da je vse v redu, tako da je vse relativno.

Lep pozdrav
Jasmina

New Report

Close