svakinja
Pozdravljeni!
Moji svakinji – stara je 53 let so po punkciji povečane bezgavke v levi podpazduhi ugotovili, da je le-ta maligna-metastaza.Včeraj sva bili na onko-poslali so jo na rentgen pljuč,ponovno mamografijo.Ginekološko je zdrava! 7.1.ima konzilij-pravijo, da je verjetno rak na pljučih. Ni imela nobenih posebnih znakov – ni hujšala v zadnjem času, ne kašlja, nima vročine. V petek ima še UZ trebušne votline.
Ker sem imela sama 95.leta Nehodkina, visoko malignega III.stadij (sledile so kemoterapije in na koncu 15 preventivnih obsevanj), letos januarja so mi opravili stari Wertheim zaradi karcinoma maternice, ki se je potem ponovil (baje je bila zgrešena maligna bezgavka), pri operaciji sečovoda, ki se je zaprl zaradi brazgotin, so mi maja meseca ponovno obrezali krn nožnice in nato so se po dveh konzilijih le odločili za obsevanje ( po prvi operaciji so mi napisali, da obsevanje ne pride v poštev, ker sem že bila v tem delu obsevana leta 95).Tako sem v mesecu juliju opravila 15 obsevanj od predpisanih 25. V septembru, na pregledu je bila ugotovljena popolna remisija.
Ves čas me je svakinja spremljala ob bolezni. Ve, kakšni so učinki kemoterapije in obsevanj, prav tako je spremljala svojega očeta, ki je pred 18 leti umrl zaradi pljučnega raka. Tako je njen strah še močnejši. Mislim tudi, da je po teh preiskavah težko reči, da je prav na pljučih. 3 tedne čakanja na konzilij pa se mi zdi tudi predolgo. Ve, da so sedaj prazniki, toda vsi, ki smo to preživljali, vemo kako težko preživiš prvi šok in nato čas, ko se postavi dokončna diagnoza in ko ti povedo, ali te bodo sploh zdravili in kako.
Draga alenka!
Verjetno je najbolj obupen čas za bolnika z rakom čas čakanja na končno diagnozo in načrt zdravljenja. Preiskave, strah, obremenjenost, za nameček pa še prazniki, ko naj bi bili v družini vsi veseli in se družili med seboj. Toda imate prednost. Bolezen poznate in veste, kaj svakinja doživlja, zato ste ji lahko v oporo. Ni mogoče napovedati ali uganiti, katera je njena bolezen in kakšna bo njena napoved. Rak pomeni zgolj skupino različnih bolezni z različnim zdravljenjem, pa tudi različno napovedjo, skupna pa jim je nenadzorovana rast celic. Če imate občutek, da se svakinja ne bo mogla soočiti z boleznijo, da obupuje in kljub vaši opori meče puško v koruzo, lahko poišče dodatno pomoč in oporo na Oddelku za psihoonkologijo na OI.
Obema želim vse dobro v novem letu!
Irena
Irena, hvala. Skoraj sem že obupala, da ne bo odgovora. V tem času sem prebrala ves forum, poiskala, kar sem našla o adenokarcinomu na pljučih. Svakinja je opravila UZ trebušne votline, ki je pokazal, da je vse bp. Tako vse kaže, da so pljuča, kar pa bomo izvedeli v sredo,7.1. Prazniki niso bili prijetni, skušali smo jo čimbolj razvedriti, toda so trenutki, ko si sam in takrat je najhuje. Ironija je, da sem sama prav tako čakala na diagnozo lanskega silvestra in tega res nikomur ne privoščim. Vseeno želim vsem , ki se oglašajo na forumu zdravja in sreče v tem letu!
Pozdravljeni!
Vem, da je forum bolj resen, toda v zrelih letih imaš kar nekaj problemov z računalnikom. Napisala sem že dva dopisa, enkrat mi je zatajil strežnik, drugič pa sem sama nekaj zakomplicirala. Mogoče je to še dobro, kajti prvič sem bila nemalo ogorčena ob obnašanju lečeče zdravnice.Saj vem, da bolnik marsikdaj vpraša stvari, ki so za specialista mogoče lapsus, vendar mislim, da ni treba takoj izbruhniti, kdo je študiral medicino- jaz ali ti!
Pri vsem skupaj sem imela še slabo vest, saj ji vseskozi govorim naj čimveč sprašuje, če pozabi, pa naj si doma piše vprašanja. Res pa v ordinaciji dobiš včasih občutek, da je čas tako skopo odmerjen in da ne smeš le tega še ti kratiti, saj jih v čakalnici še veliko čaka – posebno na onko, kjer so pri sedanjih ordinacijah kar ozki hodniki.
