Whiplova bolezen
Spoštovani. Zelo bi bila hvaležna kakršnegakoli odgovora v zvezi z manj znano boleznijo, ki jo povzroča bakterija, Whiplova bolezen. Pred kratkim so jo v blatu dokazali moji dobri prijateljici, zaradi tega je bila tudi v bolnici. Tam se je po prejetih infuzijah sevefa stanje izboljšalo, bolečine so se zmanjšale, tudi bruhala ni, driske so bile zelo redke, apetit malenkost boljši – v glavnem ob odpustu je splošno stanje vsekakor bilo boljše. Sedaj doma čaka nadaljnja navodila in antibiotik, vendar se je stanje po nekaj dneh vrnilo na prejšnje, izguba apetita, včeraj je bruhala tudi malo krvi itd…. Ker me zanjo zelo skrbi, me zanima, če je to pri tej bakteriji normalno in kaj se da storiti? Pije tudi Ensur. Za vsak nasvet bi bila iskreno hvaležna.
Mateja
Zaskrbljena prijateljica, lep pozdrav. Naj vam že v začetku povem, da vas NE želim strašiti, vendar vam bom napisala izključno, kar sem videla pri svojem očetu. Par let nazaj so mu tudi dokazali to bakterijo v blatu, ne vem več, koliko testov je bilo narejenih, ampak vsi so bili pozitivni. Ne vem, če so vaši prijateljici delali še kaj preiskav, očetu je bila narejena gastroskopija – negativno, lumbalna punkcija – negativno. Imel jo je le v blatu, v začetku se, kljub slabemu počutju, podobno kot opisujete vi, torej driska, bruhanje, splošno slabo počutje, brez apetita…, niso odločili za zdravljenje. Ker je slabo počutje vztrajalo, bakterija pa je bila čisto vedno ob ponovitvi testa blata še kar tam, so se končno odločili za zdravljenje z antibiotikom. Žal prepozno. Po 2 tednih je umrl, ker je bakterija prišla do srca, kar so nam povedali naknadno. Potem smo tako “po ovinkih” izvedeli, da se (večinoma) kot pijanec plota držijo tega, da če ni dokazana z gastroskopijo, ni bolezen. No, ni ravno tako, namreč kontaktirala sem tudi enega zdravnika v tujini, ki mi je potrdil, da so dandanes testi blata že dovolj specifični pokazatelj tega, da je bakterija v telesu in se posledično seveda lahko razširi dalje – danes morda ni, kako bo pa čez 1 mesec, 1 leto, kdo ve?! V izključno mojem primeru – če bi se zdravniki pravočasno pravilno odločili, bi moj oče danes še bil z nami. Upam, da ima prijateljica vredu zdravnika, ki bo temu prišel do dna in ki predvsem ne bo čakal z zdravljenjem. Srečno!!!
Najlepša hvala za odgovor. Joj 🙁 žal mi je za vašega očeta! Ja, naredili so tudi njej gastroskopijo in kolonoskopijo, bilo je negativno. V vseh vzorcih blata pa je tudi pri njej vedno pozitivno. Veliko sem brala o tem in ker vidim, kako se počuti, me resnično skrbi. Ja, zdaj čaka na antibiotik, je pa stanje spet slabše in me je zaskrbelo. Ji je pa ob odpustu zdravnik rekel, da so ljudje bolj bolni, kot ona in da potrebujejo posteljo, človek ne ve, bi se smejal ali zjokal. 🙁 In potem se še ljudje sprašujejo, zakaj ne moremo zaupati stroki… Eh…
Mateja
Razumem vas, ker sem sama bila priča temu, kakšno je bilo počutje pri očetu, je tudi zelooo nihalo! Ja, seveda, ko nafilajo z infuzijami proti bolečinam in dehidraciji, to drži ene par dni, pa se vrne na stara pota. Take izjave zdravnikov bi bilo potrebno javno objaviti, z imenom in priimkom. Žalostno. Vem, da ne bo tolažba, ampak mojega očeta so imeli za hipohondra – med drugim. No, ta hipohonder je na koncu umrl, zaradi bakterije, ki je niso začeli pravočasno zdraviti. In kaj so nam potem pomagala opravičila…Temu zdravniku s tako “brilijantno” izjavo pa bi bilo lahko jasno, da nihče ne rad leži v bolnici in da tam zdravi ljudje ne ležijo, eni so pač bolj bolni, eni manj, vsak pa je tam z razlogom. In zakaj pri vragu so jo sploh dali domov brez antibiotika, iz vašega zapisa razumem, da nanj čaka?
