žalost – otrok z downovim sindromom
Zdaj si me pa nasmejala.
Res je. Jaz tega ne razumem. Ker nimam dnevnega kontakta s temi otroki. Ker nisem še nikoli stala ob strani staršem, ki se jim je rodil otrok z Downovim sindromom. Ker še nikoli nisem slišala stavka: Ne vem, če ga bova obdržala! ker še nikoli nisem videla boljljubečih staršev od teh, ki so ob otrokovem rojstvu izustili ta stavek.
Res je. Ne razumem.
A začeten šok in prizadetost precej hitro mineta. Potem je treba živeti naprej, tu je družina kot družina in otrok kot otrok. Mb. Down ni bolezen, ampak je kromosomska posebnost. Ki naredi življenje otrok in staršev za odtenek zahtevnejše, a še vedno z vsemi in obilnimi radosti za tistega, ki jih zna videt in doživljat.
Kar je širše vprašanje, ki se tiče ljudi izven družinskega kroga je, koliko družba in država poskrbita za takega otroka. Slovenija se hvali, da je socialna država in splošno se govori, kako je pretekli režim dobro poskrbel za socialo. A družbena skrb in specifična ter celovita strokovna podpora pri otrocih z Downom je v primeri z zahodnimi državami precej klavrna in pri nas veljajo strokovni koncepti, ki zaostajajo za 20, 30 let za razvitimi. Celo Hrvati so tu precej pred nami. Redko najdeš državo kot je Slovenija, kjer še noben otrok z Downom ni končal celotne osnovne šole, drugod obstajajo celo taki z univerzitetno diplomo.
To pa je stvar širše javnosti in stroke, da zadeve za otroke z Downom zelo spremeni. Na bolje.
Temu umotvoru pa ne verjamem niti za trenutek. Verjamem, da so otroci z DS zelo pozitivni, da staršev prinašajo veliko radosti, ampak ne verjamem, da kje obstaja starš pri zdravi pameti, ki ne bi imela raje zdravega otroka. Noben starš pa ne bi zamenjal SVOJEGA otroka z nekim drugim. Ampak tolažiti starša, kako čez nekaj časa ne bosta več razmišljala o tem, da ne bi imela raje zdravega otroka, pa je totalno idiotsko.
DS je namreč strašna diagnoza. Otrok NIKOLI ne bo sposoben skrbeti zase, nikoli ne bo imel službe, s katero se bo lahko preživljal. Ko se ljudje odločamo za otroke, se odločamo v dobri veri, da bodo nekaj časa naporni novorojenčki, nato nekaj časa sladki dojenčki, potem ljubki malčki, nekega dne naporni najstniki in potem nekoč odrasle osebe, sposobne preživljati same zase. NIHČE SI NE ŽELI prizadetega otroka, ki bo vse življenje odvisen od staršev, sorojencev, dobrih ljudi.
Tudi, če ima otrok sorojence, starše peče slaba vest, da bodo morali ti sorojenci nekega dne poskrbeti za svojega brata/sestro. Za otroka z DS je namreč treba skrbeti vse življenje. Starši bodo namreč nekega dne umrli, ostareli in vsak starš se zaveda, da bo takrat njihov ljubljeni otrok končal v neki ustanovi ali pa bo breme na plečih svojih sorojencev. ČE SPLOH BO doživel starost in preživel starše. Otroci z DS so namreč bolj dovzetni za bolezni srca, njihova življenska doba je precej krajša od povprečna.
Zelo verjetno bosta starša otroka čez čas sprejela in ga ljubila najbolj na vsem svetu. Bolj, kot bi ljubila zdravega otroka. Ampak zdaj potrebujeta čas, da se sprijaznita. Ta čas ne bo tako kratek. Čisto možno, da nekaj tednov ali mesecev sploh ne bosta začutila starševske ljubezni. Sploh, če mamica ne bo dojila, se bo ta vez med njo in detecem dolgo tkala. Povezavo z otrokom bosta začela močneje čutiti čez nekaj mesecev, ko se bo otrok začel smehljati, odzivati na njuno nežnost, ko bo začel iskati očesni in telesni stik s staršema in ko bosta pri njem opazila prve znake razvoja in napredka. Še bolj hitro se bosta nanj navezala, če bo v teh začetnih tednih, mesecih resno zbolel.
Naj vas ne preseneti, če bosta starša čutila negativna čustva do otroka. Jezo, razočaranje, mogoče celo podzavestno željo, da bi otrok umrl ali se nikoli ne bi rodil. To je vse normalno za takšno situacijo. POVEJTE TO STARŠEMA!!!!!!!! Razen strašne diagnoze se bosta morala sama pri sebi spopasti še s temi negativnimi čustvi in krivdo.
