Trajanje zagonov
Tudi jaz se pridružujem vašim pogledom na MS. Vdaja ni na mestu, je pa nekakšno sprejetje potrebno – vsaka stvar ima svoj namen. Zagotovo bo naše življenje popolnoma drugače potekalo, vendar to ne pomeni, da smo omejeni oz. hendikepirani. Bolj znamo ceniti lepe in prijetne trenutke, ceniti resnično iskrene in dobre ljudi … Jaz sem sicer uvedla tudi spremembe v prehrani, vendar mi ni težko, nič ne stradam, nič si ne trgam od ust. Kljub določenim spremembam živim polno življenje.
Otroke bom jaz imela. Vsaj enega. Želja pa je po večih. Želim pa si, da pred zanositvijo ne bi bila nuja, da grem na injekcije. Držim pesti, kar sama zase in za svoje otroke, da nam uspe.
Lepo vas je brati in vam pisati.
Mateja
Moram priznati, da sem po teh pogovorih kar veliko bolj optimistična. Vem, da nisem sama, da se lahko kam obrnem po pomoč in jo bom tudi dobila. Vse te pozitivne misli in besede mi pomagajo, ker vem, da ste tudi drugi to doživljali in šli skozi ta začetni pekel.
Je pa res, da ko se vsako jutro zbudim najprej preverim, če še vidim, če lahko hodim, če se mi morda vrti,.. Ko vidim, da je vse OK lažje zadiham in grem v službo. Včasih čisto pozabim na svoje težave, ko pa se spomnem pa zopet preverim, če imam morda mravljince, kako je z nogo (prava fobija).
Zanima me, če se morda držita kakšne posebne diete. Jaz se je trenutno ne, jem samo dodatne vitamine in minerale. Dodatno sem si kupila še magnezij in lecitin, tako da mi ti nasveti kar pomagajo.
Lep,a malo deževen pozdrav
Ajda
Prav vesela sem če kakšna moja misel komu pomaga.
Tudi sama sem bila na začetku (in tu sem še vedno) obupana, prestrašena …. in lagala bi če bi trdila, da je sedaj vse OK. Ampak nekako se uredi.
Tudi mene je še vedno strah kaj mi bo prineslo naslednje jutro ko se zvečer trudim zaspati. Je pa lažje potem ko o zadevi več veš.
Ajda – mene še vedno vrže iz tira vsak mravljinec, ki se sprehodi čez mene.Ravno preverjam se ne – in morda bi bilo tudi pri tebi lažje če bi rs poskušala to odmisliti. Zavedaj se tega manj ko boš mislila na to lažje ti bo – včasih se mi zdi, da kar sami prikličemo kakšno zadevo. Vsaj pri sebi sem to opazila. Če me nekaj dni ne boli glava- namesto, da bi bila vesela in zadovoljna- razmišljam ravno obratno in si potem glavobol prikličem!
Jaz niti nisem bistveno spreminjala načina življenja ne prehrane. Razen kar sem ti že napisala o Lecitinu, Mg in Algah.
Ravno to je mene “jezilo”, ker sem vedno pazila na uravnovešeno prehrano in zdrav način življenja – pa sem vseeno zbolela.
Že več kot 10 let ne jem mesa in mesnih izdelkov. Kombiniram hrano, se izogibam maščobam in sladkorju….
Bila sem še kar aktivna rekreativka – pa sedaj ne zmorem več npr rolanja, kolesa… in sem razmišljala o nečem umirjenem npr TAI CHI, Joga, meditacija. Ima katera kaj izkušenj s tem?
Vsem pošiljam en žarek sonca Nati
Hoj…. tudi jaz sem slišala, da je v okviru združenja organizirana joga za obolele z MS. Vendar mislim, da moraš imeti potrjeno diagnozo in ne zgolj sum – tko saj mislim… Jaz osebno nisem prebrala skoraj nobene literature. Kar me je zanimalo – sem več ali manj našla na internetu. Poskušam se vsega lotevati čimbolj zmerno… in biti s tem čimmmanj obremenjena. Prav zato se tudi nisem vkopala v kakšno literaturo… tak človek sem namreč, da bi me to najbrž preveč obremenilo. Tak da… No, še to – vem da je organizirano (zakupljen termin in proga) tudi plavanje na DIF-u. Če morebiti koga zanima. Meni se to zdi prima rekreacija.
Res je sončen pozdrav, Lucija ;))
Oj,
tudi jaz nisem prebrala ne vem koliko knjig in literature. Bolj sem brskala po netu. Res imam doma eno kjnigo,ki sem si jo naročila preko Združenja MS, ampak je bolj knjiga za prehrano kot kaj drugega.
To, da pa moraš imeti potrjeno MS za aktivnosti, pa nisem vedela. A to velja samo za jogo ali za vse aktivnosti? A to pomeni, da se tudi v društvo ne moreš včlaniti če nimaš 100% MS?
