USPELO MI JE…
…. prižgati svečko zate, moj mali Nace. Solze so tekle, tiho,mirno,tisto svojo pot,saj veš, na zemljo. Ja,in tam so se spojile s teboj, mali moj. Se te dotaknile, in objele, kot te objema tvoja mamica v mislih. Srce se je paralo in kričalo. Mislila sem, da bo počilo od bolečine…Jaz pa sem samo stala tam in tiho jokala ter v vseh tistih svečkah zagledala tvojo podobo…točno tako kot tisti edini dan, ko si mi ležal v naročju…tako majhen,tako nebogljen in TAKOOOO MOJ…Vesela sem, da sem takrat zbrala moč in pogum in te želela videti. In sem še kar stala kot otopela, tako blizu sem ti bila, pa vendar tako daleč. Ne vem, koliko časa bi še tako nemo zrla in iskala stik s teboj, če me ne bi tvoja dva bratca predramila v realnost. Nista vedela, čemu smo tam, ob vseh teh svečkah in čemu sta jo tudi onadva prižgala. Premajhna sta še, da bi razumela in tudi nočem jima povzročati žalosti. Videla sta, da mamica joka in takrat sta verjetno začutila, da je razlog povezan s tistima dvema svečkama, ki so ju njune ročice tako veselo in razigrano položile na tla.
Nov dan je, mali moj.Osmislita mi ga tvoja dva bratca, ki sta prava zlatka. Mamica te ima zaklenjenega globoko v srčku in tudi ti si moj najdražji, hočem da veš. In ko bo prišel pravi čas, bosta tudi tvoja bratca sama prižgala svečko in razumela, zakaj mamica včasih postane žalostna in se ji po licih ulijejo solze.
POSVEČENO MOJEMU MALEMU NACETU.ROJEN V 25 TEDNU NOSEČNOSTI, TEŽEK 850 g IN VELIK 36 cm. UMRETI JE MORAL, KER JE BILO “BOLJE TAKO”…
O, BOG…BOLJE TAKO, JA TAKO SEM SE IN SO ME PREPRIČALI…IN TA PREKLET OBČUTEK KRIVDE, SAMA SEM MU SMRTNO OBSODBO PODPISALA.
Strinjam se, da se moja nosečnost prekini…kako močne besede.
JA, STRINJAM SE, DA SE MOJEGA OTROKA UBIJE, KER JE BILO UGOTOVLJENO, DA IMA DOWNOW SINDROM….SPRAŠUJEM VAS, KJE JE PRAVICA IN KAJ ZABOGA JE TU PRAV IN KAKO NAJ ČLOVEK ŽIVI????
Draga Mami
Moje iskreno sozalje. Ne vem, kaj naj ti recem v tolazbo, saj je sedaj za tebe vsak dan nova bitka. Ampak lazje bo, s casoma. Tudi meni se je po smrti moje Anemarie zdelo, da ne bom nikoli vec znala ziveti, tako kot prej. Minilo je leto in danes……Danes se vedno zivim….Ne boli cisto nic manj, boli isto, samo naucila sem se ziveti s to bolecino, ki nikoli in nikdar ne mine. Ne vem kaj bi naredila v tvoji situaciji. Vcasih smo veseli, da nam toliko vedo zdr. povedati o nasih nerojenih otrocih, vcasih nam je zaradi tega hudo. Ce ne bi bilo te moderne dobe, bi ti se danes uzivala svojo nosecnost in bila na koncu koncev svojega soncka, pa ceprav bi imel DS pravtako vesela, ljubila bi ga isto, z vso duso in telesom.
Poznam mamo, ki je rodila fantka z DS, v casu nosecnosti niso ugotovili nic posebnega. In danes je mali Jan leto in pol star fantek, ki se pravtako smeji in vriska, samo malo drugace kot to delajo ostali otrocki. Jaz sem ga vzljubila na prvi pogled.
Podala sem ti najbrz slabo tolazbo, ampak tvoja situacija je bila grozna, ko si se morala odlociti, kaj in kako. Vedi pa, da bi te tak otrok potreboval vedno, kdo bi skrbel za njega ko tebe ne bi bilo vec. Odlocitev je sprejeta, imej ga rada se naprej, spominjaj se ga takega kot je bil, ne ocitaj sebi, zakaj si to naredila. Najbrz ni bila to samo tvoja odlocitev in srcno upam, da imas podporo pri Necetovemu ocetu.
