transplantacija kostnega mozga
Pozdravljeni,
sicer sem to vprašanje že zastavila na forumu o darovanu organov, ampak ni bilo odgovora, vi pa boste gotovo bolje vedeli odgovoriti.
Izvedela sem, da je sorodnica zbolela za akutno levkemijo. Sedaj se ji je končal prvi ciklus kemoterapije, o transplantaciji kostnega mozga (še?) ne govorijo. Vseeno bi rada ugotovila, ali bi bila jaz ustrezna darovalka. Tudi če ne bi bila ustrezna darovalka zanjo, bi se rada vpisala v register darovalcev. Vse sem prebrala o tem, kako sama transplantacija poteka…, pri sebi sem se odločila, zanimajo pa me tehnične podrobnosti.
Ali lahko dam kri za ugotovitev tipa tudi popoldan? Če ne, ali imam ta dan dela prost, saj bi dopust precej težko dala za ta dan. Kako je z dnevom, ko dejansko daruješ kostni mozeg, ali je to prost dan, bolniška ali je treba vzeti dopust? Koliko dni traja okrevanje od odvzema in ali je treba biti doma? Spet: je to bolniška odsotnost? Kako je s tem, če hočem darovati za točno določeno osebo?
Saj vem, da so vprašanja precej banalna, ampak pri meni je odgovor na ta vprašanja pomemben za to, da se bom res odločila za darovanje. To pa že ni več banalno.
Pozdravljam odprtje tega foruma, zase vem, da ga bom spremljala.
Lp
Sorodnica
Pozdravljeni !
Res lepo, da ste se odločili, da bi darovali kostni mozeg ! Ob vsakem, ki se odloči, se veselim kot otrok. Pred 5 meseci sem sama imela nesorodno presaditev kostnega mozga in sem bila pred tem dobesedno življenjsko odvisna od darovalca – zame so ga iskali ‘pod nujno’ po svetovnih registrih in ga na srečo zelo hitro našli – ker se je ’tisti pravi zame’ odločil darovati, tako kot vi. No, pa k vašim vprašanjem:
–> Ali lahko dam kri za ugotovitev tipa tudi popoldan?
Načeloma da, vendar po dogovoru. V Ljubljani na Centru za tipizacijo tkiv bi bilo to najlažje tako, da se priključite, če je za popoldne najavljena kakšna skupina. Predlagam vam, da tja pokličete go. Cvetko Flajs Cotič (01/ 54 38 100 ali direktna 01/54 38 227), ki vam bo res zelo prijazno vse pojasnila. Mimogrede, je že z dopusta, tako da jo boste dopoldne gotovo dobili na telefon. Precej informacij o tipizaciji dobite tudi na njihovi spletni strani:
Samo pozor – kakšen podatek je tam tudi zastarel, recimo število tipiziranih v Sloveniji, ki jih je bilo predvčerajšnjim po besedah gospe Cvetke le še dvajset manj kot 8000 (osem tisoč) ! Vzpodbudno, res.
Sicer pa je možno opraviti odvzem krvi tudi drugod po Sloveniji, na transfuzijskih postajah, kjer vam bodo po telefonu povedali, kdaj lahko pridete. Murska Sobota na primer ima to objavljeno na spletu(pa morda še kdo):
V Ljubljani je postopek za vpis v register naslednji:
1. oglasite se v Centru za tipizacijo tkiv, Šlajmerjeva 6, Lj. (Zavod za transfuzijo krvi, med novo porodnišnico in reševalno postajo) vsako sredo od 10. do 12. ali pokličete na tel. 54 38 227 (ga. Cvetka Flajs) vsak delovni dan med 9. in 12. uro ter se dogovorite za termin
2. zdravnik vam predstavi celoten postopek darovanja matičnih celic ali kostnega mozga (ali pa se udeležite predavanja)
3. izpolnite vprašalnik in pristopno izjavo
4. vzamejo vam kri za tipizacijo (določitev tkivnih antigenov HLA)
–> Če ne, ali imam ta dan dela prost, saj bi dopust precej težko dala za ta dan ?
Žal ne, razen če bi ga dal delodajalec dobrovoljno.
–> Kako je z dnevom, ko dejansko daruješ kostni mozeg, ali je to prost dan, bolniška ali je treba vzeti dopust?
Vsekakor je to bolniška, in sicer so na Centru za tipizacijo povedali, da je to 100% plačana bolniška (in ne samo 80% kot običajne bolniške), in jo ni treba pokriti delodajalcu, ampak vse krije zdravstveno zavarovanje.
–> Koliko dni traja okrevanje od odvzema in ali je treba biti doma? Spet: je to bolniška odsotnost?
