Meni so leta 2006 po 1 letu jemanja ukinili Marevan. Na kontrolo so me naročili komaj čez 3 mesece, namesto čimprej. Držala sem se datuma in z zadnjimi močmi prišla na kontrolo in povedala, da sumim na ponovitev p. embolije. Res je bila težja oblika p. embolije. Bila sem hospitalizirana, a čez 3 tedne sem bila odpuščena še vedno z nizko saturacijo. Posledica te embolije je bila CTEPH. Diagnoza je bila postavljena 3.  januarja leta 2017. Komaj leta 2021 in 2023 so mi na Dunaju vstavili stente, a to delo še ni dokončano. Čakam že skoraj leto dni na še en tak poseg (zadnji), ki pa je bil obljubljen za avgusta lani, a še vedno me niso poklicali. Še vedno imam problem z hitro zasoplostjo. Zdaj je leto 2024, a jaz sem še vedno bolna, in vse to samo zato, ker so mi leta 2006 ukinili marevan in me na kontrolo tako pozno naročili, da sem medtem dobila težko p. embolijo. Osmo leto teče, odkar so mi odkrili CTEPH, a v vsem tem dolgem času samo 2 vstavitvi stentov. Zdravljenje gre res po polževo. Kot da čakajo, da prej umrem od starosti. Zdaj mi že tudi močno odpoveduje moč v nogah, ker ne morem biti normalno aktivna zaradi hitre zasoplosti. Enostavno ni zanimanja s strani medicine, da bi se mi nudila primerna pomoč, ki JO IMAJO NA VOLJO. In ne moreš nič, absolutno nič. Če se te usmilijo, se te, če se ne, se ne. Pa še zbolel nisi po lastni krivdi.

Spoštovana,

Žal mi je, da sodite med tistih 3-5% bolnikov s pljučno embolijo, kjer zdravljenje z zdravili za redčenje krvi ni bilo uspešno. Težko komentiram če je to zaradi “prezgodnje” ukinitve teh zdravil (marevan).

Kronična trombembolična pljučna hipertenzija (CTEPH) je redka oblika povišanega krvnega tlaka v pljučih (znana kot pljučna hipertenzija). Pojavi se, ko so krvne žile v pljučih dlje časa blokirane zaradi strdka.

Upam, da redno hodite na kontrolne preglede in, da se bo zdravljenje čimprej in uspešno nadaljevalo. Pri zdravljenju se lahko opravi postopek imenovan pljučna tromboendarterektomija (PTE), ki bistveno izboljša kakovost življenja bolnikov, ki so kandidati za operacijo. Bolnikom, ki zdravstveno niso primerni za PTE, lahko še vedno koristijo zdravila ali balonska angioplastika.

LP

Pozdravljeni. Me zanima ali je recimo nevarno ce pri veliki obremenitvi pride do presinkope oziroma simptomov potenje ,slabost,temno pred ocmi in ko se oseba mal uleze ji je boljse.

Mi se parkrat zgodilo da sem to dozivela in me skrbi .

Enkrat je blo poleti sva z partnerjem hodila na morje in plaza nam ni bla vsec smo sli nazaj uz stopnice jih je bilo veliko in naenkrat sem cutila da ne morem vec sem se zacela potiti mal se mi je stemnilo in sem se usedla.Par minut po tem mi je blo boljse.

Enkrat se mi je podobno zgodilo v nosecnosti so rekli kri je bla slaba in elektroliti na mejah.

Kot otrok nisem imela velikih tezav edino kaksne velike obremenitve ali daljsi tek nisem prenasala bi cutila bolecine v prsih.Enkrat po virozi (bruhanje ,driska)sem zgubila zavest .

Kaj se tice preiskav naredila sem ekg velikokrat dvakrat ultrazvok srca .En je bil popolnoma vredu drugi po nosecnosti pokazal prolaps oba listica mitralne zaklopke in nepomembno mitralno regurgitacijo.

Moje glavno vprasanje je ali bi bilo smisleno narediti se kaksne preiskave kaj se tice srca ker ko berem na spletu o nenadnih srcnih smrti mladih ljudi pravijo da so taksni ljudje pogoato imeli sinkope al podobno pri fizicnih obremenitvah.

Tri leta nazaj obiskovala sem fitnes brez tezav,ampak nisem delala mocne vaje,kolo ,steper in vaje za hrbet.

V druzini  ni smrti za rad srca

Spoštovana

Da ne besedičim preveč, predlagam, da opravite 24 ali 48 urno snemanje EKG (holter), pri tem pa opravljate vsakodnevne aktivnosti z dodatkom malce večjih obremenitev pr katerih, pravite, imate težave. Prav tako bi obremenitveno tesitiranje pokazalo če so kakšne potencialno nevarne spremembe EKG srca. Seveda je tudi možno, da je prolaps mitralne zaklopke vzrok za navedene težave vendar, ker navajate zgolj blago regurgitacijo, je to malo verjetno. Tudi laboratorijske preiskave krvi (elektroliti, minerali..) bi lahko pokazali če gre za kakšno neravnovesje le teh.

V tem trenutku je to edino kar vam lahko svetujem.

LP