Pozdravljeni!

Najprej bi želela še posebej pozdraviti vse tiste, ki si prizadevajo kakorkoli pomagati bolnim ljudem v stiski.
Po nekaj dneh prebiranja vaših strani (prej nismo imeli doma interneta) sem sama pri sebi rekla: o, hvala Bogu, nisem zacoprana, pa tudi zmešalo se mi ni, saj imam tudi sama podobne težave. In tudi grenke izkušnje, saj mi uradna medicina ni kaj dosti pomagala. Zdravila sem se sama, kakor sem vedela in znala.
Naj začnem lepo po vrsti. Zbolela sem v avgustu 99. Nepretrgoma eno leto sem imela temperaturo do 38,5 C. Napenjalo me je, napihovalo, gnalo na vodo, otekla sem v obraz, vrat in roke. Davilo me je, dušilo, nisem mogla dihati. Pekli so me poplati, od kriza proti glavi, vzdolž hrbtenice pa sem imela občutek, kot da mi čmrlj leti proti glavi, potem po vseh “šivih” po glavi in se nato “vrti” v predelu epifize.Nekakšen čuden pritisk, kot da bi me zalival svinc, je postopoma prihajal od pasu proti glavi, ustavilo se je v višini ušes. Imela sem občutek kot da se mi bo zmešalo. Po desni nogi so mi popokale kapilare, na temenu se mi je pričela pojavljati pleša. V predelu pasu in križa so se odpirale večje rane, tresla me je mrzlica, oblival znoj, , menstruacij ni bilo. (Čez leto se je menstruacija spet uredila) Zredila sem se 25 kg, imela sem občutek, kot da mi bo glava, trebuh in hrbet eksplodiral. Vse to je prihajalo v obliki napadov točno na vsaki dve uri.Ena ura napadov, potem pa sem dobesedno padla v posteljo iz zaspala. Zbudil me je nov napad. Počasi me je zapuščala še zdrava pamet. Koncentracija, sposobnost log. mišljenja, izražanja je bila blizu nuli. Loteval se me je strah in nemir. Pri miru nisem mogla biti niti minute. Seveda sem šla najprej k svojemu splošnemu zdravniku in ginekologu, ki pa razen zvišanih levkocitov in znižanih limfocitov ni našel ničesar. Potem sem hodila od vrat do vrat. Po 8 mesecih sem prišla končno do KC, kjer mi je onkolog kirurg naredil vrsto preizkav. Otipal je tumor (benig.prem. 1,4 cm) pa tudi manjšo cisto na ščitnici. Hormoni so bili sicer v mejah normale le TSH je znašal 0,322. Opravljen je bil tudi test na toksoplazmozo (poz. 1:64), CMV (IgG poz. 1:6800), IgG anti EBNA poz. Izvid se zaključuje z … “kirurška terapija ni potrebna”. Tudi od mojega zdravnika nisem prejela nobene terapije, saj je menil da infekcije z virusi ni potrebno zdraviti. Opravila sem še CT možganov, ki kaže zmerno kortikalno atrofijo. Nevrolog pravi da to ni nič posebnega. Opravila sem tudi preglede pri ortopedu ki je odkril spondilotične spremembe, osteohondrozo, sklerozo abdominalne aorte in iliakalnega ožilja ter sacrum akutum. Terapije nisem imela nobene! Z zadnjimi močmi sem obiskala še psihiatra, diag. pscyhoneurosis nuclealis in depresija. Končno sem dobila prva zdravila: Portal in Redergin.
Postopoma se mi je po dveh letih hudega mučenja uspelo izvleći iz najhujšega; spet sem sedla v avto, lahko si postrižem nohte (na nogah pa še ne) lahko se tudi počešem, naučila sem se znova poštevanko!, lahko pogledam film do konca in sem v dopoldanskem času (od 6 – 12 ure) za opravljanje najnujnejših rutinskih opravil kar v redu.Tudi tirolog pravi, da ščitnica ni kriva za takšne težave.
Vendar popoldan z mano še vedno ni nič. Sem nekako omamljena, na drugem planetu, utrujena, še vedno me trga po kosteh in mišicah,boli desna bezgalka,vrti se mi, zaspana, pamet ne dela. Še zdaj me glava zaboli, če napr. kihnem ali zakašljam. V nov. 03 je bil TSH kontroliran in je znašal 0,233.
Od predpisanih zdravil jemljem Redergin, Amlopin (imam povišan trak) in Atenolol. Stara sem 48 let.