Zelo možno, da bo to močno zamajalo njun zakon, če ne zdaj, pa čez čas, ko se bo pokazalo, kako zahteven je tak otrok, ko bo treba hoditi okoli specialistov, terapevtov, delati z otrokov vaje. Marsikateri zakon ne prenese preizkušnje starševstva normalnemu otroku, kaj šele otroku s tako hudo diagnozo.
Sčasoma bo bolje, ampak prej bo še veliko slabše. Marsikateri starši bolnih in prizadetih otrok pa pravijo, da jih je ta izkušnja zelo obogatila in naredila boljše ljudi. Tudi njiju bo. Stojte jima ob strani, jokajte z njima, pomagajte jima na vsakem koraku. In dajte jima čas, da prebolita to izgubo, ker to je (začasno) skoraj tako strašna izguba, kot smrt otroka. Potem pa jima pomagajte, ko se bosta postavljala na noge in se veselite vsakega otrokovega napredka, čeprav bo čisto majčken.
Mi imamo v družini primer otroka z DS. Rodila ga je sestra moje tete, en mesec po rojstvu mojega drugega otroka. Šok je bil hud. Jaz sicer z otrokom nisem imela veliko stikov, niti s starši, sem pa pogosto povprašala po njem. Teta mi je nekega dne, ko je bil otrok star kakšno leto in je bilo že zelo opazno, da je precej prizaded, rekla tole: ˝Kaj si pa morejo. Njihov je. Edino, kaj lahko naredijo, je, da ga imajo radi.˝ Enako je svetovala njim, ko je bilo v prvih mesecih najhuje. Danes je fantek star 8 let, hodi v šolo s prilagojenim programom. Hodil je tudi v poseben vrtec za otroke z motnjami v razvoju. Težave, ki jih bo prinesla prihodnost, pa bodo reševali, ko jih bo prinesla prihodnost.
Mogoče optimistična poved, ki sem jo našel na wikipediji: “Zmotno mišljenje je, da imajo vsi posamezniki z Downovim sindromom motnje v duševnem razvoju.”
SvakinjaU, kot je že nekdo pred mano zapisal. POMEBNO je, da staršema poveste, da je čisto OK, če čutita odpor do otroka, da je OK, če ga še ne moreta imeti rada. da je OK, če jočeta. Da je OK vse kar čutita in mislita. Povejte jima to. Vsak dan. Večkrat na dan.
Bi pa res predlagala, da se ali starša ali ti povežeta z društvom Sožitje (odtipkaj v google, pa poišči Sožitje v kraju najbližje vam). Tam bosta našla mnogo staršev z otroki s DS, ki bodo na lastni izkušnji najlažje svetovali in jima stali ob strani.
Imam 2 otroka s PP, sicer noben nima DS, imamo ga pa v ožjem sorodstvu. Kot prvo – verjamem, da je šok. Kot drugo, ne razumem, kako lahko nekdo popolnoma nič ne računa s tem, da je lahko z otrokom karkoli tudi narobe. Ok, vsi si pač želimo, da bi ne bilo, ampak LAHKO pa je. In o tem ne razmišljat, se mi zdi hudo nojevsko. Meni so 3. dan povedali, kaj vse ni OK z mojim otrokom. Ja, valjda, šok, par dni nisi sam svoj, ampak potem se zaveš, ali bolje: vsaj jaz sem se, da te tak otrok rabi še 5 x bolj, ko t bi te zdrav in “popoln” novorojenček in se spraviš pokonci. Nobenih travm, nobenih depresij – lepo vas prosim, za to ni bilo niti pod razno časa. Treba je bilo zagrabit in delat na otroku, od prvih dni dalje, dobesedno: da se je sploh dojil, da je sploh požiral in smo se znebili sonde, da smo takoj začeli s hendlingom in nevrofizioterapijo, takoj z zdravili in vso potrebno nego. Potem 2 operaciji na srcu. 6 mes nisem vedela, kaj lahko od svojega otroka “pričakujem”, do kakšne stopnje bo prišel. Bo ostal “rastlinca”, bo kdaj shodil, bo kdaj samostojen? Nič od tega nismo vedeli. Ne vem, ko danes gledam nazaj, časa za neko samosmiljenje, “razočaranje”, obup ipd enostavno ni bilo. Želela sva OTROKA in dobila sva ga. Otroka. Ne čisto takega, kot sva pričakovala, a vendar – otroka. Ljubljenega, pričakovanega, zaželenega od prve sekunde dalje. To, kar te udari ob rojstvu, je drobiž. Ali manj kot drobiž. Je kaplja. Kar te čaka kasneje, je veliko bolj kruto, veliko bolj naporno, tako v fizičnem kot v psihičnem smislu. Danes je moj otrok star 9 let. Od vrstnikov odstopa minimalno, obiskuje običajno šolo s povprčenim uspehom, ima pa maximalno št. ur učne pomoči. Slabše piše od vrstnikov in dolge, zapletene tekste, ki niso v rimah, si težje zapomni. Čez destice računa s pomočjo “bibe”. Gibalno tudi ne dohaja povsem vrstnikov, a tudi bistveno ne zaostaja za njimi. Teče počasneje, je manj spreten z žogo, ne rola, ne smuča, ne drsa. Vozi pa kolo. Otrok z blago obliko DS je lahko povsem enak, kot moj otrok ali v kaki malenkosti celo boljši.
