zaostaja v razvoju!!
Lepo pozdravljeni!
Mojem sinu sicer še ni postavljena dijagnoza, saj bo pregled šele konec tega meseca, ampak sem jaz že tako na koncu z živci, tako sem nesrečna, prestrašena, obupana, da moram nekome povedati/pisati, pa čeprav mi mogoče ne boste mogli svetovati…
Sin je star 3 leta, in na zadnjem sistematskem pregledu je zdravnica ugotovila da močno zaostaja v razvoju in nas napotila otroškem nevrofiziatru, torej v razvojno ambulanto.
Kot prvo, naj Vam povem, da sem bila močno razočarana in prizadeta načinom kako ga je zdravnica pregledala in ugotovila zaostanek: ni se z njim absoluno nič ukvarjala, nekajkrat še jaz nisem natanko vedela, kaj hoče od njega, ni mene absolutno nič (razen tega, kako doglo se je dojil, in če je brez plenic) vprašala o njegovih navadah, o mojih opažanjih, kaj on zmore in sl., ko sem ji pa nekaj stvari sama povedala, me je takoj odpravila, češ, kaj vi veste… Ugotovila je da je gluh… da ne govorim o tem, da je celi pregled trajal ne več kot 5 – 10 minut… To sicer ne vpliva na njeno strokovnost, in ne sumim v resnost njene dijagnoze, ampak, med ostalim, način, na kateri mi je posredovala svoje ugotovitve, je bil prav pošasten: če povzamem – z vašim sinom je vse narobe, mi bomo imeli konzilij, pejte psihologu in adijo…
No, pa naj zdaj povem tisto kaj sem razbrala med pregledom:
okorno hodi, ima zelo spuščena stopala (ampak napotnice za ortopeda je dala šele na moje vstrajanje), ne vrže žogo kot bi mogel, ne skoči sonožno, ne govori, gluh je…
Psihologinja je pa ugotovila da nima niti dobro razvitih finomotoričnih spretnosti, in je nekaj govorila o tem kako so “danes velika pričakovanja, in naj ukrepamo, da ne bi mogel iti v posebne šole”, ob tem je priporočila veliko ukvarjanja z otrokom, in naj ga upišemo v vrtec, kontrola čez 6 mesecev…
Najine ugotovitve o otroku:
res ne govori, ampak veliko komunicira – uporablja mešanico nekaj besed, veliko pantomime ter zadnje čase vse več svoje lastne govorice – čebljanja. Do sedaj se nismo preveč obremenjevali s tem (čeprav bi seveda rada da spregovori), ker je tudi moj brat spregovoril šele okrog tretjega leta, pa ni z njim prav nič narobe… Filipa mi precej dobro razumemo, in se zelo dobro sporazumevamo. Občasno ga poskušamo namerno “nerazumeti” (to je tudi rekla zdravnica, da ga “preveč razumemo”), pa tudi občasno se zgodi da ga res ne razumemo, ampak je tedaj zelo nesrečen, in se noče potruditi da bi povedal, temveč se jezi.
Če se pa igramo, tedaj včasih skoraj z lahkoto začne uporabljati kakšno novo besedo, ali kakšen zlog, nažalost pa jih ne začne vedno uporabljati tudi samostojno, včasih pa uvrsti novo besedo v besednjak, in je nekaj časa prav obseden in obožuje jo velikokrat ponavljati, seveda ga vedno pohvalimo.
Reče pa ati, še, ne, hop, oponaša živali, vlak (ču-ču), teče (voda, za njo reče i-ta), ta (za da), rdeča (njegova najljubša barva), zna reči mmmm, in ma, ampak meni reče itischa (nekaj takega). Malo, vem, zato je pa znakovni besednjak ogromen…
Trudimo se veliko se z njim pogovarjati, beremo knjige, slikanice (nekatere že “zna napamet” – ni ga možno pretentati in kaj preskočiti, in tudi kaže na slike in “govori”). Ko nekaj pove “v svojem jeziku”, ponavadi poskušamo pravilno izraziti to kaj je on hotel, tudi tedaj ko je frustriran (tedaj kriči), vedno poskušamo povedati z besedami, kaj mislimo da on čuti, ali želi povedati. Ponavadi ga tudi spodbudimo, naj takrat, ali naslednjič sam pove, ne pa da kriči, ali naj poskusi drugič “lepo povedati”, se pravi, z besedami (ne pa z njegovo “univerzalno besedo” – ischa)
No, pa k drugim stvarem: sedaj sva tako zbegana, da včasih res pomisliva: ja, kaj če je res gluh (in imava tudi termin pri orl), čeprav je do sedaj kazalo ravno nasprotno: zelo je občutljiv na vse zvoke – če recimo spi, že pokanje parketa, povzroči da težko vzdihne, in se včasih tudi zbudi. Tudi iz drugega prostora mu lahko kaj naročim, in če le zna (in hoče), bo to tudi naredil (npr. prenesel jogurt iz hladilnika), tudi če se “dela da ne sliši” da je juha na mizi, če omenimo čokolado, takoj skoči…. Zdravnica pa ga enostavno ni zanimala in je zato ni hotel upoštevati, tako se vsaj meni zdi. Lahko da se motim, sedaj sem začela v vse dvomiti, tako tudi v sinov sluh…
Kaj se gibanja tiče – res je pozno shodil in res malce nerodno hodi, teče tudi precej okorno in ne zna skočiti sonožno. Žogo pa drugače lahko vrže, tako kot je zdravnica hotela, na pregledu nama obema izgleda ni bilo jasno, kaj ona hoče – doma imamo koš in lepo meče žogo na koš, zadnje čase pa je se je sam domislil še ene igrice – s lustera nam visijo okrasne kroglice, ki so circa 80 cm iznad njegove glave, on jih ga poskuša in tudi zadane z balonom… Na morju tudi meče kamenčke, najraje z obemi rokami, ampak, na spodbudo, tudi z eno roko, nad glavo, tako kot je kazala zdravnica. Vsaj meni se zdi, da to zmore…
Morda je pa okorna hoja le posledica zelo zelo spuščenega stopala, ali je to možno?!
