žalost – otrok z downovim sindromom
To enostavno ni res! Lej, naša punca ima 14 sošolk in sošolcev, od tega je 9 Downovcev (skupaj jih je 10 v razredu), 3 cerebralci in 1 oseba s travmo glave. Od 10 z DS se jih je letos 7 vpisalo v različne 3 letne programe. Poleg naše punce poznam še vsaj 8 oseb, ki so končale nižjo glasbeno šolo (naša je še ni končala). Poznam 6 punc, ki plešejo v različnih skupinah razne skupinske plese. V tujini poznam 2 fanta, ki sta diplomirala iz faksa tehnične stroke, eden iz strojništva, druge iz neke eleltronike, sem pozabila točno kaj in tudi DELATA v podjetju, eden je star 33, drugi bo pa letos 30 let. Poznam jih še in še, ki so končali poklicne in srednje šole, delajo, živijo v bivalnih skupnostih, a skrbijo sami zase in živijo zelo drugače, kot osebe z DS pri nas.
Res je edino to, da je OGROMNO odvisno od tega, koliko so se starši pripravljeni borit in zavzemat za svoje otroke, predvsem pri nas. Raje ne razlagam, kaj sta njena starša vse preposlušla in koliko zmerjanja, zaničevanja in poniževanja sta požrla, da so punco vpisali na razne dejavnosti. Vse je bila, od idiota, do bebca. Osebe z blažjo obliko DS največkrat omejuje natanko to: zaplankanost in NEsprejemanje okolice. Gora, ma kaj gora, GOROVJA predsodkov, ki jim zapirajo vrata, ki jim jih njihova motnja NE.
Sestrična in mož sta s hčero veliko hodila po tujini, dokler sem bila jaz samska, smo veliko hodili skupaj in NIKJER (!!!) se niso glave obračale za nami, nikjer nismo zbujali pozornosti (pa je dekle na zunaj res minimlano prizadeto), doma pa vedno. Žalostno, a resnično. Nikjer nismo doživljali šepetanja in dreganja, doma smo ga in še vedno ga.
V bivalni skupnosti, kjer živi naša punca, živi skupno 19oseb z DS, od tega jih je 6, ki so starejši od 50 let. Prepričana sem, da bi jih bilo lahko mnogo, mnogo več, če bi starši vedeli več o motnji svojega otroka in bi imeli več strokovne podpore, kot pravi laurusnobilis – vse naše ustanove, principi, programi so vsaj 30 let za leseno žlico, kar se tiče stremljenja k integraciji in k temu, da bi osebe z blago izraženim Ds živele čimbolj “normalno”. Zato če kaj, starši otrok z DS potrebujejo upanja! Upanja, spodbud, podpore, pomoči – tega rabijo! Da bodo imeli moč in pogum, ustvarjati za svoje otroke tako okolje, ki jim bo pustilo odrasti in živeti polno ODRASLO življenje in jih ne bo tlačilo v ustanove, če/dokler tega NE RABIJO!
BRAVO!! Točno to je res! V tujini smo videli, koliko pomoči dobi starš, ki se sam trudi skrbeti za takega otroka, koliko mu gredo na roke, koliko strokovne podpore enostavno PRIPADA, kako se stremu k temu, da se človek čimbolj osamosvoji. Pri nas je starš, ki se sam zavzema za svojega otroka, kaznovan, saj otrok dejansko TAKOJ vzamejo vsakršno strokovno pomoč, čim pokaže, da se zmore približati spodnji meji “normalnih” otrok. Koliko je sestrična prestala, da je deklico vpisala v normalno šolo, koliko bitk z ministrstvi, komisijami in drugimi birokrati je izbojevala …. tema za romane pisat. In kamorkoli stopi in želi za punco normalno življenje, ji povedo, naj se vendar sprijazni, da ima “hendikepiranca” in kaj hudiča, bi sploh rada. Na sredini OŠ so bili že odločeni, da enostavno odidejo v UK, imeli so vse dogovorjeno, pa potem dekličin oče ni dobil delovne vize in so ostali doma, gredo pa vsake počitnice na več srečanj v Nemčijo in Avstrijo in ker naša punca solidno tolče nemščino, se vedno bolj nagibajo k temu, da bodo po srednji šoli vsi skupaj odšli na tuje. Ker je možnosti enostavno VEČ!
Se podpišem pod tole.