5 let sva z možem premišljevala, imeti še enega otroka ali ne. Napori ob prvem so naju krepko zdelali. Najina prva misel je bila: bi zmogla še enega takega – ali kako drugače drugačnega – otroka? Bi zmogla fizično, finančno (o ja, še kako bistven podatek!), psihično? Ugotovila sva, da bi, da imava predvsem dovolj veliko eljo in dovolj ljubezni, ki ta moči, da zmoreš, kar moraš. . Že med nosečnostjo so se pojavili številni zapleti, ki so me na porodu pripravili do izjave “samo, da bo živo.” In je bilo -živo, na prvi pogled celo povsem zdravo. 14 dni po rojstvu se je začel ponavljati scenarij prvega otroka, le na drugih področjih. Mesece sva romala od bolnišnice do bolnišnice, od specilaista do specialista, na koncu sva z možem vzela kredit, pobasala otroka in šla z njim na lastne stroške na kliniko v Nemčiji, kjer smo stvari končno definirali in otroku tudi določili terapijo, ki ga je takrat ohranila pri življenju. Danes je star dobra 4 leta. 2 leti je preživel na umetni hrani s sondo v želodček, tehta ne polnih 10kg, posledično šepa njegov gibalni razvoj, koordinacija, govor. Na pogled je kot 2letnik, vendar v zadnjem letu bliskovito pridobiva in dohiteva vrstnike. Zdaj že kar lepo govori, hodi sam po stopnicah, poganja svoj terapevtski tricikel po ravnini, postal je suh in čist, sam je. Še vedno ima strogo dieto, ogromno omejitev, veliko strokovnjakov, ki mu nudijo ustrezno terapijo in morda – morda bo nekoč celo živel kot običajen človek.
Zakaj vse to pišem? Zato, ker ni DS najhuje, kar te lahko doleti. Kot prvo, DS ni vedno enak in lahko je otrok komaj opazno prizadet, z zelo dobrimi sposobnostmi učenja. Lahko pa je tudi težko prizadet in nesposoben samostojnega življenja. Kaj bo iz vašega novorojenčka, nihče ne ve. Zato je nesmiselno, kar takoj obupavat in jokat nad svojo usodo. Tudi to, da si peljala svojega otroka ss sabo, je edino pravilno!! Svet se ni ustavil in se tudi ne bo, kar očitno tudi svakinja kljub šoku dobro ve. Njen otrok bo lahko čisto tak ali pa še večji “srček”, kajti kolikor poznam Downovcev – pa jih ne tako malo – so čisto vsi srčki, sicer malo drugačni, pa vseeno – srčki. DS ni konec sveta. Je pa začetek drugačne poti, ki bo včasih kruta, naporna, a glede na znano diagnozo, dokaj predvidljiva. O DS se danes toliko ve, da so dodelani vsi protokoli, vse oblike pomoči od A do Ž. Za nobenega od mojih otrok tega ni bilo in ni, vsepovsod orjemo ledino in včasih je to daleč najtežji in najhujši del njune bolezni. Ni enoznačne diagnoze, ni oznake, ni predalčka – vse je “kar neki” in karkoli počnemo, počnemo na slepo – nimamo pojma, ali bo dobro ali povsem zgrešeno. Njim bo vsaj ta del prihranjen.
