TEŽAVE
Spoštovani!
Kot ste mi svetovali sem se držala vašega nasveta in uporabila do kontrole le Diflucan,ki mi ga je predpisal ginekolog.
Danes sem bila na kontrolnem ginekološkem pregledu na ginekološki kliniki v Ljubljani.. Tokrat je dejal ,da gre očitno res za neko kronično vnetje in da je verjetno diagnoza lihen sclerosis vulve prava, kot so mi jo postavili že dermatologi.Ginekolog mi je pri pregledu zunanjega spolovila, razregnil velike in nato še male sramne ustnice. Pri tem mi je počila koža oziroma sluznica na vhodu v nožnico in na desni strani na predelu med veliki in malimi sramnimi ustnicami. Ko si zadevo ogledam v ogledalu je videti kot 1cm dolga razpoka, kateri sta na začetku malo krvaveli( kri je bila vidna na toaletnemu papirju). Razpoki sta zelo boleči in pečeta.
Ginekolog pri pregledu ni ničesar rekel, čez ,da je koža oz. sluznica počila. Mene je le zapeklo in šele doma sem videla kaj se je zgodilo. Kot terapijo za lihen mi je predpisal mazilo Elocom, ki ga naj uporabljam po potrebi , do naslednje kontrole čez 3 mesece.Skratka imam kar nekaj vprašanj in bi želela , če mi lahko odgovorite.
1. S čim naj namažem te razpoke, da se bodo čim prej zacelile? V lekarni so mi rekli , da Elocom ne smem nanašati na razpoke.
2.Za terapijo lihen sem dobila Elocom, ki bi ga naj nanašala po potrebi do kontrole 3 mesecev. Ko sem hotela od ginekologa natančnejši odgovor kako dolgo ga lahko nanašam oziroma ali naj z njim nadaljujem tudi več tednov mi ni znal odgovoriti. Rekel ja , da po občutku.
Kaj menite vi o tem? Skrbi me namreč, kajti opazila sem , da je moja koža oz. sluznica vedno tanjša in občutljiva,kljub temu ,da sem uporabljala razredčen kortikosteroid Diprosone – 30% zelo redko in še to neprekinjeno največ 21 dni.
V tuji literaturi , na spletu in tudi vaše mnenje je, da se za to diagnozo uporabljajo močni kortikosteroidi na začetku zdravljenja tudi do 3 mesece, kasneje pa preventivno 1-2 na teden.
Ko sem mu to omenila je dejal, da kortikosteroidi škodijo in ,da je Elocom tako eden izmed zelo močnih kortikosteroidov. Ali to drži?
Sedaj ne vem ali se moje stanje poslabšuje( opazila sem ,da se mi je tudi del malih sramnih ustnic zmanjšal, na eni strani celo izginil), ker nimam ustrezne terapije oziroma nihče me ne jemlje resno.
Sem že čisto obupala nad sama sabo in nad zdravniki , ki mi očitno ne znajo pomagati.
Dala bi vse na svetu, da bi pri svojih 41 letih lahko normalno živela in se veselila vsakdanjih stvari.
Lep pozdrav
Spoštovani,
za razpoke (fisure) na sluznicah, da bolje celijo, običajno uporabljamo mazila, kot je npr. Bepanthen, ob morebitnih znakih pridružene okužbe pa ustrezno usmerjeno terapijo.
Elocom je srednje močan lokalni kortikosteroid.
Močni lokalni kortikosteroidi se uporabljajo v začetku bolezni za umiritev vnetja. Če gre za kronične, težko obvladljive in terapevtsko odporne težave kot pri vas, je treba terapijo prilagajati vsakokratnemu poslabšanju glede na stanje in simptome. Cilj terapije je nadzor nad boleznijo, da bi bilo življenje kolikor toliko znosno, ozdravitev je po tolikšnem času težko dosegljiv cilj.
Sicer sem vam že pred kakšnim letom dni predlagala, da se odpravite po nasvet in terapijo na dermatološko kliniko v Gradec (ali morda v Munchen); če je kaj takega vključeno v vaš “vse na svetu”, potem še vedno menim, da se vam splača poskusiti.
Lep pozdrav,
Spoštovani !
