Velikost in rastni hormon…
Pozdravljeni, po kar nekaj časa… imam znova vprašanje…
Sin ima diagnozo avtizem, vendar se moje vprašanje ne nanaša toliko na to – čeprav niti prepričana nisem, če to vprašanje sploh paše v ta forum…
Pri skoraj 5,5 leta je imel sistematski pregled. Glede na to, da smo ga prvič uspeli zmeriti šele pri 5 letih pri gastroenterologu (decembra lani) in je takrat meril 102 cm, smo bili nasplošno navdušeni, da se je sploh pustil zmeriti…
Sedaj pri 5,5 letih, so ga zmerili na sistematiki (3x) in izmerjena višina je bila 105,5 cm. Njegova pediatrinja je bila zelo začudena, saj naj bi po lestvici bil kar dosti nižje od najnižje oz. povprečne višine za njegova leta… Predlagala nam je, da samo merjenje ponovimo v septembru… Do sem lepo in prav, vendar pa sva bila s sinom pred 14 dnevi na PK – kjer so delali z njim provokacijo na KML (alergija od rojstva dalje) in skupaj v sobi je bil fantič z mamo, ki je pri svojih 4,5 leta meril kompletnih 12 centimetrov več…
Čezdalje bolj kot razmišljam (ja vem, da včasih to ni ravno priporočljivo :o)… ) bolj me vse skupaj skrbi, da gre pri njemu za pomanjkanje rastnega hormona, ki mogoče vpliva (ali pa tudi ne) pri njemu še na kaj drugega, kot samo na rast…
Naj še omenim, da sama merim v višino 173cm, mož 180cm (res je, da moji najbližjisorodniki nimajo niti moje višine – glede na ‘družisko drevo’ sem se vrgla po maminem očetu in njenih bratih) medtem, ko možev oče meri zavidljivih 188 cm, najina hči pri svojih 7 letih meri 129cm…
Zanima me predvsem vaše mnenje in mnenje staršev, katerih otroci so utrpeli pomanjkanje rastnega hormona…
Hvala vsem
pozdravljena
Sin nekaj mesecev že prejema rastni hormon.
Od 6 leta je voden kot ADHD, dolga leta sem opozarjala pediatra, da sin premalo napreduje v višino. Pri 10-letih, ko ni bilo letnega prirasta, smo končno dobili napotnico za endokrinološko v Ljubljani. Bil je pod 3.parcentilo.
Pregledi, testiranja so se vlekla do decembra lani, ko je končno prišla odobritev za prejamanje rastnega hormona.
Vzroki se še preiskujejo, najverjetneje gre za genetsko napako, kjer je značilna tudi nizka rast. V teh 6 mesecih je zrasel za dobre 4 cm, prej celo leto največ 3cm.
Če po mnenju pediatrinje vaš sin res izstopa od sovrstnikov, svetujem , da čim preje dobite napotnico za endokriniloški oddelek v Ljubljani, saj je zelo pomembno, da se rastni hormon začne dajati čim bolj zgodaj – upam, da pri nas ni vse skupaj prepozno.
vse dobro
Ta višina je res precej pod normalno TV, celo krepko pod minimumom. Če greš pogledat tabele rasti vidiš, da je spodsnja meja pri 110 cm za 5let, povprečje pa okoli 115 cm. Poznam otroka, ki je rastni hormon prejemal, a tudi brez njega ni imel nobeih drugih težav, le za glavo manjši je bil od vrstnikov, je pa tudi bil alergik oz. da se pravilno izrazim, ima še vedno laktozno intoleranco.
StarryStarryNight,
najbolj ne razumem, kako vam ga je uspelo prvič zmeriti šele pri 5. letih. Kja pa ostali sistematski pregledi? Je do sedaj kaj kazalo na to, da zaostaja v rasti?
Vprašajte še Tanč na forumu pediatrija.
Da smo ga prvič izmerili šele pri 5 letih, je bilo zato, ker se je vsakemu pregledu noro upiral… Žal tudi takrat kadar je bil bolan, ni bilo nič boljše… Vsak zdravniški pregled je bil nočna mora. Sicer se temu ne čudim, saj so ga od rojstva dalje gledali, tipali, pikali… itd… vedno nekaj hoteli od njega in tega mu je bilo dovolj…
Petra T – Hvala za namig… bom preverila še na forumu pediatrija, če je kdo imel kdaj podobne težave…
Taro – kako… sej ne znam niti formulirat vprašanja… Če vam ni odveč, + in – pri jemanju rastnega hormona in seveda, kako to sploh izgleda… Hvala…
Pozabila sem omeniti, da je sin sedaj star skoraj 14 let, tako da je od prvega pregleda do odobritve preteklo skoraj 3,5 leta , rastni hormon pa prejema 7 mesecev.
