vratne vene
Spet ni res in spet se motiš. Ali pač zavajaš druge, kakor ti je drago.
1. Slovenska klinična raziskava o poezanosti med CCSVI in MS zajema tudi zdravljenje bolnikov s posegom dilatacije ali širjenja ven.
2. Stenoza, kar CCSVI je, je že davno dokazana kot nevarna in resna bolezen, ki jo je potrebno zdraviti. Ne gre torej za nobeno “težavo” temveč za resno in hudo nevarno kardiovaskularno obolenje!
Angioplastika je samo ena izmed metod katetriranja, ki so v rutinski in vsakodnevni uporabi v medicini. Očitno ne želiš razumeti, da ne gre za eno bolezen, temveč za dve različni – za CCSVI in MS ter da se v bistvu odpravlja oz. zdravi CCSVI ali stenoza ven.
Po sedaj znanih podatkih tudi iz naše študije, ki ni edina na svetu, se je stanje bolnikov, pri katerih so opravili dilatacijo ven, bistveno izboljšalo. Podatki so bili javno objavljeni in so na voljo vsem. Pred dnevi smo imeli možnost prisluhniti predavanju dr. Mira Denišliča, ki je javno predstavil rezultate prve faze naše študije. Dr. Denišlič je starosta slovenske nevrologije, tudi sam je klinični nevrolog in se z MS ukvarja že kakih 35 let. Njegovo predavanje so zaključili buren aplavz in ovacije prisotnih, med njimi so bili tudi zdravniki svetovnega slovesa, kot je to denimo dr. Favalore. V naslednjem letu bodo ti isti rezultati predstavljeni na večini znanstvenih kongresov v tujini ter objavljeni v kar nekaj uglednih strokovnih revijah, ki imajo svetoven sloves.
Njegovim argumentom je pritegnila tudi naša komisija za medicinsko etiko in menim, da njej pa res ne moreš ugovarjati ali pač ti veš več in bolje od naših vrhunskih strokovnjakov?
Kakšen je pa vpliv med eno in drugo boleznijo, CCSVI in MS, katera povzroča katero, je pa naloga kliničnih študij, da to ugotovijo. Do tedaj pa velja načelo, da zdravniki morajo zdraviti tisto, kar je ozdravljivo in stenoza to vsekakor je.
Tako da mi se sedaj borimo za polno priznanje naših človekovih pravic in pravice do CCSVI diagnostike in zdravljenja iz zdravstvenega zavarovanja. Naj ob tej priliki razveselim vse bolnike. Nekdanji bolnik Medicorja je v celoti plačal nabavo UZ aparata z barvnim doplerjem za preiskavo ven in danes že stoji v njihovem Rehabilitacijskem centru ter je na voljo vsem bolnikom, so ali niso člani ZMS! Donatorju se v svojem imenu in imenu vseh bolnikov zahvaljujem za to humano gesto!
Pač je že tako, da ste nasprotniki CCSVI-ja vse bolj osamljeni. Če ste vi sami izbrali nezdravljenje in čakanje, je to vaša odločitev v katero nihče ne posega. In pustite pri miru ljudi, ki se želijo odločiti za CCSVI diagnbostiko in zdravljenje. Pustite tem ljudem, da najdejo prave informacije in se sami odločijo. Vi ste se odločili zase, tudi ti, Barca, jaz sem se zase. Kdo tretji pa naj sprejme svojo odločitev na podlagi dejstev ne pa zavajanj!
Še za vse tiste, ki želite izvedeti aktualne informacije o CCSVI diagnostiki – vse informacije se nehajajo tukaj v skupini Multipla skleroza na FB.
Some one-pa,dej spel se že enkrat. Dobro te poznam in na VSEH možnih forumih težiš,sploh ne dovoliš,da bi kdo vsaj malo podvomil v ta način “zdravljenja”. Za božjo voljo PUSTI že enkrat nam bolnikom z MS,da sami razpravljamo o tem in tudi glasno izrazimo tako in drugačno mnenje o čemerkoli. Skratka SOME ONE SPELJI SE!!!!!!!!!!!!!
lp T.