Hvala vam za odgovor.
Res bi dala vse nasvetu, da bi se stvari uredile. Predlagali ste mi pregled v Gradcu oziroma Munchenu, vendar je problem ,ker se tam nebi znala sporazumeti, ker žal ne govorim nemško in angleško. Ali poznate morda koga izmed tamkajšnjih zdravnikov , ki bi v Gradcu razumel slovensko?
Lep pozdrav
Spoštovani,
med zdravniki v Gradcu žal ne poznam nikogar, ki bi znal slovensko.
Lep pozdrav,
Spoštovani,
tudi mi imamo probleme s kožo. Hči stara 8.let je imela grozne težave na spolovilu (srbenje), po 3. letih tega stanja sem se odločla da jo odpeljem k ginekologu, da izvem še njegovo mnenje (saj prej nihče od zdravnikov, ki sva jih obiskalI ni vedel kaj je to). Takoj ob pregledi je povedal da je njena koža prizadeta in da gre za bolezen lichen sclerosus. Bila je na biopsiji… Zdaj se že dobro leto zdravima pri dermatologinji v Celju.. Predpisala ji je kreme: Locoidon, Canesten, Elidel in hladilno mazilo z olivnim oljem…. Vse to uporabljama po navodilih.
Koža je še zmiraj vidno prizadeta, srčenje in neprijeten občutek se je ustavil.
Zanima me:
Ali bo to trajno?
Je kateri primer v Sloveniji, da se je ozdravil?
Kako je v poberteti?
Ali mislite, da je priporočljivo hodit na javna kopališča – saj grejo s šolo na plavalni tečaj?
HVALA ZA BILO KAKŠEN ODGOVOR!
LEP POZDRAV
TJAŠA
Spoštovani,
lihen sklerozus pri deklicah pred puberteto ni redek. Zdravljenje je enako kot pri odraslih in je opisano zgoraj. Napoved (možnost ozdravitve) je pri otrocih boljša kot pri odraslih in je zdravljenje večnoma bolj uspešno, tako da bolezen do pubertete večinoma mine. Spremembe večinoma niso trajne, se pa včasih primeri, da sprememb ne moremo dokončno pozdraviti. Kot je razvidno že iz zgornjega odgovora, seveda obstajajo primeri, ko se spremembe pozdravijo, in to tudi v Sloveniji; ozdravljenih je več kot tistih s trajnimi težavami. Hči lahko gre na plavalni tečaj, svetujem pa, da se pred plavanjem namaže z negovalno kremo (npr. Bepanthen mazilo) in da se po plavanju čim prej preobleče v suhe kopalke, pred tem naj se ponovno namaže z negovalno kremo.
Pozdravljeni!
Sicer sem moški in to ni najbrž ravno prava stran, ampak nisem našel druge strani. Že od kar pomnim (od malega) imam okrog zadnjika razpoke (majhne ranice), ki se mi vsakič ob odvajanju blata razpočijo in potem se obrišem krvavo. Bil sem že pri vseh možnih dermatologih, ki so mi predpisovali tablete (ne spomnim se katere), kreme kot so Lotriderm, Praška pasta, Ribje mazilo, Canesten,… skratka poizkusil sem tudi z bioresonanco, kjer so mi “ugotavili alergijo na gluten” (ne vem če je to res?). Star sem 17 let in se mi zdi, da bi se ta stvar morala enkrat rešiti. Zato tudi vas prosim za nasvet. Hvala vam že vnaprej!
Pozdravljeni,
vam bom poskusila pomagati, čeprav nisem specialistka za gastroenterologijo. To je nadloga, ki se je težko odkrižamo, saj odvajamo blato vsak dan. Kljub vsemu pa se slej kot prej pozdravimo. V vašem primeru je videti, da se vam stvar ne izboljša kljub mazilom. Mislim, da bi bilo možno, da gre za neko preobčutljivost, tako da bi bilo za poskusiti z antiglutensko dieto in boste videli, če se stvar izboljšuje. Seveda pa glejte in skrbite, da boste odvajali mehko blato ( zelenjava, sadje, veliko tekočinee, a ukinite jogurte, mleko, mlečne izdelke). Kakšna je brezglutenska dieta se pozanimajte pri kakšnem strokovnhaku -dietetiku.
