Spostovana Mima,

ali Vas smem vprasati, kako prenasate Zometo? Kolikokrat ste jo dobili in kako Vas onkolog spremlja njene ucinke?

Naj Vam povem iz svoje izkusnje:
– prvi mesec: nekaj novega, z velikim upanjem. Bolecine ostajajo.
– drugi in tretji mesec: v pricakovanju 2-dnevnega kot gripoznega “trganja”, bolecine ostajajo.
– cetrti in peti mesec: skoraj brez trganja po kosteh, le se rahlo potresavanje, rahla enourna mrzlica. Bolecine? Ne upam si pozabiti na njih, ceprav (iz mojih ust v Bozje roke!) se mi zdi, da so manjse. Oziroma ne, da so manjse, obcasno pozabim na njih! To je ze velik, velik uspeh.
– sesti mesec: prva sreda v mesecu je ze cista rutina. Bolecine? So, pa niso, pa spet so.. ampak takrat ko so, so krajse in manj intenzivne. Za Bozjo voljo, a si ne upam priznat, ko da jih bo misel prinesla nazaj!
– sedmi mesec: zadnja runda, potem pa 3 mesece pocitka. Odklonila sem slikanje, ker nisem v stanju sprejeti novih informacij. Zavestno sem se odlocila, da me trenutno zanima le, ce me manj in manjkrat boli! Na odstranjeni del (v mojem primeru je to ledvica) pa sploh ne pomislim, ne, da je nimam, da je tam nekaj bilo… tu in tam me presine strah, kaj ce… in kaj ce…, ker v mojem primeru zaradi resistentnosti RCC ni ne kemoterapije ne obsevanja. Ampak po enoletnem psihicnem zlomu sem preprosto prevec utrujena od stalnega custvenega trpincenja in strah me je dozivljati se enega, zato raje preneham razmisljati o tem. Bom takrat, ko bo, ce bo… ali pa tudi ne. Naj bo ze tako, kot je namenjeno.

Lepo Vas pozdravljam in upam, da tudi Vam Zometa olajsala bolecine in prinesla uspeh!

Ana*

Pozdravljena, Ana!

Doslej sem dobila tri doze zomete. Prva aplikacija je bila kmalu po cepljenju proti gripi in ne vem, kaj od tega dvojega je povzročilo (ali pa je bilo celo nekaj tetjega), da sem ostala v postelji kar 10 dni. Potem je bilo teden dni bolje, nato pa se je stanje spet slabšalo. Pomagal ni ne sevredol ne lekadol (ob 50 mikrogramskem durogesicu).

Ob drugi aplikaciji so se dodatne bolečine pojavile in vztrajale od tretjega do desetega dneva, tokrat je lekadol za silo pomagal. Nekaj dni pred tretjo aplikacijo se je stanje spet poslabšalo. Na mojo trditev, da se ob zometi po dveh aplikacijah ni nič spremenilo na boljše, kvečjemu bolj me vse boli, se je zdravnica odločila za ponovno slikanje. Izvid: bolezen ne napreduje. No, že to je veliko, čeprav ne vem, zakaj me potem kljub temu bolj boli.

Po tretji aplikaciji sem imela natanko en dan tistih gripoznih bolečin in trganj v sklepih na delih, ki so sicer prizadeti: rebrih, prsnici, prsnih vretencih in ramenih, nič pa v spodnjem delu telesa, zato menim, da je tokrat prvič šlo res za samostojno reakcijo na zometo, prejšnja dvakrat pa je bilo kombinirano z napredovanjem bolezni in virozo. Potem, ko sem bila nekaj dni zelo v redu (ne morem reči, da ni nič bolelo, a saj sama veš, da smo hvaležni že, če lahko za kako uro pozabimo na bolečine), se me je pa lotila prava viroza ali prehlad, ki mi še do danes ni rekel adijo. Začelo se je z drisko (ki pa je zadnje pol leta moja obvezna spremljevalka – dva ali tri dni nič, nato 4 do 6 ur driske), ki je trajala tri dni, drugi in tretji dan sem imela mrzlico (vročine pa ne, toda verjetno zaradi protibolečinskih zdravil), tretji dan sem začela kašljati, četrti dan sem ostala brez glasu, po treh dneh kašlja sem mislila, da sem zdrava, ker ga skoraj ni bilo več in tako sem šla na sprehod (ki ga od novembra do zdaj prav zanemarjam, a si res ne upam, saj se predobro poznam. Grem le, ko se dovolj dobro počutim in presodim, da mi vreme ne bo škodovalo, saj sem zlasti na veter izredno občutljiva), zdaj pa spet kašljam. Ne pogosto, ampak tako močno, da se mi zdi, da bom pljuča ven vrgla. Sumim, da so se obnovile tudi metastaze na pljučih, saj zelo težko diham, tudi v mirovanju.