Moj otrok nima downovega sindroma, imel pa je ob rojsttvu nešteto drugih neopravilnosti, ki smo jih sčasoma “uničlili”, operirarali, pozdravili…Od vseh tistih milijon neprijetnosti in težav, jih je sedaj ostala peščica. Seveda ni tak kot njegovi sovrstniki, ampak je pa naš.
In tudi meni so šli in mi še grejo še vedno na živce, vsi, ki pomilovalno sprašujejo “kako se držiš”?Je pa zanimivo, tudi mi smo najeli kredit in pobasali otroka in šli na lastne stroške v Avstrijo,, da so ga sploh diagnosticirali in nam dali napotke za “ravnanje” z njim in navodila, kako je sploh treba delati s tisto sondo in mu dajati zdravila, injekcije, ga kopati pa da smo sploh dobili zdravila.
Po šestih letih lahko sedaj edino rečem, da je naš zdravstveni sistem tako zaostal in okostenel, da je to neverjetno. Seveda je nekaj super zdravnikov, pa so omejeni s sistemom in z možnostmi za delo.
…tole pridev prav…
tu si lahko preberete izkušnje staršev otroka z DS od rojstva naprej http://www.branka.si
…in tu se začne prva ura… http://www.branka.si/2009/04/
… pa še to Niso čudni, so drugačni
http://www.branka.si/2007/03/downov-sindrom/
… ne se vdati, ne glede na okoliščine…
srečno
Zdaj si me pa nasmejala.
Res je. Jaz tega ne razumem. Ker nimam dnevnega kontakta s temi otroki. Ker nisem še nikoli stala ob strani staršem, ki se jim je rodil otrok z Downovim sindromom. Ker še nikoli nisem slišala stavka: Ne vem, če ga bova obdržala! ker še nikoli nisem videla boljljubečih staršev od teh, ki so ob otrokovem rojstvu izustili ta stavek.
Res je. Ne razumem.[/quote]
Očitno res ne. Škoda zate!
Eno od sranj, s katerimi se morajo soočati starši prizadetih otrok, je tudi to, da cel svet ve, kako bi oni morali čutiti, kako bi se morali vesti in kaj bi bilo v tej situaciji najbolje.[/quote]
Glej, tudi moje mišljenje je, da mati, ki takšnega otroka ne mara, sploh ni nobena mati. In sploh ni važno kaj drugi vedo in kaj ne.
Joj joj joj kakšne eni tukaj pišete…….OBUP OD OBUPA!!!!!!!!!!! Ljudje prosim zaimslite se malo nad sabo.
Najbolj mi gre na jetra,ko preberem,česa vsega nekdo NIKOLI ne bo znal ali zmogel v življenju. Pa kaj ste tukaj sami jasnovidci al kaj? Kako lahko v naprej s tako gotovostjo napoveš otrokovo prihodnost? Pa četudi je to otrok z DS? Aja že vem……….ker recimo določen procent ljudi z DS ne zmore opraviti nečesa, potem je tudi za tega dotičnega otroka jasno, da ne bo mogel! To bo to. Logika na višku.
Ti svakinja se pa vzemi v roke in se začni veselit novega življenja. Bodi bratu v vspodbudo. Ker to novorojeno malo bitjece ni NIČ KRIVO in vse kar si želi je, da bo LJUBLJEN in SPREJET. Popolnoma enako kot vsi ostali.
pozdravljeni!
Otroci se rojevajo takšni in drugačni, DS je le eden od načinov, kako so lahko drugačni in še zdaleč ne najtežji. Če je bil svakinji DS nesprejemljiva oblika ‘drugačnosti’, potem bi bila morala na amniocentezo. Ginekolog ti na merjenju nuhalne svetline razloži, da test ni 100% zanesljiv.
Tvoja sorodnika bosta morala prevzeti odgovornost za svoje odločitve. Onadva sta se odločila imeti otroka, ne da bi razmislila, s čim lahko živita. Verjamem, da ju je prenesetilo in je hudo, ampak otroček je zdaj tu! Rabi njuno ljubezen, toplino, pozornost, fantek ni kriv, da starša nista razmislila o vseh možnih posledicah njune odločitve za starševstvo!
Seveda ne mislim, da morate svakinji v trenutni situaciji razlagati o tem, kaj je naredila narobe. Morda ji lahko v prvi vrsti sorodniki govorite lepe stvari o otročičku (sami pravite, kako je ljubek) in pokažete, da dojenčka sprejemate in se ga veselite takšnega kot je, ne pa da s staršema žalujete. Življenje z otrokom s posebnimi potrebami je sigurno drugačno, ni pa grozno! Mi v ožji družini imamo takšnega otroka in s tem, da kakovostno živi tako on kot njegova starša, se ukvarjamo vsi. To so situacije, ko se lahko res izkažete kot družina in kot ljudje!