Jaz imam simptom vulv. in sindrom bolečega mehurja. (Nevropatična bolečina). Jaz se zdravim v nevrološkem odelku Ukc Lj in protibolečinski ambulanti. Sem pa na Amyzolu 10 mg, nevrologinja mi je dodala še Lyrico.
Zanima me če se kdaj odločim postat mati, lahko zahtevam carski rez / epiduralno? Nevrologinjo sem pozabila vprašat kako je s tem, zagotovo mi bo ona napisala pripročilo. Je možno ali moram na zasebno kliniko?
Kod drugo me pa zanima, če po čudežu kdo tukaj z hujšo nevropatsko bolečino na lestvici 10 ( opredelila z 4-7) jemle Lyrico ali neurotonin? Ali ko se telo navadi preneha delovati?
Pozdravljeni,
carskega reza ne željo v Sloveniji ne opravljamo, epiduralna anestezija pa je,v kolikor ni kontraindicirana zaradi nevrološke simptomatike, mogoča.
Treba pa je vsekakor pretehtati kaj je za vas in vaš plod najbolje, upošteva se mnenje nevrologa in ginekologa in tako se odloči kakšen način poroda bo za vas najprimernejši.
Pozdravljeni,
pred kakšnim letom se mi je pojavilo draženje zunanjega spolovila, na stiku med zunanjo in notranjo sr. ustnico je manjša rdečina, drugih težav oz. znakov vnetja ni. Predvidevam da gre za reakcijo kože na tesne hlače in sedeče delo, saj se ponavadi iritacija čez vikend ob nošenju trenerke umiri. Krila poleti precej olajšajo zadevo, v hladnejših mesecih pa lahko tudi pegice povzročajo draženje. Tudi nekatere športne aktivnosti, kot je naprimer kolesarjenje so muka, in se jih na daleč izogibam. Stara sem 28 let, intimnih mil ne uporabljam, prav tako ne odišavljenega tal. papirja, sp. perila ne perem z mehčalcem.
Predvsem me zanima zakaj bi lahko naenkrat koža tako reagirala, saj je bilo tudi tekom faksa precej sedenja v ozkih hlačah ipd, težav pa ni bilo. In predvsem s čim in kako bi lahko kožo oz draženje odpravila na dolgi rok (razen izogibanje tesnim oblačilom :))?
Hvala
Pozdravljeni,
potreben bi bil pretled, da bi se ugotovilo kaj vam dela težave. Lahko bi bile tudi povečane sramne ustnice in ob tem oteženo čiščenje in draženje. Zakaj so težave izražene sedaj prej pa niso bile pa je težko podati odgovor. Pogostejša vnetja zaradi padca imunosti? …
Tudi sama sem pomislila, da bi lahko bil vzrok zaradi večjih sramnih ustnic, ampak potem bi se takšne težave vrjetno pojavile že kdaj prej. Tudi če je to razlog, kako postopati v prihodnosti?
Ko so se težave začele sem bila na pregledu pri ginekologinji, je bila ugotovljena BV, dobila sem terapijo, vendar draženje tudi po več mesecih ni izginilo. Na ponovnem pregledu je rekla, da ni videti nobenega vnetja, in da je možno da gre za kakšno alergijo. Poskusila sem zamenjati oz izločiti možne alergene, ampak nisem ugotovila specifičnega krivca. Drugih alergij nimam.
Se pa draženje pojavlja v sklopih. Prisotno par dni, teden, potem pa je lahko nekaj časa mir, nakar se spet pojavi.
Spoštovani,
zelo različnih bul z enakim opisom je žal preveč, da bi lahko zgolj na podlagi opisa odgovoril. Če gre za jasno izboklino, ki zelo boli, je to dovolj za obisk zdravnika, ki bo s pregledom in s krvnimi preiskavami ugotovil, kaj ukreniti. Bule sami ne stiskajte ampak jutri dopoldne pokličite na splošno urgenco ter se dogovorite za obisk. Gre sicer za odložljivo nujno zadevo, a do ponedeljka verjetno ne sme čakati.