joj,tezki trenutki…zelo…sem mamica 14mesecne puncke z DS,stara 28let.Tudi mi nismo vedeli,da ima nasa puncka DS…ampak to je tako lep otrok,priden,ljubezniv…ko prides enkrat cez fazo”zalovanja”in ko pozabis,da ima tvoj otrok DS,ja enostavno pozabis dokler te drugi ljudje ne spolnejo ko gledajo v otroka kot bi videli marsovca ampak tudi to nas ne moti vec…enostavno zivljenje z njo je precudovito…se bolj cenis vsako malenkost,bolj si pozoren na vse,na vsak njen gib.ja,to so res nasi soncki:)je pa potreben cas,da vse to spoznas.Tudi mi smo rabili na zacetku psihologa ampak ti ne pomaga nic dokler sam ne spoznas dejstva,da je to TVOJ otrok z Downovim sindromom in da si vseeno mati in da te rabi zelo…rada jo imava najnajbolj na celem svetu:)
Vsak dan tisoc razlogov za dobro voljo z mojo lepoticko:)

Oki,

od kod prihajate?

lp, H.

Kaz,prihajamo iz okolice Celja.
Lp

Kmalu bo eno leto od prvega posta…mogoče se bi sedaj morala oglasiti mamica, ki ji je bila namenjena ta posebna življenjska naloga!

Tudi jaz sem mamica fantka, oz. sedaj že 3 letnega fanta, ki se nam je rodil z DS. Ravno tako smo bili šokirani, žalostni, zaskrbljeni, ampak NIKOLI nismo čutili sramu, obupa, že od samega rojstva naprej…še manj pa nas je skrbelo, da ga kdo od nas ne bi imel rad, ali pa da ga ne bi sprejeli takšnega, kot je!! Kaj takega lahko doživljajo samo ljudje, ki so primitivni in, ki ne vidijo dlje od svojega nosu. To, da otroka zavrneš, ga nočeš imeti ali kaj podobnega, nosiš v sebi, ali pa si tako vzgojen…pa to ne leti na ljudi, ki se odločijo za splav, kadar so ugotovljene kromosomske napake. Obstajajo pa ljudje, ki resnično niso sposobni nege otroka s posebnimi potrebami, kar pa še ne pomeni, da svojega otroka ne marajo.

Otrok se rodi, in otrok je tvoj…če se rodi nekdo, ki ni popoln, še ne pomeni, da ti za to ljudje ne bi smeli čestitati in, da takšnega otročka ne bi smeli pokukati v voziček, itd.

Nočem si predstavljati, da ga nekdo ne bi imel rad, majceno nebogljeno bitje…če si kdo zasluži biti ljubljen, pa je to otrok z DS.

Lagala bi, če bi rekla, da je enostavno imeti otroka s posebnimi potrebami…ampak zdravega otroka ( ki ga tudi imam ), ni imeti, prav nič lažje.

Tako, da pogumno…naši otroci so naša skrb, vedno…tudi takrat, ko so že odrasli, tudi takrat te zanje še vedno skrbi, pa naj bodo običajni ali posebni. Vsi starši želimo svojim otrokom dobro, želimo, da bi bili kar se da srečni in zadovolji…in vaš poseben otrok ima vse šanse, da bo živel polno in zadovoljno življenje.

Prav vse se da, če se hoče…z malce več truda. Vsem staršem otrok s posebnimi potrebami čestitam in želim, da še naprej ostanete pozitivni in vedri…to, pa, da nam naši otroci dajejo nekaj posebnega ( tudi polno veselja in ljubezni in pa energije, ki ne vem od kod se vzame ), pa vam staršem, ne potrebujem posebej razlagati, saj to veste in čutite samo vi!

Mami K.

Jaz žal ne morem gledat s te perspektive… Ima pa moj brat Downov sindrom in moram reči, da ima (predvsem po zaslugi staršev, sorodnikov in prijateljev, ki so ga sprejeli pač takšnega kot je) zelo lepo življenje. Včasih mu prav zavidam njegovo brezskrbnost. Je pa ljubeč, prijazen, poln smisla za humor in vsi ga imamo neizmerno radi. Je pa član Sončka in Sožitja, z njimi pa hodi (večkrat tudi s starši) na morje, v hribe, na smučanje…

Najbolj pomembno je, da je zdrav.

