Prispelo pismo na naslov društva:

Pred dnevi sem nekje zasledila podatek o skupščini in 5. rojstnem dnevu vašega društva v Laškem, zato sem malo pobrskala po spletu. Prebrala sem pismo, ki ga fibromialgija piše…..meni? Lahko bi ga. Le nekaj podatkov o meni: 30 let sem živela in se zdravila !!! zaradi revmatoidnega artritisa, potem mi je bila (v okviru nekih preiskav za izločanje) postavljena diagnoza osteoartroza. Ker je bila ta ugotovitev kot udarec v obraz, sem iskala drugo mnenje in ga tudi dobila: gospa, vi imate izrazito nizek bolečinski prag, sicer pa je to nedvomno fibromialgija. Tako, sedaj imam dve diagnozi, ob tem ko že vsaka od njiju povzroča dovolj bolečin za eno človeško življenje. Odločila sem se, da se bom borila proti obema in ne bi me presenetilo, če bi se na koncu izkazalo, da sploh nista dve, ampak ena sama, velika in močna. Svoj boj sem začela s tem, da poizkušam pridobiti kar največ informacij. In tu smo pri društvu. Kot članica Društva diabetikov in pa koronarnega kluba namreč dobro vem, da druženje bolnikov z enako ali podobno problematiko lahko veliko pomaga: slišiš izkušnje drugih, seznanjaš se z novimi dosežki, zdravili, terapijami. Zato se mi zdi, da bi bila udeležba na skupščini pravi vstop v pridobivanje informacij o delu društva. Našla sem tudi stični naslov za Celje in se bom povezala z njimi. Vas prosim samo za podatek, kako se lahko v društvo včlanim, kakšni so pogoji in ali je možno, da se udeležim samo formalnega dela skupščine (do kosila), ker imam potem obveznosti v enem mojih z.i. društev.
Če gledam sliko (ge.Eve) na spletu, vidim v njej tudi sebe: dobro izgleda, nikjer se ji nič ne pozna, nasmejana je, aktivna tu in tam, kljub pokoju zelo umsko zaposlena (jaz)…. menda pa res ima nizek bolečinski prag, saj ne more biti, da bi jo kar naprej in povsod bolelo. Včasih zavidam tistim, ki imajo nogo v mavcu: pa ne da si želim ali potrebujem sočutja, le to bi rada, da bi soljudje verjeli, da kljub lepim izvidom lahko neizmerno trpiš.
Ko bo fibromialgija spet pisala kakšno pismo, naj mi ga kar direktno pošlje!

Lep dan vam želim in veliko uspeha pri delu, ter držite se tistega, kar je meni pri 25 letih starosti rekel pred dnevi umrli veliki revmatolog prof.dr. Ivo Raišp iz Slovenj Gradca “čuj dekle, navadi se, da boš imela vedno bolečine in uživaj tiste dni, ko te bo manj bolelo” .

Lep pozdrav! I.Č.

Draga gospa, ne morem vam reči, da me veseli, če morda sodite na naš čoln – ker bi me bolj veselilo, če bi bili na čolnu zdravih. Ker pa temu žal ni tako, me kljub vsemu veseli, da ste nas našli …

Prejeli ste pismo na osebni e-naslov. Brez vsakega zadržka se nam pridružite na sobotni prireditvi v Laškem – dobrodošli! Pocukajte me za rokav, če bo mogoče …

Prisrčen pozdrav!

Veronika

Dodatek k odgovoru:

Fibromialgija se lahko pojavlja kot primarna bolezen, ko bolnik nima v sebi kakšnega drugega bolezenskega dogajanja, lahko pa gre za sindrom sekundarne fibromialgije, ko je pri bolniku prisotna tudi druga bolezen, npr. druga revmatična obolenja (revmatoidni artritis, Sjogrenov sindrom …), ščitnično obolenje, rakavo obolenje, nevrološko, infektivno zbolenje idr.
Med bolniki obstajajo tudi individualne razlike v stopnji prizadetosti.

LP!