Predvčerajšnjim je svakinja rodila (žena mojega brata). Fantek ima Downov sindrom, tako sem žalostna. Sem bila tam danes, tolažila svakinjo in jokala z njo. Nosečnost je bila čisto normalna, nuhalna svetlina v redu, vse v redu. Svakinja je stara 29 let, moj brat 32. Sta popolnoma šokirana, brat ne pride k sebi, nikogar ne spusti še zraven, svakinja samo joče, nima mleka, nič ji ne priteče…..

Sem morala s seboj pripeljati svojega petletnika, ker ga nisem imela kam dati in je ves začuden gledal kako jokava. Svakinja ga je objela in ga božala (mojega sina), meni je rekla, da njen nikoli ne bo tak srček. Se mi je kar milo storilo. Nečak je mali ljubček, meni se zdi prav lep, sem ga pestovala ves čas. Jokal ni čisto nič, svakinja pravi, da mu dajejo umetno mleko, ker ona nič nima, pa še to ga zbujajo ker ves čas revček spi.

Saj se bo verjetno uredilo, ga bodo sprejeli in se nanj navadili, ampak je pa zelo težko.

Imate kakšne podobne izkušnje? Od kakšnih sorodnikov? Lastne? Koliko časa so starši rabili, da so prišli k sebi? saj vem, da je zelo različno, ampak…. Tako sta si želela tega otroka, sta delala na nosečnosti 4 leta. Ma klinc vse skupaj.

Prekleto težko je, vendar smo se mi ob tem še borili za njegovo življenje in ob tem se sploh nisem mogla toliko ubadati s sindromom. V nekaj tednih sem se sprijaznila. Prve dni samo jokala, joči z njo, nudi ji oporo, pusti jim čas.

Otrok je poseben, to pa ne pomeni, da ne bo živel dobro. Mogoče bo bolje preživel ta čas na Zemlji kot marsikdo, ki je bister pa zagrenjen do amena.
Malo spremljaj te ljudi. Velika večina časa so nasmejani in zadovoljni. Sicer v svojem svetu, pa vendar, kdo pravi, da je njihov svet slabši? Mi, ki se imamo za bolj pametne, kajne?
Sprejmite ga takega kot je. Težko bo v začetku kasneje pa boste od njega dobili veliko topline in ljubezni, navezani boste nanj in boš videla, čisto lepo bo živeti z njim in njemu z vami.
Vse dobro.

Verjamem, da je šokirana. Življenje ne bo nikoli več isto oz. takšno kot doslej. Sledijo faze katerim ne bosta “ušla”.

Bes, žalost, depresija, zanikanje in potem nov pogon, sprejetje otroka takšnega kakršen je…obstaja društvo, za starše z otroki z DS. Tudi ena novinarka v Jani ima kolumno. Ima punčko Hano z DS in vedno piše na to temo. Daj jo pokliči, je odprta za te zadeve in bi rekla, da ti bo rada pomagal z nasveti. ker je tudi sama blodila v temi, vsaj tako je pisala.

Za brata in njegovo ženo pa bo še kar nekaj časa težko. Ampak tako je življenje in tudi onadva se bosta nekoč sprijaznila.

Želim vam veliko moči in volje, bodi jim v oporo. Bodi pripravljena na to (no, predvsem onadva), da bodo ljudje govorili, da so taki otroci sončki, nekaj posebnega, itd itd….za vas bodo to noži v srce, ker tega ne razume nihče, ki nima otroka s takšno ali podobno boleznijo. Kot meni, ko sem izgubila otroka v nosečnosti…kao, je že tako moralo biti, je že narava poskrbela, je že bolj tako…ojej, kot bi me nekdo s kropom polival:(

Ne bo vedno lahko, marsikaj bo precej težje, z več napora in časa osvojit kot pri običajnih otrocih.

Zelo verjetno pa bo otrok ne le želel, ampak tudi dajal njunim staršem in drugim ogromno prijaznosti in srčnosti in otroške iskrenosti, kar se pri običajnih otrocih rado danes vse prehitro izgubi.

Večina staršev čez čas svojega otroka z Downom ne bi zamenjala z običajnim.

Naj se priključita društvu Sožitje, veliko pomagajo z nasveti, pogovori, celodnevnimi delavnicami in tudi počitnicami. Lahko se spletejo tudi globlja prijateljstva s podobnimi družinami. Skratka, ne bosta imela tistega depresivnega občutka, da sta sama na tem svetu (in podobne črne misli).

Sama sicer še nimam otrok, poznam pa par, ki imata otroka z downovim sindromom.

Ona je ob prvem porodu (ko je dobila downovčka) stara 23 let. Študirala je defektologijo in se je zelo veliko ukvarjala s temi otroki. Moža pa tudi.

Pa ti povem, da jo je vseeno dotolklo. Šla sem k njima na obisk kmalu po rojstvu, pa smo tudi jokali. Je trajalo kar nekaj časa, da sta ga popolnoma sprejela.

Zdaj sta starša da samo gledaš. Po prvem sta imela še 3 otroke.

če želiš pusti kontakt, pa mogoče lahko zrihtam, da bi se pogovorila s to žensko.

