vročina..
Tom, le pogumno, mi smo s tabo!
Ja, mi smo pa danes izvedeli, da sorodna presaditev itak ne pride v poštev, da mora bit obvezno nesorodna. Torej gre za AML, sklepam, da s kromosomom Philadelphia. Se motim? Milena, mislim da tega kromosoma pri vas ni bilo, a ne? Danes je zdravnik, ki nadomešča dr. Zvera, bratrancu to povedal, ni pa mi jasno, zakaj so morali pred časom vsi domači pod nujno na testiranje. Rekel je še, da če bo po sreči, še en ciklus, potem pa presaditev (če bo seveda dobil nesorodnega darovalca). Upam!!!
Dršte se, se beremo.
Ja, Tom, ravno misel na tvoje najdražje naj te drži pokonci, da je tudi zaradi njih treba pač tole pregurati, čeprav je težko. Pomisli, kako boste potem spet zaživeli skupaj, pa še z novorojenim družinskim članom, zazri se z vsem zaupanjem v to lepo, živžava polno prihodnost, pa boš tudi sedanjost lažje prenašal, verjemi ! Vse dobro ti želim, uspešno zdravljenje še naprej, pa piši čimprej; če je treba, pa seveda kar pojamraj, saj veš, da te razumemo !
Sestrična, upamo skupaj! 🙂
Tom,vse boste prinesli notri, vse kar je zamujeno,..tudi jaz se 1000 sprašujem in zelo mi je hudo, da je starejša punčka končala prvi razred in Uroš na žalost ni imel nikoli prilike it po njo v šolo,ali na kakšno predstavo, delavnico izlete,sploh na prvi šolski dan…in vse kar smo včasih počeli skupaj. Kaj čmo, tako je življenje, so vzponi in padci ampak treba se borit in poskušat zmagat, čas gre naprej in če zmagamo, bo še veliko druženja, izletov in slabih spominov na to obdobje, zato drži se (ta prava to govori :))…)
lp Mateja
Jaz bi pa samo še dodala…. Kakor koli je že hudo, važno, da človek preživi. Zase, za partnerja, za otroke, za ostale domače. In res je tako, kot pravi Mateja…. Vse slabo hitro pozabiš. Ko se jaz ozrem 2 leti nazaj, se sedaj že prav težko spomnim kakšnih zelo zoprnih trenutkov med zdravljenjem. Ko se pogovarjam z novimi bolniki, se včasih zalotim, da pomislim…. pa saj govoriš, kot, da je zdravlejenje en sam žur. To je po moje zato, ker so mi ostali v spominu res bolj ali manj le tisti ta lepi spomini na obdobje zdravljenja, ki jih nikoli ne bom pozabila. Res je pa tudi, da sem ta slabe očitno hitro pozabila.
Pa sem mislila, ko so me že skoraj vrane kljuvale, da sem prikrajšana za ostanek mladosti in materinstvo in starost in da nikoli ne bom več mogla živeti tako, kot tisti, ki niso bili nikoli bolani. MOTILA SEM SE! Počasi sem se pozdravila in potem še rehabilitirala in danes, po dveh letih, grem vsak drugi dan laufat vsaj 5km, v šusu prevozim 50km čez hirbe in doline z biciklom…. mogoče mi bo kdaj celo uspelo postati mama, spremenila sem se na vseh področjih in spoznala sem ogromno fejst ljudi in prave prijatelje. Bolezen pa je naju z možem še bolj povezala in prav tako celo našo družino. Imamo se lepo!
Sem malo zatežila? Mah, hotela sem sporočiti vsem, ki cagate, da je to sicer normalno, se dogaja, ampak tudi to, da imejte v mislih, da dejansko za dežjem sije sonce. DA SE! Samo voljo, potrpljenje in pogum potrebujemo. Pa dobre zdravnike, zdravila in kanček sreče.
SREČNO, TOM, UROŠ IN VSI OSTALI!
Draga sestrična,
najboljše, da svojci direktno vprašate zdravnika za dejansko diagnozo in tudi okrog Philadelphia kromosoma. Predvidevam pa, da takrat, ko so testirali svojce, zdravniki še niso imeli vseh izvidov in natančne diagnoze in so najbrž testirali svojce zato, da ne bi izgubljali dragocenega časa, če bi se presaditev s sorodnim darovalcem vendarle izkazala za primerno. Ker se očitno ni, pa na vso moč držim pesti, da za tvojega bratranca čim čim prej najdejo ustreznega darovalca !!! Ko me sprašuješ, kako je bilo pri meni – moja diagnoza je imela Philadelphia kromosom in pa KML (torej kronična mieloična levkemija), ki je pa že prehajala v akutno fazo.