Spet ni res in spet se motiš. Ali pač zavajaš druge, kakor ti je drago.
1. Slovenska klinična raziskava o poezanosti med CCSVI in MS zajema tudi zdravljenje bolnikov s posegom dilatacije ali širjenja ven.
[/quote]
Kopiram iz mnenja etične komisije:
Komisija RS za medicinsko etiko (KME) je avgusta letos prejela prošnjo prof. dr. Mira Denišliča in sodelavcev za oceno etičnosti klinične raziskave, v kateri so želeli preskusiti možen zdravilni učinek širjenja ven na multiplo sklerozo.
Predlog raziskave je bil dobro pripravljen, obrazložitvi je bilo priloženih več člankov o prizadetosti vratnih ven pri multipli sklerozi, poleg drugega pa tudi članek, ki je opisal dobre rezultate širjenja ven. Priložena so bila tudi pisma bolnikov, ki so jim poseg že opravili in so opazili pomembno izboljšanje svojega stanja. Predlagatelji so načrt predstavili tudi osebno in navedli, da bodo v raziskavo vključili bolnike s progresivno (neprekinjeno napredujočo) obliko multiple skleroze, pri katerih na potek bolezni z obstoječimi imunomodulacijskimi zdravili ni mogoče vplivati.
Najprej je treba poudariti, da je med rednim (rutinskim) kliničnim zdravljenjem in znanstvenim raziskovanjem zelo velika razlika. Če je prvo zasedaj neupravičeno, za drugo tega ni mogoče trditi. Če bi soglasje k raziskavam novih načinov zdravljenja zavračali, ker še ni zadosti podatkov o učinkovitosti in varnosti, bi bil to nesmisel, saj se ti podatki lahko dobijo samo z raziskavami.
Raziskave pa seveda ni možno opraviti drugače kot pa s posegom…
Gotovo pa je za rutinsko zdravljenje multiple skleroze s posegi na vratnih venah zunaj skrbno nadzorovanih kliničnih študij še povsem prezgodaj
@Tery, midva se pač ne poznava in ne vem, o katerih “forumih” govoriš. Se tudi ne bova nikoli spoznala, kajti z vsakim se pač ne spoznavam. Mimogrede – jaz imam klinično potrjeno diagnozo MS.
@Barca, ne boš verjela, ampak podpiram tvojo odločitev! 100 % se strinjam s tabo. Po podatkih, ki jih imam, čaka v vrsti za poseg v KC Niš že okoli 1.500 bolnikov, za poseg v Bolgariji in na Poljskem, kjer so pričeli s CCSVI posegi nekaj mesecev prej, čaka v vrsti 4-5.000 bolnikov. Pri nas je Medciuor zasut s prošnjami, prijavilo se je za poseg že nekaj sto bolnikov. Pred nekaj tedni je dunajska klinika pozivala domače in tuje državljane, naj se javijo za izbor v njihovo klinično študijo, ki bo, kakor naša, zajela 50 bolnikov. Prejeli so nekaj tisoč prijav svojih in tujih državljanov.
Zato je bistveno bolje, da vsi, ki ste se odločili čakati, ne vstopate v te (pre)dolge vrste in prepustite prostor tistim, ki si CCSVI diagnostike in zdravljenja želijo.
Kar se tiče čakanja na rezultate – drugi del vmesnih rezultatov naše klinične študije bo objavljen naslednje leto. Triletni rezultati kliničnih študij iz Kuvajta, Poljske, Bolgarije, Srbije, Nemčije, Slovenije, Italije, Škotske, ZDA bodo znani leta 2012 – 2013, petletni, ki bodo tudi dokončni, 2015 – 2016. Italija pa je z mnenjem ministra za zdravje Fazzia pred nekaj dnevi že odobrila dilatacijo ven tudi kot metodo zdravljenja bolnikov z MS.
