Lepo pozdravljeni!

Veseli me, da smo dobili mesto za klepet in izmenjavo izkušenj pri boleznih sindromu kronične utrujenosti (SKU) in fibromialgiji (FM). (Odslej bomo uporabljali ti dve okrajšavi.)

Ker imam pomisleke, da nas utegnete spregledati ali pa ne veste natanko, komu vse je ta forum namenjen, uvodoma navajam kratek opis obeh bolezni.

SKU je obolenje, ki ga ne smete enačiti kar z “utrujenostjo”, saj je le-ta samo eden izmed simptomov te bolezni, zato ime obolenja ni dovolj precizno in ne odraža vseh značilnosti bolezni. Če imate poleg trajajoče ali ponavljajoče se utrujenosti še trajajoče ali ponavljajoče se bolečine v grlu, povečane vratne in/ali pazdušne bezgavke, povišano temperaturo, ki ne mine, bolečine v hrbtenici in sklepih, bolečine v mišicah, kronične glavobole (tudi vrtoglavice), težave s koncentracijo in/ali kratkoročnim spominom, motnje v spalnem ritmu … in če se kljub številnim obiskom različnih specialistov še niste dokopali do diagnoze, je to morda mesto, da se pogovorite z bolniki z enakimi izkušnjami.

Ker je fibromialgija (FM) zelo sorodno obolenje, ki pa ga najbolj značilno opredeljujejo bolečine po vsem telesu (izjemno občutljive točke v mišicah), in ker je ameriško združenje za SKU (AACFS) v svojo obravnavo vključilo tudi obolenje FM, se nam je zdelo smiselno, da tako ravnamo tudi mi. Smiselnost hkratne obravnave nam potrjujejo tudi naše izkušnje. Nekateri bolniki imaj(m)o postavljeni obe diagnozi.

Forum je namenjen bolnikom z že postavljeno diagnozo – za izmenjavo izkušenj in medsebojno pomoč ter podporo pri življenju s kronično bolečino – kakor tudi tistim, ki se pri odkrivanju diagnoze še iščejo. Namenjen je tudi svojcem in osveščanju laične ter strokovne javnosti o problematiki teh dveh bolezni. Hvaležni bomo, če se bo v debato vključil tudi kakšen strokovnjak, ki se s to problematiko ukvarja strokovno.
Lotevali se bomo tudi problematike duševnega odzivanja na kronično bolezen in kramljali o možnih strategijah za premagovanje kriznih življenjskih dogodkov, kar bolezen nedvomno je.

Za boljšo informiranost o značilnostih bolezni SKU/FM in za seznanitev o aktivnostih v zvezi z načrtovano ustanovitvijo društva bolnikov s SKU/FM vam predlagam, da si najprej preberete spletno stran: Vaš link, kjer je problematika podrobno opisana, potem pa se pogumno vključite v pogovor, da bomo kakšno rekli.

Prijazno vabljeni!

Veronika

Spoštovani,
rada bi vas vprašala, kako so se pri vas začele težave in kako so postavili diagnozo CFS?
Sama hodim okrog specialistov približno 2 leti, še vedno pa diagnoza ni potrjena. Začelo se je s slabostmi, glavoboli, utrujenostjo, vročicami, potenjem, nespečnostjo, problemi z menstruacijo in bolečinami v trebušni votlini, nadaljevalo pa s problemi z ravnotežjem, koncentracijo, spominom, vidom, bolečinami v sklepih in mišicah, pljučih, problemi s kožo,… Simptomi se pojavljajo različno, brez povezave. Težave so manj intenzivne v pomladanskih in poletnih mesecih, že pa se bojim zime. Utrujena nisem ves čas, toda ko se utrujenost pojavi, se komaj dvignem iz postelje. Vsak premik predstavlja pravi napor. Tako stanje traja nekaj dni, potem pa je kakšen teden ali dva bolj ali manj ok.
Težave sem skušala omiliti z dietami in rednim gibanjem v naravi, umirila sem življenski ritem, začela sem se ukvarjati z jogo in s sabo.
Ker nobeden od specialistov ni ugotovil nobenih posebnosti, sama pa sem hotela ugotoviti, kaj se z menoj dogaja in kako težave odpraviti, sem začela sama brskati po internetu in spraševati. Tako sem našla tudi EBV in CFS. Osebni zdravnik je pritrdil, da bi to lahko bilo to, vendar diagnoza še ni potrjena. Občutek imam, da te “bolezni” zdravniki ne jemljejo čisto zares, oz. zelo neradi postavijo diagnozo za CFS. Ali je res še tako nepoznana / neraziskana? Kaj vi mislite o povezavi EBV in CFS? Kako vi rešujete težave?
Lep pozdrav

Draga gospa Slavka,
razumem vse, kar opisujete. Kot da bi prebirala svojo lastno zgodbo. Poznane so mi tudi težave, ki jih imate v zvezi s postavitvijo diagnoze. Za virus EBV sem prvič slišala na pregledu pri alergologinji, ki mi je poleg revmatološkega pregleda sugerirala še pregled na infekcijski kiliniki ( tesiranje na virusa EBV in CMV ). Na osnovi serološkega izvida je infektolog postavil diagnozo SKU (sindrom kronične utrujenosti ) in mi pojasnil, da gre za t.i. kronično virusno okužbo oz. za pomanjkljivost v imunskem sistemu, ki tega virusa ne obvladuje.
Ortoped mi je na osnovi pregleda bolečih točk v mišičevju postavil diagnozo: fibromialgija. Tudi sama sem takrat prvič slišala za ti dve obolenji. Od tu naprej se je začelo moje teoretično raziskovanje te problematike.
Doslej se mi je javilo kar nekaj bolnikov s podobnimi zgodbami. Če želimo karkoli premakniti, moramo delovati združeno, saj imamo le tako kakšno moč vplivanja. Zato sem tudi javno izpostavila svoje ime. Vsekakor ne odkrivamo na novo Amerike, saj se ti dve obolenji v zadnjem desetletju v svetu intenzivno raziskujeta. Upam, da ste si prebrali našo spletno stran in se seznanili z našimi aktivnostmi v zvezi z ustanovitvijo skupine za samopomoč in kasneje društva bolnikov s SKU/FM. Vabim vas, da se pridružite našim aktivnostim !
Če se želite podrobneje pogovoriti z menoj, se mi lahko oglasite tudi na osebni e-naslov, ki je naveden na omenjeni spletni strani ali pa kliknite zgoraj na moje ime.
Pozdravljam vas!