Na prvem pregledu je bil samo pogovor, meritve, slikanje zapestja (ugotavljanje kostne starosti – zaostaja za 2,3 leta) in splošni odvzem krvi. Čez leto dni ponovno meritve (velikost, teža, letni prirast, velikost mod, laboratorij..), čez pol leta prvo testiranje izločanja lastnega rastnega hormona ( na vsak izvid se čaka skoraj 3 mesece – premalo rastnega hormona), čez pol leta drugo testiranje (ki je pokazalo, da se mu zagotovo izloča premalo rasnega hormona) , opravljen je bil tudi pregled pri genetičarki (zaradi nekaterih displastičnih znakov- prirojena ptoza, vdrte prsi, kratki prstki….), čez nekaj mesecev odgovor konzilija o odločitvi za prejemanje hormona, ter sum na Noonanov sindrom (med drugim značilna nizka rast) .
Meni osebno se je celotni postopek zdel prepočasen, saj so najboljša leta prejemanja hormona minevala. Kljub vsemu sem bila srečna, da je odobritev prispela.
Toda težave z dajanjem hormona so še danes. Vsak večer , pred spanjem, se mu ga mora vbrizgati v podkožje. Kljub temu, da ni občutljiv za bolečine, pravi, da ga tekočina peče. Vmes je že odklanjal prejemanje (saj 13 letnika težko prisiliš v nekaj), toda zaenkrat ga še dodajamo. Najbolj je bil razočaran na pregledu v Lj. pred mesecem, saj je po njihovih meritvah zrasel v 6 mesecih samo 1,5 cm, po domačih meritvah pa za dobre 4 cm (trenutno visok 142 cm). Vzrok naj bi bil v lanskem letu u pokvarjen merilec velikosti in so bile njihove meritve napačne !!!?????.
Če potegnem črto , so + učinki: pospešena rast vsaj prvo leto (do 10 cm), kaj bo naprej z njegovim sunkom rasti ne more predvidevati nihče, nobenih stranskih učinkov, naj bi ugodno vplival tudi na nemirnost….
negativni učinki : vsak večer inekcija (sicer je igla dolga samo 6 mm), pa vseeno ni več sproščenih večerov, ne more brez skrbi na počitnice………
Če vas še kaj več zanima, pa naslednjič
Tudi pri nas smo imeli rastni hormon, pa ni bilo nič hudega. Z ostalim zdravjem je bilo več komplikacij. Ogromno ljudi zna dajat inekcije sladkornim bolnikom, to pa je ista fora. Le hladilnik rabiš. In kakšen dan v letu lahko tudi izpustiš.
Videla sem 8-letnika, ki si ga je dajal sam.
Je pa res menda največ uičinka v prvem letu jemanja (pri nas dobrih deset prej pa slabih pet cm letno).
Se pa menda vse več govori o stranskih učinkih, tako pri zdravih otrocih, še več pa pri tistih z drugimi motnjami.
Nam ga je dr. Batelino sedaj odsvetoval in rekel, da ga takoj lahko napiše, če želimo.
na sosednjem forumu sem našla še nekaj
Taro hvala,
hvala za vaš izčrpen odgovor. Če prav razumem, od začetka (če sploh bo) nimam za pričakovat kaj drugega kot meritve – cca do 2 leti? Pravzaprav sem sedaj še bolj zmedena, saj tabela ki sem si jih potegnila dol iz WHO – link iz foruma pediatrija in potegnila vzporednico z njegovimi leti in višino, res je da pride nekje na cca 6 percentilo, vendar pa ne pride tako nizko pod krivulje, ki mi jo je kazala pediatrinja… ali pa jaz ne znam gledat… – tudi to je ena izmed možnosti…
Dejansko bom morala počakati na september, pa da vidimo, ali je sploh kaj zrastel ali ne…
Hvala vsem za vaše odgovore.
Pozdravljeni, tudi moj sin obiskuje že 3 leta endokrinologa v Lj. Do danes je imel samo slikanje zapestja in meritve vsako leto, nikakršnih zdravil,…star je 14 let in velik 140 cm(pod 5. p), pravijo tudi da še ni v puberteit (po velikosti mod?). Kontrolo ima pa spet drugo leto. Ker ima ADHD vse pripisujejo tej bolezni.
Pozdravljena,
naš najstnik je star 17 let in aprila je preteklo 1 leto, odkar je na rastnem hormonu (Norditropin)
Veliko so že predhodnice povedale, zato se ne bom spuščala v podrobnosti, mogoče bi povedala le to, da so najstniki bolj motivirani za jemanje hormona in pri našem glede tega ni težav.Je pa verjetno situacija pri predšolskih otrocih drugačna.