Čimlažje in čimlepše življenje vam želim ob novem družinskem članu!!!

Zarad takih razlogov, pa jst tudi nočem imet otrok, prav tako tudi moja punca :/

res sem raje brez otrok, kokr pa da se rodi otrok z katerokoli boleznijo. Res prov hudo mi je brat take poste, kako se človeku ubrne življenje ko dobi otroka z neko napako 🙁

Jaz bom čez nekaj tednov prvič pričela delati kot prostovoljka pri Sožitju. Naša družinska prijateljica ima hčerko z DS,vendar smo jo tudi mi lepo sprejeli. Ti otroci se mi niso nikoli smilili(ko smo udarili debato o teh ljudeh,so sodelujoči omenili tudi,da se jim taki otroci smilijo) in komaj čakam,da dobim izkušnje.

jaz pravim tako da se vsaka stvar zgodi z namenom. je pa njena reakcija popolnoma normalna. da ne omenim kaka sem bila jaz ko so mi pri sinu pri 2 letih povedal da ima težave in da spada v skupino otrok z posebnimi potrebami. tako kot je ena zgoraj napisala. razočaranje, depresija, zanikanje, potem sem se pa skup pobrala in začela delat z njim in je otrok v pol leta naredu gromozanski napredek. ja in tudi meni so šli na živce ljudje ki so mi govorili. joj kaj je pa tebe doletelo, pa kako se držiš, ja pa sej z njim ni nič narobe. eno obdobje sem kar sedela in jokala in sina k seb stiskala. bistvo vsega je da se sprijazniš in da potem poskusiš iz njega izvlečt največ kar lahko.

Občudujem vsakega posebej v vaših življenjskih izkušnjah.
Pri branju sem opazila, da ste se večinoma spraševali, zakaj jaz? Ne vem ali veste, da rečejo, da si otrok izbere starše sam? Če je temu tako, je že v štartu dokaz, da ste čudoviti ljudje in so si vas ti otroci zbrali ravno zato, ker jim vi lahko date to kar potrebujejo.
Vsi smo enaki in enakopravni.
Mi smo imeli družinske prijatelje, ki so imeli otroka na vozičku. S tem fantom sem odraščala, zato ne delam razlik med zdravimi in tistimi s posebnimi potrebami, v bistvu jih ne opazim. Vem samo, da je tega fanta vedno motilo ko so ga drugi pomilovali, saj so mu s tem vedno znova povedali, da je drugačen, ampak ni drugačen popolnoma isti je kot mi samo hodit ne more. Tudi otroci z DS so isti kot mi le v svojem svetu so, njim ni hudega, oni itak živijo s tem kar imajo, le mi si ne znamo predstavljati kako je živeti v takem svetu. Dejstvo je da ne rabimo predstav, tako je, to je treba sprejeti, to so dobili in lepo jim je. Kaj ni to bistvo? Da smo srečni? Da je lepo? Čeprav v drugačnem svetu.

Pozdravljeni!

Jaz sem mačeha otroku z DS.Moj mož ima iz prvega zakona fantka starega 6 let.
Ko me je prvič zagledal,me je takoj objel in začel z mano plesati.Ta otrok je tako vesel,samo pleše,teče,skače….samo govori ne,med seboj se nekako sporazumemo znakovno.
Peljemo ga v šolo s prilagojenim programom,vendar je hiperaktiven tako da ne napreduje preveč.Ampak je otrok in vseeno ga moramo vsi sprejeti.Jaz sem rodila zdravega fantka,ima 2 leti.Naš starejši tako lepo skrbi zanj,ga riše če se umaže,se igra z njim,plešeta skupaj,včasih podivljata skupaj.
Ne vem kako je mojemu možu,ko jih gleda skupaj,enega zdravega in enega za katerega bo potrebno celo življenje skbeti,ampak oba sta njegova..naša in obema se je potrebno prilagajati in ju imeti rad!!