Svakinji so tako po dveh najavljenih in odpovedanih konzilijih dokončno postavili diagnozo rak na dojki. Malo grenki priokus pri tem je, da je zadnjih 6 let redno vsako leto hodila na mamografijo, ki pa še junija in decembra 2003 ni pokazala nobenih sprememb. K sreči (saj so do takrat trdili, da je pljučni rak), so jo 7.1. napotili še na CT pljuč ( rentgen je pokazal v zgornjem polju hilusa zgostitev cca 0.5 cm) in UZ dojke, kjer pa je zdravnik našel v zunanjem zgornjem kvadrantu 1.5 x 1 cm velik lobuliran tumor brez izrazite akustične sence. Tako je sedaj že imela kozilij, ta teden pa ima razgovor pri kirurgu. Ve, da jo čaka operacija, če pa bo izvid CT pljuč pokazal, da je tam metastaza ima pred tem še kemoterapijo.
Zanima jo, kako močna je ponavadi kemoterapija v tem primeru in ali se lahko sama odloča, naj bo operacija delna odstranitev dojke ali celotna?
Ne sprašujem zaradi sebe, saj se niti ne bi oglasila na tem forumu. Brati sem ga začela po mojem končanem zdravljenju in moram reči, da je v meni še vedno strah in nočem vprašati ničesar o mojih boleznih. Ker pa ste omenili psihološko pomoč, zaenkrat se kar dobro drži in ji tega nisem omenila, mogoče pa še pride čas tudi za to.
Lep pozdrav!
Draga alenka!
Prosim vas, da se zavedate, da ima tisti, ki vpije na bolnika zato, ker ta nekaj sprašuje, predvsem težave sam s seboj in svojim delom. Zato si prihranite vsakršno jezno reakcijo. Očitno je nekdo študiral medicino, o medosebnih odnosih, zlasti pa o spoštovanju in odkritem pogovoru pa zato ne ve več kot kdorkoli drug. Teh stvari se mora naučiti sam, si zanje vzeti čas v natrpanem urniku in pogosto pod pritiski nezadovoljnežev, ki lahko zdravnika pač spravijo v obup, ko npr. opuščajo zdravljenje, se zdravijo z “domačimi” pripravki, uradni medicini pa ne zaupajo ali jo omalovažujejo. In za nameček je lahko slab dan, pa so potem tukaj neprimerne besede. Ni prav, da zdravnik tako ravna, a žal so to izkušnje mnogih na tem forumu.
Žal mnogi zdravniki še ne vedo, da je informiran bolnik bolj razumevajoč bolnik, se zaveda stranskih učinkov zdravljenja, bolj sodeluje pri zdravljenju in podobno. Nekateri zdravniki napačno sodijo, da spraševanje pomeni zasliševanje ali dvom bolnika o njegovih ukrepih in predlaganem zdravljenju. Seveda je pri tem zdravnik pogosto osebno prizadet. Naj to vaše svakinje ne odvrača od spraševanja. Če bo fronta le prehuda, naj ob vprašanju pristavi še pojasnilo, zakaj jo to zanima. Npr. – ali bo moja kemoterapija močna? Veste, strah me je, da je ne bom zmogla ali da mi bo zelo slabo, zato vas prosim, da mi to pojasnite.
So pa tudi lepe izkušnje z zdravniki, ki se znajo in želijo pogovarjati in si vzamejo čas za pojasnila in jaz upam, da bo teh čimveč.
Kakšna bo predpisana kemoterapija pri svakinji se ne da ugibati po omrežju. Tudi ali bo “močna” je relativno. Nekateri bolniki namreč dobro prenašajo visoke doze, drugim je že ob nizkih lahko slabo. Svakinji zagotovite, da ji boste lajšali težave, mnoge napotke boste našli tudi na tem forumu s pomočjo iskalnika. O operaciji odloča sama, kirurg ji predlaga vse možnosti in ji predstavi tveganja.
Mamografija – tako kot vse preiskovalne tehnike, ki jih uporabljamo v medicini – žal ne prikaže vselej sprememb ali pa te nastanejo naglo, v času med dvema pregledoma. Množične raziskave v medicini pokažejo s pomočjo statističnih metod, ali se neka tehnika priporoča v odkrivanju raka pri splošni populaciji (presejanje) ali nima nobenega učinka (t.j. raka bodisi ne odkrije ali pa kot raka prikaže neko nenevarno spremembo, bodisi ne vpliva na življenjsko dobo bolnikov) in kako pogosto naj se za optimalni učinek in čimmanjšo izpostavljenost stranskim učinkom ta tehnika uporablja.