Drugače je pa zelo previden, in ga je treba precej spodbujati, ampak, ko enkrat usvoji kakšno veščino, je zelo hitro spreten in hiter. Mi smo pa se šele sedaj zavedli da smo bili malo preveč zaštitniški do njega, glede varnosti plezanja in tekanja, tako da smo ga precej zavirali, zadnje čase je zato, ob spodbudi, zelo na hitro osvojil plezanje na visoki tobogan, in hojo po stopnicah, do 3 stopnice brez opore, kar je več, gre ob ograji.
Fina motorika: na pregledu pri psihologinji je takoj vstavil znake v luknjice, ampak je tedaj, žal, psihologinja telefonirala, potem pa se je “afnal” in jih ni več hotel zložiti. Stolpe zna zlagati, tudi od lesenih kock, čeprav veliko rajši zlaga lego-kocke, edino poskuša vedno doseči da bi bile kockice poravnane, zato zlaganje traja, in tudi prej se zruši (ko se kockica zalepi za prst in podobno). Gospa je potem hotela da ji da štiri (?) kocke. Nisem niti vedela da bi mogel že znati šteti do štiri, tega se še učili nismo, mislim da zna dati 2 kocki… V škatlico jih je pa lepo spet zložil…
Risanje: doma je zadnje čase veliko risal kroge, in jih tudi večinoma sklenil, tedaj je pa samo čečkal, kaj jaz vem, ni se mu dalo… Rad riše z vodenimi barvicami, zadnje čase kroge, ali ravne črte.
Psihologinja si je sicer uzela veliko več časa za naju, in tudi komunicirala je z njim, ampak se mi zdi da bi bil lahko veliko več pokazal, če bi mu se ljubilo, ker te stvari vendar doma redno uspešno počne…
No, pa še moja opažanja od doma:
brez pleničke je od 2 let in 4 mesecev, od tedaj je bilo z lulanjem samo enih 10 “nesreč”, s kakanjem nobene
pozna barve
sam se sleče, sezuje, tudi zadrge in vrvice odpenja
obleče vse spodnje dele sam, zgornje z pomočjo, zadnje čase poskuša sam obuti čevlje, zna tudi zapeti zadrgo, gumbe nismo še vadili
je in pije sam
sam si prinese pribor za jelo, lepo prinese tudi do pola poln kozarec z vodo, ne da bi polil
sam se povzpne na avtosedež, kavč, njegov stol
dojame igro memory z 6 pari
zelo je občutljiv na nered in umazanijo – odprte omare takoj zapre, tudi predale, če je kaj, še posebej on sam, umazano, pa takoj išče krpo in briše
rad pomaga pri hišnih opravilih – “pomiva posodo” (zelo rad se igra z vodo – in se z tem opavilom zamoti zelo dolgo), pere perilo (tudi obožuje gledati pralni stroj med delom – vedno čaka da bo voda tekla ven), zlaga perilo, smeti vrže v koš, pripravi mizo za kosilo, rad mesi pecivo, kekse,…
Filip je zelo “priden” otrok – miren je, lahko vodljiv (v glavnem), vse razume, in če je od volje, uboga, veliko se smeji, sodeluje…
Do sedaj smo največje težave imeli z njegovo izbirčnostjo pri hrani in dejstvom da nekaj časa ni hotel sam jesti, ter s tem da ne govori, zato je komunikacija le otežena. Pred nekaj meseci se je pa pojavila še ena težava – svoje frustracije je začel izražati z dretjem, včasih tudi pri stvareh, kjer bi lahko pokazal, ali povedal kaj hoče. Pred kratkim je pa razvil strah pred (glasnimi) električnimi aparati (že ko vidi aparat, npr. mešalec, joka, čeprav ni vklopljen), koslinicami, stroji. Nimam pojma zakaj to…
No, potem ko smo dobili “dijagnozo”, sem takoj šla v knjižnico, hotela sem izvedeti čim več o tem kaj naj bi in kaj ne zmore moj sin, ter tudi kaj bi lahko bilo narobe, in kako naj mu pomagamo.
Od tedaj ne morem več spati, nimava več nobenega duševnega miru, totalno naju je obuzela žalost, strah, skrb… V vsakem dejanju sina vidim kaj je (ali bi lahko bilo) narobe, primerjava ga z drugimi otroki (še ni šel v vrtec, sedaj greva ker so dnevi odprtih vrat), vse se nama zdi narobe…
Sedaj opažava da sva ga polomila, ker sva ga zavirala v gibalnem razvoju, večinoma zaradi strahu pred poškodbami, vseeno pa, čeprav je v zadnjih 3 tednih zelo napredoval in se nekaterih stvari hitro naučil, opažava da res ni tak kot drugi otroci, je res počasen, (pre)previden, boječ, in precej neroden. In tudi plah, torej, pred vsemi se umakne, vedno spusti druge naprej, čaka in čaka da drugi otroci gredo na tobogan in se vsakemu umakne. To je lahko tudi znamenje njegovega značaja (njegov oče je tudi precej sramežljiv in se drži v ozadju), mu pa sigurno ne pomaga, če res ima težave v razvoju…
Potem sva opazila, oziroma, prej nisva dajala tem pozornosti – ko je srečen, ali vznemirjen, ali pa nekaj napeto razmišlja, tedaj ponavadi ali maše z rokami, ali skaklja, teče po stanovanju… Sedaj me je vedno groza ko ga vidim da to dela, saj vidim v tem gibe mojega sestriča ki ima zelo hudo obliko avtizma in je vedno skakal in mahal. Ni rečeno da je to to, ampak, jaz zdaj ne vidim mojega lepega fantka, ki se tako zelo veseli, da to izraža s celim telesom, temveč bolanega otroka, in motnjo……….
