Prišla sem v situacijo, ko bi rabila kak nasvet na tem forumu. Na svoj dom smo dobili moževega očeta po mesecu dni preiskav v bolnici (KC Lj.), kjer so ugotovili raka. Glavna vprašanja, ki me mučijo, so naslednja:

– kako dolgo bo trajalo
– kako hudo bo (oskrba bolnika)

Tast je star 76 let, je sladkorni bolnik 2. tipa (tablete, dieta), ima visok pritisk. V zadnjih 2 letih je imel obilo zdravstvenih težav, ki so očitno botrovale temu, da zdravniki niso bili pozorni, da bi pravočasno odkrili raka. Imel je težave z ožiljem (noga), gastritis, polipe na črevesju, ki so mu jih letos spomladi operirali. Izgubljal je apetit, tudi zaradi slabe prebave (zaprtost), zatro je izredno shujšal in oslabel. Ker pa ni dovolj pogosto jedel, je nekajkrat zaradi padca sladkorja v krvi padel. Enkrat si je ob tem pretrgal mišico na rami. Takrat je tudi začel jemati tablete proti bolečinam. Poleg tega se mu je zelo povečala prostata, tako da so ga odpustili iz bolnice s stalnim urinskim katetrom (vrečka za urin).

Glede raka: odkrili so maligen tumor med vranico in ledvico, napadeni sta obe nadledvični žlezi, sprememba je v pljučih in na enem vretencu hrbtenice. Terapija: protibolečinska (trenutno jemlje Tramal 400 mg dnevno) in nekaj “postranskih” zdravil. Napoten je tudi čez 3 tedne na onkološki zaradi protibolečinskega obsevanja.

Kot sem rekla, je zelo shujšan in ravno na meji pokretnosti (rabi oporo pri hoji do WC-ja) – sicer itak ves čas leži, spi ali drema, sede le, ko mora kaj popiti (noče piti več kot pol litra tekočine dnevno – Stil, čajev ne mara), tudi je minimalno (količina za enoletnega otroka 3-4 krat dnevno). Sicer je skoraj ves čas priseben. Je pa po značaju zelo trmast in poln predsodkov. Mož mu želi v vsem 100% ustreči. Imava pa tri otroke – starejše najstnike. Tastu smo namestili posteljo v dnevno sobo. Otroci so večino časa v svojih sobah. Tudi TV program in glasbo smo prilagodili tastovemu okusu.

Tasta sedaj negujemo tako, da ga preoblačimo vsaj 2X na dan (posteljo 1X), zaradi potenja ali ker se polije urin. Kopati se noče. Mož ga maže vsak večer po hrbtu s kremo Ketonal proti preležaninam in verjetno to deluje tudi protibolečinsko.
Jaz se trudim predvsem pri kuhanju in pranju (vsak dan žehta). Ker je brez zob, je pasirano ali sesekljano hrano, seveda smo jedilnik prilagodili temu, da kuham tisto, kar bi njemu utegnilo biti všeč, da bi vsaj malo pojedel.

Malo se smilim sama sebi, ker bomo praktično brez dopusta, imam tudi težave s križem zaradi obilice dela. Na živce mi gre (obenem imam zaradi tega slabo vest), ker se mora življenje družine in najinega zakona za nedoločen čas USTAVITI in se v vsem podrediti nekomu, ki možu v mladosti ni bil dober oče (alkoholizem) in tudi kasneje smo imeli redke in neredne stike. Skušala se bom vzdržati, da mu ne bom nikoli, pa če bo še tako tečen proti koncu, nič očitala. Stala bom možu ob strani in mu pamagala, kolikor bo v mojih močeh, pri oskrbi očeta.

Še eno vprašanje me muči: ali je bolje nekomu podaljševati življenje in s tem trpljenje njemu in sebi, ali je zelo nemoralno želeti si čimprej konec? Sem namreč mnenja, da mora človek več energije vlagati v prihodnost kot pa v preteklost. S tem seveda ne mislim evtanazije, kot bi si kdo lahko napačno razlagal. Tudi rakavi bolniki sami si po moje ne želijo biti čim dalj v breme svojcem. V bistvu je tako dosegel povprečno življenjsko dobo, kar ne doseže marsikdo, ki je živel veliko bolj zdravo kot on (poleg alkohola je tudi precej nezdravo jedel, se nič rekreiral in uporabljal kar nekaj strupov, kot npr. pantakan v stanovanju, ogromno tuberaita na krompirju…). Vem, da je treba vsako človeško življenje spoštovati, a ne morem si pomagati, take misli mi pač hodijo po glavi. Ne obsojajte me pretirano.