LP

sedem let nazaj sem spoznala moškega kateri mi je bil zares pri srcu.sama se imela otroka že iz prvega zakona.čudno mi je bilo le,zakaj deklica živi pri materi,sinek pa pri njem.nič ni govoril,sama nisem spraševala.ko pa me je povabil k sebi mi je bilo vse jasno.ko sem videla fantka z davnowim sindromom sem ostala brez besed.nisem vedela kako se vesti pred njim,kaj reči,razumela ga nisem kaj dosti.vendar pa je ravno on naredil prvi korak.objel me je in se pogovarjal,kot bi me poznal celo življenje.z vsakim dnem mi je bil bolj pri srcu.mali veseljak,srčen in pokazal mi je kaj je to prava ljubezen…ne narejena.sedaj živimo skupaj pet let in imam ga za svojega sina in čeprav imam tudi sedaj že dva biološka otroka je on nekaj posebnega.mamica se ga je odrekla in očitno se je sam tega začel zavedati tako da je mene začel klicati mami.sigurno je kdaj težko,kajti ti otročki so zelo trmasti in včasih svojega ne premaknem niti za milimeter,vendar če se poglobiš vanj in delaš z njim počasi,dosežeš vse.ko sva se spoznala je le momljal,sedaj govori kot strgan dohtar.vendar pa se sama res veliko ukvarjam z njim.in skozi igro se učiva.seveda imam vse otroke enako rada in se ukvarjam z vsemi enako,le da mi je on res dal največ ,me največ naučil.in svojega življenja ne bi nikoli zamenjala.

Jaz pa tega sploh ne razumem. Želela sta si otroka in zdaj sta dobila otroka. In jočeta in sta čisto šokirana. A potem nista vesela, da sta končno dobila otroka, ki sta ga čakala že vsaj 4 leta?

Ali pa jočeta, ker sta dobila drugačnega otroka kot sta si predstavljala? Ampak vsak odrasel človek bi se moral zavedati, da otrok ne naročujemo v katalogu! Pridejo kakršni pridejo in od kje si jemljemo pravico odločati o tem, kateri človek lahko pride in kateremu ni dovoljeno, ker ni po naših kriterijih!!! Otrok je otrok in človek je človek. Vsi smo različni, ni dveh enakih, in vsi smo v redu. Vsi imamo kakšne pomanjkljivosti in tudi kakšne talente. DS je samo ena od mnogih butastih etiket. Vsak človek ima pravico do življenja in to do takšnega in tako dolgega kot mu je namenjeno. Je že kje razlog za to, da imamo različne usode. Kdo smo pa mi, da postavljamo pravilo, da je edino vredno življenje tisto, ki traja 80 let, s hišo, družino, službo in avtom?!? Človek z DS ima lahko mnogo bolj izpolnjeno in bogato življenje (pa četudi morda kratko) kot pa večina vas, ki ste ujeti v nesmiselne stereotipe. In verjamem, da mnogi ljudje z DS dejansko tudi imajo izpolnjeno življenje, prav zato, ker niso obremenjeni s tem, kakšni bi morali biti, ampak preprosto so kakršni so, in 100% sprejemajo sebe in tudi vse druge. Prav tega bi se vsi ostali lahko od njih naučili!!!! Morda pa je tudi to njihovo poslanstvo na tem svetu …

Bananahana in ten… kapo dol pred vama! Sprejet tujega otroka je za nekatere že dovolj težko, če ne nemogoče, sprejet otroka z DS pa je nekaj, kar storijo le “prvinske” mame. Vsaka čast!!

Otrok z napako? Dečko, ti si človek z napako……….

UH, kakšna debata.

Najbolj hecno je, da so najbolj modri tisti, ki “poznajo nekoga od nekoga, ki ga pozna”.

Mij starejši sin je čisto zdrav, mlajši pa je zbolel za malignim možganskim tumorjem. Dve leti zdravljenj in zdaj ima posledice, ki bodo verjetno prisotne celo življenje.
Poleg tega, da se ti srce trga, ker tvoj otrok ne zmore tega in onega in te je strah kako bo obvladal življenje, je prisoten še strah pred smrtjo.
V Soči sva srečala ogromno različnih otrok na rehabilitaciji. VSAk ima svojo specifiko, starši pa svoje skrbi in travme.

