Pozdravljeni,
prosila bi vas, za razlago izvida pri preiskavi zaradi suma na ulcerozni kolitis-naredili so gastroskopijo in kolonoskopijo- diagnoza gastritis (dobiva tablete Ultop zjutraj in zvečer) in ulcelurozni kolitis , ki pa ni potrjen, vendar je zdravnik rekel, da je prepričan po kolonoskopiji, da gre za to in mu je predpisal še Salofalk.

zdaj so končno prišli še izvidi krvi (po 2 mesecih!!), vendar nobenege razlage. Bom kar prepisala iz lista:
Disaharidaze:laktaza 9,64, saharaza 30,38, maltaza90,65
Blato na calprest:10,0 ng/kg, laktoferin:negativno, EMA:negativna, tTGM IgA:1,3

razlaga spodaj, da veljajo enaka navodila kot v odpustnici – to je jemanje ultopa in Salofalka.

kaj so to za ene preiskave? so mogoče to preiskave za alergije – ker, ko sem zdravniku ob postavitvi diagnoze postavila vprašanje, ali bi bila lahko kriva kakšna alergija-na mleko, intoleranca na laktorzo ipd je rekel, da teh izvidov še nima in ne more nič reči.
Na forumu alergije in pediatrije sem poskušala najti, pa so drugačni IgA, tako, da res ne vem. Sem mu pa uvedla za vsak slučaj dieto brez mleka, pa ni bilo nič bolje – kljub jemanju zdravil in izogibanje mleku je stanje enako. Ker je bila diagnoza postavljena v aprilu mesecu, predgled je šele konec septembra, sva šla tudi na bioresonanco(poskusiš pač vse, osebno ravno ne morem reči, da zaupam v alternativo, ampak kot sem že rekla, poskusiš vse) – tam pa so ugotovili alergijo na mleko, jajca, pšenico, kvas, gluten….bakterije, cepivo… Zanimivo je to, da sva šla k dvema različnima, ki se s tem ukvarjajo, pa sta oba povedala enako. Ko sem se z lečečim zdravnikom pogovarjala o možnosti celiakije je bil absolutno proti – da bi to sigurno opazil pri kolonoskopiji in je to 100% negiral. Kar sem prebrala na netu, pa kar so mi rekli na bioresonanci – bi ga pa lahko uvrstila sem, tudi po vseh njegovih znakih. Zdaj sva na dieti brez mleka, jajc, pšenice, kvasa in glutena, potem bom začela postopoma dodajati te stvari, bomo videli, če mu bo kaj bolje. Mogoče dieta brez melka ni bila uspešna, ker mu nagaja še toliko ostalih stvari, ki jih pa najdeš v vsaki hrani. Od osebne zdravnice sem tudi dobila napotnico za testiranje na alergije, vendar je čakalna doba olala, zato sem začela, kar sama doma, pa da vidimo. Nekaj ga mora “živcirati”, ko je pojedel testenine z morskimi sadeži ga je zvilo skoraj tisti trenutek…Ne bi pa rada videla, da pristane na močnejših zdravilih za ulcerozni kolitis, rada bi naredila vse, kar se da, da ublažimo to.Sicer vem, da stroge diete pri tej bolezni ne priporočajo več,vseeno pa Iščem načine, vzroke…istočasno pa se sprašujem ali je taka dieta učinkovita ali ne bo povzročila dodatnega izgubljanja na teži… po drugi strani pa moram ugotoviti, kaj mu ne paše, da ga še dodatno ne obremenjujemo s tem. kako? Vprašanj je ogromno, dvomov še več, strahovi in nenazadnje tudi zagat pri pripravi zdravih obrokov, ko nas ni doma. Včasih imam občutek, da se bom nalezla (saj vem , da ni možno) tudi jaz, ker me začne boleti želodec ob vsem tem premišljanju, v trgovini, ko nimaš kaj kupit, od skrbi, ko ga gledam, pa ne vem kaj narediti in od dvomov, ali delam prav ali ne.
Hvala vam za razlago izvida in vaše mnenje.