Ne vem točno, kaj bi rada od Vas… V bistvu, še sploh ne vem kaj bo, in kaj je… Sem pa povsem obupana… Ni ga trenutka v dnevu da ne vidim kaj je narobe z mojim sinkom, ko opažam vedno znova podobnosti z otroci iz knjig, ko bi najraje umrla od skrbi in obupa…
In to lahko podelim samo z možem, ker prijateljice nimajo še otrok, pa tudi tiste ki jih imajo, ne vem kaj naj bi jim rekla, kako naj jih povem, pa tudi nočem jih obrmenjevati s tem… V meni se pa kopiči …. Še dobro da sem našla ta forum, da vsaj komu izlijem srce, da vsaj “glasno” povem, kaj me tišči… Pa čeprav bolečina ne bo nič manjša…
Seveda ostaja upanje da je z mojim ljubljenim fantkom vse v redu, da je pač malo počasneši v razvoju, pa tudi če je kaj narobe, seveda mu bom stala ob strani in ga imela še naprej neizmerno rada, ampak ne privoščim mu tega, ni si tega zaslužil… Obenem pa se čutim krive, da ga nisem bolj spodbujala, da nisem prej kaj opazila, da nisem…
Oprostite mi na takšnem zmedenem in dolgem pismu, in hvala Vam, četudi mi ne boste mogli pomagati, ker ste tukaj!!
Lep pozdrav,
Sonja
Gospa Sonja,
najprej bi vam priporočala, da si nehate očitati vaše ravnanje z otrokom. PREPRIČANA sem, da ste vi s svojim ravnanjem delali le v dobro otroka. Tudi, če ste bili v določenih zadevah do njega preveč zaščitniški, bo to nadoknadil.
Do natančnih pregledov in resnično ugotovljenega zaostanka poskusite živeti čimbolj sproščeno (kako je to lahko svetovati nekomu, ko si sam v enakem položaju, veš kako težko je to!) ter se ukvarjati s sinom in ga spodbujati k samostojnosti in raziskovanju okolice (tudi s kakšno buško).
Podoben pregled rpi specialistu, ko zdravnica ni imela pravilnega pristopa do otroka, smo doživeli tudi mi in temu primeren je bil tudi komentar otrokovega vedenja pri pregledu in opis nesodelovanja.
V tem trenutku bi vi potrebovali čimprejšnje preglede, da bi vedeli pri čem ste, ter odgovore na vprašanja, ki se vam postavljajo. Najhujša je sigurno negotovost, ko ne veš, pri čem si.
Želim vam, da bi si vaše dvome čimprej razjasnili, ter da boste imeli možnost dobiti odgovore na vsa vaša vprašanjam, ki se jih ne bojte postavljati. Saj gre za vašega otroka, s katerim živite vi in ki mu boste nudili vso svojo pomoč, če jo bo potreboval.
Pa še 1x, ne očitajte si svoje ravnanje!
Lp, Sasi
Lepo si opisala vse občutke, ki prežemajo človeka ob soočenju z nekim podatkom, ki bo uplival na njegovo prihodnost. Opisala si strah.
– iskati krivce je normalen vendar povsem nekoristen odziv. Ne obremenjuj se z izvedbo pregleda pri Filipu in ne išči napak pri svoji vzgoji. Skupaj z možem in Filipom napnite vse moči in opravite predlagane preglede. Če se bodo našla kaka dejanska odstopanja se pogumno sočite z njimi in jih začnite sprejemati in zdraviti.
– nekje na dno srca si vedela oziroma veš, da je Filip drugačen. Zato si bila in si do njega zaščitniška. Samo soočila se nisi z dejstvi – to kapljico čistega vina ti je nalila psihologinja. Ravno to je namen pregledov pri triletnikih, kajti otrok in ti bosta imela še dovolj časa da čimbolj nadoknadita zamujeno.
– obup je v dani situaciji normalen odziv. Neki ideali ki si jih postavljala sama sebi so se začeli rušiti pri temeljih. Obnovi te temelje. Zamenjaj majave kamenčke in gradi življenje s Filipom naprej.
– govori o Filipu. Ne samo nam anonimnim poslušalcem. Pogovarjaj se z možom, prijateljicami, starši. Strah bo laže zbežal iz vaše hiše.
– Filipu se je mogoče nekaj zgodilo. Pa kaj, tudi ta izkušnja je in bo zate in zanj svojevrsten dar. Borba, ki jo bosta morda bila, vaju bo plemenitila. Znala bosta premagovati ovire nad katerimi drugi obupujejo.
No, vrži strahove v kanto ! Stopi s Filipom na sonce, dan je lep ! Naužijta se radosti, ki jih ponuja pomladen dan. Ne bojta se prihodnosti – ni tako črna kot se ti je zdelo, ko si pisala post.