Moj nasvet: meni so šli blazno na živce ljudje, ki so me, ko je bilo znano, da naš “ni čisto v redu”, s tresočim glasom in pomilovalno spraševali “kako je?” in zraven skorja jokali. Na živce so mi šli vsi, ki so me pokroviteljsko trepljali in mi prigovarjali “saj bo,” pa pojma o pojmu niso imeli. Veliko raje sem imela odkriot vprašanje “kaj mu pa sploh je” ali “a ti lahko kaj pomagam”, rada sem imela, če so se do mene i do otroka obnašali “Normlano”, ne kot do porcelanastih lutk. To pomeni, do prišli na obisk z otroki in so ti otroci normalno skakali po hiši, kot pred rojstvom otroka, so se normalno smejali, pestovali moje dete kot vsakega zdravega otroka, z njim govorili, plesali, skratka ga imeli za otroka in ne za “eksponat”. Na take ljudi sem se obrnila tudi, ko je bilo hudo, ko sme rabila ramo, objem, ali samo nekoga, ki bo jokal z mano, ker so razumeli, da moje solze ne pomenijo predaje in obupa, da moja jeza ne pomeni, da otroka ne maram, ampak da je le preveč samo za moja in moževa ramena. Pa so nastavili še svoja in čez 2 dni je šlo življenje dalje. Jaz bi ti torej rekla, sprejmi otrokovo drugačnost, ker je dejstvo, a ne iz nje delat apokalipsem ker to ni. Otrok je in bo drugačen, še vedno pa je otrok in lahko bo povsem srečen in zadovoljen otrok, če mu bodo/boste le dopustili. Starša čimmanj oz. ju sploj NE pomiluj in upam, da si kljub vsemu obema od srca čestitala, kajti postala sta starša. Drugačna, pa vseeno starša. Imata zaklad. Vsaj upam, da sta sposobna na otroka tako gledati. Pomagaj jima čimprej prebroditi šok, lahko se obrnete vsi skupaj na razna društva, od Sožitja dalje, tudi Sonček ipd – veliko jih je. Sprejmi nečaka in obnašaj se do njega kot do običajnega dojenčka – s tem boš staršema trenutno največ pomagala. Kajti trenutno to tudi je – samo dojenček, ki ni kaj dosti drugačen od drugih. Vso srečo!!
ojla,
Se podpišem pod post ustavite konje!. Kot bi ga napisala sama. Sem specialna pedagoginja in tudi mamica 4 otrok, eden od njih otrok s posebnimi potrebami.
Ja, življenje ne prinaša samo lepih stvari in sama ob rojstvu otroka, ki ni bil tak kot ostali nisem bila tako grozno “presenečena”. Seveda bi rajši imela zdravega otroka, vendar je dejstvo, da vedno gre lahko kaj drugače oz. “narobe”. To je pač življenje, to ni pravljica.
Danes si upam trdit, da živimo bolj kvalitetno življenje, kot bi ga, če tega otroka ne bi imeli. Seveda je tudi grozno naporno, vendar danes pri ZDRAVI PAMETI trdim, da si sploh ne predstavljem, da ta otrok ne bi bil tak, kot je zdaj.
Bodi v oporo staršem in pomagaj jim po svojih močeh. Jaz sem najbolj cenila pomoč, ki mi jo je kdo ponudil od srca, s pomilovanjem si nisem imela kaj pomagati!!!!!!
lp
gladiola
VEČJE NEUMNOSTI PA ŠE NE!!!!!!!! Strašna diagnoza? Pa ti veš, kaj pišeš? Si kdja videla kakega otroka z DS od blizu?! Dvomim!!
Od sestrične hči ima DS. Končala je redno šolo, obiskuje glasbeno šolo, igra inštrument, pleše v plesni skupini (normalni!), vključena je cel kup dejavnosti v okviru več društev, zdaj končuje 18-mesečno poklicno izobraževanje in glede na to, da ga bo končala z odliko, gre naslednje leto v 3 letni program, ki ji boo mogočil, da bo pridobila poklic. Ni vsak DS enako hud, ene motnje so zelo hude, ene pa mile. Naša punca tudi nima srčne okvare, nima izrazito debelega jezika in ves čas odprtih ust, nima težav z vidom, njena motnja je blaga. Takih, kot je ona, je še kar precej in ti ljudje SO SAMOSTOJNI, skrbijo sami zase, večina jih je zaposlenih in DELAJO, četudi niso ravno programerji in managerji, so še vedno zaposleni in produktivni ljudje!!! Nekateir bivajo v pari – tudi naša punca ima že 2 leti fanta (ki pa nima DS)! – nekateri v bivalnih skupnosti in SKRBIJO SAMI ZASE!!! Vodijo svoja gospodinjstva, vodijo proračun, nakupujejo sami, plačujejo račune – skratka živijo dokaj “normalno” življenje. Vedno več jih pridobi poklic (v tujini niso redki, ki štduirajo in diplomirajo na faksu!), res pa je, da je hud o vira zaplankanost folka, ki razmišlja tako kot ti in se na smrt boji zaposliti človeka, ki je že na pogled drugačen in mu sploh ne da možnosti, da bi pokazal, kaj zna in zmore. Moja sestrična in njen mož sta huda borca in deklica cveti, je mlada ženska, ki je zadovoljna sama s sabo in s svetom. Ja, so bili problemi v puberteti, ker je pri mnogih Downovcih spolni nagon zelo izrazito prisoten in ga (sprva) ne znajo brzdati, pa so tudi to dali čez, brez nepotrebnih zavijanj v vato.