Spoštovani!
Ker gre za vprašanja, ki ste jih zastavili specialistki gastroenterologinji, bi vas prosila za potrpljenje, ker se kot specialistka družinske medicine tako podrobno ne morem suvereno podati v razlago diagnostike, da počakate dr. Smrekarjevo, ki se na forum vrne po 19.07. Posredovala ji bom vaše vprašanje. V času do takrat bi vam svetovala, da se prehranjujete s sveže pripravljenimi živili, tudi ne globoko zamrznjenimi niti vloženimi. Lahko za ta čas opustite uživanje bele moke in mleka ter izdelkov iz obeh, pa tudi pripravljenih živil, ker vsemu dodajajo sirotko, ki tudi vsebuje mlečne beljakovine. Kot rečeno, več kasneje.
Lep pozdrav! Marija Štefančič Gašperšič

Pozdravljeni,

tudi mi smo se vrnili z morja, kjer smo preživeli dopust s strogo dieto in majhnimi grešitvami vmes – sladoled-sadni, pa vseeno. Ampak, ko nisem imela srca gledati solzne učke -ne ti pa ne smeš – pri drugem je vse sprejel, samo tukaj je bilo zelo težko. Moram pa povedati, da se je stanje izboljšalo – na stranišče hodi samo še do 3x /dan (prej 6x), sluz je bila samo še ene 2x na začetku, potem pa nič več, krvi pa sploh ne. Ima pa pri odvajanju probleme s hemeroidi – izstopi mu črevo.
Čakam odgovor.
Hvala in lep pozdrav.

Spoštovani!

Žal iz vsega opisanega še vedno ne vem kakšne težave je imel oz. ima vaš otrok, zanima me tudi starost vašega otroka. Ali ima krvave driske? Ima težave ponoči? Kakšen je izvid kolonoskopije-opisen, kakšen je izvid histologije. Žal manjka veliko podatkov. Ulcerozni kolitis MORA biti potrjen histološko, saj je to bolezen za vse življenje!!!!!!
Iz vsega kar je na voljo, lahko rečem le, da serološko ne gre za celiakijo, za točno diagnozo pa je potrebno imeti še histološki izvid sluznice dvanajstnika. Za določitev laktozne intolerance je potrebno narediti laktoza intolerančni test. Resnično je potrebno opraviti testiranje na nutritivno alergijo, do tedaj pa se predvsem izogibajte morskim sadežem in tuni. Za hemeroide svetujem mazila, ki jih kupite v lekarni. Če se stanje ne bo izboljšalo, mora otroka videti kirurg proktolog, ki se ukvarja s tem predelom.

Lp;Nataša Smrekar

Pozdravljeni še enkrat!