Žal mi je le, da nismo prej začeli s postopkom, naša pediatrinja je pač sklepala, da napreduje v rasti, šolska zdravnica je pa na preventivnih šolskih pregledih menila drugače, zato sem pediatrinji predlagala, da gre sin na preiskave. Na našo srečo nismo bili prepozni, čeprav so zdravniki omenili, da bi šel v postopek lahko že prej.
Š to, v enem letu je zrasel za 12 cm, puberteta se je končno začela, čaka ga še 1 leto jemanja hormona. Stranski učinki: glavoboli, bolečine v sklepih, ampak se da zdržat, za dodatne centimetre se pač splača potrpeti.
Lp.
v rasti
mi smo očitno čisto na začetku vsega skupaj…6 let 109 cm, drugače zdrav otrok (vemo, da zaradi dednosti ne bo nikoli večji, zato se še toliko bolj borimo za teh par cm več)…letos smo bili na 2. pregledu, kjer so ugotovili, da je 3 cm v enem letu čisto dovolj “prirastka”…seveda se nismo strinjali in smo vztrajali na nadaljnem – čez 1 mesec imamo testiranje rastnega hormona v ukc lj…me zanima, kaj bodo ugotovili 🙂
glede vsakodnevnih injekcij…kaj pa tale nordipen? meni se zdi praktično, sploh za mlajše otroke…da vsaj izgleda malo drugače
Pozdravljene,
Nordipen je praktičen in uporaben pripomoček za vbrizgavanje, je pa verjetno razlika, če ga mora jemati majhen otrok ali pa najstnik ki ga jemlje sam in je tudizelo motiviran za jemanje.Kdo pa ne bi rad zrasel?
Na pediatrični so nam pred prvo uporabo nordipena dali konkretna navodila in domačo nalogo, da smo se doma vsi skupaj naučili, kako se pripravi primerna doza hormona in kako se jo vbrizga.
učenje seveda poteka kar na pomaranči. Tako, da naj vas res ne skrbi preveč……uporaba postane enostavna, verjetno se pa tudi manjši otroci lahko naučijo ravnanja z Nordipenom. Vse boste zvedeli na endokrinološki.
Nekaj navodil je pa le treba upoštevat. Med drugim tudi, da se Nordipen s hormonsko dozo seveda hrani v hladilniku, pred vbrizgavajem ga je potrebno nekaj časa imeti na sobni temperaturi, tako se izognemo pekočemu občutku ob vbrizgavanju.
Stranski učinki: na začetku utrujenost, zaspanost, vmes kdaj glavoboli, ob povečani rasti bolečine v sklepih, to je pač treba vzeti v zakup…..
Naš najstnik bo konec marca 2 leti na hormonu, mislim pa, da bodo za nekaj časa še podaljšali, ker še ni dosegel planirane višine.Pri najstnikih je ta problem, da v primerjavi z manjšimi otroci manj spijo in kasneje hodijo spat.
Upajmo.
Borite se za dodatne cm.
Mi v predšolskem obdobju nismo bili pozorni na njegovo majhnost,
ker so tudi geni vmes, prirastki 3 – 5 cm na leto so bili zadovoljivi, čeprav je bil ves čas pod povprečjem z višino.
Pri njegovih 13 letih sem začela ugotovljati, da le preveč zaostaja za sovrstniki in sem na pri njegovi pediatrinji toliko časa vztrajala, da gre na pregled na endokrinoško, kjer je potem 2 leti trajalo, da so se odločili za dododajanje rastnega hormona.
So pa vseeno vprašali, zakaj ni prišel že prej na pregled. Recimo pri 10 ali 11 letih.
Pozdrav,
dobili smo izvide argininskega testa in smo napoteni na dodaten test L-DOPA
izvidov si ne znam razložit, tako da bo treba do os. zdravnice, da malo poenostavi vse te izraze in številke 🙂 porast rastnega hormona je bil suboptimalen, vrednosti rastnih faktorjev pa so bile primerne…hmm
ali bi znal kdo tukaj kaj več povedat iz izkušenj? verjetno so pomembni rezultati, ki so zapisani pod časom odvzema krvi vsake pol ure oz. 15 min (STH)? Kakšne bi naj bile te številke ob normalnem izločanju? ali je kje kakšna tabela? da malo vidim, kje smo 🙂
hvala!
Pozdravljeni, midva sva bila spet na pregledu. zdaj je star 15 let, velik 143 cm – je pod 3.parcentilo. V 12 mesecih je zrasel 2,5 cm. Naredili ne bodo nič, ker naj bi bil rastni hormon normalen, samo rastni faktor je nizek. Sin pa je skoraj za dve glavi manjši od vrstnikov oz. enako velik kot otroci v tretjem razredu :(. Ne vem kaj lahko še naredim???