Draga Sonja,sicer nisem strokovnjak,ki bi lahko strokovno opredelil razvoj tvojega otroka.Sem pa mamica 5-letnice za katero bi lahko po tvojem opisu rekla da je bila pri 3 letih izrezan tvoj Filip.Tudi mi smo imeli eno podobno pediatrinjo.Hci se jo je bala se bolj pa jaz,ker sem vedela,da bo pri vsakem nedolznem obisku na koncu en velik halo.Najprej naj te potolazim,da moja hci pri 3 letih niti priblizno ni zmogla,kar zmore tvoj otrok.Spregovorila ni se niti besedice,plenice smo se delno znebili sele pri3,5 letih,ponoci pa sele pri stirih.Tudi nam je bilo receno, da otrok ne slisi.Vem,ni prav,da primerjam svojega ter mojega otroka,ker je itak vsak drugacen samo povedati ti hocem,da se nobena juha ne poje tako vroca kot se skuha.Sedaj pri petih letih moja mala govori vse povrsti,le logopeda obiskujemo,ker iam zabrisan govor zaradi povecane zrelnice.Tudi to bomo dali odstraniti in zdaj vem,da bo slo koncno vse na normalne tire.Pisem pa ti zato,ker sem tudi sama prezivljala nekaj podobnega kot ti,pa mi ni nihce namenil niti besedice spodbude.Kaj veliko ti tako nimam reci ampak vsak otrok potrebuje svoj cas.Ce ga bos forsirala bo samo se slabse.Moje laicno mnenje je,da z razvojno ambulanto mogoce vasa zdravnica malce pretirava.Nasa miska je bila veliko manj “razvita”,pa o tej ambulanti nikoli ni bilo govora.
Svetujem ti,da se pomiris,prebolis prvi sok,nato se pa obrnes po drugo mnenje h kaksnemu drugem bolj cloveskemu pediatru.K otologu pa ga le pelji,ceprev po opisu tudi jaz mislim,da slisi,je dobro da to potrdi ali ovrze tudi strokovnjak.Pravzaprav bos ti pomirjena.
To je samo moje mnenje.Drzi se in rada imej svojega soncka,vse bo se v redu,bos videla!
Napisali ste veliko, veliko znanih občutkov.
Moj sin sicer nima takšnih težav, imel pa je drugačne in vem, kakšen občutek je, ko se ti zdi, da je s tvojim otrokom vse narobe in nisi v nič več prepričan.
Ne vem, od kod ste, ampak na vašem mestu bi prosila za pregled otroka pri nekom, ki ve, kaj dela. Mi smo imeli zelo zelo dobre izkušnje z nevrologinjo dr. Zavrlovo iz ZD Moste (Ljubljana). K njej smo hodili leto in pol in tudi sedaj, če se mi zdi, da je s sinom kaj narobe, najprej pokličem tja. Je zelo prijazna, stvari zna razložiti preprosto in človeško, za razliko od mnogih drugih “strokovnjakov”. In definitivno ve, kaj dela! Sina je vsake tri mesece snemala s kamero, da ga je lahko še večkrat opazovala in tisti čas, ko smo bili tam, se mu je res posvečala. Če imate možnost, navežite stik z njo!
Kar se tiče gluhosti – možno je, da ima vaš sin delno gluhoto, torej da sliši samo določene glasove (določeno višino ali določeno glasnost). V tem primeru bi bilo to gluhost treba čimprej določiti, da se mu lahko pomaga.
Kar se tiče socializacije in drugih znanj: TAKOJ V VRTEC Z NJIM!!! Še sanja se vam ne, kakšen močan vpliv imajo vrstniki na osvajanje znanj in spretnosti! Npr. prav na to, kako jesti z žlico, kako storiti to in ono, kako govoriti… Res bo najbrž kriza, če je bil sedaj doma in bo hudo. Zelo hudo!!!
Naš je bil 2 meseca čisto preč in sva ga hotela izpisati (star je bil leto in pol). Ko pa je ta kriza minila (seveda so se tudi vzgojiteljice trudile!), je pričel vrtec oboževati, zdaj je čisto preč, ko je vikend. V treh mesecih v vrtcu se je naučil vsaj 3x toliko, kot se je prej v istem času doma! Tudi sedeti pri mizi, jesti z žlico, počakati… Če ima otrok težave z razvojem je zato družba vrstnikov še toliko bolj priporočljiva.
Kar pa se tiče vas: POMIRITE SE! NI SE SVET PODRL! Vem, da je grozno, ko menite, da je z otrokom vse narobe, vendar to ni realna slika. Strokovnjaki, ki ga vidijo za 10 minut o njem ne morejo vedeti toliko kot vi, niti če bi se pri njih zgledno vedel. Poleg tega sramežljiv otrok pred njimi ne bo nikoli takšen kot doma. ZNANJE IN SPRETNOSTI SE LAHKO NADOMESTIJO, ČE SE Z OTROKOM DOVOLJ UKVARJATE – seveda pa morate vedeti, kaj delate. Mi smo prek Zavrlove hodili na fizioterapijo in danes naš nedonošeni komplicirani mulc daleč prekaša vrstnike in celo starejše! Tudi glede govora se da veliko narediti, ko bo natančno ugotovljeno, kakšne težave otrok ima. Skratka: NIČ NI IZGUBLJENEGA, VSE BO NADOMESTIL, ČE SE BOSTE LE POTRUDILI. PA POKLIČITE DR. ZAVRLOVO V ZD MOSTE!
Hvala vam, vsem, od vsega srca!!!!
Pri nas je psihično še zelo napeto ozračje – en trenutek so stvari na pogled boljše (tast je sinu naredil plezalo, in je Filip v zelo kratkem času izredno osvojil plezanje gor in dol!!), potem pa se spet poslabša (včeraj oddaja o avtizmu, ki jo sicer nisem gledala, ampak me je na njo opozorila tašča, potem sva pa z možem brskala po internetu in vse bolj bila prepričana da je sin avtist). Seveda danes nisva več tako prepričana, vseeno pa…. Ne vem, kar “iščem” kaj bi lahko bilo narobe, in seveda potem najdem samo huje od hudega.
