Pozdravljeni,

priporočam vam, da si ogledate stran angleške zdravnice, ki uspešno pomaga svojim pacientom:

http://www.drmyhill.co.uk/

Obstaja tudi podporna skupina na Facebooku (priporočam članke v mapi Razprave – Scientific/Medical Journals etc):

http://www.facebook.com/home.php#!/group.php?gid=108048875899603

Tudi na You Tube greste lahko poiskat posnetke njenih intervjujev.

Če bi vse to poznala že prej, bi bila moja pot navzgor veliko lažja. Na kupu zbrane informacije sem dolgo iskala. Precej ironično je vse skupaj, če veste, da sem na to zdravnico postala pozorna šele potem, ko so me opozorili na to, da ji grozi odvzem licence. Zato je tudi nastala podporna skupina. Zdravniki s takim holističnim pristopom imajo ponavadi težave. Trenutno sta na tapeti dva belgijska zdravnika, zaradi zdravljenja (uspešnega!) SKU z infuzijami. Dr. Myhill so licenco odvzeli na podlagi anonimne prijave zdravnika, ker je predpisovala injekcije vitamina B12. Noben pacient se ni pritožil. Nasprotno, njeni pacienti o njej pišejo same dobre stvari. Tudi s podporo takim zdravnikom, pa čeprav le z vključitvijo v podporno skupino in/ali podpisom peticije, lahko pokažemo, kakšno zdravljenje si želimo. Prav je, da smo aktivni v iskanju poti do zdravja.

Dr. Myhill je na podlagi pritožbe licenco dobila nazaj, je pa morala nekatere informacije s svoje domače strani odstraniti. Škoda.

Predvsem vam priporočam, da si preberete kaj o testiranju mitohondrijev: Mitochondrial function profile. Menda obstajajo dobre korelacije med stopnjo izčrpanosti in rezultati testa.

Lep pozdrav,

Alenka

Morda bi pa g. AlenkaR, ki zna angleško, kaj več napisala o tej zdravnici, da bi še drugi izvedeli, v čem je uspeh njenega zdravljenja.

Breda

Dr. Myhill svoje paciente celostno obravnava in vsakemu predpiše individualno terapijo. Skrbi za prehrano, prehranske dodatke, primerno hormonsko ravnovesje, upošteva okoljske dejavnike … Vsega je preveč za prevajanje, veliko se ne morem angažirati, ker se že v službi preveč izčrpavam. Delati moram več kot bi bilo zame primerno, kar moje napredovanje pošteno zavira. Živim in delam v zelo onesnaženem okolju, tudi to mi povzroča dodatne probleme.

Z navedenimi povezavami sem predvsem želela, da dobite vpogled v množico razlogov za kronično stanje, ki povzroča hude težave. Med ljudmi z diagnozami FM ali SKU opažam velike razlike. Nekaterim verjamem, da zelo pomagajo psihoterapije oz. kognitivno vedenjske terapije, kakorkoli se že temu reče, vendar samo tistim, pri katerih je to primarni vzrok za težave. Čudi me, koliko ljudi je prepričanih v takele stvari: “naredili so mi vse preiskave, pa niso nič našli, torej morajo biti vzroki psihični in tudi zdravljenje ne more biti drugačno”. Veliko zdravnikov žal to razširja. Meni so naredili zelo veliko preiskav, žal sem večino morala sama plačati, vseh pa še vedno ne. Nikdar nikomur ne naredijo vseh preiskav! In kako naj ubogi pacient dokaže, da ga vse zelo zelo boli in tako grozljivo nič ne more? Saj poznate iz lastnih izkušenj stiske, ko je treba v službo, čeprav bi človek najraje že zjutraj kričal ali pa ste službo celo izgubili in ostali brez vseh socialnih pravic.

Zato so zelo pomembni taki zdravniki, ki razmišljajo širše in iščejo načine, kako dokazati, da je nekaj narobe. Nekaj, kar se da izmeriti. Test funkcije mitohondrijev se mi zdi zelo obetaven. Morda bi tudi preprečil, da bi ljudi, ki natanko vedo kakšne so posledice pretiravanja z gibanjem, silili k vadbi, da bi s postopnim obremenjevanjem dosegli boljše prenašanje obremenitve. Priporočam članek, ki je objavljen na podporni strani belgijskim zdravnikom: http://www.facebook.com/notes/support-doctors-treating-cfs/statement-from-the-whittemore-peterson-institute-about-the-pace-trials/204693502880211. Saj se vam je že zgodilo, da ste npr. po čiščenju kadi obležali za ves teden s tako ostrimi bolečinami v mišicah, da bi najraje ves čas stokali. Morda imate še privilegij, da si lahko pomagate s protibolečinskimi sredstvi, ko človek postane izjemno kemično občutljiv, pa tudi to ni več možno. Jaz že nisem več nič pridobila s protibolečinskimi sredstvi. V najboljšem primeru sem samo zamenjala eno vrsto bolečine za drugo.