Posiljam ti en lep pozdrav in topel objem, lahko pa mi pises tudi na mail.
Prijazen pozdrav
Mojca
Mami!
Razumem tvoj dvom, krivdo. Moram ti povedati, da sem sama izgubila dvakrat zaporedoma otročka, kaj je bil vzrok, še vedno ne vem, rečeno pa mi je bilo, da so genetske napake. Najbrž.
Kakorkoli, z možem sva veliko govorila zaradi tega, in pri njemu je ves čas prisotna bojazen, kaj pa če nosečnost oz. otroček raste, se razvije, pa potem, čez čas ugotovijo/mo, da bo bil prizadet in podobno. Kaj , kako?
Težko, težko je, ko izgubiš otroka. Ampak dopustiti, da se rodi prizadet otrok, mu pokloniti na ta račun toliko več pozornosti, nege, skrbi in bojazni, svojega časa, in na nek način na ta račun odreči tisti neenakomerni delež že svojim otrokom, možu, sebi kot osebi, ki bi rado živelo brezkrbno, srečno… je to bolj prav? Prav za koga?
Da si se odločila za ta korak, da sta se oba s partnerjem odločila za to, verjetno sta se sporazumno odločila, ni bilo lahko in vem, verjamem, da odgovornost prelagaš na sebe… Kaj naj rečem, poglej z dobre strani, pomisli, slaba stran takšnega življenja ti je bila prihranjena.
Ne muči se. Nima smisla. Še vedno imaš dva otroka. Imej ju toliko bolj rada. Naredila si, kar si pač mislila, da je najboljše za tebe, tvojega moža, za tvoja otroka in predvsem, ne pozabi, za vaše skupno, zadovoljno življenje.
In navsezadnje, verjetno si verjela, da boš tako tudi svojemu Nacetu prihranila kar nekaj trpljenja.
Če bo pa krivda prevelika, pa se še javi kaj.
Draga MAMI!
Tudi z moje strani iskreno sozalje.
Tako zelo dobro te razumem. Sama sem izgubila hcerkico v 27 tednu nosecnosti. Tudi jaz sem se tako kot ti sama odlocila za prekinitev. Razlog je bil, da moja hcerkica ni imela ene ledvicke, druga pa je bila mocno poskodovana, tako da skorajda ni imela moznositi prezivetja. Tega ne bom nikoli vedela zagotovo.
Tocno danes minevata dve leti. Bolecina je se vedno tu, le da jo sedaj znam sprejeti. Pridejo dnevi, ko jokam, jokam, jokam…
Danes sem z druzino prvic bila v parku zvonckov. Prvic sem zbrala ta pogum. Imam namrec skoraj eno leto staro ZDRAVO deklico. To je bil zame velik dan. Sedaj cutim nekaksen mir v srcu in obcutek, da sem storila nekaj dobrega tudi zanjo. Narediti smo dali tudi spominsko ploscico.
Nikar se ne obsojaj. Potem je se tezje. Storila si, kot si vedela da bo prav zate in za tvojega malega angelcka.
Vse mamice zelimo svojim otrockom najboljse in vedno ravnamo tako, da je prav. Nobena mamica ne zeli da bi njen otrok trpel.
Posiljam ti objem in mislim tudi nate.
Petra
Pozdravljena!
Kako zelo te razumem. Sama namreč nisem imela poguma iti na amniocintezo, saj sem se bala, da bi si naložila na rame odločitev, kot si jo morala sprejemati ti.
Draga Mami, veliko poguma je bilo potrebno za ta korak in tvoja/vajina odločitev je bila prava, ne glede na to kakšna je. Tvoje vodilo je bilo Nacetovo dobro. Ponavadi je tako, da mamica želi sprejeti svojega otročička, kakršen je, ne glede na vse, pa vendar slej ko prej pridejo dnevi, ko tak otrok trpi, ko je ob vsakem njegovem koraku očitno, da zaostaja za vrstniki, in ko slej ko prej pride vprašanje, kako bo, ko bo ostal sam na tem svetu, ko staršev ne bo več.