Draga Lenči,

kar nas ne pokonča nas utrdi! Tudi sama se trenutno ukvarjam s podobnim problemom in včasih me ima da bi zbežala stran.
Pa se kljub vsemu tolažim z mislijo, da je to še ena šola več, ki nas zbližuje med seboj in utrjuje naše vezi na poti našega življenja.
Ko je najbolj hudo se pot obrne navzgor in spet posije sonce, mi pa še bolj močni kot prej korakamo novim izzivom naproti.

Nikoli ne veš, zakaj ta izziv in mogoče bomo v prihodnosti mi sami tisti, ki
bomo potrebovali pomoč in oskrbo. Kar dajemo se nam bo desetero povrnilo in nikoli ne dvomim v to.

Želim ti, da bi zmogla , da si skupaj zmogli zdržati ta čas bolezni.
Če dobro premisliš je to mogoče le nekaj mesecev in en sam dopust v vrsti vseh tistih, ki si jih že preživela in kaj je to v primerjavi s 70 ali 80 leti življenja, ki nas čaka.

Mi se sedaj obračamo k alternativi – na zdravljene z vodo, na post, na vse mogoče načine skušamo pomagati. Molitev pomaga.
Poišči Hospic, pogovrjaj se o tem in lažje ti bo.

Držim pesti tudi zate in za tvoje, pa srečno na poti življenja.

Valerija

Lenči, ne bomo udarili po tebi, ker enostavno razmišljaš zelo človeško. Tvoj tast je dosegel lepo starost. Tako je, če imaš bolnika. Prilagajaš se njemu in se mu podrediš (ne greš na dopust, nimaš prostega časa,….), ampak tolažiš se s tem, da to ne bo večno. Pri takih bolnikih se to ponavadi reši kar kmalu, so pa tudi primeri, ko bolnik dobesedno vegetira tudi po par let. Moje mišljenje ob tako bolnih ljudeh je, da je bolje za vse, da se življenja ne podlajšuje. Bolje je za obe strani, tako za bolnika, ki mu tudi ni prijetno, kot za svojce, ki mu stojijo ob starni. Res je smrt težko sprejeti, vsekakor pa je bolje smrt, podaljševanje življenja za vsega mogoče teden, dva.

Draga Lenči!

Tukaj ne obsojamo nikogar, še najmanj pa ljudi, ki so se odločili medse sprejeti umirajočega člana družine ter mu nudijo vso toplino in nego. Take ljudi tukaj občutujemo in jim skušamo kar najbolje svetovati, vzpodbujamo jih, da z nami delijo svoje bridkosti. Ker je na forumu kar nekaj ljudi v podobnem polojžaju kot ste vi, si izkušnje lahko izmenjate tudi med seboj!

Na vprašanje, “kako dolgo bo trajalo”, ki vas najbolj zanima, vam zelo težko natančneje odgovorim, a najverjetneje bo tastova bolezen trajala še nekaj mesecev. Njegove zdravstvene težave so številne in zato lahko pride tudi do dodatnih zapletov (npr. vnetja mehurja zaradi katetra ipd.). Tako kot drugim na tej spletni strani tudi vam priporočam, da se obrnete na društvo Hospic, kjer imajo praktične izkušnje pri spremljanju družin z bolnikom z neozdravljivo boleznijo in vam lahko svetujejo tudi pri negovanju ležečega bolnika.

Vaš tast je torej zelo trd oreh, s katerim se spopadate iz dneva v dan – kot mati in gospodinja ste vrh vsega še nekakšna bolničarka. Naloge, ki jih trenutno imate, so zelo težke in ne dvomim, da vas obremenjujejo. Tudi za preostalo družino je položaj težak. Pomislite, da je vašim otrokom, najstnikom, verjetno zelo težko v hiši. Morda se zato bolj zapirajo vase in v svoje sobe, saj je v dnevni sobi vaš tast (s katerim si nikoli niste bili zelo blizu, da bi vas vezale močnejše vezi), na televiziji pa program in tudi glasba po njegovem okusu. Huh, tem najstnikom gotovo ni lahko! Pa tudi možu ne in vam!

No, lahko vam povem, da bo šlo tako naprej le zelo težko, če ne boste napravili vsaj nekaj drobnih sprememb, ki bi vsem olajšale skupno bivanje. Položaj, kakršen je, namreč pomeni velik psihični pritisk na vse člane družine. Breme ste v veliki meri prevzeli nase vi in ga zelo težko zmorete (boli vas križ). Tudi psihično ste preveč obremenjeni, časa za kakšne pogovore z najstniki, ki jim je verjetno tudi vsega dovolj, pa kar zmanjka.

