Vesnina knjiga – vprašanje od Nine
Draga Vesna,
seveda bomo veseli vsake slikce tvojega iskrivega fantka Ažbeta ! Pa vsake novice, kako vam zdaj življenje teče. Predvidevam, Vesna, da ti zdravje dobro služi ?
Sprašuješ, kako je z mano (pa prosim, ne me vikat, na forumu smo vsi na ‘ti’, pa če smo še tako stari, hehe). Torej, meni gre dobro, na kontrolo v hematološko ambulanto hodim na mesec do mesec in pol, včeraj je minilo 17 mesecev od presaditve. Malo me daje kronična zavrnitvena bolezen (GVHD) na koži, tako da se še vedno izogibam sonca kot hudič križa, pa spet sem morala zvišati dozo Sandimuna nazaj na polno dozo, da mi zavira limfocite T, da me preveč ne napadajo.
Ker imam zavrnitveno bolezen na srečo samo na koži (vsaj zdaj je tako), bom šla jeseni predvidoma na tako imenovano PUVA zdravljenje na dermatološko kliniko. To je dvomesečno obsevanje z ozkim spektrom UV žarkov, štirikrat tedensko, v kombinaciji z nekimi tabletami, kar naj bi uničevalo limfocite T na koži. Ker je med PUVA zdravljenjem izpostavljanje sončnim žarkom lahko zelo nevarno, bom morala na dermatološki kliniki tudi prebiti po štiri dni na teden in dvakrat na teden tam tudi prespati. To mi seveda ne diši, ampak če ne bo hujšega, bom lahko prav srečna. Če bo to zdravljenje pomagalo, bi potem lahko zmanjšala ali celo prenehala s Sandimunom, ki mi zavira obrambne celice limfocite T sistemsko, torej po vsem telesu. Za ta cilj se mi pa seveda zdi vredno malce potrpeti.
Vesna, lepo se imej, pa javi se še kaj !
Hvala vsem za čestitke.
Tinka1a zanosila sem po naravni poti. Veš tudi mene je bilo zelo strah da ne bom mogla zanositi, ker sem se zdravila za ALL(B-celična) kar dvakrat. Prvič pri 15-ih in drugič pri 18-ih.A ti še imaš kakšne tablete ali kaj drugega? Kje pa si se zdravila? Jaz še na pediatrični kliniki.
MilenaR upam, da se to čimprej uredi. Imej veliko volje in optimizma kot doslej. Držim pesti zate.
Kako zlat otrok, Vesna, res si lahko srečna! Tudi mi se veslimo s tabo!
Jaz sem se zdravila na KC pri 18 letih. Ker sem imela sevanje celotnega telesa, so mi takoj povedali, da ne bom mogla zanositi. Nobenih zdravil ne jemljem, imam le običajne Logest tabletke. A si tudi ti bila obsevana? Jemlješ kakšne hormonske tabletke, druga zdravila? Si imela običajne cikluse menstruacije?
Hvala za vse odgovore.
Še enkrat čestitam in uživaj ob svoji družini!
Lep pozdrav!
Naš Ažbe kar pridno je in raste. Danes sva imela pregled in je velik 57,5 cm in tehta 5680 gramov. V petek pa sva bila na pediatrični na gastro oddelku, ker se je na krvi pokazala alergija na kravje mleko, tako da imamo sedaj psoebno mleko pregomin, ki se dobi na recept.
Moram vam povedati, da sem sedaj prestavljena na onkološki inštitut. Zanima me kakšni so kaj zdravniki, sestre in katere zdravnike imate, kako ste z njimi zadovoljni?
Hoj, Vesna, lepo, da se Ažbe tako dobro razvija.
Fino, da si za svoje vprašanje glede prestavitve na OI odprla novo temo. Tako bo res bolj pregledno, zate in za vse tiste, ki bodo glede tega vprašanja kot bralci našli kak odgovor zase.
Zdravo Milena. Kako si kaj? Jaz še vedno čakam na pošto iz onkološkega inštituta. Sedajle sem napisala zgodbo za natečaj, le poslati jo še moram. A ti si jo napisala? A lahko dodam kakšne slike?
Ažbe zelo hitro raste, tako da mu je že kar nekaj oblačil premajhnih.
V torek imam zadnji izpit in sicer strokovno terminologijo v nemškem jeziku, potem pa le še diploma.
Lep večer še naprej.
Živjo, Vesna, sem prišla z morja, zato sem bila toliko časa ‘tiho’. Včeraj zvečer sem pa tako hitela tipkat, da se mi je odgovor zate očitno zbrisal namesto poslal.
Sem prebrala, da si zgodbo že napisala, pa slikce zraven dala (to tvojo idejo bom pa kar kopirala, zgodbo sem že poslala, zdaj bom pa še slikce). Upam, da se bomo videli na srečanju ob zaključku natečaja za opogumljajoče zgodbe, se pravi 14.9. ob 18.uri v Monsu, bi te prav rada še v živo spoznala.
Ja super ti gre, Vesna, Ažbe raste v korenjaka, zraven se pa že bližaš diplomi. O takih stvareh si verjetno skoraj nisi upala sanjati pred leti, na bolniški postelji, a ne. Lepo se imej še naprej,
Milena
Milena res si nisem upala sanjati o prihodnosti, saj nisem niti vedela kako se bo vse skupaj končalo. A se je k sreči vse uredilo in to zelo zelo dobro. Kot v pravljici.
Sem prebrala tvojo zgodbo in je zelo čustvena in lepo napisana. Veliko sreče in zdravja še naprej. V monsu se ne bova srečali, ker grem v ponedeljek na morje, srečali pa se bova kot sva se dogovorili ko pridem v Ljubljano na med.over.net po priznanje.
Milena jaz pridem v Ljubljano 02.10 ko imam UZ srca (imam ga ob 13.00) in takrat se bom tudi oglasila na zavodu med.over.net. A boš mogoče imela takrat čas? Malce planiraj drugače pa se bova zmenili za drugič, če ne boš imela časa. Ni problema.
V ponedeljek zjutraj pa gremo na morje in sicer v Grebaštico. Vremenska napoved za Šibenik je zaenkrat super. Sončno vreme.