Težka bolezen je hendikep tudi za starše, tako na psihičnem, kot fizičnem nivoju. Vsem tukaj bi rada povedala, da morajo vsi starši skozi faze žalovanja za otrokom, ki je ali umrl, ali pa za otrokom, ki ga ni in sprejeti to, kar jim je dano. Pa naj bo to izguba otroka, ali izguba predstave o popolnoma zdravem otroku. In starši imajo PRAVICO preboleti travmo. Ne vem, zakaj ne bi pomislili na to, ali bodo zmogli. Na Onkoliškem oddelku sem venomer poslušala starše(tudi sama sem se spraševala), ali bodo zdržali? Kako bomo zmogli, med, ali po zdravljenju, pri nas se pojavi še vprašanje, ali se bo ponovilo, kaj če umre? Ne razumem, zakaj starši ne bi smeli na to niti pomisliti, ali okolica pričakuje, da bomo mi igrali psihologa vsem naokoli in cankarjansko prenašali vse travme in trosili optimizem nakoli? Naloga ožje socialne mreže, torej sorodnikov, in prijateljev je ta, da on nam pomagajao priti do pozitivnih, optimističnih misli, ne pa obratno! Žal v praksi, ostaneš sam, krog iskrenih ljudi se skrči in potem ti gre res na živce ko te ljudje vprašajo”kako se držite?”, kot je napisala ena od predhodnic.

In še to: Naši otroci so posebni, pa naj imajo Ds, prebolevajo raka, cerebralno paralizo, vsi s posebnimi potrebami. In radi jih imamo bolj kot si kdo misli. Pa vendarle si v vsem kar preživljamo venomer postavljamo vprašanje: Zakaj ravno moj otrok? Pa ne iz sebičnih vzgibov, ampak ker je včasih prekleto težko in ker tem otrokom privoščimo kaj drugega, boljšega.

Tole je nekaj najbolj resničnega :). Gospa, rada bi vas objela za ta post.

Rose Ann,

To je moj pogled, marsikatera mamica bi lahko povedala kaj podobnega. Dokler ne izkusiš, ne sodi! Sama sem pred sinovo boleznijo tudi imela popredalčkano mišljenje, zdaj, pa je popolnoma drugačno. In še ena zadeva: Nikogar na tem svetu ne obsojam za nič več. Prej sem bila bolj nepopustljiva, zdaj pa vem, da ima vsako obnašanje, ki ni ravno v vrhu pričakovanega obnašanja, tudi svoj vzrok.l

Najtežje je konkretno pomagati. Modruje lahko vsak. Tudi sama sem videla stiske in sem želela sotrpečim staršem pomagati, pa jim velikokrat nisem znala. Še sebi ne znam stoodstotno.

Vse dobro vsem, ki se spopadajo s takimi stvarmi. Niso samo naši otroci drugačni, tudi mi smo ob tem postali zelo drugačni.

Kako zelo se strinjam z mojo predhodnico!! Najbolj sovražim ampak ser sovražim (trenutno sem res nastrojena) tiste, ki samo pametujejo in nam napovedujejo grozno prihodnost, ker kao našega otroka s PP po mnenju nekoga ne bomo mogli več obvladati… in kako smo vsi skupaj zategnjeni in dan kao nič ne naredimo zanj…sej ne bom sedaj naštevala, kaj smo zanj naredili in kaj še delamo, samo to vem, da ta oseba glede našega otroka miga samo z jezikom, kej konkretnega, da bi nam bila pa res v pomoč glede otroka, pa v enajstih letih še nismo doživeli. pa vem, da tudi ne bomo. Ampak enkrat mi bo prekipelo….pa sem tudi trdno prepričana, da nam bo uspelo, ja prav zanalašč nam bo…!!!
Pa tudi vsem vam iz srca želim, da vam bo!!!!

Sem bila pri moji sodelavki, ki ima leto dni starega vnuka s cerebralno paralizo. Koliko žalosti, koliko obupa sta starša prestala ob rojstvu tega otroka.
Pa sedaj-ta fantek je prav ljubek. Videti je zadovoljen, kaže majhna napredovanja in tako ga sprejemajo sedaj in občudujejo vsako njegovo napredovanje.
Pa na začetku je izgledalo tako hudo, najraje bi ga takoj dali v kakšen zavod.
Sedaj pa njegova napredovanja vse razveseljujejo.

Kakšna je situacija danes, 5 let pozneje?