Zanima me,
1. kako ste izvedeli za diagnozo otroka? Kdo vam jo je povedal in kdaj? Ste sumili, da je z otrokom »nekaj narobe« že prej? Kako ste reagirali na to? Kako ste sprejeli vi in vaš partner?
2. Kakšne so bile reakcije sorodnikov, znancev in prijateljev?
3. Kako je vse skupaj vplivalo na vaše življenje, kako ste spremenili? Kdo vam je nudil oporo, pomoč in kam ste se obrnili po nasvete?

Pa še moja izkušnja:
1. Diagnoza rak je bila šok, a potem je sledilo upanja in borba. Nekje v sebi (intuitivno) sem sumila (tudi glede na potek bolezni) da gre mogoče pri otroku za kakšno rakovo tvorbo, zato sem na to pripravljala tudi partnerja. Mislim, da je za moža diagnoza bila večji šok. Na začetku se mu je otrok smilil, ker bo brez las, a kasneje nama je bil velika opora.

2. Ko sem diagnozo rak prvič povedala, sem jokala »kot vtrgana«.
Sčasoma besedico rak vse lažje izgovoriš. Včasih se je zgodilo, da se sem morala jaz tolažiti druge. Prve reakcije okolice so bile: – ali bo preživel? Ali bo umrl?

Med samim zdravljenjem mi je šlo stašansko na živce, če me kdo vprašal, kako je sinko – ker pogosto niti ni želel slišati mojega odgovora , temveč samo » dobro nam gre«.

Ko nekdo buli v tvojega otroka, ki je brez las, poln mordic, zabuhel (pač po kemoterapiji) ali pa pade kakšna opaznka…a začetku sem še kaj komentirala, sedaj pa mi mislim svoje (če mi je odgovorim, če pa ne, pač ne…). Včasih pogledi bolj bolijo kot besede.Sčasoma se navadiš, ampak boli pa še vedno.

Ponavadi, ko rečeš, da ima tvoj otrok raka, je reakcija, joj bogi, kako se mi smili… včasih pa tega sočutja (če je to sočutje) nisi pripravljen poslušati, ker ti jemlje še tisto trohico energije, ki jo premoreš.
Dedki in babice so sinka neusmiljeno razvajali – tudi takrat to ti še zdaleč ni bilo potrebno. Večina ljudi tako ali tako ne ve, kako poteka zdravljenje raka in pogosto sem tudi slišala opazke sodelavcev v smislu – hej, se imaš fanj na dopust (ker tvojo odsotnost pač enačijo s tem, da te na delovnem mestu ni).
3. Življenje se popolnoma spremneni – postaviš si »nov vrednosti« sistem. O bolezni sem želela vedeti čim več – knjige, internet. Veliko so mi pomagali ljudje in starši, ki so se znašli v podobni situaciji. Včasih se o bolezni nisem mogla pogovarjati z vsemi.
Veliko so mi pomagale izkušnje staršev, pa tudi pogovor z zdravnikom, ki se mu zaupala.
Pa naj se sliši še tako grozno, bolezen je našo družino trdenje povezala.

Pa vi?

Lep pozdrav, Petra

Pošlji oblikovano (16-11-05 09:21)

