UZ trebuha
a, vse prav… do sedaj… terapija te drži “gor”, sedaj pa vse prihaja za menoj. kakšen dan je vse ok., kakšen dan pa vse narobe… Zdi se mi, da sva z otrokom imela veliko boljši stik med samo terapijo (ne ve, ali se mi zdi ali je res). mogoče tudi za to, ker vsa bila non stop skupaj.
Saj ne da bi jamrala, da bi bilo vse narobe… ampak očitno je vse prišlo za menoj. Je bilo še hujše (takoj po koncu terapije), sedaj pa (potrpam po lesu) se stanje že popravlja. Ja, psiha deluje. Če prej nisi imel časa za premišljevanje, ga imaš sedaj toliko več…
Men pomaga fizična aktivnost (npr. ploščice ob štedilniku :))) ali pa fitnes.
Lp, petra
Sigurno stvari prihajajo za teboj, saj si prej morala biti močna za dva, da si vse speljala in res te občudujem, da si imela toliko energije, da ti je vse ratalo. Pa saj smo ženske zategle in stvari držimo v svojih rokah, ampak včasih te pa tudi zvije. Tudi mene. Limfom ima moja mami in ko mi je povedala diagnozo, sem bila ravno v avtu na poti domov iz Ljubljane. Takrat ko sva govorili sem bila čisto kul, pa saj to se da pozdravit itd. in njo tolažila, potem pa ko sva odložili telefon, sem pa začela razmišljat in ti povem, da me je tako psihično strlo, da sem komaj prišla do doma. Ampak potem sem zopet začela malo brskati in brati o tej bolezni, pa ko preberem, da ni ozdravljiva, se niti veliko ne oziram na to, saj so tudi tu izjeme. Je pa tudi res, da je mogoče lažje, če si bolan ti, kot pa tvoj otrok ali kdo od bližnjih. Skratka, ti kar drgni ploščice in daj vso negativno energijo ven, bo dvojna korist. Ti se boš boljše počutila, pa še spucano boš imela. Blagor ti!
Upam, da se jutri vidiva in da te spoznam pa seveda tvojega junačka tudi.
LP
Alenka
petraT, o kako te razumem in vem kako ti je. Vem o čem pripoveduješ.Res je, da lažje prenašaš, če zboliš sam kot pa če ti zboli otrok ( pa je čisto vseeno koliko je star! – tvoj OTROK je).Oboje sem skusila na lastni koži.In vem kaj zate , kot mamico pomenijo dobri rezultati preiskav in pregledov. Jaz vama jih iz srca želim vse naslednje! Ploščice? Ja, vendar naj bo vmes tudi čas za Petro in ne samo za mamico Petro.
Veliko sonca, smeha in veselja vama želim
Cita
Hoj, tudi jaz sem imela še en teden nazaj ful krizo. V smislu bolečin v skelpih, ko sem se pobirala s postelje. Potem, ko sem jih shodila, jih nisem več čutila. Boleli so me pa čisto vsi sklepi. enkart rame, drugič koleena in kolki, potem zapestja. potem sem šla pa k splošni zdravnici in sedaj dobivam 1x tedensko po 1 ampulo B12 vvitamina v rito. In že en teden je skoraj čisto dobro.
Mislim, da je tudi pri tovjem Jakcu podobno. Medrol (kortikosteroid) naredi ful škode. Jaz imam med drugim tut ful suha zrkla in baje tudi očesni pritisk (zaradi Medrola – mi je rekla okulistka).
Skratka, draga Petra, štos je v temu, da ti agresivno zdravljenje pusti fuuuul stranskih učinkov. enkrat občutiš to, drugič drugo, skratka…. pravijo, da se folk pobira še eno leto po KONČANEM zdravljenju.
Kot praviš sta vidva še na vzdrževalni… Žal je tako, da miško mali še vedno koonzumira arcnije. In to je treba vzeti v zakup. Aja, pa še to! Tudi jaz sem se naprimer med kemoterpaijami fizično počutila fulll boljše kot sedaj. 🙂 Saj pravim…. posledice agresivnega zdravljenja.
Pa še to. Moj prijatelj se je v mladiosti (pri 15-ih) baje več let zdravil zaradi akutne limfoblastne levkemije. Pogoltnil je murje citostatikov, bil po bolnicah, vsi so ga že odpisali, zdaj ima pa frajer fejst sinčka – naravno! Pravi pa, da ima še vedno probleme s premikanjem, včasih pa si je moral sklepe zavijati s šali, tako so ga boleli.
Zato mislim, da je stanje pri tvojem Jakcu čisto ustrezno njegovemu zdravljenju.
Si pa predstavljam kaj preživljaš kot mati. No, težko si. Ampak če pogeldam mojo mamico… se mi zdi, da se je v pol leta postarala od skrbi in neprespanih noči. BODI MOČNA!
Mag. Irgoličeva mi je zadnjič tako lepo povedala na tiskovki, ko sva sedeli skupaj…. nikoli biti pesimist in ne sme biti besed: se ne da, ne morem, … Da se! Zmorem! Treba se je boriti!