Najprej vam moram povedati, da skušajte z občutki krivde pomesti z levo roko. V svoj dom ste toplo sprejeli sorodnika, kar je veliko več, kot bi storili marsikdo drug. Da bi bila mera polna, skrbite za njegovo zdravje, on pa se trmasto obnaša. Vedite, da ni otrok, marveč odrasla (sicer bolna) oseba. Tekočino mu vljudno ponudite, povejte, zakaj je dobro, da jo pije, če zavrne, ne vztrajajte v nedogled. Komunicirajte kar se da mirno, na tasta se obračajte kot na odraslega, ne pustite, da dialog pade na raven starši – majhen otrok.

Druga točka – skoraj najpomembnejša – pa je organizacija dela. Razmere so takorekoč izredne in zate si morate kar najbolje razdeliti delo. Kakor vidim, predstavlja večji del dnevnega dela pranje. Pogovorite se s svojimi otroci in možem. Skličite družinski sestanek, pojasnite položaj (prepričana sem, da so vsi dovolj zreli, da vas bodo razumeli). Pranje se mi ne zdi tako težko opravilo, da ga ne bi prevzeli bodisi otroci ali mož. Dogovorite se, kdo bo opravil kaj.

Če pospravite, preoblečete in očistite tastovo posteljo vi, naj umazano perilo odnese in da v pralni stroj kdo drug. Pokažite, kako se nastavijo gumbi in temperatura pranja. Morda kar na stroj ali v kopalnico nalepite listek s točkami, kako nastaviš pravi program in temperaturo pranja. Če perilo sušite v sušilcu, naj bo postopek enak – dogovorite se, kdo bo perilo prevzel, ko je oprano. Če ga je treba obesiti, bo to prav tako prevzel nekdo drug. Zapomnite si, da so ostali člani družine (poleg vas) kar štirje! To pa pomeni, da ne bo nihče preveč obremenjen, če se le dosledno dogovorite. (Npr. torek in četrtek pranje ta in ta, sušenje ta in ta.)

Na vidnejše mesto lahko namestite tudi večji koledar, kamor vpisujete zadolžitve. Zdi se morda malo smešno, da bi morali družino organizirati kot vojsko, toda razbremenjeni boste in nihče ne bo mogel ugovarjati, da dela več kot drugi, saj bo celotno delo razvidno.

Otroci se morajo seveda tudi učiti, delati domače naloge in še kakšno opravilo jim ostane (pa seveda nekaj prostega časa ali druženja s prijatelji!). To pomeni, da bodo morali načrtovati tudi lastni čas – vsak posebej.

Morda se vam zdijo moja navodila kar težka (za izvedbo), če so ostali člani vajeni, da vse opravite vi. Toda verjemite, da vas bo, če boste vztrajali, vsaj malo manj bolel križ, prihranili boste kar nekaj energije (čeprav jo bo sprva treba vložiti!), vsaj malo si boste kdaj oddahnili. Lepo, da želi mož tastu 100 odstotno ustreči, a prav nič lepo ni, če morate to storiti vi namesto njega. No, resnici na ljubo mu v čisto vseh kapricah ni treba ustreči, saj vas bo tast na ta način tudi zlahka izsiljeval, od družinskega življenja pa bo tudi bolj malo ostalo.

Pomislite tudi, da je najstnikom težko, če je vse prilagojenu tastu. Ne vidim razloga, da bi tast, zlasti pa njegova bolezen, postala center vsega družinskega dogajanja, kakor je položaj sedaj. Razumem, da ste skrb sprejeli z vso resnostjo, vendar pa to še ne pomeni, da mora vaše družinsko življenje zelo trpeti. Nujno je, da vsem omogočite razvedrilo in sprostitev! Brez tega bo napetost samo rastla, vsi boste nezavodoljni. Tudi nase ne pozabite. Vsi naj torej imajo vsak dan še pol urice ali uro (odvisno od urnika) samo zase. Dovolite tudi, da najstniki poslušajo glasbo po svojem okusu. Popolnoma nesmiselno je, da bi se v hiši, ker tast “spi ali drema” – kar, kot omenjate, počenja večinoma časa, samo hodilo po prstih in šepetalo. Vaš običajni živ žav naj bo nekoliko pridušen, ne sme pa biti prepovedan. Če imate le možnost, razmislite o preselitvi tasta iz dnevne sobe. Morda bi kdo zanj žrtvoval svojo sobo. Vanj lahko namestite dodatni radijski ali televizijski sprejemnik (če ga še nimate, kupite kakšnega poceni, preko oglasov), če tast to želi in bi rad gledal televizijo. Člani družine naj ga obiskujejo (če mu je to všeč in ima rad nekaj družbe), v tastovo življenje pa skušajte uvesti čimveč rednega urnika. Naj spi čimveč ponoči. Tako bo podnevi budnejši, ponoči pa se bo manj zbujal. Zato ni podnevi nič narobe, če ga kdaj prebudite. Če se ne želi kopati, bo morda dovolil umivanje z mokro brisačo. To lahko opravite tudi, ko leži.

