Xeloda, Tyverb…
Pozdravljeni!
Zanimajo me vaše izkušnje s temi zdravili?
Moji mami je npr. Xeloda zelo odgovarjala, boljše se je počutila, kot pri prejšnji KT, bolezen pa je napredovala, kri s eji je poslabšala tako, da je imela transfuzijo.
Sedaj jemlje Tyverb in je njeno počutje zelo zelo stagniralo. Ne more več hodit, vse jo tako boli, da je lahko le 10 min. na nogah, nima apetita, pokajo ji žilice, sedaj je na morfijskih obližih (prej ji je pomagal zaldiar). Velika sprememba. Glede bolezni pa bomo videli sedaj pri kontroli.
Vsaka vaša izkušnja bo dobrodošla.
LP
Joj, zdaj si me pa res presenetila:) Ne pišem več že nekaj časa, saj je bilo vmesno obdobje kar solidno glede maminega počutja, ko je jemala Xelodo. Ona se je boljše počutila, že šla po stopnicah, bolezen pa je napredovala in kri se ji je tako poslabšala, da je morala dobiti transfuzijo. Zdaj je dobila Tyverb, ki ga zelo slabo prenaša: grozne bolečine v nogah, sklepih, kospteh (zato si je zdaj dala prvič morfijski obliž), driska, ki ne mine, kljub zdravilom prosti njej, ki jih je dobila, slabosti, nič apetita, skratka spet smo na začetku.
Ona je čisto obupana, razočarana, mi pa z njo seveda. Pa zdaj ko se je začelo lepo vreme, sem si želela in ji obljubila, da greva malo ven med ljudi (da bi šli v eno trgovino, ko je tako rada prej hodila), zdaj pa ne bova mogli, saj je lahko le 10 min. na nogah.
Lepo je bilo slišati tvoje besede, hvala!
Tudi tebi želim vse dobro!
P.
Draga Pia!
Nikar ne meči puške v koruzo. ne kaži slabe volje pred mami, ker to res slabo vpliva na bolnega človeka. Ne govorim ti kar tja v en dan. Tudi moj ati je zbolel lansko leto 10 meseca pa smo do zadnjega upali, da se bo izšlo pa se žal ni. Ati je umrl 4.3.2010. Bilo nam je zelo težko a smo bili poleg atija vsi pozitvni in taka bodi tudi ti. Bodi z mami čim več kolikor ti čas in otročki dopuščajo. Zapomni si da časa nemoreš zavrteti nazaj. Tudi če se mami kdaj razjezi je za to kriva bolezen. Verjemi, da mami ne misli tako kot reče. Ta prekleta bolezen je kriva za to.Pa kaj če ne moreta v trgovine bosta pa na vrtu klepetale na sončku ali pa počele kaj drugega. Jaz sem bila ob atiju včasih čisto tiho, on je spal jaz pa sem ga držala za roko in probala svojo energijo spraviti vanj in misliti kako bo lepo ko bo ozdravel. No sedaj je njemu lepo tam nekje mi pa smo ostali tu. Ne misli kako bo ampak živi življenje z mami danes, tu, saj smo si drug dugemu dani za zelo kratek čas.Čas, ki pa ga boš preživela z njo pa se ga boš vedno spominjala in vedela boš, da si naredila vse. Vse ostalo pa je v Božjih rokah.
Upanje umre zadnje.
SREČNO draga Pia
Lidija
Pozdravljena!
Jaz imam to kombinacijo zdravil. Zdaj že drugič.
Pred leti sem imela šest serij – 14 dni xelode 2x 4 na da in teden dni pavze. zraven Herceptin na tri tedne. Takoj sem imela kar neprijetne stranske učinke – slabost, bolečine v črevesju, bolečine v sklepih, pekoče dlani, podplate in gnojne nohte na nogah. Po prekinitvi in pavzi, ter še drugih zdravilih sem ponovno dobila kombinacijo xelode in tiverba. To sem jemala celo leto. Ni bilo tako hudih stranskih učinkov kot prvič. Le redko kdaj slabost in kak dan driske. Porjavela koža in nekoliko občutljive dlani in podplate. So mi pa po začetni dozi zmanjšali xelodo na 2 tableti zjutraj in zvečer. Tako vzdrževalno terapijo imam še sedaj in ni prehudo. se da kar kvalitetno živeti s tem. Ne pričakujem pa ne smrti ne dokončne ozdravitve še v kratkem. Držite se! Bo kmalu bolje. Sedaj bo sonček in dopusti…..in vse bo lažje!
Lily, hvala za vse vzpodbudne besede. Zelo mi je žal za tvojega atija! Kar mravljinci mi gredo po telesu, ko slišim, da kdo umre, da se ni izšlo. Sočustvijem s teboj, saj vem, da je to najtežji trenutek v življenju – izgubiti bližnjega. Človek se ne more nikoli dovolj pripravit na to, čeprav veš, da je lahko kmalu, upaš pa do zadnjega.
Saj se sama trudim biti v stiku čimveč z njo, da nadoknadiva to, kar vsa leta nisva imeli (nikoli nisva imeli dobrega odnosa, dokler ni zbolela:). Večkrat se vprašam, ali je bila bolezen potrebna, da se zbližava, da mi reče, naj se večkrat oglasim z otroci, prej pa me je grdo in nejevoljno pogledala vsakič, ko sem prišla na obisk?! Ah, nima smisla takih besed, zdaj je vse pozabljeno, zdaj se osredotočam samo na njeno bolezen, nego, pomoč…
Ona, hvala ti za tvojo izkušnjo z zdravili. Ne morem verjeti, da to jemanje zdravil traja eno leto ali še več…kakšni so pa kaj rezultati? Moji mami so ukinili Tyverb zaradi preslabe krvi, zdaj doma ne jemlje več nič, v bolnico pa hodi vsak teden na 4 flaše nekega zdravila. Pa saj sama ne ve, če je to kemoterapija ali so to biološka zdravila ali kaj. V bistvu je vse en in isti šmorn. Počuti se en dan vredu, drugi dan slabše, vreme vpliva zelo na njo in cel dan sama razmišlja bogve o čem vse. Ko pridem k njej, večina joka, potem jo razvedrim; ne kažem pred njo mojega trpljenja ob pogledu na njo, na njene bolečine. Ne bi še bilo tako hudo, če bi lahko normalno sedela, hodila. Pa ne more. Operirana je bila na hrbtenici, ker so metastaze že načele kosti in so ji počila vretenca, zato ne more sedeti. Samo leži lahko in hodi npr. 10 minut, potem pa mora ležat, ker jo kosti tako zelo bolijo. Če vsaj lahko kam šla, bi ji bilo v veliko zadovoljstvo. Ne vem, kaj bi tukaj naredili za njeno izboljšanje. Zdravniki so dali roke vstran, pa smo vseeno izsilili še en pregled pri nevrokirurgu.
Bomo videli, kako bo naprej. Največji problem ima z zaprtosto in bolečinami v kosteh, drugače kaj shaja. Apetita pa tudi nima kaj prida. Samo sladko bi jedla, od zavitkov, krofov, ali pa sendviče. Zelenjava ji sploh ne diši, sadje pa še kar no. Kupila je vse tri knjige Budwigove, ampak se po njih nič ne ravna. Pa saj jo razumem po eni strani. Sprva sem jo še silila k zdravi prehrani, zdaj pa sem se sprijaznila. Naj je, kar ji paše.