Nati
Tudi jaz bolj ali manj brskam po spletu. Prebrala sem tudi knjigo Judy Graham, tu pa se je že vse ustavilo. Na spletu (slovenskem) sem predvsem zasledila “kakšne vrste” MS obstajajo in simptome. Nikjer pa nisem zasledila, kako naj se z boleznijo bujujem in kako naj si pomagam, da bom čim boljše živela. Največ teh podatkov pa sem pridobila na forumu, ko berem vprašanja in odgovore forumcev.
A imata obe diagnozo potrjeno, ali je samo sum?!
Ali se vama med zagoni tudi pojavljajo mravljinčenje in ostali simptomi?!
Lucija, a je tvoja odrevenelost že mimo ??
En lep sonček
Hoj… moja odrevenelost je povsem mimo… pa tudi čutila sem jo (res blago) ponavadi zvečer, ko se je tudi telo nekoliko umirilo. Resnično pa pomaga (vsaj meni je) tabletka kalcija enkrat na dan… mravljinci so praktično izginili (saj pravim, tudi pred tem niso bili zelo močni – kakšno minutko…) in to me je povsem pomirilo.
Kar pa se tiče joge ali plavanja, pa se bom poskusila malo bolj natančno pozanimati – morebiti je kakšen drug način. Če katero/ega zanima, ima čas in bi se odpravil v družbi… se takoj javim. ;)) Jo mahnemo skupaj. 😉
Sploh pa je videti, da se počasi začenja pomlad in to se mi zdi resnično prima.
Pozdrav, Lucija.
Tudi jaz imam občasne mravljince, ki trajajo minuto do dve. Predvsem takrat, ko imam noge iztegnjene in pa sedim, ko položaj zamenjam tudi mravljinci izginejo. Ne vem točno ali se mi to dogaja zaradi slabe prekrvavitve ali zaradi MS ???
Tudi jaz sem za to, da se skupaj odpravimo plavat ali na jogo, problem je samo ta, ker nisem iz LJ (bi si pa seveda vzela čas).
Ali se vama tudi med zagoni pojavlja, da nimata ravnotežja, da se vama tresejo roke, da imata vrtoglavico,… Včasih se mi zdi, da imam vse od naštetega, kar pa seveda v času 10 min mine??
Je pa res, da končno prihaja ne samo pomlad, pač pa že poletje in se mi zdi, da sem že boljše volje. Gresta kaj na morje ??
Ajda
oj,
toliko je bilo govora o mravljincih in krčih, da sem se jih očitno nalezla. Že dva dni me mučijo krči in mravlinčenje + nagaja mi leva noga. Do sedaj z nogami nisem imela posebnih težav sedaj pa mi kleca. Ali se to dogaja tudi vama?
Sredi hoje mi klecne in se dobesedno spotaknem sama ob sebe – kot bi bila pijana.
Zadnja dva dneva sem tudi bolj utrujena kot navadno kar poležavam in dremam – se tolažim, da je zapoznela spomladanska utrujenost.
Sedaj ko je lepo vreme in ko bi bilo krasno biti kje na sprehodu bom jaz zabila dneve v stanovanju!
Ali tudi na vaju, toplo(vroče) vreme, vpliva bolj obremenilno?
LP Nati
Malu… jaz sem namreč optični nevritis dobivala vselej, kadar je bila vročina. Oziroma, kadar se mi je telo segrelo. Pri športu, ali pa kar tako… lansko leto sva bila s fantom na Korziki, že tako ali tako je bilo vroče… potema pa sva še hodila relativno navkreber. Takrat pa sem ne samo delno izgubila vid in se pričela spotikati in klecati. Tk da to se je dogajalo tudi meni – ampak je tudi minilo. Baje na splošno vročina ne deluje najbolje… daj telesu nekaj časa, da se na te spremembe nekoliko privadi… pa bo po mojem bolje. Tudi tisti brez diagnoze takšne nagle temperaturne zasuke relativno težko prenašajo… Nati, glavo pokonc! JAz tudi ko sem malo utrujena – jo mahnem, pa pač na krajši sprehod… ne maširam kdovekam, vsaj na kakšen Rožnik pa zagotovo grem. Nekje na pol poti in ob klepetu s kom potem utrujenost sama maine. Sem pogruntala – in tako je pri meni… lahko da za koga drugega ne funkcionira – da še se majčkeno potrudim in zadeve počnem še naprej (to ne pomeni pretiravat, ampak res na izi) – potem mine prej, kot če se uležem. Saj pravim, to funkcionira zame.
Držita se, Lucija
Tudi jaz imam občasne probleme z desno nogo. Nekje tam okrog kolena imam tak čuden občutek, kot da me nekaj drži. Ampak zanimivo je, da samo tedaj, ko na nogo stopim. Drugače lahko nogo normalno premikam, telovadim, samo ko stopim, pa se občutek pojavi. Noga me drži in mi ne kleca, tako da s hojo zaenkrat nimam težav.
Moram tudi potrkati po lesu, ker že nekaj dni nisem imela mravljincev (da slučajno vraga ne prikličem nazaj), pa še to lepo vreme, tako da sem postala kar malo boljše volje.