Dnevi okrevanja so seveda spet bolniška odsotnost, je pa odvisno od tega, na kateri način vam vzamejo kostni mozeg oziroma ‘matične krvotvorne celice’ iz mozga, saj sta možna dva načina, običajno pa se izvaja prvi:
1. način je s postopkom afereze iz krvi (neke vrste filtracija krvi, s katero poberejo iz krvi matične krvotvorne celice – traja od 4 do 6 ur, podobno dializi). En teden pred tem je treba dobivati injekcije Neupogena, ki vam spravijo večjo količino teh celic iz mozga v kri. V tem primeru je običajno potrebna bolniška le na dan odvzema, naslednji dan pa vse normalno.
2. način pa je z odvzemom kostnega mozga (klasičen kirurški odvzem z iglo iz medeničnih kosti, lokalna ali splošna anestezija). V tem primeru je običajno bolniška podaljšana na 2 do 3 dni, da človek po posegu bolj miruje in se zadeva ne razboli. Sama sem tudi doživela tak odvzem, zato da so pred presaditvijo shranili moje celice za vsak slučaj. Par dni po posegu me je malo bolelo na dveh mestih vboda, zadaj tik pod pod pasom, kaj drugega pa ni bilo.
–> Kako je s tem, če hočem darovati za točno določeno osebo?
Postopek za točno določeno osebo se pelje samo v primeru najožjega sorodnika, to je oče, mama, brat, sestra ali lastni otrok; pri teh je verjetnost ujemanja precej večja kot pri drugih ljudeh; največja je pri bratih in sestrah in sicer 25 odstotna (pri meni so tako najprej poklicali na tipizacijo mamo, sestro in hčerko, rezltati so bili v par dneh, a žal nobena ni ustrezala).
Vsi drugi sorodniki spadajo v isto skupino kot nesorodni darovalci, zato se v primeru odločitve za darovanje vpišejo v register, kjer so potem možni kandidati za katerega koli bolnika na svetu. Če še tukaj povem svojo izkušnjo: na mojo prošnjo se je vpisalo se je vse moje bližnje in daljnje sorodstvo, prijatelji, in ogrooomno znancev, sodelavcev, sovaščanov. Prisrčna jim hvala, lahko da bo kdo komu s tem podaril življenje.
Torej, draga sogovornica, vaša vprašanja sploh niso banalna, kot ste zapisali; tudi meni ni bilo prej o tem nič jasno, ker nisem s to boleznijo še nikoli prišla v stik.
Lepo se imejte, pa če vas še kaj zanima, kar vprašajte, sicer pa nam potem kaj napišite na forum, kako bo šlo..
Ja, super. Včasih ko premišljujemo, se sprašujemo o smislu in velikih ciljih svojega življenja, si želimo, da bi se naše življenje še dodatno osmislilo z nekim velikim dogodkom, na primer, da bi nekomu rešili življenje. In ganljivo je, če se to uspe res zgoditi. Če pa enkrat takole hudo zboliš, da ne veš, ali bo šlo ali ne, pa ima vsak dan in vsaka minuta svoj velik smisel. In ko ti začne iti na bolje, se veseliš vsake trohice napredka, vsak sprehod je vznemirljiva avantura, vsak klepet s prijatelji je pravi žur. Zdaj razumem tisto staro Kreslinovo pesem Novo jutro, ki poje “…..ko se zjutraj zbudiš in se fino ti zdi, da si živ, da te nič ne boli….” Ironija, da tako včasih bolj uživaš življenje kot prej, ko si bil popolnoma zdrav.
No, ko smo pri občutkih darovalca: gospo Cvetko iz Centra za tipizacijo tkiv sem vprašala in je rekla, da lahko napišem mojemu darovalcu pismo, ki mu ga bo ona posredovala, ker prej kot v enem letu po presaditvi ne smejo razkriti identitete med darovalcem in prejemnikom matičnih krvotvornih celic. Po enem letu pa lahko vzpostaviva stik, če bo darovalec tudi za to. In zdaj pišem pismo, prej ga zaradi nekakšne vraževernosti nisem upala, zdaj po petih mesecih sem pa že malo bolj korajžna. Pišem mu in si ga predstavljam, kar vidim ga, kako bo vesel, ko bo zvedel, da je nekje na svetu oseba, ki ji je omogočil, da se zdaj tako veseli vsakega dne, skupaj s svojo osemletno hčerko, se z njo igra in tudi resno pogovarja, da bi jo pripravila na življenje, pa s svojim možem, ki ji je najboljši prijatelj, v lepih in v težkih trenutkih.
Dejc, bravo, super si !
Veš, pa ni tako zelo majhna možnost, da boš komu ustrezen darovalec. Letos sta bila iz Slovenije že dva ustrezna. Oba sta darovala bolniku v tujino, pa saj to ni pomembno, vsi radi živimo neglede kateri jezik govorimo.
Lep dan ti želim !
Ja potem si pa očitno tudi reden krvodajalec. Se kar hitro spomnim na vse tiste vrečke eritrocitov in trombocitov, ki so mi tolikokrat tekle v žilo med zdravljenjem levkemije pa tudi po presaditvi mozga. Kaj bi svet brez takih kot si ti, Dejc.
Lp, Milena