No, kje je zdaj vasa pozitivna energija in optimizem, ki ste ga dobile od Nicka pred nekaj tedni? Aja, oglaate se samo take, ki niste sle filat svoje baterije in se kaj v Stozice…

Draga avtorica, v druzini imamo enega fanta, ki je pravzaprav cisto v redu decko. Star je 13 let in v primerjavi s svojim bratom, mojimi fanti in necaki je sicer bolj pocasen in pocasneje dojema, reagira, pa vcasih tudi ne razume vsega, ampak funkcionira pa cisto normalno in se zelo lepo vkljuci v druzbo vrstnikov (in nevrstnikov).
Zdaj verjamem, da je velik sok za starse in bliznje in mogoce primerjava niti ne bi bila na mestu, ampak resno, kaj pa Nick? Brez rok in nog, pa zivi, se bori in deli svoj optimizem z drugimi! V primerjavi z njim je Downov sindrom mala malica… Ne vem, vcasih pomaga, ce vidis se kaj hujsega kot je doletelo tebe…

naj bo vesela, da je živ. moj je pri porodu umrl…

Ojej kak odgovor…. Moje sožalje, ampak vseeno ti svetujem, da drugič raje trikrat premisliš preden zineš kaj takega.

Stoj ženski ob strani, če bo želela poslušalca, objem, pogovor, če bo izrazila željo po druženju.

Vendar – ne pomiluj nje in njenega otroka, poskusi ji predstaviti kakšno internetno stran, kjer lahko zve več o motnji iz prve roke in poskušaj na otroka gledati popolnoma normalno.

Osebno pa mislim, da je bilo nekako brezčutno, da si na prvi obisk v porodnišnico dva dni po porodu vzela svojega (zdravega) sina. Ob tako občutljivih trenutkih bi si varstvo lahko našla – domnevam, da ne živiš izolirano na Aljaski in imaš kaj od tega: partnerja, starše, taščo, tasta, brate, sestre, prijatelje, sosede, sodelavce….

Tebi bi pa lahko kdo rekel, da bodi vesela, da je tvoj pri porodu umrl, njen je pri 6. letih. No, ali bi bila potem lahko vesela?

Vedno obstaja še hujša nesreča od tvoje, verjemi.

hvala za pozitivne besede.

Sem razmišljala o tem, da ni pozorno od mene pripeljati svojega otroka, ampak svakinja ga ima od vedno zelo rada. In ne, res nisem imela nobene možnosti. Mož je delal popoldan, jaz zjutraj, moja mama je 100 km stran, pa tudi ona vsa pretresena, tašča in tast mrtva. Jutri bi bilo isto, sem pa klicala brata in je rekel naj nujno danes pridem jo malo potolažit, on je bil tam ves dopoldan, potem je šel žalovat domov. Ma ni mi vzela za slabo, vsaj upam.

Tudi meni je umrla deklica (jutri bi bila stara 10 let), pa mislim, da to pač ne sodi v to temo. Me smo to predelale, ona pa se sooča tudi s hudimi stvarmi, ki jo bodo spremljale celo življenje.
Avtorica, boš videla, čas bo naredil svoje, navadili se ga boste in čez čas bo dobro steklo vse skupaj. Ko bosta imela še kakega otročka, bo tudi veliko lažje.
Vse dobro želim.

Osebno pa mislim, da je bilo nekako brezčutno, da si na prvi obisk v porodnišnico dva dni po porodu vzela svojega (zdravega) sina. Ob tako občutljivih trenutkih bi si varstvo lahko našla – domnevam, da ne živiš izolirano na Aljaski in imaš kaj od tega: partnerja, starše, taščo, tasta, brate, sestre, prijatelje, sosede, sodelavce….[/quote]

S tem napisanim se pa strinjam, na žalost si prilila še večjo žalost.

Držite se vsi, še posebaj pa mamica in očka. Prišel bo čas, ko bodo srecna družina. Če si drugačen še ne pomeni, da si slab…..

Moj otrok sicer nima Downov sin. ,potrebuje pa nego 24 ur in verjami mi,jokali smo….a sedaj po parih letih ti povem,da mi nihče nemore dati toliko kot on,nihče me ne nafila z energijo kot on in nihče me ne nasmeji kot on.Seveda bi vse dala,da je zdrav,vse.Življenje je za našo družino dobilo popolnoma drug pomen in tudi tako smo srečni.Morda celo bolj kot drugi.Tvoj brat in njegova soproga potrebujeta sedaj čas in vas ob strani.Dovolj je,da občutijo,da ste tu za njiju tudi če nič ne rečete(ker človek sploh neve kaj reči).Boš videla,čez kako leto bo veliko drugače.Fuuul sreče,zdravja in ljubezni jima želim.

se opravičujem če sem koga užalila…res je bil “hitrejši jezik kot pamet” pri tej moji izjavi..ampak s tem sem želela povedat, da ona se bo kljub tej bolezni lahko veselila njegovim napredkom, nasmehom, igri,… bodo tudi lepi trenutki – čeprav trenutno zgleda vse tako temno..

Ojej kak odgovor…. Moje sožalje, ampak vseeno ti svetujem, da drugič raje trikrat premisliš preden zineš kaj takega.[/quote]

Preden zine kaj takega? Čisto prav je povedala. Sicer pa, le kakšna mati lahko reče, da njen otrok pa nikoli ne bo tak srček???

Ojej kak odgovor…. Moje sožalje, ampak vseeno ti svetujem, da drugič raje trikrat premisliš preden zineš kaj takega.[/quote]

Preden zine kaj takega? Čisto prav je povedala. Sicer pa, le kakšna mati lahko reče, da njen otrok pa nikoli ne bo tak srček???[/quote]

Taka mogoče, ki se ji je pred enim dnevom rodil otrok, za katerega je bila prepričana, da je z njim vse Ok, pa je zdaj prizadet. In je v šoku?

Si že slišala za kaj takega?

Ne, še nisem. Nobena prava mama ne reče kaj takega za svojega otroka, pa šok gor ali dol.
Reakcija bi morala biti ravno obratna, takega otroka bi morala imeti še raje, zdeti bi se ji moral še večji srček, ker tudi je. Ampak ti tega ne razumeš….