V resnici se pa res nima smisla obremenjevati s tem, vsaj dokler ne bo pregled (naročila sem se, sestra je rekla da bomo povabljeni nekje konec maja, to je pa tukaj, v Celjskem območju, edina zdravnica ki se s tem ukvarja, zato traja tako dolgo…..). Je pa težko ne misliti, ne pričakovati, ne se bati….
Hvala vam vsem za vzpodbudne besede, res, čeprav jokam, malo mi je le lažje!!
Upam da bom lahko poročala, kako so se moji strahovi razblinili v nič in kako moj fantek napreduje!!
Lep, lep pozdrav vsem!!
Tonči in Sonja
Ko sem brala vaš opis, sem v njem prepoznala svojega Tomaža. V veliko primerih… Sedaj je star 10 let. Diagnoza avtizem. Vem, sliši se grozno, pa sploh ni tako hudo. Le učiti- vsega sva se morala več.
Tudi njemu so rekli, da je GLUH- kar je značilno za te otroke- pač ne slišijo in niso gluhi. Tu gre za senzorno neintegriranost. Bil je izredno natančen- vse je moralo biti v vrsti, lepo poravnano. Imel je svojo univerzalno besedo “abn”- čeprav je pri cca. 4 že rekel kako besedo.- tudi drugo. Izbiričen glede hrane ni bil, je pa res da ni jedel zelene barve- no, hrane zelene barve…. Socialna komunikacija, stik z drugimi otroki je bil bolj tako, bil je v bistvu priden otrok, le zelo zahteven in te je okupiral do konca….
Več o tem sem opisala na http://www.avtizem.org Tu boste izvedeli tudi kaj o Aspergerjevem sindromu- naj bi bil visoko funkcionalni avtizem.
Jaz bi svetovala pregled pri timu strokovnjakov- od logopeda, do psihologa, pedopsihiatra, specialnega pedagoga….. Če hočete ugotoviti razvojno motnjo je potrebna obravnava pri vseh teh strokovnjakih.
Če bi lahko svetovala, bi šla na Center za sluh in govor v Mariboru- z napotnico- tam dela logopedinja Petra Tomc- ona se spozna na otroke in razne razvojne motnje (zahtevajte njo).
V Zdravstvenem domu Ljubljana Center dela odlična specialna pedagogonja dr. Branka Jurišić- ona vam bi znala pomagati. Prav tako so izredno kvalitetni na Svetovalnem centru v Ljubljani, prav tako v Mariboru(verjetno vam bi znal pomagati Cvetko Heliodor)- to bolj poznam, izkušnje pa imam z obema ustanovama.
Vsekakor si vaš otrok zasluži celovito in kakovostno obravnavo. Kot prvo pa zaupajte svojemu instinktu. Vi najbolje poznate svojega otroka.
Strokovnjaku kateremu zaupate- opišite vse kot ste opisali tu- vaš opis je zelo dober. Vedite, da so dnevniki, če ga vodite, vaša opažanja- najbolj oprijemljiva slika vašega otroka za vsakega od navedenih strokovnjakov. Še enkrat- obravnava mora biti vseobsežna ne le enostranska.
Srečno!
In še nekaj: ne očitajte si, da se ne ukvarjate z otrokom. Ali pa da ne znate vzgajati. Če se ne bi ukvarjali z njim, ga ne bi znali tako dobroopazovati, ne bi se zanimali zanj in iskali odgovore… Jaz osebno sem takšne zdravnike vedno zamenjala- ker z zdravnikom želim sodelovati, ne pa da me še boj spravi v depresijo.
Na strani http://www.avtizem.org uporabnica LILI lepo opisuje dečka v svoji skupini(je vzgojiteljica), ki so mu pri 2 letih postavili diagnozo- Na zavodu za gluho in naglušno mladino (osebe?)!!!!- da je gluh. Diagnoza je “kao ” veljala 2 leti, čeprav je ona-vzgojiteljica- vedela, da temu ni tako. Potem pa so sedej- ko je deček star 4 leta “ugotovili”, da sploh ni gluh. No, seveda, ker nikoli ni bil. Le odzival se ni kot bi se drugi otroci.
Danes pri 4 letih ima posatavljeno diagnozo avtizem. Lahko je tudi kaj drugega v vašem primeru. Da ne bo pomote- ne diagnosticiram- le poznam najbolj to motnjo in vem kakšni so znaki.
Na Celjskem območju pravite- potem zahtevajte gospo Dobnik- Renko- kot sem vam napisala- Dispanzer za psihohigieno otrok.
Najbolje pa bo, če se obrnete na Center za sluh in govor v Mariboru- tam to motnjo znajo prepoznati in vas bodo sigurno pravilno usmerili.
Za več podatkov pa sem vam na volj: [email protected] ali pa 031 470187, 02 3316058. Upam, da vam bom lahko pomagala.
Tudi, če gre za avtizem- po opisu je vaš sin visokofunkcionalen in se vam ni potrebno bati- res ne. Le malo težje bo vse skupaj.
Pokličite, pišite- mislim, da vam lahko pomagam.
Kar ne morem odnehati pisati- berem in vsakič znova se česa spomnim.
Napisali ste, da je rekla zdravnica, da ga preveč razumete… Vem za govor.
Ampak- kdo ga bo pa razumel, če ga ne boste vi.
Naj vam opišem svojega sina. On je od 7.mesecev dalje uporabljal besedo abn. Ta je pomenila vse, le drugačna intunacija je bila za kaj drugega. In kazal je. In kot ste rekli, včasih ga tudi jaz nisem razumela. In se je tako trudil, da bi razložil, pa je zil se je, pa jokal zaradi tega.