Pozdravljeni. Ne morem vam biti v pomoč glede bakterije/bolezni, ker prvič slišim, ko sem brala vaše zapise pa ne morem mimo izjave zdravnika glede postelje. Ostaneš brez besed… Verjemite, če bi bil kdo od njegovih, bi bil tam tudi mesec ali več, pa če bi imel 5 bolj bolnih ljudi, ki potrebujejo tocno tisto posteljo. S tako izjavo se lahko komot prijavi na Bob leta. Mu res ni jasno, da ne samo, da ni pomislil, kako se je vaša prijateljica ob tem počutila in pa da je s tem povedal veliko o sebi? Srčno upam, da ima ta čim manj pacientov! Prijteljici pa želim srečno in da se dobro izteče! 💪
Najprej želim srečno vaši prijateljici!! Mi pa nekaj ni jasno…Imaš vnetje mehurja, dobiš AB. Vnetje ušesa, dobiš AB. Pulijo ti zob, dobiš AB. Vneto grlo, dobiš AB. V sebi nosiš bakterijo ki je, po zapisanem sodeč v veliko primerih smrtonosna, ne dobiš AB. WTF?! 🤷♀️🤦♀️ Ali sem jaz blesava ali….🤷♀️
Pozdravljeni. Moj znanec se za to bakterijo zdravi v Nemčiji in sicer v bolnici na infekcijskem oddelku. To bakterijo naj bi prinesel iz potovanja, težave so se začele z drisko, hujšanjem, bruhanjem in bolečimi sklepi. Nobena preiskava ni pokazala nič posebnega, kri vredu, poslan h gastroenterologom, ki niso ugotavljali nič. Potem je enkrat pristal na urgenci, kjer je zdravnik posumil na to bolezen, tudi pri njem pozitivno blato, mislim da tudi ostalo ne. Počutje niha od tega, da so dnevi, ko se počuti čisto vredu, do tega, ko dneve preživi v stranišču in ga tako boli, da ne more nič. Z antibiotikom se zdravi in je v bolnici ravno zaradi teh nihanj v počutju in ga trenutno prejema v žilo. Toliko o tem, kako “nedolžno” je, če je “samo” v blatu. Očitno se tega v naši ljubi Sloveniji še ne zavedajo. Očitno tudi pri vaši prijateljici počutje niha, jaz bi na njenem mestu šla nazaj, mogoče je ta “zdravnik” medtem že izpraznil posteljo, katastrofa so s svojimi izjavami. Držim pesti za prijateljico, vse dobro! 👊
Sem govorila s tem znancem malo prej. Takole je, v bolnici je in bo 2 do 4 tedne, ker tako dolgo bo v žilo dobival antibiotik, nato bo če bo vredu, odpuščen domov, kjer ga bo jemal sam še najmanj 2 leti. Pozitivnih je imel 6 vzorcev blata. Poleg tega so mu pregledali slino, kjer bakterije ni bilo in gastroskopija, katere vzorci so tudi bili negativni. Pravi, da so na srečo zelo resno vzeli njegovo stanje, se pravi te pozitivne vzorce, slabo počutje z drisko, hujšanjem, bolečimi sklepi ter začeli zdraviti in upa, da pravočasno ter da bo vse vredu. Upam, da sem kakorkoli pomagala. Srečno!!
Ne vem vam pomagati glede te bolezni, prvič slišim. Vidim pa, da sploh ni tako nedolžno. Upam, da bo s prijateljico vse vredu. Pišem zato, ker resnično ne morem mimo te izjave zdravnika, ki ste jo napisali. Ne mečem vseh v isti koš, daleč od tega, so zdravniki, ki res delajo s srcem in so predani svojemu delu in pacientom. No in potem so tudi takšni. Ja in kaj zdaj, če je kdo bolj bolan?! Jaz sem leto in pol nazaj 2 dni ležala na postelji na hodniku, ker ni bilo proste postelje, pa sem tudi pregurala! Kakšne izjave! Pri meni ne bi daleč prišel, najprej bi ga prijavila vodji oddelka, potem pa še varuhu pacientovih pravic, izključno zato, da malo razmisli, preden izjavi kaj takšnega! Nekdo od predhodnikov je lepo napisal, da je s tem povedal itak največ o sebi, o tem, kako se je pa ob tem počutila vaša prijateljica, pa itak ni razmišljal. Taki to ne razmišljajo. 🙁 Vedno je nekdo bolj bolan, nekdo manj, ampak do zdaj še pa zdravega človeka v bolnici nisem videla! Raje bi ji namenil kakšno vzpodubno besedo, vsakdo ki je v bolnici, to najbolj rabi. Vse dobro!
