Svetovni dan ALS
21. junij je svetovni dan ALS in letos bo na ta dan v Ljubljani prvo srečanje bolnikov in drugih prizadetih s to boleznijo.
Srečanje bo v petek, 21. junija 2002 ob 16:00 na Inštitutu republike Slovenije za rehabilitacijo (Soča), Linhartova 51 v Ljubljani. Vabljeni vsi ki, ste tako ali drugače prizadeti z ALS ali pa vas ta huda bolezen le zanima.
Prijave na Društvu distrofikov Slovenije: 01/472-05-52
Kaj je ALS?
ALS (amiotrofična lateralna skleroza) ali bolezen motoričnega nevrona je redka nevrološka degenerativna bolezen, ki prizadane motorično živčevje. Bolnik izgublja gibalne sposobnosti in kmalu postane popolnoma paraliziran. Ker bolezen prizadane tudi mišice v grlu ima otežen tudi govor in dihanje.
Zdravila, ki bi zaustavilo napredovanje bolezni ni. Edino zdravilo, ki je na
testih pokazalo določen učinek je zelo drago in v Sloveniji ni registrirano,
zato ga nekateri bolniki kupujejo v tujini na svoje stroške (500€/mesec) …
Raziskovalci ne vedo vzroka bolezni in lahko prizadene kogarkoli.
Povprečna starost ob diagnozi je 55 let, moški zbolevajo pogosteje.
V Sloveniji je obolelih okoli 200 ljudi.
Več o bolezni in iskanju zdravila:
Primož
Oče je nekje v začetku junija dobil prav to diagnozo- ALS oz. bolezen motoričnega nevrona. Potem je šel njegov zdravnik na dopust, tako da smo prepuščeni sami sebi, da zbiramo informacije. Precej natančno sem prebrala informacije na linkih , ki ste jih posredovali v svojem sporočilu. Imam nekaj vprašanj
ali Rilutek pri nas še vedno ni registriran?
Če ne, kje v Avstriji ali Italiji se ga da dobiti? Ali naša zdr. zavarovalnica povrne kaj stroškov? 500 evrov/mesec je ogromno – za nas. Morda si lahko to privoščimo za en mesec ali dva…
Ali lahko kako pomagam, da bi se zdravilo čimprej registriralo pri nas?
Ali obstajajo kakšne vaje – fizioterapija ipd., da bi se napredovanje mišične oslabelosti upočasnilo?
Hvala, če mi lahko odgovorite in LP, Monika.
Spoštovana
zdravilo,ki ga plačujete je na za spisku ZZZS namesto vas naj raje povpraša direktno na ZZZS kakšen novina//rka,KI NIMA DLAKE NA JEZIKU. Pp
http://www.drustvo-distrofikov.si/index.php/odbor-za-als
več….