Ja z ščitnico je vse ok. Vem kak mučno je čakanje na rezultate MR. Kje so ti jo delali? Če v CE, raje kar poklič in tečnar, ker tam čakaš na izvide ko nor.

Nekje na forumu za ščitnico sem zasledila, če si to seveda ti, da si mela tudi probleme s spanjem. Zanimivo je, da se je to tudi meni dogajalo. Si že druga , ki sem jo spoznala s podobnimi problemi, jaz sem že misla, da sem, da sem že nek čudn zdr. fenomen 🙂 . Če hočeš mi kej napiši na mail. Lahka mal pojamrama in mogoče s kupnimi močmi ugotoviva kaj se nama dogaja.

Oh, ja, seveda si brala moje pisarije, s spanjem imam probleme še vedno. Dobiš mail :).

Joj, Nina, sem šele danes to slučajno brala.
Kako zelo dobro te razumem!!!!!!!!!

Pri meni isto – že eno letno nategovanje z dravniki in raznimi raziskavami. In vse preiskave negativne od MR, VEP, EEG, EMG, revma, pregled sčitnice – točnih nivojev ne vem -, pregled pri okoluistu. Torej, zgleda, kot da si zmisljujem in zadnjič mi je na preiskavi EMG nekaj takega nevrofizilogo skoraj direktno rekel. Sem se morala skoraj skregat z njim. Oz. sem se kar skregala z njim, mu malo napela, da takega odnosa do pacientov ne more imeti.

V glvanem, ti naštejem moje simptome: najprej mravljčinčenje, otrdevanje, pekoča koža, špikanje, huda utrujenost in po tem simpotmih sem jaz sama posumla na MS in sem imela neverjetno srečo, da sem dobila MR glave samo 3 tedne po začetku teh simptomov. Čeprav sem kasneje razmišljala, da sem dobila mogoče prehitro.
Potem pa čez pol leta še trzanje mišič po čisto celem telesu, povsod, rokah, nogan hrbtu, obrazu, trebuhu,….. Se pojavijo in grejo, ni pravila kdaj in kako dolgo trajajo. Lahko trajajo par sekund do par minut.
In seveda, ko človek gre in vtipka v google “fasciluation” je prva stvar ki pride ven ALS. Kar je pa seveda izredno neprijetna stvar in lahko si samo misliš, kako se človek ob tem počuti.
Sem potem tudi sicer našla, da je trzanje velikokrat kar BFS – kar pomeni Benign fascilation sindrom. Kar je seveda povsem nekaj drugega, sicer malo neprijetno, ni pa nič strašnega.

Tako, da Nina, upam, da si boljše in vedi, da nisi edina, ki hodi od Poncija do Pilata.

Ojla enako,

tudi jaz sem že zasledila BFS in sem se na forumu nala prav v vseh zgodbah. Vsi so cvikali na najpreja na MS, pol ALS…

Težko je živet z zavestjo, da je lahko kej tazga. Jaz imam trzanje prisotno skoz. Ne vem če se bom kdaj navadla, a če bi bil ALS bi bla po treh letih že v slabšem stanju.

Kolk si stara in katero mesto hodiš na preiskave?

Drgač pa držim pesti, da je samo BFS pri obema…

Zdravo punce. Tudi jaz imam trzanje po celem telesu že kar nekaj mesec MR mi je pokazal sum MS odvzeli so mi likvor opravila sem SEP in VEP vendar je vse b.p. Sedaj me je nevrolog poslal k revmatologu, tam je čakalna doba dobro leto dni. Trenutno uživam tablete Lyrika, ki mi jih je predpisal nevrolog, pomagajo nič, tudi antidepresive naj bi uživala, bolj jih skrbi moja psiha kot pa moji problemi. Pri zdravnikih dobiš občutek kot da si vse skupaj izmišljuješ,ker nimaš kaj pokazat. Ti problemi me pestijo že več kot leto dni, s tem da se je meni vse skupaj začelo z glavoboli. Potem sem sama ugotovila, da ne smem biti zunaj brez pokrivala za glavo. Če nimam pokrivala(kape-rute) dobim po levi strani glave in potem po telesu žgočo, pekočo bolečino, se mi vrti in takrat sem samo za v posteljo. Nazadnje sem bila v postelji mesec dni, oz. v staležu tri mesece. Stara sem 44 let. Obupat ne smem, sedaj pač životarim z svojimi težavami in poskušam vsaj normalno živet, čeprav sem skoz oblečena(glavo). Ko pa iščeš po internetu si še bolj psihično uničen, ker se najdeš dejansko v vsaki najhujši boležni. Punce glavo gor bomo že enkrat našli rešitev za naše težave.