odgovarjam pozno, ker žal nisem imelamožnosti dostopa do spleta.Bom pa opisala potek od začetka, lepo prosim, če se boste lahko prebili čez, ker res več ne vem nič in sem čisto zmedena in bi zelo rada slišala še kakšno mnenje:
Otrok je star 9,5 let. Začelo se je pri cca 7,5 letih, ko sem obiskala zdravnika zaradi otrokovega ustnega zadaha, kljub ustrezni in vzdrževani ustni higieni. Odgovor zdravnika nič takega,bo minilo, dajte mu manj mleka.Ni minilo (če zdaj pogledam nazaj pri gastritisu je to en znak, samo meni na kraj pameti ni palo pri takem otroku kaj takega – lahko bi zdravniku, pa mu tudi ni) ok,
pri otrokovih 8 letih začela opažati, da nenormalno velikokrat hodi na WC – tudi do 8x/dan.Zakaj? Pravi da ga v trebuhu napenja, zvija, ima občutek, da bo kakal, vendar ne odvaja vedno. Enkrat normalno, drugič ima drisko. Apetita nima, srbi ga zadnjik.Gremo do zdravnika- Zdravnikov odgovor: psihične težave, težave v šoli..dobi pa tablete proti zajedavcev. OK, se pogovarjamo z njim,ali ga kaj tare, skrbi.. bo minilo.. nič..pridejo počitnice, šole ni, težav z njo povezanih ni..(sicer je drugače v šoli uspešen, ocene odlične, ampak vedenje malo manj- je zelo temperamenten, impulziven otrok) bolje ni bilo, opazim celo, da mu pri odvajanju izstopi črevo. Grem nazaj k zdravniku, nam ne predpiše-samo svetuje kremo za hemeroide. OK, kupim, mažem, enkrat pa celo opazim krvave nitke v blatu. Začnem bolj spremljati njegovo odvajanje, vsake toliko časa na blatu kri, sicer svetla ne temna in ni pomešana z blatom, včasih driska, včasih trdo blato, včasih normalno, včasih samo neka sluz, ki je sploh nebi opazila, če me ne bi sam opozoril. Jamra, da se mu vrti v glavi, včasih jamra da se mu tresejo noge, je utrujen , razdražen brez vzroka. Otrok hujša, v roku dveh mesecev shujša 2kg.Zbuja se tudi ponoči, ker ima občutek, da mora na WC, potem pa vedno zavije seveda k nama z možem v spalnico – mu pustim, ker ne vem, kaj ga muči, ali samo išče najino bližino ali ga to vse skupaj preveč obremenjuje, čeprav se veliko posvečava njemu in se pogovarjava z njim.Greva nazaj k zdravniku, in nas samo zaradi hujšanje, ker je rekel, da to pa res ni normalno pri takem otroku, (drugo vse ostalo je bilo samo zamah z roko v smislu eh, saj bo minilo, nič takega -napoti naprej na pregled k pediatru specialistu v našem kraju – vsi testi, ki so jih lahko naredili – krvni in pregled – ok – nas napoti na pediatrično v LJ na kolonoskopijo in gastroskopijo.Dokler je seveda prišel do tu je shujšal dodatno še 1,5 kg, seveda pa je tudi zrasel, ob pregledu v LJ je bil in s težo in z velikostjo na 50 percentili. Kolonoskopijo in gastrosk. je imel aprila, teža 30,5, višina 137 cm, danes ima 29,00kg in še vedno 137 cm. (ampak je že 3 tedne na dieti, kot sem opisala zgoraj, da ugotovim mogoče, kaj mu tako nagaja pri prebavi in se mogoče tudi to pozna pri izgubi teh dodatnih 1,5 kilogramov). Zdaj pa vam bom prepisala samo del izvida, ker je preveč:
Hemogram:L6,2,E4,75,Hb 132, Ht 0,382, MCV 80, trombo 342, DKS segm. 47,1, limfo.45,6,mono.5,2,eo.1,6, ba 0,5%, CRP:<8,SR:8,PČ:72, INR: 1,2,PTČ:35, Fibrinogen 2,6
Blato na parazite: negativno, Blato na kalprest, laktoferin: izvid naknadno (no, potem sem jih le dobila – omenjena že v prvem pismu zgoraj: Blato na calprest:10,0 ng/kg, laktoferin:negativno,
ANCA:negativna, ASCA IgA:pozitivna 1,5 ODR, IgG:negativna, EMA:negativna, tTGM IgA:1,3 Kalij:4,1, Natrij :140, Klorid:107, Kalcij:2,25, Proteinogram: proteini 67, albumin 39, alfa 1: 2,6, alfa 2: 7,2, beta 1:3,5, beta 2:3,2 gama 12,cel.prot. 67, A/G:1,4
Iontofereza:pridobivanje znoja 0,3500, kloridi 10
UZ abdomna 14.4.: v trebuhu ni proste tekočine.Jetra, žolčnik,žolčni vodi,pankreas, vranica (89x35mm), ledvici (desna 91mm, leva 90 mm) in sečni mehur so UZ v mejah normalnega, Črevesne vijuge so UZ vmejah normalnega. V desnem spodknjem kvadrantu trebuha so do 11x5x10mm velike, vretenasto oblikovane bezgavke. Mnenje:mezenterialni limfadenitis, v ostalem je trebuh UZ v mejah normalnega.
EGDS: biliarno jezerce v korpusu želodca, izrazit eritrem antralne sluznice. Odvzem vzorcev in biopt za disaharidaze. Disaharidaze:laktaza 9,64, saharaza 30,38, maltaza90,65 DG. Gastritis.
Patohistološka diagnoza/mnenje 1. Dvanajstnik. Mucosa duodeni fere normalis.
2. Antrum Pars superficialis musosae ventriculi. Na površini sluznice so številne kokoidne bakterije. ODVZEMEK JE PREPIČEL ZA OCENO.
3. Požiralnik, distalno.Mucosa oesophagi. Oesophagitis chronica gradus 1c. Ni eozinofilne vnetje infiltracije.
Disaharidaze:Disaharidaze:laktaza 9,64, saharaza 30,38, maltaza90,65
Kolonoskopija:sluznica terminalnega ileuma normalna, deli sluznice predvsem sigme in danke afte, poudarjena žilna risba in edem. Dg. Sum na ulcerozni kolitis.
Patohistološka diagnoza/mnenje:1. Terminalni ileum. Mucosa intestini ilei.Razen nekoliko poudarjenih limfatičnih foliklov z reaktivnimi centri, primerna histološka slika.
2. -.Ascendens, transverzum, desceendens, sigma, danka:mucosa intesini crassi. Colitis chronica exigua. V Vidnem polju je 6 do največ 8 eozinofilnih granulocitov.