Kaj pa vaš dopust? Možnosti je kar nekaj, a brez prilagoditev ne bo šlo. Če se bo urnik “prijel”, bo lažje. Za vikend bosta lahko odpotovala vsaj dva člana družine – ali pa več, za kakšen dan. Ni razloga, da si ne bi privoščili krajšega izleta v hribe ali plavanja, ko bodo stvari doma že skoraj normalno tekle. Pravzaprav bi moralo biti takšnih oddihov čimveč, sicer boste pregoreli od dela in stiske.

Prebrala sem tudi vaše razmišljanje o življenju, smrti in trpljenju (bolezni). Ne zdi se mi niti nenavadno, niti kakršnekoli graje vredno. Ne obremenjujte se z občutki krivde, če tako razmišljate! Pri nas je razmišljanje o smrti ali umirajočem, celo o raku, pač nekakšen tabu ali vsaj povezano z nelagodjem. Tukaj se trudimo, da to ne bi bilo več tako. Bolnik z neozdravljivo boleznijo v družini izzove takšne misli. Nimate jih samo vi, ampak se z njimi soočajo vsi člani družine. Lepo bi bilo, ko bi se med seboj o njih tudi pogovarjali in izmenjevali mnenja. Priporočam vam, da na urnik uvrstite tudi redne tedenske sestanke, kjer naj člani družine povedo, kaj jim ustreza in kaj ne. Morda vas presenetijo z novimi idejami in izboljšavami.

Lepo vas pozdravljam!

Irena

P.S. Veliko povezav boste našli v mojem odgovoru tukaj:

Hvala za vaše odgovore.

Morda še nekaj pojasnil: mož če je le mogoče, naredi v zvezi z očetom vse, kar zmore. Sprva me je obremenjevalo nekaj več dela, a veliko bolj to, da se do mene ne obnaša prav nič lepo – moje mnenje ni vredno nič, predlogi za racionalizacijo položaja so zavrnjeni, vsak še tako nerazumen predlog oz. prošnja očeta pa je takoj uslišana. Obsoja me, ker godrnjam. Otroci in drugo delo pri hiši pa mu niso mar. Tast pa je izredno trmast in njegovo razpoloženje se spreminja iz dneva v dan. Njegove zahteve včasih presegajo meje razuma. Sredi noči kličemo dežurnega zdravnika, potem pa noče upoštevati njegovih navodil. Vse kaže, da se ni sprijaznil oz. dojel, da ni zdravnika, ki bi ga pozdravil. Hoče, da najdemo petega, desetega ali stotega zdravnika, prepričan je, da obstaja tak, ki mu bo pomagal. Stanje je zdaj že nekoliko slabše, dobil je protibolečinske obliže (fentalin 50 mikrogramov / uro) in dodatne kapljice metadona. Iz trme se je že zaklenil v kopalnico, zdravnici grozil s samomorom in zahteval, da ga v nedeljo pelje na “prvo pomoč” oz. v bolnico, čeprav je ugotovila, da je njegovo stanje glede na razmere zelo dobro. Zdaj je ugotovil, da mu odvajalne svečke izboljšajo počutje, zahteval je svečko sredi dneva, tako da bo po izkušnji spet celo noč driskal v hlače in ga bo treba preoblačiti in čistiti, poleg njega pa še velik del kopalnice… Nikoli še nismo proč pometali toliko hrane kot zdaj, saj pripravim po njegovi želji, potem pa ne poje nič; toliko praškov in čistil ni cela družina nikoli porabila… pa saj mi ne gre za denar. Potem, ko naredim nekaj zanj, si ne morem iz glave izbiti misli, kako je mogoče, da moram to početi za človeka, ki mi nikoli ni nič dobrega dal, 20 let ni prišel na obisk – ni ga zanimalo, kako živi sin z družino, samo mi smo šli občasno k njemu, kjer sem morala sama skuhati za vse, nikoli mi ni ponudil kave, otrokom pa je kupoval najcenejše bonbone – prispevek za gnile zobe. Mož pa zdaj samo grdo gleda, če mu kaj pojamram. Glede otrok pa meni, da jih v to skrb zanj ali splošno delo ni potrebno vključiti! Meni, naj jim bo to prihranjeno. Meni pa ni nič prihranjeno, niti čiščenje njegovega blata, kadar moža ni v bližini. Upam, da si bom s svojim trudom vsaj izboljšala “karmo”.
Sicer pa sem se odločila, da bom najela ljudi, ki opravljajo taka dela kot je nega bolnikov, ker postaja počasi prenaporno. Nekako bomo morali pregurati teh nekaj mesecev. Še vedno mi ni niti približno jasno, koliko časa. In kaj vse bomo še doživeli – to, kar sem napisala, je le delček težav in peripetij zadnjih dni.

