tourettov sindrom
Tea,
Čisto na kratko (bom pa to še bolj natančno pogledala) sem poiskala na nemškem področju temo TS (Tourettov sindrom).
S tem se pravzaprav v praksi še nisem srečala, sem se pa s HKS (hiperkinetičnim sindromom).
Predpostavljam da gre za navzven podobni sliki, dvomim pa da sta iz podobnega vzroka. V obeh primerih gre za manjšo motnjo v možganskem funkcioniranju. Pri TS ugotavljajo da je z medikamenti smiselno blokirati mesta na katera se veže dopamin.
Predlagajo pa medikamentozno terapijo, vendar v primeru ko se TS pojavlja hkrati z prisilnim vedenjem ali samodestruktivnim vedenjem (poškodovanje sebe). Takrat predlagajo uporabo psihofarmaka imenovanega TIAPRIDEX.
Avtorji govorijo o treh oblikah TS
– prehodne motnje, ki trajajo do 1 leta
– kronične motnje, ki trajajo nad 1 leto
– kombinirane motnje, ki jih imenujejo TS.
Za TS gre le, če se poleg mišičnih pojavlja tudi vsaj en vokalizacijski tik (ponavljanje svojih besed, rekov ali besed drugega, zakričati, momljanje, značilni so tudi vulgarni ali agresivni izrazi – seveda na verbalnem in ne motoričnem področju).
Bolj kot medikamentozna (razen v povedanem primeru) se mi zdi dobra vedenjska terapija, še posebej, če gre za otroka.
Predvsem gre za elemente kot so:
– samoopazovanje
– sprostitvene tehnike
– utrjevanje vzorcev reagiranja
– masirajoče vaje (nem. massierten Uebungen) ipd.
Pri HKS gre v osnovi predvsem za druge težave: s pozornostjo, koncentracijo, tudi manjša učinkovitost v mišljenju, predvsem zaradi begajoče pozornosti in pogosto napačnih interpretacij tega, kar posameznik doživi (vidi, sliši, okuša ipd) in glede na vse to se otrok potem neustrezno tudi odziva, s tem, da je tudi v motoričnem smislu lahko izjemno nemiren.
Čeprav ne trdim, da Ritalin vendarle ni tudi učinkovit na svojem področju (vendar le, če je nujen in če se z otrokom v tem času tudi ustrezno dela) in ne kar za vsako nemirnost bi bila v vašem primeru še bolj previdna z Ritalinom.
Morebiti bi si pridobili še kašno mnenje zdravnika ali pedopsihiatra. Na našem področju bi sama zelo zaupala dr. Alenki Bezget, ki občasno še dela na Dispanzerju za psihohigieno v Mariboru.
V prihodnjih dneh bom bolj natančno pogledala vse tekste, ki so na internetnih naslovih za nemško področje in vas o tem še dodatno informirala. Potrebujem pa nekaj časa, da jih natančno preberem.
Lep pozdrav
Francka
Tea,
Pogledala sem novejše izsledke o Tourettovem sindromu o katerih poročajo nemški avtorji.
To, kar je morebiti zanimivo za vas je, da se HKS pojavlja pri več kot polovici otrok s TS (50-60%). Ali je tudi v vašem primeru tako?
Zelo pomembno je vedeti in seveda upoštevati, da stimulansi (Ritalin, Medikinet) lahko sprožajo ali poslabšajo stanje tikov. V tej zvezi pa dr. Kirsten R. Mueller- Vahl (oddelek za klinično psihiatrijo in psihoterapijo na visoki šoli za medicino v Hannovru) dodaja, da različne novejše raziskave pri večini otrok s TS in HKS, ki uživajo stimulanse (npr za izboljšanje pozornosti) ne kaže izrazitejših ali dolgotrajnejših poslabšanj na področju tikov. Zato pojavljanje tikov danes več ne velja za oviro pri uporabi stimulansov.
Še posebej pa poudarja, da je potrebno biti izjemno pozoren pri uporabi medikamentozne terapije. Uporabila naj bi se le v najnujnejših primerih. Torej, kadar gre za kombinacijo klasičnega HKS s TS ali, kadar se pojavljajo pri TS koprolalije (vulgarni vokalizirani tiki) ali tiki, ki predstavljajo avtoagresivno vedenje, torej, ko je nevarno, da otrok poškoduje samega sebe.
Prav tako zelo poudari, da je za otroka z HKS nujna multidisiplinarna obravnava. Tak otrok potrebuje poleg medikamentozne terapije še seveda specialnopedagoško pomoč in potrebno ga je vključiti v npr. kognitivno – vedenjski tretman.
Če ni nujno (če ni avtodestruktivnih vedenj, izrazitih težav zaradi HKS) se medikamentozna terapija ne priporoča.
Gre namreč za to, da vzrok TS še ni znan. Vse pa kaže na to, da gre za neustrezno delovanje nevrotransmitra dopamina (na področju bazalnih ganglije) ki prenaša informacije v gibalnem programu možganov (preprost opis). Gre torej za pomanjkljivo (nevrološko) kontrolo gibanja.
Zdravila, ki se uporabljajo pa ne vplivajo na izboljšanje te kontrole pač pa predvsem na zmanjševanje simptomov (torej gre samo za blaženje posledic ne pa odpravljanje vzrokov).
Če se vendarle uvede medikamentozno terapijo jo je potrebno izvajati vsaj eno leto in nato vedno znova (po letu dni) preverjati. S staranjem posameznik namreč vedno bolj nadzoruje svoje vedenje, vedno bolj obvladuje tudi tike in zato je potrebno stalno presojati ali je ta terapija še umestna.
Sicer pa avtorica navaja, da večina ljudi s TS ne potrebuje medikamentov, če je okolje le dovolj sprejemajoče in če se posameznik s TS ne počuti (subjektivno) odklanjan, izpostavljen ipd. Ti ljudje lahko povsem normalno in brez nekih posebnosti funkcionirajo v vsakdanjem življenju.
Praviloma se tiki pojavijo okoli 7. leta, stanje tikov se v času pubertete lahko poslabša, nato pa se s ponovno umiri (izboljša pri 70% posameznikov z TS), ne pa tudi izgine (to so le izjemni posamezni primeri).
Posredujem vam še naslove, ki mi jih je priporočila Petra, če si želite o tem sami prebrati še kaj – seveda so v nemškem jeziku:
http:/www.tourette.de
http:/www.tourette.ch
http:/www.touretters.de
Lep pozdrav
Francka