Lep pozdrav Lidija

Zdravo punce. Tudi jaz imam trzanje po celem telesu že kar nekaj mesec MR mi je pokazal sum MS odvzeli so mi likvor opravila sem SEP in VEP vendar je vse b.p. Sedaj me je nevrolog poslal k revmatologu, tam je čakalna doba dobro leto dni. Trenutno uživam tablete Lyrika, ki mi jih je predpisal nevrolog, pomagajo nič, tudi antidepresive naj bi uživala, bolj jih skrbi moja psiha kot pa moji problemi. Pri zdravnikih dobiš občutek kot da si vse skupaj izmišljuješ,ker nimaš kaj pokazat. Ti problemi me pestijo že več kot leto dni, s tem da se je meni vse skupaj začelo z glavoboli. Potem sem sama ugotovila, da ne smem biti zunaj brez pokrivala za glavo. Če nimam pokrivala(kape-rute) dobim po levi strani glave in potem po telesu žgočo, pekočo bolečino, se mi vrti in takrat sem samo za v posteljo. Nazadnje sem bila v postelji mesec dni, oz. v staležu tri mesece. Stara sem 44 let. Obupat ne smem, sedaj pač životarim z svojimi težavami in poskušam vsaj normalno živet, čeprav sem skoz oblečena(glavo). Ko pa iščeš po internetu si še bolj psihično uničen, ker se najdeš dejansko v vsaki najhujši boležni. Punce glavo gor bomo že enkrat našli rešitev za naše težave.

Lep pozdrav Lidija

Še moja zgodba na kratko. Najprej se mi je pojavilo sredi septembra tresenje rok vsako noč proti jutru in to konkretno tresenje (tremor), nato začetek oktobra še trzanje po mišicah v telesu, najhuje je v levem stopalu (mišica notranjega loka), pa tudi drugod po telesu. Trznem enkrat, dvakrat, lahko traja ves dan ali pa se hitro seli. Eni dnevi so boljši kot drugi, dobrih ni.

Še huje je to, da me bolijo stopala in sicer kot bi me bolele mišice notranjih lokov, zadnje tedne se jim je pridružila še bolečina v obeh gležnjih in krči v stopalih. Včasih sem tekel, zdaj ne morem več, hodim še lahko.

Boli me tudi leva roka, zapestje in naprej gor. Nevrolog je rekel da to ni nevrološka bolečina, revmatolog, da ni sklepna bolečina. Vsi so me nekaj strašili z raznimi stvarmi, a na koncu niso ugotovili ničesar. Pregled je bil b.p. Na razne MR, EMG itd pa nisem niti šel.

Seveda sem že oktobra vpisal v google slavni “finger twitching” in dobil zadetke za ALS. Nisem niti vedel do takrat da obstaja tako grozna bolezen s tako malo upanja (beri = nič upanja). Od takrat mi je narastla tudi tesnoba.

Hodim sicer na psihoterapijo, a zaenkrat ni nič boljše. Psihoterapevt seveda meni, da so vse te bolečine, trzanje, mravljinčenje rok ponoči (sem pozabil zgoraj napisati), roka mi ponoči včasih kar “odmre” in pride potem nazaj, da je to vse potlačena čustva jeze. Najbolj sem jezen na to, da se mi to dogaja in nihče ne ve, kaj mi je, jaz sem pa tudi padel v neko naučeno nemoč.

Star sem 41 let.

Torej, jaz sem imel podobne simptome (trzanje mišic, mravljinci, vrtoglavica…) kake pet let nazaj. Sumil sem MS, preiskave so to ovrgle. Jasno mi googlanje ni nič pomagalo, prej nasprotno. Skratka, vse težave so bile psihofizičnega izvora, meni je pomagal tek in ukvarjanje s športom (je dober občutek, ko veš, zakaj te noge bolijo, če prelaufaš 20 km ;). In pa odločenost, da se ne prepustiš paniki, tesnobi in si rečeš dovolj! Greš ven, globoko vdihneš in uživaš življenje. Od takrat nimam nobenih težav, prelaufal sem že tri maratone in se ne prepuščam več namišljenim “siptomom”. Sploh pa jih ne googlam več, saj lahko psiha naredi čuda stvari telesu;)

mene pa zanima kako je z vašim sluhom, vidom? mene je sluh na eni strani izdal pred petimi leti -zadebelitev slušnega živca-nevrinitis? zdj mam še labirint desno nevzdražljiv, pa mravljince po celi desni strani sm skor čist že dala skoz, pol se je vid zameglil….nwm, pravijo mi eno pa drugo pa tretjo…čakam na MR in LP, do takrat pa bom najbž dobla živčnga!