Hvala, Patricija67! Glede tega zdravnika vam bom razložila tako, kot je meni prijateljica. Ona sicer ima zdravnico, ki ji je zelo vredu in ji popolnoma zaupa in ta zdravnica jo je tudi imela čez. Potem je prišlo do neke spremembe, ne vem podrobnosti in ta zdravnica je šla na drug oddelek in je njene paciente prevzel ta. “Iz ozadja” je njo še vedno vodila ona, čeprav je na vizite seveda hodil on. Upam, da sem približno prav razložila oziroma razumela. No in ta zdravnica ji je rekla tudi, da se potem, ko bo tako daleč, lahko odloči, se bo kontrolirala pri infektologih v MB ali v LJ in prijateljica je takoj rekla v LJ in je ta zdravnik rekel da je nestrpna. Saj ne vem, kaj naj rečem. Je rekla, da je potem bila raje tiho. No in da vam še napišem, zakaj je takoj rekla v LJ, namreč res ogromno časa preživi tam zaradi študijskih obveznostih na SFU in Biotehniški fakulteti in v LJ ima sorodnike in ja, velikokrat ji je lažje oditi k zdravniku v Ljubljani, ker je ogromno tam. No, tega on seveda ne ve in ja, pač je za njega nestrpna…Ne razumem ljudi, ki kar nekaj obsojajo, pa sploh pojma nimajo, kaj je v ozadju. Brezveze…
Mateja
Hvala za obrazložitev. Razumem in OK, hvala bogu za to zdravnico, ampak kdo pa njemu daje pravico do takšnega obnašanja? Kdo je tu nestrpen mene zanima… In ve ali ne ve kaj je v ozadju, kaj ga pa briga, kje in zakaj se kdo zdravi?! Pa če je to Ljubljana, Izola, NG…, kaj ima veze?! To ni njegov problem, odločitve kje in zakaj se bomo zdravili, še zaenkrat lahko sprejemamo sami. In če smo že pri tem, bom napisala še to: čim dlje stran od zdravnikov v MB, če je le možno. Ne trdim, da je drugje idealno, je pa veliko boljše, pišem iz izkušenje. Npr. LJ in MB se ne moreta primerjati, ni šans! Ta zdravnik bi se pa s svojim obnašanjem zelo dobro vklopil v tim mariborskih zdravnikov, je tam veliko takih, za primer, če bi kdaj iskal drugo službo. 😉
Sem prišla prečekirat, če ste morda napisali, če je kaj novega glede prijateljice in berem in berem…Pa si rečem no comment…Kar ste napisali je očitno, da je vaša prijateljica zelo pridna, ne pa nestrna. Sem namreč sama študirala na eni od omenjenih fakultet in že če hočeš usklajevati vse torej študij, prosti čas itd…, moraš biti precej strpen in se tudi marsičemu odpovedat. Glede na to, da je (verjetno) študiral medicino, bi mu to lahko bilo jasno! Da pa se zraven še ne počutiš dobro, imaš driske, si utrujen, te boli, hodiš okoli zdravnikov…., ja pol si pa res “nestrpen” ja…Nestrpen, da se čim prej pozdraviš in vrneš tja, kjer si bil prej…
Najprej lep pozdrav vsem. Uh. Mateja, moja “Zaskrbljena prijateljica” mi je danes ob njenem obisku pokazala ta forum, njeno objavo ter vaše konentarje. Iskreno, jaz teh stvari ne berem, enostavno zato, ker nimam časa. Edino objavo na to temo sem dala na Facebooku v eni tuji skupini, kjer sem prejela nekaj zanimivih informacij in odgovorov. Predvidevam (upam), da tudi zdravniki nimajo časa brati teh naših “modrovanj”, zato bom napisala čisto iskreno, pogled iz mojega vidika, nisem zdravnik, zato prosim ne se držat za vsako mojo besedo, to je le moj pogled na situacijo. Torej. Najhujše težave so se začele junija, ko sva bila s partnerjem v Španiji in sva zaradi teh težav morala prekiniti dopust in se vrniti v Slovenijo. Težave so bile hude driske – vse kar sem pojedla, je šlo ven, hude bolečine/krči v trebuhu, izredno boleči sklepi, hujšanje, nobene energije, huda utrujenost, potem doma še bruhanje, občasno. Iz gastro klinike (tam se vodim v KVČB ambulanti) sem bila poslana k osebni zdravnici, sledil je odvzem krvi, testi blata. Kri vredu, ko je prišel nazaj izvid blata, je bil pozitiven na bakterijo (itak ne bom prav napisala) tropheryma whippei, ki povzroča t.i. Whipplovo bolezen. Pod nujno poslana k infektologu v MB, odnos ne bi komentirala, ker je škoda izgubljati besede. So me potem v LJ vzeli na predčasno kontrolo, ker počutje je bilo milo rečeno, katastrofa. Po infuzijah prišla k sebi, narejena gastroskopija, odvzeti vzorci negativni. Počutje še vedno katastrofa, jedla zeloooo malo, skoraj nič, tako da sva s partnerjem kupovala Ensur, katerega sem kasneje dobila na recept in ja, zelo pomaga,vsaj to! Ko me je zdravnica poklicala, sva se zaradi mojega slabega počutja dogovorili za sprejem. Itak, najbolj logično, doma res več nisem vedela, kako si naj še pomagam. Prve tri dni počutje totalno slabo, na srečo so mi spet dajali infuzije proti bolečinam in proti dehidraciji, ki so stanje v nekaj dneh konkretno popravile in najbolj srečna sem bila, ko sem lahko spet šla malo na sprehod po oddelku in zunaj pred stavbo. Vzeli so mi urin, slino in blato. Vse, razen blata, negativno. Torej 4 vzorčki blata do sedaj pozitivni na prej omenjeno bakterijo. Opravila tudi kolonoskopijo, kjer so odvzeli kar nekaj vzorčkov in ja, kot je Mateja napisala, sedaj doma čakam v bistvu na dokončno odpustnico in nadaljno odločitev, saj bo zdravnica kontaktirala infektologe, saj je tudi ona mnenja, da mora ta bakterija ven iz telesa.