Pri meni je šlo za porušeno hormonsko ravnovesje, ampak do zdravljenja sem prišla le z veliko muko. Mnogo zdravnikov mi je zatrjevalo, da je z mojimi hormoni vse v redu. Tudi med vami prepoznavam znake pomanjkanja enega ali drugega hormona, morda celo večih hkrati. Problem je v tem, da ima večina endokrinologov izkušnje pretežno z diabetesom, vse ostalo pa gre malo v pozabo. Preveč se tudi zanašajo na teste, ki ravno v endokrinologiji ne povedo dovolj. Moja specialistka nikdar ne gleda zgolj številk na izvidih kot posamezne vrednosti. Bere znake na mojem telesu, me posluša, gleda posamezne rezultate, razmerja med posameznimi hormoni. Ko sem prišla k njej, sem bila v tako patetičnem stanju, da mi ni jasno, kako mi je sploh uspelo. Ko sem pred odhodom paničarila, sem morala pa še od zdravih poslušati “tolažbe” v smislu: “saj na letališče te bodo peljali in ne bo problem, na letalu boš tudi sedela, potem se boš spet s taksijem peljala…” Zdravim je res povsem nepredstavljivo, da lahko že sedenje tako zelo boli. Pri zdravnici že po eni uri nisem bila več sposobna nič povedati. Samo še kimala sem, vse je morala izvleči iz mene, na srečo sem ji že prej morala poslati izpolnjen vprašalnik. Na koncu se je kar sama ponudila, da mi pokliče taksi in me še pospremila ven. Toliko da se ji nisem zvrnila na vratih. Ko sem se vrnila domov, sem en teden preležala z izjemno ostrimi bolečinami preden sem se bila sploh sposobna odplaziti k osebni zdravnici. Mama mi je nosila zelenjavne juhe, drugega sploh nisem mogla jesti, ves čas mi je šlo na bruhanje. Po vsakem odvajanju blata sem morala še dolgo počakati na stranišču, da se je krvavitev ustavila. Nisem bila dovolj inteligentna, da bi poštudirala, da ne morem najprej antimikotike jesti, kot je bilo planirano in šele potem nadomeščati železa, ker sem vmes preveč krvi izgubila. Infuzije železa sem tako dobila prepozno. Pa se je zaskočil ramenski sklep. In kaj so zdravniki naredili – silili so me h gibanju! To je bilo najbolj grozno leto mojega življenja. Dovolj o mojih težavah.

Prepričana sem, da bi mnogi med vami potrebovali pošten endokrinološki pregled. Ampak pri zdravnikih, ki vedo, da npr. TSH ne odraža nujno prave preskrbljenosti s ščitničnimi hormoni. Zelo dobro so o tem pisali na strani: http://nahypothyroidism.org/. In pri tistih, ki priznavajo korist zdravljenja blažjih oblik pomanjkanja kortizola od Addissonove bolezni. Mnogo mitov kroži o takih stvareh, eden je recimo, da ko enkrat začneš jesti hidrokortizon, nikdar več ni poti nazaj. Poznam gospo, ki je bila 3 leta na visokem odmerku, potem pa je povsem prenehala z jemanjem, dobro ji je šlo. Dovolj o hormonih.

Verjamem, da je med vami tudi mnogo takih, ki bi si lahko opomogli s spremembo prehrane in s kakšnimi prehranskimi dodatki. Pa nikar posegati po raznih ideoloških dietah. Treba je dobro prehraniti svoje telo, poskrbeti za zadosten vnos mineralov in vitaminov, upoštevati je treba povečane potrebe zaradi bolezni. Paleolitska dieta temelji na evoluciji, pomembno je tudi poskrbeti za čim bolj enakomerno dovajanje glukoze.

Seveda pa ne smemo pozabiti tudi na tiste, ki jim pomaga guai, morda je ravno to, kar opisuje dr. St.Armand tista prava FM.

Medicina večinoma išče enako zdravljenje za ljudi z enakimi simptomi. Mislim, da je ravno tole področje tukaj na najbolj spolzkem terenu. Bojim se, da sta diagnozi FM/SKU velikokrat zgolj odlagališče za tiste, ki jim ne znajo pomagati. Ko bi v tem primeru vsaj poskrbeli za olajšanje življenja v smislu bolniškega dopusta ali upokojitve, pa se še tu zelo zatika.

Nekaj svojih razmišljanj sem vam natrosila, če bodo komu pomagali, bom vesela, sicer pa lahko na vse skupaj tudi mirno pozabite.

Veliko sreče v iskanju boljšega zdavja vam želim.

Alenka

Če vas slučajno tole še zanima, dr. Myhill je končno uspela in je rešena vseh omejitev. Meni se to zdi zelo pomembno za paciente po vsem svetu. Zaradi takih posameznikov se stvari premikajo v pozitivno smer.

V naslednjem članku piše, da je uspešno pomagala več kot 70% pacientov z ME oz. SKU: http://www.walesonline.co.uk/news/wales-news/2011/08/19/private-doctor-accuses-gmc-of-witch-hunt-91466-29264172/. Toliko boljši rezultat v primerjavi z zdravniki, ki ME zdravijo kot psihološko in ne kot fiziološko motnjo, se ji zdi prepričljiv argument, da je na pravi poti. Dr. Teitelbaum z enakim stališčem navaja še boljše rezultate – več kot 90 odstotno uspešnost.

Upajmo, da bo takih zdravnikov še več. Tudi v naši bližini. Zaenkrat mi je znan samo dr. Bodo Kuklinski v Avstriji (Innsbruck): http://www.dr-kuklinski.info/index.html. Nimam več podatkov od tistega, kar navaja na svoji strani in na strani proMito ( http://www.promito.at/ ), ampak bere se kar obetavno, tja pa sem tako zašla po priporočilih pacientov.

Čim boljše počutje vam želim.

Alenka

Še ena skupina dosega dobre uspehe pri zdravljenju: Holtorf medical Group:
http://www.holtorfmed.com/chronic-fatigue-syndrome-fibromyalgia.html