Samo toliko, da demantiram ta povsem neresničen umotvor!
Ne, ona trdi, da so vsi enaki, ni možnosti, da je kaj drugače!!!!! In to enostavno NI RES!!!! So seveda primeri, ki so hudi, ki živijo v zaprtih ustanovah, a jih je dandanes malo. Naša punca ni nobena skrajnost, k sreči. Večina oseb z DS danes živi dokaj normalno življenje, vsekakor veliko več, kot pa jih ostane res vse življenje odvisnih od drugih ljudi in njihove dobre volje. Zato je tako strašenje povsem neprimerno, neresnično in tudi žaljivo!
Tale poznam primer in še ene par njih
tule netaktno, celo nesramno širi preživele predsodke in etikete in preživele koncepte tega, kako se otroke z Downom vključuje oz. pri nas predvsem izključuje iz okolja, od vrstnikov itd.
Grozljiva diagnoza pravi. Ja, tak otrok nikoli ne bo menedžer ali borzni posrednik ali tajkun ali predsednik republike. Očitno je nekaterim osebkom stremuške in hiperambiciozne narave vrednost življenja vezana predvsem na karijerno promocijo, položaje in moč posameznika.
Lahko z otrokom z Downom ni nič narobe, zdravstveno, psihično ali socialno in veselo živi ter nudi veselje drugim, a za take osebke bo vedno zaznamovam z grozljivo diagnozo. In bojo obračali pogled ali hrbet, ko ga bojo ugledali. Ja, tudi taki še vedno obstajajo pri nas.
Zato pa smo, kot pravim, eni najbolj nazadnjaskih v Evropi pri družbeni skrbi za ljudi z Downovim sindromom in pri njihovem vkljucevanju v normalno šolanje, med vrstnike. Kot sem zapisal, ene 30 let za najbolj razvitimi v ZDA in Evropi, vkljucno z nebogljeno stroko.
@ustavite konje, zelo trezno in resnično napisano.
Ampak res, ste jima čestitali, ker sta postala starša?
Ti kot teta si bistveno manj prizadeta kot starša, ne prepusti se nekemu žalovanju in obupu, ohrani trezno glavo in umirjaj žogo!
Upam na čim boljšo prognozo in da bosta z otročkom doživela čim več lepih trenutkov – tako kot vsi ostali starši.
Naj samo podkrepim svojo zadnjo trditev. O porazni primerjavi vkljucevanja otrok z Downom v običajne šole in o tem, do kod se v šolanju povprečno prebijejo pri nas v primeri z zahodnim svetom sem že napisal.
Podobno je s strokovno skrbjo pred tem. Drugod v razvitem svetu tem otrokom nudijo stalno podporo in spremljanje fiziterapevtov, logopedov in podobnih profilov, tudi v okviru vrtcev. Pri nas je taka fiziterapevtska podpora ukinjena takoj, ko otrok pokaže vsaj približno dobre gibalne sposobnosti, držo in tonus. Za vsako strokovno podporo je treba hodit v zdravstveni dom. Namesto da bi recimo logoped stalno, večkrat tedensko delal s takim otrokom, je vse reducirano na nekaj obiskov na leto, kjer se odvijajo samo diagnostična testiranja napredka. Podobno je z razvojnim nevrologom, psihologom itd.
Nobene celovite in vsakotedenske strokovne podpore otrokom in staršem torej. Nobene strokovne institucije, nobenega inštituta, ki bi se multudisciplinarno ukvarjal z Downovim sindromom, poglobljeno in samo s tem. In zastarela pedagogika, ki zna ponudit predvsem posebne oddelke s prilagojenimi programi v vrtcih in šolah.