Vsak dan v vrtcu srečam Jakoba, ki ima precej težav. In ravno včeraj se je njegova mamica z vzgojiteljico kar v garderobi pogovarjala o njegovi finomotoriki… In to je nekaj, kar starši zdravih največkrat sploh ne vejo, da obstaja…
In tudi za tvoja druga dva otroka je morda bolje tako, kot je. Sama imam sestro z epilepsijo in brata s psihozo, to pravzaprav ni nič v primerjavi z DS, pa vendar imam že zdaj nekako podzavestno v sebi odgovornost za njiju, ko staršev ne bo več. Pa epilepsija in psihoza pravzaprav nista nič v primerjavi z DS.
Naj ti napišem še to, da tudi mene sprejete odločitve (seveda nimajo take teže kot tvoja) dostikrat “žrejo” in mi porajajo vprašanja, kaj bi bilo, če bi se odločila drugače. Najverjetneje bi se tudi tebi v primeru, da bi zdaj imela Naceta, postavljala vprašanja, kako bi živeli, če ga ne bi bilo… Priznam, da si tudi sama kdaj postavim to vprašanje, pa imam dva zdrava otročka…
Tvoj Nace je vedno s tabo. Ve, kako hudo ti je bilo, ko je odšel, ve, kako hudo ti je bilo včeraj. Prepričana sem, da je bil vesel tvojega včerajšnjega obiska, da je vesel tega tvojega pisma, saj si mu na ta način pokazala, kako rada ga imaš. In prepričana sem, da ve, da je bila tvoja odločitev mišljena v njegovo dobro.
Rada bi ti napisala še nekaj, kar sem sicer slišala v cerkvi, pa vendar mislim, da je še kako aktualno. Naše solze so odraz našega pogrešanja umrlega, pravzaprav pa je umrlemu marsikdaj bolje, ko odide in je naš jok pravzaprav le izraz naše bolečine. Za umrlega je dobro, da je odšel, saj je v naročju Jezusa in rešen tegob zemeljskega sveta.
Zadnjič sem nekje prebrala tudi to (bilo je v zvezi z umrlimi in tem, kako občutke ob smrti bližnjega deliti z otroci), da se veličina ljudi pokaže prav v tem, kako se spopadejo s stvarmi, ki se ne dajo več spremeniti. Pa to nekako ne velja le za takrat, ko nam kdo umre, ampak pravzaprav za marsikatero zadevo, tudi drobno malenkost, ki jo preko dneva doživimo.
Bom mislila nate in na tvojo družino, še posebej pa na Naceta. Bodi še naprej taka zlata mamica svojim trem fantkom.
Liza
Najprej lepo pozdravljena,
ne morem reči, da razumem, kaj prestajaš. Vem pa približno, kaj si prestajala, ko si izvedela, da nekaj najbrž ni v redu. No, pa naj ti povem mojo zgodbo. Noseča sem bila z dvojčki in na pregledu v 12. tednu so ugotovili močno povečano nuhalno svetlino pri enem od dvojčkov. Prav dobro se spomnim besed, gospa, s tem otrokom je nekaj narobe! Možen je dawnov sindrom, srčna napaka, genska napaka, kromosomska napaka…Predlagam amniocintezo in odstranitev tega dvojčka. V tistem momentu se mi je vse podrlo, jokala sem..Še v ordinaciji sem rekla, ja a ni pri amniocintezi možno, da povzroči splav. Zdravnica je pritrdila in takrat sem rekla, da za amniocintezo pa se verjetno ne bom odločila. Že ko sem prišla domov, celo pot sem jokala,…sem mislila drugače. Doma sem že imela dva otročka…kako bo s prizadetim otrokom, kje najti čas, vsi bi bili prikrajšani? Najbolj me je skrbelo, če se bova z možem strinjala glede odločitve, saj to bi bilo najtežje, da se ne bi strinjala, pa naj že takoa ali drugačna odločitev.