Pri tem pa ne boste sami, veliko iniciativ obstaja, ki se ukvarjajo s tem, da se otroke s posebnimi potrebami integrira v družbo. Poglejte si na primer delo tega zavoda in njihove projekte – http://www.mirnomorje.org/projekti/index.php .
Želim vam vse dobro in vas lepo pozdravljam,
Barbara
Ljudje z DS so tako iskreni in ljubeči, tako si želijo sreče, živijo za nasmehe in iz njih veje samo pozitivizem! Tole ji povej.
Vse dobro želim otročku in mamici.
Pa seveda čestitke. To je pravzaprav srečen dogodek, mali mišek je tukaj, med vami in si želi samo sreče, kot vsak dojenček. Kot vsak človek.
Delala sem z ljudmi z DS in boljših ljudi še nisem srečala.
Radi ga imejte, kajti on ima vas neizmerno rad. Ponosni bodite na vsak njegov napredek.
Poljubček malemu mišku in vse dobro v življenju.
(Tudi od umetnega mleka bo zrastel, nič bat.)
Če ti lahko otrok izkazuje kakršno koli obliko ljubezni, je to ogromno, ker ti bo vsekakor prirastel k srcu in ga boš imel enako rad kot onega popolnoma zdravega. Podobno se lahko zgodi, da je kdo po prometni nesreči v takšnem stanju, morda je to še težje, če si prej otroka poznal zdravega.
ojej, sem se kar šokirala, ko sem prebrala ta odgovor. Lej tudi meni je pri porodu umrl donošen otrok, brez kakršnega koli razloga (vsaj nikoli ni bil dokazan), ampak mi nit na kraj pameti ne bi padlo napisati kaj takega. Sem kar končala brati ostale odgovore, ker me je tale negativno presenetil.
Avtorici bi rada povedala le. Žal mi je, da ste to morali doživeti. Naši družinski prijatelji imajo prvega otroka z DS in je tako posrečen otrok, dobr, sam se ureja in pravi kolegica sedaj, da ji je dar z neba, da se nekaj nauči. Ta otrok jo je naučil kaj pomeni biti DOBER človek. Jaz ga imam tako rada, rada grem k njim, še posebej ko sem žalostna, tako me dvigne z svojo iskreno ljubeznijo..
Ne vem kaj naj rečem, najraje bi te objela in z teboj jokala, kasneje se pa smejala skupaj z otrokom. Lepo mi bodite in iz srca vam želim, vse dobro!
Ma žalostno je, kakorkoli pogledaš,.. posebno zato, ker kljub 100x večjemu trudu tak otrok nikoli ne bo izpolnjena osebnost, ne bo samostojen, ne bo imel družine, ne bo imel imel otrok,…(velja za večino, izjeme bodo vedno )
Je pa tudi res, da je medicina tako napredovala da lahko z zelo veliko verjetnostjo napovejo genske napake,… marsikateri tak otrok je posledica nevednosti, nezaupanja, pa tudi zanikanja ali prevelike želje,……So starejše ženske ki nočejo na pregled, pa tudi mlajše ki jim rečejo da je velika verjetnost za gensko okvaro pa ne verjame ker upa na najboljše pa pari ki se trudijo leta se ne morejo odpovedati takemu otroku,…takih primerov je kar precej.
Mi, starši zdravih otrok, ne bomo nikoli povsem razumeli staršev takih otrok,…zato sem prepričan da vsi naši (dobronamerni) nasveti niso vredni kaj dosti,…velja pa topla beseda, objem, pomoč itd.
Ti otroci niso “posledica” nevednosti, nezaupanja itd. Kot da bi hoteli reči, da je mamica kriva, da je rodila otroka z DS, ker se ni pravočasno zglasila na pregled, ker je preveč upala v najboljše itd. To se je pač zgodilo, kot se zgodi tudi prometna nesreča, kjer človek preživi, a ostane trajno poškodovan.