Lepo vas pozdravljam in vam in vaši svakinji želim vse dobro!
Irena
Draga Irena!
Hvala za Vaš odgovor. Saj poznam prav dobro zdravnike – in kot pravimo, vsi smo krvavi pod kožo. Imam tri otroke, najmlajša hči ima 12 let, sinova pa 25 in 30 let. Srednji sin je težko duševno prizadet in lahko mi verjamete, da smo spoznali v tem času mnogo zdravnikov in doživeli marsikaj. Sama delam s to populacijo in z njihovimi starši že prav toliko časa in vem, da jim največ pomeni, da jih poslušaš in si potrbežljiv. Mogoče sem taka tudi po značaju, vem pa, da je včasih to zelo težko. Prav tako sem doživela marsikaj tudi, ko sem bila sama bolana. Vendar sem imela v glavnem srečo, predvsem pri dr.Vovkovi, ki me je že prvič, ko sva se srečali prijetno presenetila s svojim pristopom. Danes vem več, kot takrat, kajti doma sem pospravila stanovanje, pregledala otrokom in možu oblačila in jim obnovila garderobo, kajti po pravici povem, da nisem vedela, ali se bom še vrnila domov in kaj bo z mano. Ne znam opisati ta strah, ker v glavnem večina ne pove in noče povedati, kaj vse se lahko s tabo zgodi. Verjetno tudi ljudje, ko so v tej situaciji reagirajo tako – nekdo hoče vededi resnico, drugi pa to bolj megleno. Jaz sem vedno hotela biti na jasnem, kaj se dogaja. Vendar priznam, da je to veliko bolj hudo, moraš biti močen ne samo telesno ampak tudi psihično in se boriti. Vem pa, da mi je bila moja družina v veliko pomoč, najbolj pa mož in brez njih bi težko prenesla vse težave zdravljenja.Res je, da ni vse samo nega aimpak tudi pogovori s pacientom- ne samo, da ti vsi v prek govorijo, kaj moraš vse pojesti, popiti (saj veste – od čajev, tablet, kapsul ipd.), sama sem v tem primeru morala razčistiti, kaj je dobro za mene in kaj ne in mogoče sem to storila pravilno – ampak važno je , kakšni so tvoji domači in prijatelji do tebe. Nad prijatelji si v začetku malo razočaran, ko pa se lahko z njimi pogovoriš vidiš, da je njih prav tako strah neznanega. Najpreje pomislijo, da boš umrl. Ne rečem, da se to ne more zgoditi, ko pa se bolj seznanijo z tvojo boleznijo, pa vidijo, da mogoče le ni vse tako črno. Tako se strinjam tudi z vami, ko na forumu razlagate, da je težko postaviti prognozo in razložiti, kakšno zdravljenje v kakšnem primeru saj imata vsak pacient in bolezen svoj potek. Občudujem pa vašo potrbežljivost in natančnost, saj s svojimi nasveti marsikomu veliko pomagate in olajšate spoznanje, da je zbolel za rakom.
Moja svakinja je sedaj opravila pregled pri kirurgu. Z njim sta se lahko pogovorila, vsi pa smo se razveselili, da ni metastaz na pljučih. Sedaj čaka, da jo pokličejo na operacijo – glede celotne oziroma delne odstranitve pa se bosta še dogovorila. Poiskali sva tudi vse o raku dojke, tako je to večkrat prebrala in sedaj je precej bolj pomirjena. Ve, da jo čaka po operaciji še nadaljnje zdravljenje, vendar sedaj ve, (s čakanjem so jo tega že naučili), da bo to pač zvedela po operaciji.
Upam, da nisem bila predolga – lepo vas pozdravljam !
Za hortenzijo!
Lep pozdrav. Moj e-mail je : [email protected]
Draga hortenzija
dobila sem vaš e-mail, ki pa me je spravil v zadrego. Včasih nismo imeli poklicnih svetovalcev in smo se odločili za študij, tako kot nam je velelo srce im možnosti. Težko Vam svetujem tudi, ker vas ne poznam in tako naj bo to vaša odločitev. Žal mi je, toda pišite mi kadarkoli želite.
Da povem, moja svakinja je bila v ponedeljek, 16.2. končno operirana. Pred operacijo je imela še UZ dojke, ki je pokazal, da je tumor v mesecu dni zrasel iz 1.5 na 3 cm. Na vprašanje, ali je dobro odstraniti celo dojko, se je morala sama odločiti in odločila se je za celo. Sedaj okreva, kaj pa jo še čaka, bo izvedela po ponovnem histološkem izvidu.
Lep pozdrav!