Etiološko neopredeljen, zelo blag kronični kolitis. Ni znakov za ulcerozni kolitis.
Najverjetneje stanje po prebolelem infektu.
Endoskopso ugotavljamo gastritis (dobi Ultop 20mg zjutraj in 10mg zvečer, osem tednov).
Ob kolonoskopiji smo v levem delu širokega črevesja opisali vnente spremembe v smislu uleroznega kokitisa, kar pa histološki izvid ni potrdil.Glede na to, da so tudi ASCA protitelesa pozitivna, svetujem terapijo s Salofalk granostix 1500 mg /dan.

to je to – zdaj pa par vprašanj:
1. ali je iz teh izvidov lahko razvidno, da ima mogoče kakšno alergijo na hrano?IgE so alergije na hrano? tega ni v izvidu, so samo neki IgG in IgA
2. za kakšen test je bil odvzemek prepičel za oceno – kot razumem, so naredili neko biopsijo tkiva, pa so premalo odvzeli, da bi lahko ocenili. Je res, ali narobe razumem?
3.v enem stavku piše zelo blag kronični kolitis, v nadaljevanju pa, da ni znakov za kolitis?
Se pravi, da ulcerozni kolitis ni potrjen, zdravila zanj pa vseeno dobi zaradi pozitivnih telesc ASCA ? kaj pa ti kažejo ?
4. je smiselno še držati dieto, ker se bojim, da bo preveč shujšal – katero živilo naj uvedem nazaj najprej – ima to sploh vezo ali lahko uvajam kakor se mi zdi npr. najprej pšenico in navadno moko, po treh-štirih dneh jajca, pa spet po 3-4dneh mleko, pa vidim, kaj mu ne odgovarja? Mogoče imate boljši nasvet?
Presenečena sem nad diagnozo:gastritis- ker otrok nikoli ni jamral, da ga boli želodec, peče zgaga ali kaj podobnega – edino zadah iz ust (kar pa ima še vedno, kljub upoštevani prehrani, zdaj še ob strogi dieti in seveda smo Ultop že pojedli do konca),
diagnoze za težave zaradi katerih smo pa sploh prišli, pa nismo dobili-razen zdravil-Salofalka, ki pa se predpišejo predvsem pri UK (kot sem zasledila po raznih spletnih straneh).Pa kot sem že omenila v prejšnjem postu, so se mu težave zmanjšale, na WC gre samao do 3x/dan, krvi ne zasledim več, sluzi pa tudi že 14dni ne. Mogoče pomagajo tableti Salofalk, mogoče dieta ali pa kar oboje skupaj?

Najlepša hvala, če se boste prebili čez vse to pisanje. Res vam bo zelo hvaležna za vsko vaše mnenje in nasvete kako naprej.

Spoštovani!

Diagnoza pri vašem otroku je kljub številnim preiskavam še vedno nejasna. Malo verjetno gre za ulcerozni kolitis (UK), saj se le ta kaže s krvavimi driskami, krči in lažnimi pozivi na blato. Kri je pomešana z blatom ali pa odvajajo samo kri. Težave se pojavljajo tudi ponoči. Tudi kolonoskopski opis ni tipičen za to bolezen, bolj za Crohnovo bolezen (CB), ki je podobna UK, kadar je omejena na debelo črevo. ASCA in ANCA so protitelesa, ki se jih določa pri bolnikih s UK in CB, vendar samo njihova prisotnost ne pomeni, da ima bolnik resnično to diagnozo. Lahko so pozitivna tudi pri drugih boleznih. Pozitivna ASCA in negativna ANCA najdemo pri CB, predvsem kadar je prizadeto tanko črevo in del debelega črevesa, ASCA niso značilna za bolnike z UK. Včasih se protitelesa pojavijo mnogo prej kot izbruhne bolezen. Bolniki s UK ali CB ne potrebujejo diete, razen v zagonu bolezni. Izogibajo se le mleku in mlečnim izdelkom ter hrani, ki napenja. Bolniki kmalu sami ugotovijo, katera hrana jim dela težave in katera ne. Predvsem bolniki s CB so zelo sladkosnedi. Osebo ne prdpisujem zdravil za UK ali CB, če le ta ni histološko potrjen. Salofalk ima od vseh zdravil najmanj stranskih učinkov in je zelo varno zdravilo.
Pri gastroskopiji so našli pordelo sluznico-patohistološko pa znake vnetja. Zanimivo je, da so na površini želodčne sluznice prisotne bakterije, ki pa jih zaradi premajhnega vzorca ne morejo natančno opredeliti. Nikjer ni podatka o bakteriji Helicobacter pylori-ne vem zakaj.
Za ugotavljanje alergije na hrano (nutritivna alergija) opravljajo drugačne teste, IgE protitelesa so lahko povišana pri bolnikih z alergijo, vendar ni nujno.

Upam, da so stvari sedaj malo bolj jasne. Glede na to, da ima vaš otrok v terapiji Salofalk GranuStix granule, so potrebne kontrole pri lečečem pediatru gastroenterologu, saj je UK bolezen do konca življenja.

Lp,Nataša Smrekar