Trenutno doma prenavljamo hišo, tako da moram še kar fizično delati in moram priznati, da nimam kakih posebnih težav z utrujenostjo. Res pa je, da vsak večer padem v postejo izmučena. Delo mi tudi pomaga, da pozabim na morebitne težave, pozabim na nogo, mravljince in se počutim zdravo.
Nati upam, da boš zbrala še zadnje koščke moči in šla na kak krajši sprehod, ki ti bo, vsaj upam izredno dobro del.
Lucija, kaj je z jogo in plavanjem.
Lp,
Ajda
oj,
hvala za vajino vspodbudo – res deluje če se malo potrudiš. Tudi sama sem se dobesedno prisilila na sprehod in mi je uspelo.
Človek rabi malo motivacije in da te kdo porine od zadaj. Tudi noga je sedaj malo bolje. Napor in vročina pa pa tudi zame nista.
Skratka punci uživajta lepo vreme dokler traja in se beremo
LP Nati
Jej… se malo pofočkam. Sem se poskusila pozanimat pri društvu za jogo in plavanje, pa niso behvekoliko ažurni… tak da še vedno čakam. Dejansko pa drži, da Ljubljanska podružnica v glavnem podpira tiste, ki imajo potrjeno diagnozo. Drugače pa se tudi jaz sedaj malo več sprehajam, včeraj sem jo celo (celo pravim zato, ker že kakšno leto zaradi pomanjkanja časa ali lenobe nisem bila) s kolesom mahnila v mesto… in ker sem celo pot videla na obe očesi (predhodno se mi je dogajal, da sem na desno ob telesnem naporu manj videla) se mi je to pravzaprav zdelo nadvse prima. Drugače pa Nati – prebrala sem, da za lajšanje utrujenosti predpisujejo amantadin (Symmetrel)… mogoče bi se z nevrologom lahko posvetovala? Nisem sicer pristaš neselektivnega uživanja medikamentov, amapa kadar sem res utrujena je že tako, da bi najbrž pristala na karkoli, samo da bi pomagalo.
Drugače pa – tale nenavadna pomlad nas je vse zmatrala… verjemi. Tudi najbolj zdrave med nami. fant ki je športnik, maratonec, kolesar…. mirno in brez slabe vesti odrema kakšno popoldne. In ne vidim nobenega vzroka, da ga tudi kdo drug ne bi… ane?
Uživajta v sončku, jaz pa poskusim z informacijami še naprej… aha, še vprašanje? Tudi če imaš stalno napotnico, ali moraš pri poslabšanju resnično priti z novo? Če je tako, potem res ne štekam, v čem je hec… huda neumnost.
Pridni bodte, velik sončka.
Lucija
oj,
moj zadnji zagon je bil marca in seveda takoj za njim infuzije. Jutri imam kontrolno MR, da vidimo “napredek” :)))
trenutno ne delam po polovičnem času – sem se odločila, da poiskusim na polno. In za sedaj deluje je pa res, da pri meni v službi vejo kaj je z mano in me načrtno manj obremenjujejo.
Lucija – kar se tiče napotnice verjetno ali misliš za nevrologa ali za nujen triažni obisk. Ko se je meni poslabšalo sem poklicala na nevrološko ,kjer so mi povedali, da potrebujem tudi pri poslabšanju napotnico. Moj osebni zdravnik mi jo je seveda takoj izdal in potem te v triažni ambulanti takoj sprejmejo (brez naročila). Predvidevam pa, da če bi bilo stanje res hudo in kritično bi te vzeli na pregled tudi brez napotnice.
Drugače se pa strinjam, da je absurd tole v našem zdravstvu – haloooo napotnico za na urgentni pregled???
Krasno je da obe uživata v lepih dnevih in da je z vama vse OK. Utrujenost bomo pa premagali – jaz brez tablet pač zagovarjam, da jih vzamem ko je res nevzdržno.
Imejta se skrajno lepo se beremo
Nati
Upam, da bo jutri na pregledu vse več ali manj OK. Da bo napredek zanemarljiv:))).
Je pa res, da je letošnja pomlad, če ji sploh lahko tako rečemo več ali manj čudna. Mene kar strese, ko reče vremenar, da bodo vremensko občutljivi imeli težave, ker vem da tisti dan z mano ne bo nič. Včeraj pa je rekel, da bo vreme obremenilno vplivo kar dva dni!!! Torej bom dva dni kot cunja brez energije. Dopoldan bo še šlo, popoldan pa že vidim da me vabi kavč in kakšna knjiga. Zvečer še potem spravim skupaj kak lažji sprehod. Upam, da se bo vreme poštimalo, me pa skrbi, da ko se bo začela vročina, bo držala celo poletje.
Uživajta še naprej,
Ajda
Nati drži se… veš kako mislim, če grejo zadeve lahko na slabše, gredo zagotovo lahko tudi na boljše… Tudi napredek je lahko v pozitivo.
Lep vikend, čimmanj “cunjast” vsem. ;))
Sploh pa – baje da bo v nedeljo že veliko lepše… umirjen sonček. Evo, prava stvar za mini piknik al pa badminton.
Punce, se čitamo.
Lp, Lucija