Alija kk je blo pr teb to,da si mel vse simptome, pa so ti vse ovrgli?? js bi bla več kot srečna,če bi mi jih…

Tle še imate rszpravo? Sledi kdo?
Moj mail [email protected]

Tudi mene zanima, če še kdo sledi tej temi, ker sem se sam našel v podobnem ‘sranju’, kot so ga opisovali vsi zgoraj. Res me zanima kaj se dogaja po teh nekaj letih z osebami, ki so zgoraj opisovale te težave.

lp

Hej, mene tudi zanima, ker imam podobne stvari … mr glave in vratu vredu, razen nekaj na vretencih ampak to mislim, da ne dela težav. emg pa še čakam. kakšne težave imaš poldip

Imam težave že kar nekaj časa s slabim počutjem. Imam že kar pestro zgodovino vsega, vendar je zadnje res šit.
Trzljaji v mišicah so že dolgo prisotni, sem se jih že kar navadil. Neka čudna okorelost, čudni glavoboli in bolečine v sklepih so prišle pa pred cca. letom. Bolečina se je pojavila prvo v obeh ramenih-UZ je v levem pokazal kalcinacije, desno pa je bilo dokaj čisto. Zatem so se bolečine preselile v gležnje, kjer so čez nekaj mescev izvenele. Dobil sem tudi močne bolečine na levi strani trebuha. Vmes pa se je bolečina pojavila v predelu korena obeh palcev na rokah. Bolečina je stalna in topa, po obremenitvi pa tudi precej močna. Tudi moč prijema s palci je slabša. Pred dobrimi dvemi meseci, pa se je pojavilo še mravljinčenje po rokah in obrazu, ki je potem prehajalo tudi na telo in noge. To mravljinčenje in pikanje po koži je praktično stalno prisotno, samo včasih bolj in včasih manj. Danes naprimer je bilo že v službi tako moteče, da se sploh nisem mogel skoncentrirat nadelo.
Pred slabim mesecem sem bil pri svoji zdravnic in mi je htotela dati napotnico pod nujno za bolnico. Nekako sem izprosil, da še malo počaka, mogoče bo pa minilo. Zdaj pa je to mravljinčenje, ki je povezano tudi s splošnim slabim počutjem in tudi slabino vse močneje, pa sem hotel do svoje zdravnice, ki pa je zdaj na dopustu. V glavnem to zaenkrat, še kaj več po kakem odzivu.

Poldip pisi mi zasebno imam full podobno kot ti.

Pozdravljeni!

Vem da je tema že precej stara vendar upam, da se bo našel kdo, ki mi bo dal kakšen nasvet.
Decembra 2015 sem najprej v roki nato še v nogi začel dobivati občutek otopelosti.
To so spremljali drobni mišični trezljaji česar sem se seveda tudi zelo ustrašil.
Samoplačniško sem odšel na pregled k nevrologu, ki me je nekoliko pomiril ter po pregledu ovrgel hude bolezni ala als, ms.
Po nekaj tednih so simptomi nekako izveneli sedaj pa so spet nazaj. Trzanje je precej intenzivno spremlja pa ga topa leva noga in pekoča koža.
Fizično sem bp, saj se precej ukvarjam z športom in bi spremembe se mi zdi opazil.
Vesel bibil vsakršne pomoči in nasveta tistih, ki imte ali ste imeli podobne težave.

Lp in hvala

Miha

Tudi jaz sem imela doooolgo podobne težave, nikakor ni prenehalo to trzanje v mišicah po celem telesu. Na koncu sem stvari vzela v svoje roke, in dala narediti mineralogram – in glejga zlomka; hudo manjkanje kalija, bakra in vitamina B1. Ter prav tako premalo želodčne kisline, kar je zaviralo absorbcijo vitaminov in mineralov iz hrane. Že po 14 dneh jemanja močnih b kompleksov+B12 posamično ter kalija in bakra, ter ostalih elektrolitov sem se po dolgem času spravila skupaj. Če boš čakala na zdravnike, boš prej obupala, ne vem ali se delajo norca al res nimajo pojma, razen, ko gre za kaj hujšega še pogruntajo. Zgolj moje mnenje.