Sama se zavzemam za izvajanje CCSVI zdravljenja striktno v okviru kliničnih študij. Zavoljo povsem drugega razloga in ta je, da je zgolj v okviru kliničnih študij bolniku zagotovljeno redno spremljanje zdravstvenega stanja po dilataciji ven. Roki za preglede so vnaprej določeni in bolniki so redno pregledovani. Kar bi tudi sicer morali biti, ampak vsi vemo, kakšne so čakalne dobe na preglede pri specialistih in za diagnostiko.
Tako sem imela do sedaj opravljene tri nevrološke preglede, pregled pri okulistu, MR slikanje možganov in celotne hrbtenice. V naslednjem letu me čakata še dva UZ pregleda ven in CT slikanje ven. Seveda tudi redni nevrološki pregledi.
Encorten??????????? Barca, zavrnila sem še kakšna druga zdravila. *feroni, medrol, copaxone, tysabri ipd. so vrsta zdravil, ki jih ne želim uživati, jih tudi nikoli nisem in ne bom. Ne verjamem, da zdravilo, ki uničuje imunski sistem, lahko zdravi. Za citostaike še nekako ne ugovarjam, za našteta zdravila se pa nisem nikoli ogrela. Trenutno uživam aspirin protect in ga moram uživati še 2 meseca. In to je tudi vse, kar jemljem. Pa vseeno preživim dan na nogah, brez utrujenosti, splastičnosti, motenj koncentracije, inkontinence ipd.
Enako želim vam vsem 🙂 Lep dan še naprej!
Ne CSI MS ampak CCSVI ali v prevodu kronična venska insuficienca ali stenoza ven, v CCSVI pa spadajo poleg stenoze jugularnih ven tudi stenoze vertibralnih ven, vene azygos in vene cavo. Dve bolezni sta in ne ena sama. CCSVI je kardiovaskularna bolezen, MS nevrološka. Po teoriji dr. Zambonija CCSVI povzroča MS.
Izjava dr. Mira Denišliča: “V študijo so vključili 50 ljudi (30 žensk in 20 moških) s povprečno starostjo 44 let, od tega pa jih je imelo kar 38 napredovalno obliko bolezni. V povprečju so bolniki za boleznijo trpeli 12 let. Kot pravi dr. Denišlić, je zdravljenje z zdravili uspešno zgolj pri bolnikih, ki se jim bolezen pojavlja v zagonih, prav zato pa so se na Medicorju osredotočili na skupino bolnikov, za katere zdravila ni.“
Tako da večina nas, ki smo bili vključenih v šudijo, v to skupino prvih 50 bolnikov, spadamo v skupino “odpisanih”. Na vso srečo nas niso odpisali vsi zdravniki. Ravno v soboto smo se zbrali poleg zdravnikov, raznih strokovnjakov in pomembnih gostov, kardiovaskularnih bolnikov tudi mi nekdaj “odpisani” na kongresu Medicorja ob njihovi 10 letnici delovanja in nekateri od nas “odpisanih” so, po dolgih, dolgih letih, celo zaplesali. Poslušali smo Alenko Gotar in še druge izvrstne operne pevce, vmes smo se seznanili z novostmi v kardiovaskularnem zdravljenju, saj so predavali naši in tuji strokovnjaki, med njimi tudi dr. Favaloro in vsekakor je predaval tudi naš klinični nevrolog dr. Miro Denišlič, starosta naše nevrologije, ki je natančno predstavil vmesne rezultate klinične študije Medicorja. Potem je bila pa večerja in žurka z glasbo in plesom in nismo se branili!
Ne CSI MS ampak CCSVI ali v prevodu kronična venska insuficienca ali stenoza ven, v CCSVI pa spadajo poleg stenoze jugularnih ven tudi stenoze vertibralnih ven, vene azygos in vene cavo. Dve bolezni sta in ne ena sama. CCSVI je kardiovaskularna bolezen, MS nevrološka. Po teoriji dr. Zambonija CCSVI povzroča MS.
