Spoštovani!

Hčerka je bila letos 16.10. (roj 10.10.) operirana zaradi srčne napake Transpozicija velikih žil. Operiral jo je dr. Mishaly. 18 dni je preživela na intenzivni neki kirurške kliknike in nato še nekaj časa na oddelku.
Pred odpustom sta mi 2 pediatra dejala, da bo konec nobembra dobila cepivo proti virusu RSV.
To sem ob prvem pregledu povedala njeni pediatrinji, ki je šla v poizvedovanje in naročilo cepiva in mi nekaj dni kasneje sporočila, da hčerki glede na njeno diagnozo cepivo ne pripada. Predvidevam, da je tako zaradi varčevanja, saj mi je tudi zdravnica v razvojni ambulanti (in že omenjeni pediatri v pediatrični kliniki), da naj bi cepivo dobila – torej so isti pacienti cepivo pred časom dobivali.

Moje vprašanje je, ali potem zdravniška stroka zagotavlja, da RSV virus za otročke s tako diagnozo ni bolj nevaren, kot za otroke brez predhodnih zdravstvenih težav’ Sama namreč mislim, da je hčerka že zaradi tega, ker je bila v starosti 5 dni podvržena 8 urni opearaciji na odprtem srcu, imela kasneje tudi težave z dihanje, povsem upravičeno v rizični skupini in ji kot taki cepivo pripada.
Prosim vas tudi za informacijo ali je cepivo na voljo samoplačniško in koliko stane?

Ker mi je moja pediatrinja obrazložila, da nam cepivo ne pripada, saj naj bi bila hčerka sedaj zdrava, ponovno zastavljam vprašanje. Torej, pacienti s predhodno diagnozo TVŽ, tudi 2 meseca po operaciji ne spadajo v rizično skupino? Vsi me namreč strašijo s tem, da je zelo nevarno, če hčerka dobi kak virus, posebej respiratorni…Na kaj moramo torej biti najbolj pozorni, če naj RSV ne bi bil nevaren zanjo?

Hvala lepa za odgovor,
Nina.

Draga Nina,

po strokovnih priporočilih dojenčki po popolni popravi srčne napake (tudi transpozicije velikih žil) ne potrebujejo zaščite proti RSV s palivizumabom. In to ne zaradi varčevanja (vsaj zaenkrat nam programa še niso omejili, ne vem pa, kako bo drugo leto), ampak zato, ker okužba z RSV pri otrocih, ki so si že opomogli po operacije, ne poteka bistveno težje kot pri vrstnikih, ki so se rodili zdravi. Pred operacijo so razmere precej drugačne, saj teče preko pljuč premajhna (ali ob veliki povezavi v srcu po posegu po Rashkindu prevelika) količina krvi. Kar spremeni odgovor malih dihalnih poti ob okužbi z RSV in privede do težjega poteka okužbe.

Je pa vaša dojenčica še “mlada” – in jo vsi virusi (ne le RSV) ogrožajo bolj, kot jo bodo, ko bo dopolnila 6 mesecev. Kar pa velja za vse dojenčke te starosti, zato staršem svetujemo, da zmanjšajo tveganje za okužbe na najmanjšo možno mero (o tem smo se na tem forumu že razpisali…).

O upravičenosti zaščite s palivizumabom pri otrocih s prirojenimi srčnimi napakami odloča kardiolog, “skrbnik” seznama je dr. Blaž Kosmač. Morda bo najbolje, če stopite v kontakt še z njim – da vam še on razloži razloge, zakaj vaše dojenčice ni na seznamu upravičencev. On tudi najbolje ve, kakšno obliko TVŽ je imela, kako je potekala operacija, ali so bili kakšni zapleti – in ali bi ji palivizumab vseeno koristil.

Palivizumab sodi med zelo draga biološka zdravila, saj ena 100 mg steklenička stane skoraj 1000 evrov. Dozira se v odvisnosti od telesne teže (15 mg na kilogram) in daje enkrat mesečno v sezoni okužb (med novembrom in marcem). Zdravilo učinkovito zmanjša težo RSV obolenja, ne prepreči pa same okužbe in ne ščiti pred drugimi virusi.

Srečno,