Prihodnjo sredo dobim četrto dozo. Na splošno bi rekla, da veliko boljše ni, a tudi slabše ne. To pa je tudi nekaj. Sem pa pri sebi že zdavnaj razčistila, da boleti ne sme in tako se zdravilom ne izogibam. Nisem tip odvisnika, saj sem lani brez večjih težav durogesic opustila, ko so po KT bolečine povsem ponehale. Sem pa veliko bolje kot sem bila pred dvema letoma v tem času, ko sem prvič začela uporabljati durogesic. Zato upam, da mi še ostaja nekaj časa. Pa tudi če mi ga ne, se ne sekiram več. Jaz sem sama s seboj razčistila in se sprijaznila. Ne, ne želim si umreti, a ko je enkrat preveč hudo, se sprijazniš tudi s tem členom življenja. Sama sem bila že dvakrat “na smrtni postelji” in sem prepričana, da sem najhujše, kar je možno, že doživela. Takrat ne potrebuješ ničesar drugega kot da te nekdo drži za roko. Upam, da tega nekoga imaš.

Najbolj pa uživam, kadar se nališpam in potem v družbi najboljše zgledam (če nisem preveč bleda), da vsi mislijo, da mi pravzaprav nič ni in da sem le še ena, ki izkorišča zdravstvo. Morda zato, ker sem si vedno želela biti igralka in to je enkratna vloga: biti videti fit, čeprav se v sebi sesedaš. Najbolj žalostna pa sem, ker ne morem več plesati. Niti angleškega valčka nisem sposobna odplesati do konca, saj sem po dveh minutah kot šiba na vodi. Kaj češ, tako je pač življenje, lepo in težko, a naše in samo eno.

Draga Mima,

hvala za odgovor. Zelo spostujem Vase poglede na svet, rada jih preberem, saj iz njih vejejo same zivljenjske izkusnje. Zelim Vam cim manj bolecin in cim vec trenutkov, ki si jih se vedno znate vzeti zase! Kako lepo je prebrati vase vrstice, ki opisujejo, kaj Vas veseli in koliko zivljenja je v Vas!

In mislite tudi na nas tukaj, ki smo z mislimi z Vami veckrat kot si lahko predstavljate. Vsi si zelimo biti se “nekaj casa”, zelimo si se prebirati Vaso Mavrico, barvito in slikovito, kot ste ji vdihnili svoje zivljenje.

Ana*

Aja, pa se to: jaz ob vseh modnih zvarkih tocno dolocenih proizvajalcev na trziscu, ki obljubljajo “vecno zivljenje”, se vedno vztrajam kar pri Imunalu in eni kapsuli Drogerie-Marktovih A-C-E na dan. Trkam..

Ana*

Za božjo voljo, Ana, kot sem zapisala v Mavrici, saj smo vse v istem dreku, se menda ja ne bomo vikale! Gospa Mira, ki je izrekla ta stavek, je imela 70 let, jaz pa 34, pa sem osvojila. Čeprav nekateri menijo, da je vikanje znak lepe vzgoje, se sama ne strinjam s tem. Vikanje je za ljudi, ki imajo premalo skupnega, da bi se lahko sporazumevali in si bili na “ti”. Vsi, ki iz kakršnegakoli razloga pridemo na ta forum, pa imamo nekaj skupnega: strah pred boleznijo. In če to ni zadosten razlog, da podremo bariere, potem pa res težko, da bi jih še kaj. Če si lepo vzgojena, boš druge morda še naprej vikala, mene pa, lepo prosim, tikaj. Tako se počutim bolj povezano in kar ni nepomembno, tudi mlajšo.

Bo šlo? Lep pozdrav!