Izjava dr. Mira Denišliča: “V študijo so vključili 50 ljudi (30 žensk in 20 moških) s povprečno starostjo 44 let, od tega pa jih je imelo kar 38 napredovalno obliko bolezni. V povprečju so bolniki za boleznijo trpeli 12 let. Kot pravi dr. Denišlić, je zdravljenje z zdravili uspešno zgolj pri bolnikih, ki se jim bolezen pojavlja v zagonih, prav zato pa so se na Medicorju osredotočili na skupino bolnikov, za katere zdravila ni.“
Tako da večina nas, ki smo bili vključenih v šudijo, v to skupino prvih 50 bolnikov, spadamo v skupino “odpisanih”. Na vso srečo nas niso odpisali vsi zdravniki. Ravno v soboto smo se zbrali poleg zdravnikov, raznih strokovnjakov in pomembnih gostov, kardiovaskularnih bolnikov tudi mi nekdaj “odpisani” na kongresu Medicorja ob njihovi 10 letnici delovanja in nekateri od nas “odpisanih” so, po dolgih, dolgih letih, celo zaplesali. Poslušali smo Alenko Gotar in še druge izvrstne operne pevce, vmes smo se seznanili z novostmi v kardiovaskularnem zdravljenju, saj so predavali naši in tuji strokovnjaki, med njimi tudi dr. Favaloro in vsekakor je predaval tudi naš klinični nevrolog dr. Miro Denišlič, starosta naše nevrologije, ki je natančno predstavil vmesne rezultate klinične študije Medicorja. Potem je bila pa večerja in žurka z glasbo in plesom in nismo se branili![/quote]
CIS MS je klinično potrjena MS, ki še ne vpliva na fizične zmožnosto bolnika in to ti praviš, da imaš tako obliko in verjetno ocenjen EDDS z 1.
CCSVI pa je druga bolezen, brez skrbi poznam in ločim to dvoje.
Zanima pa me še nekaj – v Medicorju so zaprosili ter kasneje dobili dovoljenje za raziskavo in posege za:
Predlagatelji so načrt predstavili tudi osebno in navedli, da bodo v raziskavo vključili bolnike s progresivno (neprekinjeno napredujočo) obliko multiple skleroze, pri katerih na potek bolezni z obstoječimi imunomodulacijskimi zdravili ni mogoče vplivati., ti pa praviš, da naj bi jih bilo samo 38 od 50 takih, vsi ostali pa nimajo take oblike, kot je Medicor dobil dovoljenje?
Nak, tega pa nikjer nisem zapisala. To si si pa sama gladko izmislila.
Nak, spet ne. Zgoraj je citat iz članka, ki je bil javno objavljen. Kakor pa lahko vsak pogugla, se podatki iz izjave dr. Denišliča razlikujejo od medija do medija in enotni so si le v tem, da je šlo za 50 bolnikov, njegova izjava je bila pa posneta na isti tiskovni konferenci :):):) Pač, se zgodi, navsezadnje je tiskovka trajala rekordne 3 ure in 15 minut. Je pa posneta v celoti, zgolj v informacijo, če bi se kdo želel obešati na to, kaj je bilo rečeno in kaj potlej objavljeno in kako.
Tako da močno dvomim, če dvomiš že ti, da bi oseba z ugledom, ki ga ima dr. Miro Denišlič, kakorkoli zavajala KME. Kolikor vem, je tako trditev o domnevnem zavajanju KME izvalila Končan – Vračko pred zasedanjem KME, pa ji ta ni pritegnila in je v celoti zavrnila navedbe Nevrloške klinike Ljubljana s svojim mnenjem z dne 9. 11.