Hvala še enkrat za vaše bodrilne in tolažilne besede.

Draga Lenči!

Ne pustite se izsiljevati vašemu bolniku. Vem, da je to težko, vendar kot sem svetovala – urnik bo uredil marsikaj. Če svečke ni na urniku, je ne more dobiti. Vedite, da je tastov dolgoletni alkoholizem prizadejal tudi njegovo živčevje, zato morda niti ni razsoden – pa vendar se sprašujete, kako je mogoče, da je potem tako načrtno zloben … To je pač njegov (žal zelo slab) način, kako se sooča s svojo boleznijo – svoje negativne občutke prenaša na vas. Gnev, bes, jezo in strah. Resnično vam svetujem, da mu ne ustrežete v vsem, saj vaše družinsko življenje zelo trpi.

Kar se otrok tiče – otroci vse to že doživljajo in mož se moti, če misli, da jim bo karkoli prihranil. Mislim, da manjša opravila za najstnike (npr. zavrteti gumb na pralnem stroju in ga vključiti, nato pa pobrati in obesiti perilo, ali pa pospraviti tisto, kar je tast pojedel ali pustil) niso prav nič tako groznega, da bi se jim z njimi moralo prizanesti. Vsekakor pa podpiram vašo odločitev, da si omislite dodatno pomoč. Takšna obilica dela, kakor se je zgrnila nad vas, bi vam prav lahko pustila tudi zdravstvene posledice (vsekakor to ne koristi vašemu že tako bolečemu križu).

Poprosite moža za nekaj več razumevanja lastnega položaja. Pojasnite mu, kako se počutite, da ste utrujeni, zgarani. Verjetno tastovo trmo vidi tudi sam. Povejte mu, da zelo cenite njegovo pomoč, pa vendar se včasih pač zgodi, da izgubite živce in tudi potarnate. To še ne pomeni, da obžalujete, da skrbite za tasta. Če malo potarnate, vam je pač malo lažje, saj vam nenazadnje ni lahko. Z možem se skušajta o tem čimbolj mirno pogovoriti, skupaj načrtujta pomoč tastu, pa tudi, kot sem rekla, ostalo družinsko življenje (počitek, medsebojno druženje, izlete). Nikar ne tvegajte, da boste pregoreli, saj bo sicer napetost v vas samo rastla. Vprašajte moža, kaj si želi glede tasta. Verjetno si želi, da bi bil umirajoči bolnik obdan z družino in toplino. Zato terja, naj mu bo izpolnjena vsaka želja. To pa je napačno, saj bolnik to očitno izkorišča.

Tastu vsake kaprice ni treba izpolniti. Prehranjuje se naj tako, kot je svetoval zdravnik. Pripravite karseda majhne obroke, saj boste sicer morali hrano zavreči. Z njim kar najmanj diskutirajte, ne spuščajte se v besedne dvoboje, ne dokazujte svojega prav. Govorite mirno, odločno. Nikar se ne opominjajte, da je bil ta človek že v preteklosti hladen in tuj vaši družini, saj vam bo tako samo težje. Sprejmite dejstvo, da je to trmast bolnik v vaši hiši, za katerega ste se odločili skrbeti. Ne pustite, da rani vaša čustva. Če vas popade jeza ali kakšen negativen občutek, se malo umaknite, ne razmišljajte naprej o tem, kakšen je ali je bil tast, marveč si utrgajte trenutek samo zase. Mirno dihajte, sprostite se. Ne pozabite, da potrebujete toplino in malce oddiha vsak dan tudi vi!

Lepo vas pozdravljam,

Irena