Jaz nisem šla na pregled. zakaj bi le šla, ko pa ne bi bila nameravala splaviti, čeprav bi mi rekli, da nosim otroka z DS. Po mojem mnenju si tudi ti otroci zaslužijo živeti. Jaz imam ljudi z DS rada, jih nekaj poznam. V družini imam osebo, ki je tako hudo duševno prizadeta, da je povprečen otrok z DS proti njej profesor. Tudi zato se mi ti ljudje sploh ne zdijo tako hudo prizadeti. Tudi zato vem, da se da z njimi vzpostaviti odlično komunikacijo. Če odraščajo v ljubečem okolju, lahko obogatijo svojo okolico z izjemno prisrčnostjo, vedrostjo, optimizmom. Lahko tudi marsikaj postorijo, olajšajo življenje s svojim delom. Človeku z DS ne bo izpod časti pospravljati in kuhati, odnašati smeti. Morda res ne bo doktor astrofizike, a bo večinoma lahko opravljal poklic in prispeval k družinskemu proračunu. Najbrž ne bo obremenjen s tem, kakšne znamke oblačil bo nosil. Veliko bremen sodobnega sveta mu bo tujih in z njimi ne bo obremenjen. Zna biti, da nam bo ravno tak otrok prinesel več veselja, kot njegov bister in zdrav sorojenec. Saj, kdo ti garantira za slednjega, da se ti ne bo zapil in zadrogiral, ko bo stopil na elitno gimnazijo v ljubljeni prestolnici?
Ta miselnost, da je edino najboljše dovolj dobro, da edino to šteje, kar prinaša denar, ugled in slavo, je svet spravila na kolena in še malo manjka, pa ga bo dokončno ugonobila. Dosti je bilo že primerov, ko so nosečnicam svetovali splav, ker je skoraj zagotovo, da bodo rodile prizadetega otroka, pa niso šle, a je bilo na koncu vse v redu z otrokom. Po drugi strani pa razvajenke letijo na splav, čim jim ginekologinja reče, da je pa v tem mesecu plod napredoval z rastjo malo manj kot v prejšnjem in da to morda, v 0,01 odstotka lahko pomeni, da je prizadet. Če malo karikiram, bi kakšna letela na splav že, če bi na UZ videla, da ima njen bodoči otrok dolg nos, češ mojemu otroku pa se že ne bodo v šoli posmehovali, bolje je da mu prihranim to gorje in ga sploh ne rodim…
Nočem sedaj reči, da ne delajo prav, ker hodijo na nuhalne svetline itd. in se odločajo za splav, če z otrokom ni v redu. To je njihova izbira.
Ne dovolim pa, da bi nas, ki bi takega otroka donosile, ali sploh ne bi niti šle na tisti presejalni test, označili za nevednice, ignorantke in podobno.
Pozdravljeni,
draga svakinjaU, prebrala sem, kar si napisala in naj ti povem, da sem pred 9 meseci bila sama v koži tvoje svakinje. Moj prvi otrok, pri 28 letih, po normalnih rezultatih testov, dobila otroka z DS.
V tistem trenutku se mi je podrl svet, to ni bil otrok, ki sem ga pričakovala. Občutki, ki jih v takem primeru doživiš, so nepopisni, boleči, žalostni, na čase sovražni, predvsem pa zmedeni. Nihče, ki tega ne doživi na lastni koži, nima pravice soditi o teh občutkih. A hvala bogu, kmalu jih nadomesti ljubezen, zaljubljenost v majhno bitje in popolna predanost.
Vsem, ki poznate starše ali boste poznali, ki se jim rodi otrok, ki je poseben, ne pomilujte njih ali otroka, stojte staršem ob strani, podarite jim objem, povejte jim, da jih imate radi in otroka tudi in da ni konec sveta. Takšne ljudi sem imela jaz v tistih trenutkih ob sebi in to mi je zelo pomagalo.
Danes je moj fant star 9 mesecev, je v svojem razvoju nekoliko počasnejši (šele sedi), a to me ne skrbi. Kaj bo prinesel duševni razvoj, bomo pa še videli. Se ne obremenjujem preveč, upam pa na najboljše.
S vprašanjem zakaj meni, sem zaključila, je enostavno tako namenjeno. Človek nikoli nima garancije za prav nič v živlljenju. Nedolgo nazaj sem namreč na tv zasledila gospo, mamo 30 let starega sina, ki se je rodil kot zdrav in normalen, nato pa v prometni nesreči postal mentalni in fizični invalid. Zdaj je mama tista, ki skrbi zanj, on je pa čez noč postal oseba s pp. In rekla je, da si nikoli ni mislila, da bo nekoč negovalka svojemu sinu.
In to je tisto; kljub temu, da si zdrav in normalen, ne sodi ljudi s PP, ker si jutri lahko že sam oseba s PP.
Draga svakinjaU, sprejmnite malčka z odprtimi rokami in imejte ga radi. Naš mali je pravi smeško. 😀