Ampak morda pa ti, MSovka, veš in bolje od naših vrhunskih strokovnjakov iz KME? Verjetno že veste, saj ste meni postavili na daljavo, kar preko monitorja, ne da bi me v življenju videli in ne da bi jaz sama kadarkoli in kjerkoli navajal podatke o svojem predhodnem stanju, zdravstveni anamnezi ipd. SCI MS z EDSS 1… Neverjetno, pa takih sposobnosti nima niti Superman :):):)
Ajde, lepo se imejte v svetu silnih zarot in diagnoz na daljavo.
Ne, Tery, midva se niti slučajno ne poznava in tako bo tudi ostalo.
Ste pa zanimiva združba. Domnevna bolnica, ki postavlja diagnoze na daljavo in preko monitorja določa predhodno stopnjo EDSS. Nekdo drug, ki se druži z nami preko FB, iz varnega zavetja anonime grobo žali.
Kogar je stvar zanimala, je dobil informacijo. In to je bil tudi edini namen mojega javljanja tukaj. Navsezadnje saj imate svobodno izbiro. Vas morda kdo nagovarja k posegu dilatacije ven? Vas kdo sili vanj? Ali se pa morda premalo zavedate, da je tukaj javni prostor, kjer imamo tudi ostali pravico do tega, da povemo svoje mnenje?
Pa kaj nekateri mislite, da je tukaj ZMS, iz katere so pred nekaj meseci grobo pometali nekaj svojih članov? Res mislite, da lahko povsod na tak način, z žalitvami, insinuacijami, podtikanji prikrivate resnico? Enkrat je baje nekdo umrl, čeprav ni, drugič nekoga drugega proglasite za norega…
Celo stinjam se, imate povsem prav. Vsakdo ima pravico do izbire. In nekateri od vas ste izbrali bolezen kot “način življenja”, klevetanje, podtikanje in žaljenje kot način komunikacije. Za nas ostale pač vse našteto ni izbira. Zato lep pozdrav in naj vam za konec zaupam še veselo novico iz klinične študije, ki je potekala za sedmimi gorami in sedmimi vodami, vsekakor pa na zahodu in je zajela 125 bolnikov, med katerimi so zabeležili v 79 % izboljšanja. Tako da “norih”, mi temu rečemo osvobojeni, nas je vsak dan več.
Some one, sama si rekla:
Pa vseeno preživim dan na nogah, brez utrujenosti, splastičnosti, motenj koncentracije, inkontinence ipd. – to je po uradni lestvici EDSS stopnja 1.
in še:
Mimogrede – jaz imam klinično potrjeno diagnozo MS. – to je diagnoza CIS MS
Ni nobena umetnost postaviti ocene, če natančno prebereš.
Pa še tole:
Predlagatelji so načrt predstavili tudi osebno in navedli, da bodo v raziskavo vključili bolnike s progresivno (neprekinjeno napredujočo) obliko multiple skleroze, pri katerih na potek bolezni z obstoječimi imunomodulacijskimi zdravili ni mogoče vplivati – to ni iz enega članka, kot ti praviš, ampak iz mnenja etične komisije in le za to so dobili v Medicorju soglasje za poskusno zdravljenje.
Brez skrbi bodi, da tudi ostali, ki se resno spopadamo z boleznijo, poznamo študijo, poznamo strani z opisi, le čakamo, da se bo vse skupaj dejansko potrdilo.
Sedanjik, MSovka, uporabljen je sedanjik in ne preteklik glede tega: “Pa vseeno preživim dan na nogah, brez utrujenosti, splastičnosti, motenj koncentracije, inkontinence ” in moja replika se nanaša na Barcin odgovor glede uživanja zdravil. Jaz pač uživam zgolj aspirin protect. In v citiranem tekstu se nahaja opis mojega stanja po dilataciji ven, ne pred njim.
Tekst “jaz imam klinično potrjeno diagnozo MS” je pa replika na Teryevo trditev, da se oglašam kot oseba, ki naj ne bi nikoli, vsaj tako sama razumem njegove izpade, obolela za MS, torej o MS in zdravljenju s CCSVI nimam pravice debatirati.