Ali mislite da bo potem začel govoriti? Ne. Če pa ne zna uporabljati govora. Nima problemov v tem da ne izgovarja glasu r ali š ali l. On enostavno ne zna govora UPORABLJATI. Zato to, kar vam je predlagala zdravnica sigurno ni tisto pravo.
Sem iskala vaš mail, pa ga nisem našla, da bi vam poslala nekaj v vezi tega- ker vsakič znova ko preberem vaše pismo, vedno bolj prepoznam svojega sina v njem.
In naj vas pomirim- res je, da na celjskem nekako nisva našla prave pomoči- sin je star že 10 let, se pravi da je šoloobvezen- ampak sva se zaradi njegove šole preselila v Maribor. Kljub temu pa hodi v redno osnovno šolo in to ni posebna šola. Igra tenis, smuča, plava, tudi igra se z otroci, tudi nogomet, košarko- res da včasih po svoje ampak igra se. Uporablja računalnik, piše vsak dan dnevnik, računa, se jezi name in me hoče prinest naokoli če želim da si npr. umije zobe. In počasi se že zanima za punce- zadnjič me je vprašal, če je njegovo kolo dosti frajersko da bodo punce gledale za njim.
V bistvu je OK. Le težje je in vsak dan je pač en velik izziv za naju. Jaz sem to njegovo motnjo vzela kot poslanstvo- verjetno se mi je moral roditi Tomaž, da sem začela tazmišljati o Centru za avtizem- do sedaj takega v Sloveniji še ni bilo.
Ne rečem, da ni težko. Ker je. In potrebno je mnogo energije. Ker on se mora poleg vsega normalnega (branje, računanje, pisanje, tuji jeziki…) učiti še pogledati v oči, pozdraviti, naučiti se mora kdaj je kaj preglasno, kaj je strah in kaj ne, kaj pomeni hud, kaj pomeni nasmeh… Ampak, če pa vam povem čisto odkrito- če ne bi bil tak, bi bilo vse skupaj kar dolgočasno (ne razumite narobe- bolj kot vse na svetu si želim da bi bil zdrav in bi pri 16. hodil s kolegi ven…Ampak se bom pustila presenetit). Ena mamica je nekoč zapisala: Tek z njim (njenim sinom) je kot tek na dolge proge!
In še nekaj-
Pozdravljena Sonja,
Kot da berem naso zgodbo. Sin bo star 3 leta cez en mesec, ime mu je tudi Filip in ima zelo podobne tezave kot vas sin, ozirom zelo sta podobna. Mi smo podobno zgodbo z obiskom zdravnikov zaceli pol leta nazaj in pregledi niso se koncani niti dokoncna diagnoza postavljena, ampak naj bi verjetno bila diagnoza ‘minimalna cerebralana disfunkcija’ kar pomeni en velik NIC. Moja mami je zdravnica in njen kolega neurolog pravi da taksno diagnozo dajo takrat ko ne znajo prave bolezni, otrok pa ne spada v pricakovano povprecje.
Na zacetku ko vam povejo da je vse narobe je res hudo, jaz 2 tedna nisem spala, s casom pa boste ugotovili da ni tako hudo in da ni treba verjeti vsaki besedi in da tudi niso vsi zdravniki takticni pri svojih izjavah. Mi smo imeli podobno izkusnjo na prvem pregledu pri razvojni pediatrinji, ki je rekla da sin ima hipotonijo, da ni normalen, da se ne obnasa socijalno normalno, da mi kot starsi delamo vse narobe z njim itn. Zdaj od vsega tega nic ne drzi, psihologinja pravi da je u redu in da je normalen, zaradi govora pa ga bo se vedno spremljala. Neurofizijatrinja z Instituta za rehabilitacijo invalidov je ugotovila da nima hipotonije, ampak da ima tezave z grobo motoriko in koordinacijo, imamo se pregled pri neurologu naslednji teden in bomo slisali dokoncno diagnozo. Zdravila itak ni, zdravniki mu niti fizioterapije niso hotli predpisate ces da smo zamudili (niti 3 leta ni star). Zdravili naj ga bomo midva z mozem, mi moramo spodbujati otroka, stimulirati da dela tisto kar mu gre slabo, velik se z njim ukvarjati itn. Mi smo zaceli hodit na ABC telovadbo za otroke (v Ljubljani je v Stepanjskem naselju za taksne bolj nerodne otroke) in na plavanje na fakulteti za sport
Naj vam se povem da sem slisala kar nekaj zgodb kolegov o tem kako so na sistematskem pregled pri 3 letih ugotovili da njihov otrok ni normalen, zdaj pa so ti isti otroci studentje ali djaki in nic jim ne manjka.
Naso zgodbo bi vam lahko dolgo razlagala, samo nimam casa za pisanje.
Ce vas se kaj zanima me lahko poklicete in se malo pogovorimo. Moja telefonska stevilka je 040 55 22 59.
Lp
Jasmina
Hvala, Jasmina!
po vaši zgodbi naj povem, da sem (po nekaj prebranih knjigah), tudi jaz sama posumila na isto – MCD pri mojem sinu. Potem ko sem to svojo “ugotovitev” prejokala, češ grozno od groznega, sem (ker čakava več kot 3 tedne na pregled) začela že z “ugotavljanjem” avtizma… Grrrr, kaj lahko povzroči en butast zdravnik!!!