Kar se zdravnikov tiče, naj povem, da imam super zdravnico, ki je res prijazna, razumevajoča, ki posluša svoje paciente, ki išče rešitve in je oseba, ki ji lahko res zaupaš in če bi bilo več takih, kot je ona, bi bilo nam bolnikom precej lažje. No, ta ” slavni” kolega, ki je hodil na vizito zadnje dneve, ko sem ležala tam, kaj naj rečem…Očitno mu nisem bila všeč…🤪 Malo šale. Tako bom rekla, marsičesa bi se lahko naučil od kolegice, malo drugače uporabil svoje besede, pa bi zvenelo popolnoma drugače kakor je. Kot je že Mateja rekla, res sem ogromno v Ljubljani, ker dokončujem ene stvari na SFU, pa hodim na ena predavanja na Biotehnično fakulteto za fraktalno risanje (art therapy), v Mariboru imam partnerja in vse to usklajevat zna biti včasih zelo težko in ja, kot je nekdo med vami lepo napisal, rabiš veliko potrpežljivosti. In ja, teh stvari pač tam nisem razlagala, saj konec koncev on je tam, da zdravi, ne pa da mu jaz razlagam moje privatno življenje in da so mi 99% zdravniki v Ljubljani bolj pri roki, kakor v Mariboru. In glede na to, da se tako počutje vleče že od junija, bi si verjetno tudi on na mojem mestu želel, da se nekaj premakne, da nekdo nekaj naredi, ker ni fajn, da se en dan počutiš tako, drug dan spet drugače. In niti najmanj mi ni tolažba to, da nekteri ljudje tudi 10 let nimajo antibiotika, pač pa me zgolj straši, saj so taki ponavadi že pokojni. In ja, seveda imaš v kotičku glave zmeraj tisto vprašanje – bom umrla? In to bi kot zdravnik tudi on moral razumeti. Vsi smo samo ljudje. In that’s the point!
Kar se počutja tiče, je bilo prvih nekaj dni doma znosno, verjetno so držale še infuzije, tudi malo več sem lahko pojedla. Zdaj pa je spet bolj ali manj slabo, spet bolečine, ki jih malo uspem zmanjšati s Tramalom, Ensur pijem vsak dan, tole pišem z 39.3 temperature, pokrita z deko in trese me mrzlica, spet driska in ja, spet kilogram manj, kljub tej borbi, da jih izgubim čim manj. In seveda si ob vsem tem želim, da se stanje vrne v takšno, kot je bilo pred junijem, ko sem lahko vsaj normalno funkcionirala, hodila okoli, se družila z ljudmi, ne pa, da moram ostajati doma, ker dejansko ne vem, kako bom v naslednji uri ali dveh, kolikorat bom morala na stranišče in podobno. To ni podobno ničemur in če bi ta zdravnik vedel samo nekaj od teh stvari, ne vem, če bi še bil mnenja, da sem nestrpna. Prej naveličana vsega tega in trenutno edina želja mi je iti na sprehod nekam v naravo z mojim kužkom, ampak v tem trenutku zaradi takšnega počutja tega ne (z)morem.
Hvala vsem, ki ste napisali svoje izkušnje, mnenja, zaželeli srečo. In hvala vsem, ki ste prebrali Vse dobro vsem. 😊
N.