To je bila uradna zgodivina bolezni. Kaj pa vsakodnevno življenje? Pekel na Zemlji. Imela sem podjetje, delala dan in noč, malo jedla in dosti kadila. Zelo družabna, moja hiša je bila včasih še najbolj podobna železniški postaji. Vedno mi je primanjkovalo časa. Še posebej za domače. Ker sem se nekam slabo počutila že kakšen mesec prej, preden je zares počilo, sem dolgoletnega prijatelja, oz. partnerja odslovila z obrazložitvijo da sem pač našla drugega … (čeprav mi je srce krvavelo, pa vendar sem čutila da je tako še najbolje in da si moram vzetii čas samo zase in za počitek ) Potem se je zgodilo zares. Čez noč. Kar naenkrat vročina … Sprva sem to pripisovala nezdravemu življenskemu slogu in da imunski sistem tega ni vzdržal. Delati več nisem mogla (v glavnem sem delala vse sama, občasno sem najela še koga) in tako je moja barka plula sama. In odplula v bankrot! Otroka sta me zaskrbljeno gledala in spraševala: kaj ti je mami? Odpeljala sem ju k stari mami, z obrazložitvijo da grem na pot. Vrata sem zaklenila, telefon je zvonil v prazno. Se sprašujete zakaj? Enostavno me je bilo sram. Pleša na glavi, čopi sivih las (kar naenkrat), zabuhle oči, črni podočnjaki, otekline, obseg pasu se mi je večkrat povečal. Groza. Po treh mesecih sem se še komaj privlekla od sobe do kopalnice. V avto več nisem sedla. Ko sem še nekajkrat padla, se me je začel lotevati strah, nemir in panika. Od samozavestne podjetnice ni ostalo skoraj nič. Tudi do zdravnika nisem mogla sama, peljala me je prijateljica. Z mojim zdravnikom se nisva prav dobro razumela, saj mi je predpisal samo Lekadol. Pošiljal me je v bolnico, češ da imam pljučnico, pa slepič in podobno. Potem sem prišla do KC, kjer so ugotovili virusno okužbo, sem se že tudi sama počutila nekoliko bolje. Tudi takrat nisem dobila nobenih zdravil, češ da to ni nič nevarnega in da bo samo minilo. Ko sem mu namignila, da sem nekaj tudi sama slišala in prebrala o teh virusih in dap o mojem mnenju niso tako nedolžni, me je zavrnil, češ da preveč berem in da sem histerična. (Kdo normalen po vsem tem ne bi postal !) Še nekajkrat sva se “zahaklala”, nakar sem se odločila narediti po svoje.
Najprej sem odšla k patrom v Stično. Na osnovi izvidov so mi pripravili mešanico čajev, ki sem jih pila eno leto in pol. Potem sem odkrila ČEMAŽ. (divji česen, kačji lek) Pomaga! Kupovala sem si koencim Q 10, Algeo, Imunal, za kosti pa še glukozamin sulfat. Hodila sem eno leto k osteopatu, ki mi je tudi redno masiral hrbtenico in glavo. Tudi pomaga! Vsak dan hodim na daljši sprehod, vsaj enkrat ali dvakrat. Trudim se, da bi bila čim bolj fizično aktivna in čim več na zraku. (če ne gre drugače, si na kolena navežem debelo spužvo in tako po vseh štirih lezem po vrtu, soseda me malo čudno gleda, vendar me take stvari ne ganejo več)
Lani novembra (po štirih letih) so bili moji levkociti in limfociti prvič v mejah normale
Med tem mi je umrl oče, kar me je hudo prizadelo, lani pa tudi partner. Seveda sva spet prišla skupaj in po nekaj mesecih sem mu povedala, da za prekinitev odnosa ni bil kriv drug moški pač pa moja bolezen. Prekinitev odnosa ga je hudo prizadela. Tretji dan po tem je naredil samomor. Hčerka se je po končani srednji šoli vpisala na fakulteto. Žal, zaradi finančne situacije se je morala izpisati in se zaposliti. In še in še. …
Ne glede na vse zgoraj napisano, nisem izgubila vero v boljši jutri. Pravijo,da za dežjem vedno pride sonce. Pravijo tudi, da je na tem svetu za vsako bolezen zdravilo. Upam, da tudi za takšne težave kot jih imam jaz in kot vidim še mnogo drugih.
Lepo vas pozdravljam in želim vse najbolje!

Draga Ana !

Hvala za vašo izpoved, ki nam je dala misliti in iz katere se lahko veliko naučimo.
Ničesar ne sprašujete, ste pa veliko izpovedali. Tudi to je del samoterapije. Da se na telesno bolezen kaj hitro nacepijo še duševne težave, je normalen odziv. Iz jekla bi morali biti, da se ne bi odzvali tudi čustveno. Bolezen, zlasti če traja dlje časa in ostaja medicinsko neopredeljena, je vedno tudi preizkus človekovega duševnega zdravja.

Če je mogoče, oglasite se jutri na našem srečanju posavske skupine, kjer boste lahko poklepetali s sotrpini tudi v živo. Občutek pripadnosti “enakih med enakimi” je lahko zelo vzpodbuden, naslonite se na to možnost. Vsaka težava je bolj znosna, če pesti več ljudi.

Za nekaj časa ste zaprli vrata za seboj. Sedaj je čas, da odprete tista na drugi strani.

Lepo vas pozdravljam!
Veronika