Ko se je otrok rodil, ni nihče (ne zdravniki), najmanj pa jaz in mož posumila, da bi bilo karkoli narobe. Srečna, mlada družina z novorojenčkom. Res pa je (če pomislim nazaj) na pogled že v bolnišnici izstopal (danes vem zakaj: displastični znaki), vendar v smislu prikupnosti. Še sestre so ga hodile gledat – predvsem njegovo frizuro. Doma tudi patronažna sestra ni nič posumila, niti kasneje pediatrinja. Veliko je bruhal (refluks), pa ogromno jokal. To pa je nekatere že zmotilo, vendar sem bila kriva jaz, ker mu nisem dala dude, stekleničke (nisem jim mogla dopovedati, da ne mara ne enega ne drugega). Mene je začelo kljuvati, ko je bil otrok star kakšne 3 mesece – samo droben črviček, ki sem ga zaupala možu in mami, vendar sta me oba hitro utišala, da so si otroci pač različni ter mi navrgla ogromno podobnih primerov. Pri osmih mesecih je bil ta črviček že črv. Mož je rekel, da hočem otroka proglasiti kar sama, da je butast (takrat se mu je sprožil obrambni mehanizem). Ko je bil star eno leto, sem povedala zdravnici, ki je nadomeščala pediatrinjo. Rekla je, da njegov zaostanek ni nič hudega. Pri 14 mesecih pa sem povedala svoje tesnobe pediatrinji, malo ga je preizkusila, z njim so opravili teste in že sem dobila napotnico za razvojnega nevrologa zaradi blagega psihomotoričnega zaostanka. Črke na napotnici so mi pred očmi poplesavale 2 dni in mi govorile: nisi se zmotila, nisi se zmotila …Pa kako sem si želela da bi se!! Ko sem prišla domov, je sin zaspal, sama pa sem prebrala še nekaj strokovne literature in se zjokala!! Prepričana pa sem bila, da bo z zdravniško pomočjo šlo. Vendar sem po prvih preiskavih uvidela, da nima nič klasičnega in mi tudi povedali, da v zelo malo% odkrijejo vzrok zaostanka. Poskušali smo tudi alternativo, otrok ni sodeloval…..nič. Sprijaznila sem se in začela gledati naprej! Mož je hitro razumel, da gre zares in je realen glede pričakovanj. Stari starši po moževi strani so najprej mislili, da je otrok grozno scrkljan, da nama je prerasel čez glavo in večkrat sem poslušala: pri nas pa ni bilo tako, naši otroci si česa takega ne bi dovolili, lepo so sedeli za mizo, pa eno čez rit bi moral dobiti ….. Moji straši pa še danes mislijo: saj bo, samo nekoliko kasneje, vse bo pridobil, samo da spregovori, čeprav sem ju že večkrat poskušala postaviti na realna tla. Diagnoze pa na žalost še nimamo, smo še v preiskavah (trajajo že skoraj 3 leta in si ne nadejamo, da bodo kaj našli ali celo ozdravili). Mislim, da se je pač ravno nam rodil otrok 1 imed 1000 rojenih z razvojnim zaostankom (zmerna motnja).
Tu je tudi malo usode.(če gledam za nazaj, kot da bi naju življenje že prej skušalo na to pripraviti).
Spremembe v načinu življenja?? Definitivno. Predstavljala sem si, da bom svojega otroka, če se bo le dalo, povsod jemala s seboj, sedaj ga pa lahko samo na kak kratek nakup v trgovino, drugega ne gre. (zelo hiperaktiven).
Včasih se počutim privezano in odvisno od nejga. Ves čas organizacije: kje bo sin, če imaš opravke, kuhaš, delaš, ko spi, ko je buden zahteva pozornost samo zase.
Sprehode ima rad, vendar če greva sama, zahteva, da ga nosim in tako ne prideva nikamor.
Na ta račun smo si pa pridobili nova prijateljstva, ki nam pomagajo tudi iz strokovne plati, kako ravnati z otrokom. Odpravimo se skupaj v kakšne toplice, kjer imava z možem prijetno družbo, sin pa tudi zelo uživa ob ljudeh, ki ga imajo radi in ki si vzamejo čas samo zanj (to čuti, hinavski takšni otroci ne znajo biti, npr. to teto imam rad, ker mi vedno kaj prinese – tega ni!!).

P.S.

Tudi mi imamo znance, kjer so punčki, stari 3 tedne, odkrili raka. Vse se je dobro izsteklo, danes je vesela in živahna štiriletnica! Upam, da je tudi pri vas tako!!
LP

1.Za diagnozo svoje hčerke(DS) sem izvedela že v porodnišnici,povedali so mi na viziti drugi dan,ne takoj po porodu.In to sem jim hvaležna,saj je že porod naporen,da pa bi mi še takoj povedali šokantno novico…Prej tega nisem vedela,saj je bilo tekom nosečnosti vse v mejah normale.Seveda solze niso prenehale teči,občutek da je svet en krut,hudoben hudiček me je trgal v srcu.Kako nadaljevati?Kako jo bo okolica sprejela,mojo punčko?Taka in drugačna vprašanja ti rojijo po glavi.
Jaz sama nisem videla “drugačnega” dojenčka ob sebi.Ko so mi jo dali na trebuh,se mi je zdela najlepša na svetu.S partnerjem sva bila seveda zelo šokirana,ampak sva jo sprejela,saj je najina. Zdaj smo najsrečnejša družina,tudi mjo starelši sin jo obožuje,čeprav še ne ve,da je drugačna.Zanj je najlepša sestrica na svetu in že zdaj sta prava zaveznika.