Srčno upam, da bo vsaj eden od desetih milijonov darovalcev v svetovnem registru primeren za tvojega bratranca !!! Lahko pa se nekje na svetu (ali pa morda morda celo v Sloveniji) na novo vpiše en primeren darovalec, ki ga bodo našli v naslednji rundi iskanja. Naj nas upanje gor drži !!
Milena,
se popolnoma strinjam z vami – tudi sama sem pomislila na to, da določeni izvidi šele prihajajo. Ja, ob sprejemu je tudi bratranec imel KML, se je pa ta žal zelo hitro prelevila v AML. Zdaj polni upanja čakamo, da nas obvestijo o morebitnem darovalcu – čim prej, tem bolje. Sporočim, ko bo kaj novega.
Lep dan, se beremo.
Pozdrav vsem!
Kako vas vse razumem. Ampak res je, za dezjem vedno posije sonce. Spomnim se petih let nazaj, tudi taka peklenska vrocina je bila, kot je te dni, jaz pa sem pet tednov skupaj lezala v KCju, pa za en teden domov, pa spet pet tednov. Podrl se mi je ves svet. Doma majhna puncka in dojencica. Najbrz mi ni treba naprej razlagat. Kolikokrat sem se zjokala, kolikokrat smilila sama sebi, ampak upanje sem imela vedno, saj sem morala. Se ko tole pisem, imam solzne oci, ce se spomnim tistih dni. Pa ves cas prepih v sobi, da sem staknila tak hud bronhitis, da sem kasljala celo leto in se ni moglo pozdraviti. Opozarjajte sestre, da vam bodo zapirale vrata. Ampak vse je slo mimo, z vzponi in padci, minilo je. Pravzaprav je bila sama presaditev olajsanje, da je koncno konec, zdravljenja seveda. Imela sem majhen koledarcek, kjer sem si vsak dan crtala dni, ko bom sla domov. Po petih tednih spet en teden, pa ponovno nazaj. Pol leta je trajalo, otroci me niso vec poznali. Danes sem po mojem najsrecnejsa mamica na svetu. In take izkusnje, ki jo dobis na ta nacin, je po mojem ne mores nikjer drugje. Dobis popolnoma nov pogled na svet, polno moci in volje, in ves, kdo ti stoji ob strani in te ima rad.
Zato vsem se enkrat polagam na srce, da so vasa obcutja naravna in da se duhovno bogatite. In da so pred vami srecni casi, boljsi casi. Pot je sicer dolga in trnava, vendar pa tisti, ki jo prehodi, hodi le se proti soncu. Uf, sem malo zasla. No, kakorkoli, mislite le pozitivno in pazite nase.
Vse dobro vam zelim, Polona
Ojla,Tom,Uroš,čeprav vaju ne poznam,ne vajini družine vem da sta borca,in tako je tudi prav,prosim ostanita taka in videla bosta kako bosta čez nekaj časa ponpsna nase,in bosta vidva drugim ulivala moč,kot jo sedaj mi vama in vsem ki se borite za to nesramno boleznijo.Vesta jaz sem šele leto in pol po presaditvi,imela sem 3ciklose kemoterapije,nato pa še pred presaditvijo in uspelo mi je tako kot mora tudi vam.Vse osebje na oddelku me je poznalo,tako po mojih dobrih dnevih in slabih.Veliko solz je preteklo,ampak tudi to je treba saj smo vendar ljudje ki ki imamo čustva.Nič kolikokrat me je moja hčerka vprašala,mami ali boš sploh še kdaj prišla k meni domov,pa sem ji obljubila da bom in obljubo sem tudi ispolnila,tako jo boste tudi vi,morate jo.
Vesta,ko je vse to mimo je življenje se bol polno in lepo,in tako je tudi prav.
Tom ,Uroš vajini družini,držite se,jaz pa bom mislila na vas in držala pesti ………
L.P Alenka Rak
En poletni pozdrav vsem!
Se vsi dobro držite?
Bravo Alenka, upam, da bomo šli vsi po tvojih stopinjah :))))
Moj se kar drži, a se je tudi danes zbudil z vročino, tako da vsaj še kakšen teden ne pride domov. Žal.
Držim pesti za vse, sotrpinom, ki se trenutno kuhajo v sobah v KC, pa želim čimprejšnjo “ohladitev” vremena…
Lp!
Ooooojla, dragi borci na hemato, danes je pa malo bolj znosno vreme, a ne da ?
En lonec dobre volje vam želim, pa en koš potrpežljivosti, pa za cel svet zaupanja v lepšo in zdravo prihodnost !!!