Še tisti dan sem odšla do mojega ginekologa v Ljubaljni, ki sem ga imela poleg te v zdravstvenem domu. Tudi on je videl, da je svetlina povečana in si vzel čas za dolg pogovor z obema, menoj in možem. Povedal je, da na žalost ima veliko otrok z dawnowim sindromom poleg tega še druge zdravstvene težave (srčno napako,pa še kaj drugega), da se skoraj ne zgodi, da bi mati, ki izve, da ima takega otroka, da bi ga donosila…Da je to res težko, ampak pomislimo, kako bo, ko bo otrok ostal brez staršev…
Odločila sva se, da tega otročka v primeru, da je prizadet, ne bi donosila (drugega pa normalno in zaradi tega naj njegovo življenje ne bi bilo ogroženo).
Ko sem šla na amniocintezo, je ta zdravnik že, ko je opravljal UZ, rekel, da ima otroček manj plodovne vode, pa da je glavica precej manjša kot pri drugem dvojčku. Ko je hotel vzeti plodovno vodo, se otroček, sploh ni odzval(ni se premaknil)…Ni mu uspelo vzeti na tistem mestu, zato me je zabodel še enkrat in dobil je malo plodovne vode, pomešane s krvjo. Ko pa je vzel pri drugem dvojčku je bilo to hitro in plodovna voda je bila čista. Rekel mi je še, da s tem otrokom najbrž res ni vse v redu in naj se pripravim na najhujše. Čas, ko čakaš na izvide je res grozen…Najhuje je bilo, če sem se zbudila ponoči. Takrat nisem mogla zaspati nazaj in sem samo premišljevala, jokala…Veliko sva molila, še posebno moja tašča, pa na Brezje sva šla…Po dveh tednih sem ga klicala (ker pošte še nisem dobila), zdravnik je preveril in kaj so ugotovili? Kultura se ravno pri sumljivem dvojčku ni razvijala, še enkrat na amniocintezo. No,ko je zdravnik spet naredil UZ, je rekel, da je dovolj plodovne vode in da je celo večji kot drugi dvojček. Vse je bilo videti OK.
Tudi izvidi čez 2 tedna so pokazali, da nosim zdravega otroka. Ime mu je prav tako, kot tvojemu sončku – NACE.
Zakaj sem ti napisala to zgodbo? Želela sem le povedati, da bi se tudi jaz v tistem obdobju odločila za umor svojega otroka (v srček mu dajo inekcijo!). Potem ga menda telo absorbira…Ampak bil bi še mrtev v meni, zraven svojega živega bratca…Za to bi se odločila tudi jaz, ki sem na 3. nosečnost čakala 2 leti in pol, prestala za to operacijo, razne preglede, alternativno zravljenje neplodnosti…
Danes se za to ne bi odločila (vsaj sedaj tako mislim), lahko sem le srečna, da se je tako izteklo. Tudi ti si v tistem trenutku odločila, da je tako najbolje. Danes pa bi se odločila drugače. Ljudje se spreminjamo, nam je žal za določene odločitve. Nihče ne ve, kaj čaka še nas, ostale, kakšne odločitve bo potrebno sprejeti. Je pa res nekaj, v to sem sigurna. Človek v trpljenju raste. Kako sem se spremnila jaz? Cenim, da imam 4 otroke, podrobnosti mi niso več tako pomembne, če imam veliko dela in sem utrujena, si mislim, samo da jih imam in da smo zdravi…
Še nekaj: v porodnišnici je z menoj v sobi ležala mamica z dvojčki (tudi dva fanta:). Povedala mi je, da ji je en sin že umrl. Imel je dawnov sindrom, pa srčno napako…Ko mi je govorila, kako je ta fantek trpel – fizično, pa da je bil veliko po bolnišnicah, pa kako je trpela mamica, …
Ne vem, če bi jaz na fantkovem mestu želela živeti in tako trpeti…
Javi se še kaj. Mislim,da je prav da žaluješ, ne oziraj se na okolico. Ti naredi tisto, kar čutiš in misliš, da je prav za tebe. Žaluj za Nacetom, ne za tvojo odločitvijo. Predvsem pa, rabita te tvoja fantka. Nace pa bo za vedno v tvojem srcu. Vedno ga boš ljubila.
Veliko nas je, ki držimo s teboj,
pozdrav tebi in tvoji družini