No, sedaj pa sva z možem počasi prišla v stanje “kar bo, bo”, torej, bomo videli kako bo na pregledu. Z ene strani me je opogumila tvoja zgodba, ker ta motnja ni tako huda (kot avtizem), in se jo da povsem premostiti (če še nisi brala, lahko ti dam naslove mojih knjigic, so precej vzpodbudne), z druge strani me pa zelo preseneča in seveda me je razočaralo dejstvo, da zdravniki nočejo (!!!) pomagati. Ker v teh knjigah jasno piše da NIKOLI NI PREPOZNO za terapijo, in da se otroku MORA pomagati strokovno in zraven naj sodelujejo starši, in ne da naj bi starši sami “vodili terapijo”!!! Grozno! Mogoče bi vi mogli iti še kakšnem drugem strokovnjaku na tem področju, ker je nazaslišano da vas kar odpravijo (s 3 leti), da je kao prepozno!!
Upam, da boste uspeli dobiti tisto kar vašemu sinu pripada – strokovno pomoč!!
Seveda, upam da bo enako z nama!
Hvala za ponujeno pomoč, vam bom pisala kako je bilo po pregledu, tako da, če bom še rabila pomoč, se bom oglasila! Res ste prijazni, in mi je res lažje, ker sem dobila toliko odziva in mi je ponujena pomoč, ki jo še pričakovala nisem. Sedaj vsaj nisem sama, niti edina…
Še en lep pozdrav,
Sonja
Minimalna cerebralna disfunkcija (MCD) je čisto zaresna opisna diagnoza stanja pri katerem gre za manjša odstopanja v delovanju možgan. Vzrokov je nešteto in običajno jih ni mogoče natančno ugotoviti ( hipoksija plodu v nosečnosti ali med porodom, reanimacije, zaplet po možganski poškodbi….)
Terapija je taka kot so vam jo svetovali. Spodbujanje, trening možganskih funkcij, učenje vsak dan, vse tedne, mesece leta. Otroški možgani se še razvijajo z vsakim dnem vadbe jim omogočate boljši razvoj. Ravno ta vložek staršev je tisto kar tudi otroka z diagnozo MCD pripelje na srednjo šolo in fakulteto. Trud je poplačan. Drugega zdravila ni.
Pričakovano povprečje je lari fari. Veliko otrok je malo nad (teh smo vsi veseli), veliko jih je malo pod (ti nas malo zbegajo), dejansko je najmanj povprečnih.
Obema Filipoma želim veliko sončnih in srečnih dni. Njuni dnevi bodo srečni samo če bodo srečne njihove mamice, očetje, pa tudi babice in dedki.
Sonja,
upam, da so vam mnenja in odgovori drugih staršev pomagali malce razjasniti in razumeti situacijo, v kateri se trenutno nahajate.
Zanima pa me, če je otroka pregledovala ista zdravnica, h kateri ga peljete, ko je bolan?
Mnogi zdravniki za posredovanje občutljivih informacij o otrokovem nenapredovanju – žal – nimajo občutka in to povedo na enak način kot bi rekli: »vaš ima pljučnico«.
Res pa je, da nekateri otroci pri različnih pregledih potrebujejo več oziroma drugačen pristop, kar pa običajno pri »masi« ni vedno mogoče.
Tako kot opisujete otroka, ste najbrž že nekje v sebi vedeli, da je drugačen (kot je tudi napisala »mama«), To se delno vidi tudi po tem kako otroka opisujete. V opisih ste zelo realni, vendar pa ga na področjih (za katere veste, da je »slabši«) zagovarjate. To se lepo kaže v tem ,ko naštevate besede , a hkrati poudarite njegov znakovni besednjak z »Malo, vem, zato je pa znakovni besednjak ogromen…«
Da boste njegov govor (verbalni in neverbalni) natančno opredelili vam priporočam, da 1 dan natančno beležite vse, kar reče, pokaže in narediti. To naredite tako, da opišete situacijo (npr. kosilo), vaš govor (»pridi, kosilo) in otrokov govor ali reakcijo (me pogleda, odkima). Tako opisovanje ponovite na 14 dni. Tako boste imeli bolj natančne infomacije, kaj otrok v določenem trenutku zna in kako je v določenem trenutku govorno napredoval. Glede na govorno- jezikovni opis, bi vam svetovala, da poiščete tudi pomoč logopeda. Res je, da je potrebno otroka spodbujati k govoru, vendar pa si lahko izbruhi jeze, ki jih opisujete, tudi izraz stiske otroka, ko vam govori, a ga vi ne razumete. Kako boste otrokov govor razvijati naprej, vam bo najboljše napotke dal prav logoped.
Mislim, da sluh ni vzrok. Mogoče gre za manjša odstopanja.
Iskanje vzrokov se ne odnese in če boste še »brskali« se utegnete znati v začaranem krogu. Toplo priporočam, da si preberete »Razvojni zaostanek«
Sicer pa pojem »zaostaja v razvoju« pomeni lahko marsikaj: velik zaostanek, majhen zaostanek. Trenutno se nahajate v situaciji, ko še sami točno ne veste, kako in kaj in vas je strah. Ste pa zato otroka začeli bolj opazovati in spodbujati. Mogoče se njegovih težav tudi bolj zavedate.
Sporočite, kaj so vam rekli na pregledu.
Lep pozdrav, Petra
Pošlji oblikovano (22-05-05 18:29)
Mama,
z vsem, kar ste napisali se strinjam. Bi pa dodala, da se v tujini MCD kot diagnoza že opušča, ker je zelo težko dokazljiva. Po novejših raziskavah ima 70 do 80% “normalnih” oseb tudi MDC, vednar pa se v življenju popolnoma dobro znajdejo in nimajo težav (tudi zaradi kompenzacijskih mehanizmov možgan).
Lep pozdrav, Petra
Hvala, Petra, še vam, za odgovor!
