Najprej en lep ‘senčni’ pozdrav !

Danes je zame krasno vreme, ker po dooooolgem času ni sonca in grem lahko brez skrbi na sprehod (aja, kdor ne ve: transplantiranci z alogeno presaditvijo se moramo izogibati sonca kot vampirji, da skozi kožo ne vdrejo UV žarki in ne sprožijo povečanega delovanja limfocitov T, ki pa lahko sprožijo zavrnitveno reakcijo na koži pa še kje drugje).

Imam pa eno vprašanje :

Torej, v zadnjem času me zelo mučijo oči. Če pol ure berem knjigo, časopis, ali podnapise po televiziji, ali gledam v monitor računalnika, se mi slika pred očmi začne megliti, in naenkrat sploh ne morem več izostriti pogleda, približno tako kot če bi škilila. Ko se potem tako trudim in mežikam, da bi pogled izostrila in kaj videla, se mi oči še zasolzijo. Včasih pa se mi oči zasolzijo že prej med branjem, ko še vidim jasno.

Seveda sem pomislila, da se mi je poslabšal vid, vendar prvih 15 minut branja vidim vse zelo jasno tako kot sem vedno (nikoli nisem rabila očal).

Tako da ne vem, ali je to posledica kemoterapij ali medrola, ali kaj, in seveda me najbolj zanima, ali to mine samo od sebe ali ne ? Ali mi lahko kdo kaj pove o takih težavah ?

Ojla!

Glej podobne probleme z očmi sem imel tudi jest, kakšen mesec po nesorodni presaditvi. Pol se je pa ker samo od sebe popravil. Od česa pa pride, pa pojma nimam. Recmo jest tud dohtarju nisem povedov.

Oj glede sonca so tudi meni povedal, da se morem pazit, pa mogoče veš koliko časa??? Ker jest sem zasvojen z morjem soncem in plažo:) (brez tega ne gre) Jest upam da bom lahko čimprej spet igral odbojko na mivki v najhujšem soncu in hladno pivo zraven:)! Če pa ne, bom pa šah igrov:)!

Aja pa še to, a je mogoče kdo tudi od vas imel probleme z virusom CMV. Meni se je zej že drugič ponovil in dobim neke tablete VALCYTE in ponavadi to pomaga, samo al se bo to skozi ponavljal, ali ščasoma tudi to izgine:)!

Lep pozdrav!!!

Beno:)

Meni so po zdravljenju limfoma ugotovili povečan očesni pritisk, ki naj bi bil posledica velike količine kostikosteroidov, ki sem jih zaužila (Medrol). Znaki pa so bili podobni…. kot bi mi krema prišla v oči. Potem sem mižikala in je bilo malo bolje, pa potem spet…. dokelr mi okulistka ni izmerila očesnega pritiska in mi za povečanega predpisala 2x na dan kapljice za oči. Zdaj je ok. Pojdi še k okulistu in reci,m da je nujno. Mene so vzeli takoj. Tu imamo onko bolniki prednost in nam ni potrebno čakati. Vsaj take so moje izkušnje.

Kristina in Beno, hvala za vajine izkušnje.

Beno, glede sonca: baje se je treba kaki dve leti precej paziti. Torej tudi poleti so kar obvezni dolgi rokavi, dolge hlače in kapa. Za izpostavljene dele, torej roke in obraz, pa je treba biti res temeljito namazan z najvišjim zaščitnim faktorjem, če že greš na sonce.

Izkušnje imamo različni pacienti različne, pri meni je vsakemu prekršku doslej sledila ‘kazen’: na primer, zadnjič je snežilo, in sem se seveda brez sončne kreme odpravila na sprehod. Med tem pa je zraven sneženja skozi tenke oblake začelo malo prosevati sonce, in tako je bilo kake pol ure. In po tem sprehodu sem dobila močne rdeče lise in kar malo otekline v obraz, kar je s kortikosteroidno kremo po par dneh izginilo. Ali pa enkrat, ko mi je sonce prišlo od strani pod velika sončna očala, pa sem bila potem živo rdeča okoli oči. Dr. Pretnar je razlagal, da lahko sonce sproži zelo močno zavrnitveno reakcijo, če imaš srečo potem samo na koži, vendar se ta lahko zelo močno vname – je videl že zelo grde brazgotine. Če nimaš sreče, se ti pa lahko reakcija razširi s kože še kam drugam. Tako da zgleda, da se res ni za hecat s soncem.

Kar se tiče CMV virusa, sem ga pa tudi jaz imela, sicer zaenkrat samo enkrat. Pojavil se mi je pri dveh mesecih po presaditvi, in potem sem morala ves mesec jesti Valcyte, preden je izginil. Ena kolegica ga je imela dvakrat v prvem letu po presaditvi, pa se je tudi obakrat lepo pozdravila z Valcyte tabletami. Tako da mislim, da ni panike – ko začne imunski sistem malo bolje delovati, se najbrž tudi to počasi neha.

Pa en lep pozdrav,

Draga Milena,tudi jaz imam po presaditvi probleme z očmi.Pred novim letom mi je desno oko zalila kri in onkolog me je takoj poslal na očesno kliniko zaradi suma odstopa mrežnice in res so me takoj vzeli in detajlno pregledali oči.V mesecu se je oko sčistilo in je veliko bolje.Imam pa problem pri hitrem prilagajanju oči na blizu in daleč.Mogoče bi bil pa dr.Pretnar tako prijazen in kaj napisal o tem in o tem da se moramo tako paziti sonca,kdo ti je to povedal,kaj pa kosti in vitamin D?Lep pozdrav vsem Tatjana Pahor

Živjo, Taja, fino, da si že v formi in na forumu ! Vsak dan naj bo samo še boljši od prejšnjega.

Ja, glede sonca mislim, da ste avtologni transplaniranci malo na boljšem kot mi alogeni, ki nam lahko sonce sproži zavrnitveno reakcijo (pri vas te komplikacije najbrž ne more biti, saj lastne presajene celice bržkone ne bodo napadale celic svojega telesa ). Do kakšne mere se morate avtologni paziti sonca, tega ne vem.

Glede kosti in vitamina D (zaradi česar bi načeloma naj bil človek vsaj nekaj na soncu) pa lahko povem to, da jaz jemljem v tabletah tako vitamin D kot tudi kalcij, pa še Fosamax za povrhu. To pa ne samo zaradi pomanjkanja sonca, ampak tudi zaradi posledic medrola in verjetno tudi zaradi nenadnega padca estrogena po močni kemoterapiji pred presaditvijo. Prenašam vse te tablete čisto dobro, in odkar jemljem kalcij, imam tako trde nohte, da bi zanje rabila orožni list.

Lahko noč pa lep pozdrav,