2.Tudi ostali sorodniki,prijatelji so jo sprejeli, šokiralo pa je tudi njih.

3.Sprejeli smo jo,le sprašuješ se skos,kako je to mogoče,da se je narava grdo poigrala ravno pri meni.Spreminjamo pogled na ž ivljenje,kako lep je lahko svet in najsrečnejša sem,da jo imam.Vsak dan,teden,mesec je pri njej nekaj posebnega.Kako napreduje,tako kot vsak dojenček,velika klepetulja je in njena najljubša igračka so njene ali moje,atijeve,bratceve…roke.
Srečo imam,da imam dobre prijatelje in najboljšega očeta in njegovo partnerko,saj so mi in še mi,pomagajo po najbolših močeh.
Kot pravi Petra,je tudi nas hčerka še trdneje povezala.O tej kromosomski napaki pa tako še vedno brskam in želim vedeti in izvedeti čimveč.

Lp,mummy

Upam, da ne bo nič narobe, če na to odgovorim kot teta nečaka s CP.

sestra je za diagnozo vzedela ob rojstvu. baje je porod bil težek ,čeprav natančno ne vem, kaj se je dogajalo (to je še po 6. letih tabu in o tem sestra ne želi govoriti – kar spoštujem.
sorodniki smo družini stali ob strani – vednar ne vsi. reakcije so bile različne, tudi reakcije okolice različne. Ker živmo na podeželju, je vse kar je drugačno, še dodatno označeno – saj veste, kaj mislim.
lep dan, miška

Zvedela sem na zelo čuden način. Na kliniki je “zdravnik” nekaj momljal, češ ne vemo točno, bomo še videli, nič ne moremo reči,…. Jaz sem prepisala diagnozo, ki je bila vpisana iz bolniškega lista in odkorakala naravnost v knjigarno. Kupila Medicinsko enciklopedijo, in potem…… šok …………………..in potem sem si govorila, pa saj to ni nič, možgani se vendar obnavljajo, vse bo še dobro,…………………. Knjigo sem skrila, kako sem prišla domov ne vem.

Pomagal konkretno mi ni nihče, mogoče zato, ker mi ni znal, mogoče zato, ker tega nisem dopustila, mogoče,……… Danes težko rečem, kaj je bilo tisto, zakaj ne. Moji starši, brat in sestra so bili zelo razdvojeni, nismo našli pravega stika in ga še tudi danes nimamo. Niso zmogli sprejeti drugačnosti, ali pa je niso pripravljeni. Ne vem, danes se več ne sprašujem o tem, zakaj. Zaradi ljubega miru. Verjetno je že moralo tako biti. Prijatelji……. Ja, pravi prijatelj je tisti, ki ti stoji ob strani, ko ti je najhujše, ko te tolaži, ko je tudi on žalosten in mu je hudo skupaj s tabo, zato ker je tebi težko. Ugotovila sem, da takih prijateljev nisem imela. Čeprav sem pred tem mislila, da jih imam zelo veliko, saj smo veliko žurali, se družili, študirali, potovali …… No, ampak očitno niso bili pravi prijatelji.

Moje življenje se je 100 % spremenilo. ….. in ne samo moje, oba z možem sva se spremenila in na koncu nas je vse to tako povezalo, da smo danes srečna družina “na svoj način”. In če se vprašam, kaj je pa sreča na drug način, tisti ta pravi. Ne najdem odgovora. Zato vedno svoje razmišljanje o vsem tem zaključim – vsak je lahko srečen le na svoj način. In to je tisto pravo. Za sebe lahko rečem, da sem in verjamem, da sta skupaj z mano srečna tudi oba moja moška. Zelo ju imam rada in si ne znam predstavljati življenja brez njiju.