Očitno sem te hudo zavedla, saj se vendar klinično potrjena diagnoza MS ne postavlja po dilataciji ven ampak pred tem posegom. Za kar se ti tudi iskreno opravičujem. Kajti po dilataciji ven se diagnoza, da ima nekdo MS, ne spodbija, zasleduje pa se stanje bolnika po dilataciji ven. Z diagnozo, kot si jo ti meni postavila, se nikoli ne bi uvrstila na seznam prve 50-erice bolnikov, saj se mi je stanje hudo in hitro slabšalo.
Saj jaz vas vendar pri tem čakanju spodbujam! Resnično sem zadnja, ki bi vas prepričevala, da se odločite za CCSVI zdravljenje že zavoljo tega, da ne povzročate nepotrebnih čakalnih vrst. Če niste v nekaj prepričani, pač niste in boste čakali, kar je vaša odločitev, do katere imate vso pravico. Vi kar čakajte, saj v bistvu čakate na rezultate takih, kot sem jaz.
Ha.ha,ha “,praviš da je združenje “grobo pometalo nekaj svojih članov…”[ No,o tem bi se lahko SPET na dolgo in široko pisalo,ker vsaka zgodba ima dve plati. Resnica je pa taka,da je R.I. (ko so ga vrgli iz ZMSS) tako vsaj prišel v medije in ga je zadnje tri leta v medijih pogosteje zasledit kot Damjana Murka/i].
Vidiš vsaka stvar v življenju prav pride-samo,da človek dobi 5 minut slave (kot R.I.)
lp Tery
Hja, saj tvojemu primitvizmu ipak ni meja, kajne?
Posebej žaljivo je tvoje pisanje ob dejstvu, da je vrste ZMS na isti način kot oseba, ki jo omejaš, skupaj z nekaj člani morala zapustiti tudi hudo bolna gospa. Pa se je vedelo, kako hudo je z njo, ampak … Zdaj je vsaj rešena takih, kot si ti, saj je pred kratkim umrla.
Tako da upam, da je občutek zmagoslavja takih, kot si ti, sedaj popoln.
Hja, saj tvojemu primitvizmu ipak ni meja, kajne?
Posebej žaljivo je tvoje pisanje ob dejstvu, da je vrste ZMS na isti način kot oseba, ki jo omejaš, skupaj z nekaj člani morala zapustiti tudi hudo bolna gospa. Pa se je vedelo, kako hudo je z njo, ampak … Zdaj je vsaj rešena takih, kot si ti, saj je pred kratkim umrla.
Tako da upam, da je občutek zmagoslavja takih, kot si ti, sedaj popoln.[/quote]
No,o primitivizmu razpravljaš ti,ki tu omenjaš pokojnico,ki sem jo zelo dobro poznala. Primitivno je to,da niti do mrtvih nimaš spoštovanja. Jaz je nisem omenjala-iz spoštovanja!!!!!!!!!!!
Veš kaj pomeni beseda spoštovanje?
Vse skupaj veliko bolje in veliko dalj časa poznam kot ti,zato se raje umiri.
s spoštovanjem T.
Kar pa se tvojega bolanega spoštovanja s klicaji tiče, se pa tudi ve, da ne ti in ne kdo drug ni protestiral ob izključitvi pokojne iz ZMS. Hvala za tako spoštovanje kot si ga ti in tebi podobni izkazali do pokojne in vseh ostalih grobijansko izključenih! Človeka se šteje po dejanjih, ne po čvekanjih in kar se nekaterih izmed vas tiče, tega prvega ni, slednjega pa veliko preveč.
Jejžeštano, tery, kaj pa če se ne bom umirila? Ah… Daj ti s takimi manirami ordiniraj po svoji podružnici.
Sicer pa, če se človek predolgo prepira z bedakom, kmalu ni več razlike med njima. Čavči, tery!