POLUPČKEJ JAKCA!
Kristina hvala.Hvala tud za spodbudne besede.
Medrola sicer ni imel, je imel pa druge kortikostreroide.
Točno to z možem ugotavljava – med kemo je imel več fizične moči kot jo ima sedaj.
Me pa še zanima:
Pa to – a te po sklepih trga, te boli – a je najhujše zjutraj, popoldan – je razlika če več hodiš?
Jaka siver jemlje b kompleks, bom pa onku rekla za b12.
lp, petra
Biloje takole. Ko sem se naprimer iz stoječe poze vsedala na stol, sem čutila vse sklepe od kolkov dol. Pa ramenske tudi. Kot bi imela u ibr muskl fibr. Ko sem se vsedla, je bilo OK. Ni me trgalo.Le močan občutek sklepov. Ne znam opisati. Ali pa sem vstajala s stola ali iz avta… joj, sem se pobirala kot stara mama in zraven brundala. Naredila sem 5 korakov in je bilo čisto ok. Pa malo sem čutila splošno utrujenost.
skratka te “bolečine” so bile trenutne in vse do takrat, ko sem se premigala. In to je definitivno posledica Medrola. Ta Medrol je u ibr strup. Naredi veliko koristi in tudi veliko škode.
Po moje je Jakec v fazi, ko se mu je nakopičilo kup stranskih učinkov vseh terapij. Mene je to držalo več kot mesec dni, zdaj pa počasi lepo popušča. Iz denva v dan je bolje.
Če pogledam sebe… Mislim, da sem jo s stranskimi učinki še dobro odnesla. Kakšni imajo še hujše težave. Zato naj Jakec kar počiva. ti pa nikar ne misli, da je zato spet bolan, prav? vso pravico ima malo ausglajzati po tako hudem zdravljenju. 😉 Skratka, optimizem in še 1x optimizem.
En objemček zate od mene!
S sklepi imam tudi jaz probleme in to zelo,….me bolijo kolena, pa komolci!, pa kolki,…full,..ja kot Jakec imam tudi sama sedaj veliko manj energije in veliko hitreje se utrudim, pa spala bi, spala,…..no ja ,..strasnki ucinki, kot pisem Tina so neizogibni in ja mene napadajo,…poleg vseh “valung”, ki em pstijo zaradi hormonskih neravnovesij,…ja ironicno ampak tudi sama sem se med kemami bolje pocutila,…
Drzta se,..glavo gor,…bomo ze!
A ni to hecno, no! jaz tudi! Med KT sem bila kot pušeljc. Vmes celo laufala po Rožniku, dokelr me ni Južničeva kar malo okregala. enkrat sme ji pojamrala, da ko tečem ene 3km, da čutim kolena. Je samo debelo gledala, kaj se grem.
Med KT smo tudi v enem posebnem psihičnem stanju, ko smo ful nabildani z energijo in voljo, ogumom in to nas drži gor in nas od vsega optimizma in borbe kar razganja. Ko pa si prepuščen sam sebi, brez zdravil in pogostih zdr. kontrol, začneš pa porajtati vse žive znake in si jih še malo domisliš, če jih slučajno ne najdeš. Saj jaz sem takšna. 🙂
OK, Jakec verjetno težko te zadeve doživlja tako, kot jaz, ali pa morda tudi. V končni fazi ni več dojenček in še kako dobro razume stvari in tudi verjetno čustvuje, itd.
Petra, jest ti povem, da je to zdaj pač stanje po agresivnemu zdravljenju.
Itak tudi Jezerškova meni, da je škoda, ker pri nas ni organizirano paliativno zdravljenje – zdravlejnje po zdravljenju. V različnih smislih. Od bolniških oddelkov, do pomoč pri rehabilitaciji po zdravlejnju, kot so naša. In to je eden od naših naslednjih projektov, ko zaključimo peticijo.
Joj, kolk je še za podelat…. v dobro bolnikov….. Babe, sej bomo! Samo močne mormo bit! Z mamicami na čelu!
Res…. koliko je še “materiala” za predelati.
Pa skupaj smo bolj močni, kaj ne??
Težko natančno precenim, kako jaka sedaj vse to doživlja. Je pa podobno to pišeš ti, če ocenim nejgovo vedenje.
Lp, petra
Pa še tole je. Jaz vidim, da včasih kar malo izkoriščam situacijo, da lahko malo potečnarim. Posebej takrat, ko me kaj “meče”, kar se tiče psihe. Potem pa kar malo napihnem zadevo.
Verjetno Jakca tudi kaj zaboli, pa se spomni na bolnico, dohtarje, prepihavanje tiste zadevice… kako se že reče? A veš, kaj hočem reči? In potem je morda malo siten in še bolj senzibilen, kar se tiče vsakega dražljaja.
Aja, dobro jutro. Sem že pokonci. Se moram malo napudrat. Z Blažem pa se že dobiva ob 7,30 pred TV. Sem pa vsa kepasta (rdeča) v ksiht od Medrola. In to samo zjutraj. 🙂 Ravno za pred kamero. 🙂