No, ti tedni čakanja na pregled (končno smo dobili povabilo – za naslednji ponedeljek), so resnično mučenje… Sedaj sva v fazi, ko sva nekako “ovrgla” dijagnozo da je avtističen. Bila sva na avtizem.org, in odkrila da, od naštetih znakov (mislim da jih je skupaj 13 – 14), ima samo 2 – zaostanek v govoru, ter mahanje z rokami. Tam piše, da je potrebno posumiti na avtizem, če je znakov 7 ali več, tako da… Upam, da se ne slepiva…
Prosim za eno pojasnilo… Vsakič, ko mi kdo od vas napiše, da je Filip drugačen, pomislim na to da to pomeni avtizem, ali duševno zaostalost. Zato me zanima, kaj ste vi, in mama, mislile s tem. Saj mi je jasno da je drugačen, saj ne govori. Vseeno me pa zanima, kaj ve mislite s tem… Vem da ne morete vedeti kaj je v resnici narobe, zanima me, ali ste iz mojega pisanja dobile občutek, da je kaj zelo narobe, ali mislite samo nasplošno, v smislu – ne razvija se tako hitro kot ostali…
Prav strah me postane, vsakič ko to preberem.
Pa čeprav sem se že nekajkrat “odločila” da ne dovolim da me takšne stvari prizadanejo, in si dopovedovala da se nima smisla obremenjevati, dokler vsaj približno ne vem, kaj je v resnici narobe!
Ne me narobe razumeti, saj se ne jezim da ste mi to napisale, in tudi resnično se sama tega zavedam, mene zanima, kaj vi podrazumevate pod “drugačen”!
Resnično upam, da bom na pregledu, če nič drugega, dobila vsaj malo več odgovorov, ker tako ne morem več naprej. Že branje vaših odgovorov, tudi najbolj spodbudnih, prebudi v meni takšno žalost in ogromen strah, da kar ne morem več priti k sebi. Mož me prav prosi, naj več ne berem ta forum, ker bo še on znorel…
Hvala vam še enkrat!
Sonja
Sonja,
Pojem »drugačen« zajema različne odtenke; pomeni vse kar je drugačno od »normale«.Sam pojem je pogojen tudi z okoljem in družbenimi normami. Lahko pomeni avtizem, duševno motnjo, razne vedenjske motnje, genialnost, drugo veroizpoved, norost, drugačen videz itd. oziroma vse po čem oseba izstopa glede na neke družbene norme (lahko tudi mnenja, pa tudi predsodke).
Ob pojmu »drugačnost« vsaka oseba pomisli na nekaj drugega, glede na svoja stališča, ideje, predsodke itd. Kaj sem jaz mislila s tem? Podobno kot vi: odstopanja na govorno – jezikovnem področju. Iz vašega pisma se kaže skrb in zaskrbljenost, težko pa vam rečem ali je res »kaj narobe« ali kaj drugega. Lahko gre tudi za razvojni zaostanek, ki ga bo otrok z ustrezno pomočjo premagal.
Kaj je v resnici po sredi bo pokazal pregled. Glede na to, kako ste opisali otrokov govor bo- kot sem že napisala – potreben logoped.
Vaša reakcija je popolnoma razumljiva. Zvedeli ste, da z otrokom ni vse tako kot si želite (ne glede na to ali ste to že nekako slutili) in sedaj na »rešeto« dejete celoto otrokovo vedenje in reakcije. Vse karkoli otrok naredi ali reče gre skozi »rešeto« oziroma vprašanje: »Ali znajo to njegovi sovrstniki? Je to normalno ali ne?«. Vprašanja so lahko tudi drugačna, vsekakor pa otroka primerjate na sto in en način. Tako mogoče tudi tisto, kar se vam je zdelo »normalno«, sedaj ni več. Tudi to, da ste se zakopali v knjige in iščete različne informacije je popolnoma normalna stvar. Ljudje smo pač takšni, da želite vse stvari postaviti na svoje mesto. In to toliko bolj, če je stvar (ali občutje) za nas nekaj novega in vam povzroča strah, skrb, stres. Seveda vas je strah.
Nekoliko boljše se boste počutili po pregledu, ko boste bolj natančno vedeli pri čem ste. Za pregled si vnaprej napišite vsa vprašanja, ki vas tarejo.
Mislim, da ste se si prišli na jasno, kje so otrokove težave. Pa saj ga tako lepo opisali. Ampak občutek imam, da niste najbolj sigurni, če je to , kar ste ugotovili, dovolj. Prav zato vas pri vsakem odgovoru stisne (»kaj če sem ‘brcnila v temo?«).
Sonja vi najboljše poznate vašega otroka. In – kot sem napisala – dobro ste ga opisali, veste kje ima težave. Sedaj je samo še potrebno, da mu poiščete ustrezno pomoč.
Za na konec: ali med literaturo, ki ste si jo priskrbeli, »odkljukate« tudi stvari, ki jih vaš otrok dobro ali odlično obvlada? Če še ne: si naredite spisek, na eno strani lista otrokove težave (govor, mahanje z rokami), na drugo stran pa vse, kar dobro zna.
Če vas zanima še kaj, le vprašajte. Zanimalo pa me bo tudi, kako bo na pregledu.
Lep pozdrav, Petra
Sonja, v dosti primerih starsi ne dobijo diagnoze takoj, oz. tudi sam zdravnik ni preprican in je potrebno iti skozi dodatne preglede, tako, da bi vas rada pripravila na to, da morda ne boste vedeli naslednji teden, kaj je na stvari. Vas fantek je tudi se kar majhen, vkolikor se ne motim, zdravniki prav neradi postavljajo fiksno diagnozo, razen ce niso 100% prepricani. Vsekakor pa zagrabite vso pomoc, ki vam bo na voljo (logoped, terapevti, itd). Cimprejsnja pomoc le koristi. Veliko srece.